Persbericht conferentie Bologna, 10 juni 2010
Internationale netwerk van samenwerking en nieuwe genetische
ontdekkingen
Meeneembericht van de persconferentie over het "State-Of-The-Art"-
onderzoek op het gebied van onderzoek naar CCSVI (chronische
cerebro-spinale veneuze insufficiëntie)
Het doel van Hilarescere is om mensen zich beter te laten voelen.
Niet alleen door wetenschappelijke ontdekkingen, maar ook omdat de
noodzaak bestaat voor instellingen om open te staan en als
maatschappelijk geweten. Alles voor de liefde van patiënten en hun
welzijn. Onderzoek dat gestart is in de Italiaanse regio Emilia
Romagna en nu ondersteund wordt door middel van een netwerk aan
internationale samenwerking die de toekomst smeden die in alle fasen
nodig is om de globale en verticale consensus te bewerkstelligen die
doorgaans nodig is om een doorbraak door de medische en
wetenschappelijke gemeenschap te laten aanvaarden.
Dit alles en het laatste nieuws in de genetica en de synergieën
die in slechts een paar maanden werd gecreëerd in de hele wereld
werd vanochtend besproken in Bologna om een evenwicht te vinden in
de activiteiten van Stichting Hilarescere.
CCSVI (chronische cerebro-spinale veneuze insufficiëntie) is ontdekt
door een team van artsen onder leiding van prof. dr. Paolo
Zamboni, Universiteit van Ferrara en dr. Fabrizio Salvi,
Bellaria ziekenhuis in Bologna, beide medeoprichters van de
Hilarescere. Tijdens de consensus conferentie in Monte Carlo in
september 2009 werden richtlijnen in kaart gebracht voor de diagnose
en behandeling.
Met name in het afgelopen jaar heeft het onderzoek naar de
behandeling van CCSVI de belangstelling getrokken van
wetenschappers, de pers, patiëntenverenigingen en instellingen over
de hele wereld. Gepubliceerde gegevens over de hele wereld hebben
het afgelopen jaar aangetoond dat angioplastiek toegepast om de
halsaderen te bevrijden van stenosen en occlusies de kwaliteit van
leven van patiënten verbetert die lijden aan chronische veneuze
insufficiëntie gerelateerd aan Multiple Sclerose, een zeer complexe
en multifactoriële ziekte.
Prof. Fabio Roversi Monaco, voorzitter van de Stichting
Hilarescere, herinnerde ons eraan dat ondanks de resultaten van dit
onderzoek en de grote inspanning en de buitengewone
complementariteit met de Universiteit van Ferrara Hilarescere nog
steeds alleen staat, twee jaar later, in het ondersteunen van
onderzoek.
Maar het heeft nu nieuwe "reisgenoten", waaronder de Stichting Cassa
di Risparmio della Provincia di Macerata en de Vicenza SMuovilavita
Onlus Association. Beide hebben hun bijdrage geleverd aan de
persconferentie. Dit is een reden voor hoop voor de toekomst.
Maar dit is slechts het begin van een lange en kronkelige weg:
"Het netwerk van wetenschappelijke medewerkers en de steun van de
bankstichtingen hebben binnen het project een fundamentele rol
gespeeld," aldus prof. Paolo Zamboni. "Naast de klinische
proeven op de behandeling en de gerandomiseerde studies in Italië en
het buitenland, is de samenwerking met prof. dr. Alessandra Ferlini
van fundamenteel belang. We zijn gestart met een pilot-studie op een
groep van 15 patiënten gepubliceerd in een internationaal
tijdschrift (*)".
Alessandra Ferlini, die medische genetica aan de Universiteit
van Ferrara studeert, legde uit hoe een genetisch en een anatomisch
profiel van deze ziekte werd gedefinieerd door middel van een studie
en innovatieve toegepaste methoden. Het doel voor de toekomst is het
beoordelen van de mate waarin het genetisch profiel van MS wordt
geassocieerd met cerebro-spinale veneuze misvormingen. Volgens
Ferlini is het van het allergrootste belang om de samenwerking voort
te zetten en zo een kritische massa te creëren om wetenschappelijke
consensus te bereiken en hiermee het onderzoek te versnellen om de
kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.
