Uitnodiging Onderzoek - Buffalo

MS Vein theory creates 'Hope' (cbc.ca)

Dank u voor uw belangstelling voor de gecombineerde studie van Transcraniële en Extracraniële Veneuze Doppler (CTEVD) Evaluatie in MS en aanverwante ziekten. Cerebrospinale chronische veneuze insufficiëntie (CCSVI) is een permanent probleem waarbij het bloed uit de hersenen moeite heeft om terug te stromen naar het hart als gevolg van blokkades of stenose (vernauwing van de aderen). Het belangrijkste doel van de CTEVD-studie is te onderzoeken wat de prevalentie (frequentie) van CCSVI bij patiënten met multiple sclerose (MS) in vergelijking met gezonde controles (HC) en controles met andere neurologische aandoeningen (NDD) is. Een ander belangrijk doel van de studie CTEVD is het onderzoeken van de relatie tussen CCSVI en klinische, magnetic resonance imaging (MRI) en milieugenetische resultaten in MS-patiënten, HC, en controles met NDD.

We ontvingen een enorm aantal reacties op recente berichten in de media over onze studie. Vanwege het aantal aanvragers en beperkte financiële middelen geven we u gedetailleerde informatie over ons onderzoek met het verzoek om een aantal gegevens over u te sturen om ons te helpen bij de evaluatie of u in aanmerking komt om deel te nemen.

1. De aanvragen zullen worden verwerkt volgens onze criteria en studie in de volgorde waarin ze zijn ontvangen.
2. Gebruik alleen het ctevd@bnac.net e-mailadres om te communiceren over onze studie.
3. Als u besluit te schrijven naar het bovenstaande e-mailadres ontvangt u een respons met instructies voor een online vragenlijst.
4. Zodra het team de informatie heeft geëvalueerd die u verstrekt heeft in de vragenlijst wordt contact met u opgenomen om u te informeren of u in aanmerking komt voor verdere screening.

Let op: dit is een onderzoeksdiagnostisch onderzoek, er zijn geen behandelinginterventies gepland in deze studie. De studieprocedures
omvatten Doppler / ultrasoon testen, bloedafnames, een klinisch onderzoek en de voltooiing van een milieuvragenlijst.
Geïnteresseerde deelnemers kunnen mogelijk ook een MRI ondergaan. Een subgroep van deze personen zal ook een MRI van de halsaderen ondergaan.

Eisen:

• U bent een volwassene of kind waarbij MS is bevestigd
• Volwassenen met MS moeten voldoen aan de McDonald-criteria
• Kinderen met MS moeten voldoen aan de  Krupp en Internationale criteria
• U heeft een ziekteverloop volgens het klinisch gesoleerd syndroom (GOS), Relapse-remitting (RR), Secundair-progressieve (SP) of Primair-progressieve (PP), ondersteund door de Lublin-criteria
• Nieren die normaal functioneren ondersteund door laboratoriumtesten binnen 2 maanden na het MRI-onderzoek (binnen 2 weken als aan andere criteria zijn voldaan)
• In staat zijn om effectief te communiceren
• Getest zijn op gevoeligheid van contrastmiddelen voor MRI
• In staat om te reizen naar Buffalo, NY voor alle testeb (we hebben alleen deze plaats voor het testen)

U mag niet:

• Een actieve terugval hebben of behandeld worden met steroiden in 30 dagen voorafgaand aan MRI
• Vasculaire of hartproblemen hebben
• Ernstige cognitieve stoornissen / dysfunctie hebben
• Een voorgeschiedenis van drugs-of alcoholmisbruik, cerebrovasculaire aandoeningen of cerebrale vasculaire misvormingen, hoofdletsel of hersenletsel hebben
• Vasculaire misvormingen (Bechet Disease, Budd Chiari Syndrome, Congenitale vasculaire misvormingen, diepe veneuze trombose hebben gehad in het afgelopen jaar, chronische veneuze insufficintie van de onderste ledematen).
• Zwanger zijn of verwachten dat u zwanger wordt tijdens de deelname

Als u schrijft namens een familielid of vriend, gelieve rechtstreeks contact met ons op te  nemen op dit e-mailadres: ctevd@bnac.net

Gelieve geen reisplannen te maken tot uw inschrijving is bevestigd. Alle testprocedures worden betaald door BNAC. Maar er is geen financiële vergoeding voor uw deelname of reis- en gerelateerde kosten.

Er worden geen Doppler- of MRV-verslagen gegeven aan de deelnemers of hun artsen. MRI-onderzoeksverslagen van de hersenen kunnen beschikbaar worden gesteld op aanvraag.
Als u denkt dat u in aanmerking komt deel te nemen en bent u bereid om te reizen naar Buffalo, NY voor het testen, neem even de tijd om een volledige online vragenlijst in te vullen die is ontworpen door ons team om te helpen bij het bepalen of u in aanmerking komt en voor het verzamelen van waardevolle klinische gegevens voor uw onderzoek. De vragenlijst kan worden opgevraagd via de link in de email die u ontvangt.

Door de overweldigende respons zal het enige tijd duren voordat er contact met u wordt opgenomen voor eventuele volgende stappen. Maar je kunt het proces starten door het invullen van de online vragenlijst. Dank u bij voorbaat voor uw geduld.

Met vriendelijke groet,

Cheryl Kennedy, LMSW, MPH
Clinical Trial Manager / Senior Project Coordinator
Buffalo Neuroimaging Analysis Center