Volgens Zamboni zijn er drie essentiële punten die moeten worden
benadrukt: vanzelfsprekend wetenschappelijk bewijs van CCSVI;
vertragingen in gerandomiseerde studies drijven patiënten ertoe om
ongegronde reizen van hoop te maken, en het enorme belang van de
patiënten over de hele wereld.
Dit werd besproken door prof. Salvatore Sclafani, State
University van New York, Brooklyn, VS, een interventieradioloog met
40 jaar ervaring die opgewekt is over de wetenschappelijke
validiteit van de ontdekking van prof. Zamboni. Sclafani sprak over
zijn technische en psychologische ervaring met patiënten. De
pathologische vernauwing van de ader zoals geïllustreerd wordt door
Zamboni is aanwezig bij MS-patiënten en ze reageren goed op de
ballonprocedure (dotteren) om de stenose te openen.
Naast het hebben van een groot aantal gediagnosticeerde gevallen
heeft Sclafani ook 20 patiënten behandeld. Na het lezen van de
papers van Zamboni raakte hij geïnteresseerd in deze ziekte en begon
door het lezen van blogs van patiënten beter hun moeilijkheden en
psychologie te begrijpen. Dus besloot hij zich aan te melden bij de
patiëntengemeenschappen om met hen te praten en door technische
kwesties op een forum te beantwoorden. In meer dan 11 weken heeft de
website 148.000 bezoekers geregistreerd met een gemiddelde van
13,000-14,000 per week. Sclafani zei dat patiënten betrokken willen
worden: in 40 jaar carrière is dit het beste dat hem ooit is
overkomen. Zijn patiënten zijn verspreid over de Verenigde Staten,
Europa en Azië.
Dr. Fabrizio Salvi beschreef MS als "een enorme puzzel
waarbij alleen maar aan een hoek is gewerkt. Voor de eerste keer
heeft ons team een algemeen beeld van de hele puzzel." Echter, in
zijn pogingen is Salvi er tot zijn spijt achter gekomen dat er veel
verkeerde informatie bestaat over dit werk dat misleidend is voor
patiënten. Dus instellingen moeten hun steentje bijdragen door de
waarheid te vertellen.
Franco Gazzani, voorzitter van de Cassa di Risparmio della
Provincia di Macerata Stichting, heeft uitgelegd waarom hij de
Hilarescere Foundation steunt in dit avontuur en hij investeert in
iets dat begon als een gezaghebbend onderzoek met een nationale
reikwijdte, maar van significante invloed was op de gezondheidszorg
in de regio Marche. Gazzani is van mening dat de regio Marche
waarschijnlijk een van de eerste in Italië zal zijn die de
protocollen uitvoeren en samenwerken met hoogleraren Zamboni en
Salvi.
Sergio Dalla Verde is een ondernemer uit de Veneto en de
voorzitter van de Vicenza-based SMuovilavita Onlus Foundation. Dalla
Verde sprak over de situatie in Vicenza, hoe zij erin zijn geslaagd
om materiële steun te verlenen aan jonge mensen die getroffen zijn
door de ziekte en hoe ze een samenwerking hebben opgezet met
ziekenhuizen van de stad. Het begon allemaal toen de jonge patiënten
hem vertelde over onderzoek naar CCSVI. Bij de beoordeling van de
studie op wetenschappelijke deugdelijkheid en validiteit
organiseerde de vereniging een conferentie met Zamboni en Salvi aan
het einde van januari 2010 in Vicenza. SMuovilavita kocht toen een
Doppler echografie-machine voor de diagnose van CCSVI en schonk deze
aan de ULSS in Vicenza. Dalla Verde legde uit dat er binnenkort een
afspraak zal worden gemaakt tussen de ULSS Vicenza en de
Universiteit van Ferrara om gevallen van jonge MS-patiënten te
onderzoeken om een snelle CCSVI-diagnose te stellen. Het doel is om
de studie met de goedkeuring van de ethische commissie te beginnen
in oktober.
"Het doel van Hilarescere is om mensen zich beter te laten voelen,"
zei Augusto Zeppi, vice-voorzitter van de Stichting
Hilarescere, in de inleidende toespraak bij de uitreikingceremonie
voor prof. dr. Patrizio Bianchi, Onderwijs, Universiteit en
Researchcentrum raadslid van de regio Emilia Romagna en voormalig
rector van de Universiteit van Ferrara, die niet kon deelnemen aan
dit evenement om de prijs te accepteren. Zeppi benadrukt dat Bianchi
persoonlijk de samenwerking tussen de Stichting Hilarescere en de
Universiteit van Ferrara bedacht, die later zeer deugdzaam bleek te
zijn. Zeppi herinnerde eraan dat het hele traject twee jaar duurde
om de studies over CCSVI te beoordelen en de complementariteit van
de deelnemers aan het onderzoek te vinden. Het betekende een
belangrijke erkenning die nu heeft geleid tot een nieuwe hypothese
voor de behandeling en zeker aan de beschrijving van een nieuwe
ziekte.
Het laatste belangrijkste stuk is het geconsolideerde en
gezaghebbend netwerk van internationale samenwerkingsverbanden die
wetenschappelijke reproduceerbaarheid hebben gebracht in de wereld
van Zamboni's en Salvi’s theorieën. Om de resultaten te coördineren,
maakte Zeppi bekend dat er een speciaal Hilarescere internationaal
register is opgericht.
De neurochirurg Adnan Siddiqui, State University van New
York, Buffalo, Verenigde Staten, heeft wat hij "een mooie
onderzoeksgroep” noemt om mee samen te werken aan de CCSVI-studie.
Hij onderstreepte het belang om de gegevens te verzamelen van de
steeds belangrijker wordende resultaten. Buffalo is de plek waar de
interferon-therapie voor multiple sclerose was ontdekt dus, volgens
Siddiqui, is het normaal dat het een medische werkelijkheid is om
altijd op de uitkijk te staan voor nieuwe studies naar MS. Ze gaan
over tot de eerste gerandomiseerde trials naar Zamboni's onderxoek,
zodat niemand langer kan twijfelen aan de geldigheid van het werk
van hem en zijn team.
David Koff, een onderzoeker op dit gebied van de McMaster
University, Hamilton, Canada, zei dat hij enthousiast was over dit
onderzoek, ook al is het nog niet mogelijk in Canada om
behandelingen te starten voor het openen van vaten. Zij hebben
ultrasoundbeelden vergeleken met MRI-scans om de hoeveelheid
ijzerophopingen die zo typerend zijn voor MS te bepalen. Ze zijn
begonnen met 200 patiënten: 100 gezonde patiënten en 100
MS-patiënten. De onderzoeksgroep bestaat uit 3 neuro-radiologen en 3
echografie experts. Zij verwachten hun eerste resultaten binnen 8
maanden tijd te krijgen en daarna te starten met de chirurgische
ingreep om de vaten te openen. Koff heeft 30 jaar ervaring in
ultrasound voor de analyse van de halsslagader en hij beschouwt
Zamboni's onderzoek naar gebieden waar niemand ooit aan gedacht had
als buitengewoon onderzoek.
Sandy McDonald, Toronto South Medical Center Canada, sprak
over samenwerking op het gebied van de Italiaanse studie. Ze legde
uit dat angioplastiek al 25 jaar een geconsolideerde procedure is en
dat het weinig ingrijpend is met bijna geen risico's. Het is nu door
de CCSVI-studie een behandeling geworden van een nieuwe ziekte.
(*) Aangepast CGH array profilering van 'copy number variations (CNVs)
op chromosoom 6p21.32 (HLA locus) bij patiënten met veneuze
misvormingen in verband met multiple sclerose.
Alessandra Ferlini, Matteo Bovolenta, Marcella Neri, Francesca
Gualandi, Alessandra Balboni, Anton Derpt, Fabrizio Salvi, Donato
Gemmati, Alberto Liboni en Paolo Zamboni
BMC Medical Genetics, april 2010
Press Office: Francesca Rossini - Laboratorio delle Idee - Tel. +39
051-273861 - mobiel +39 331-6752354 en +39 335-5411331
labidee.ufficiostampa @ labidee.it
Bron:
http://www.fondazionehilarescere.org/cst/eng/100610/REPORTCONFERENZASTAMPACCSVI-10giu2010-eng.doc