prof. dr. Paolo Zamboni

Te midden van de eeuwenoude burchten van de oude stad Ferrara is er een arts die op een geheel nieuw idee is gekomen over hoe multiple sclerose te behandelen, wat het leven van patiënten grondig kan veranderen.

Dr. Paolo Zamboni, een voormalig vasculaire chirurg en hoogleraar aan de Universiteit van Ferrara in Noord Italië, begon een decennium geleden vragen te stellen over de invaliderende aandoening toen zijn vrouw Elena, nu 51, werd gediagnosticeerd met MS.

Kijkend naar zijn vrouw Elena die streed tegen de vermoeidheid, spierzwakte en visuele problemen door MS begon Zamboni een intensieve persoonlijke zoektocht naar de oorzaak van haar ziekte. Hij vond dat wetenschappers die de hersenen van MS-patiënten hadden bestudeerd grotere hoeveelheden ijzer aantroffen, wat niet door de leeftijd kwam. De ijzerafzettingen vormden een uniek patroon, vaak in de kern van de hersenen, geclusterd rond de aders die normaal het bloed afvoeren uit het hoofd. Niemand had ooit een afdoende verklaring voor dit fenomeen gegeven, maar de overmaat aan ijzer als een giftig bijproduct van de MS zelf gezien.

Dr. Zamboni vroeg zich af of het ijzer uit het bloed kwam dat niet goed afgevoerd werd uit de hersenen. Met behulp van Doppler-echografie begon hij de hals van MS-patiënten te onderzoeken en kwam tot een uitzonderlijke bevinding. Bijna 100 procent van de patiënten had een vernauwing, verdraaiing of ronduit een verstopping van de aderen die verondersteld worden om bloed af te voeren uit de hersenen. Hij controleerde deze aderen bij gezonde mensen en vond geen van deze misvormingen. Ook vond hij deze blokkades niet bij mensen met andere neurologische aandoeningen.

"Naar mijn mening, was dit ongelooflijk bewijsmateriaal dat verder onderzoek noodzakelijk maakte om het verband tussen veneuze functie aan de ene kant en de ijzerafzettingen aan de andere kant te begrijpen", vertelde Zamboni W5 vanuit zijn onderzoekslab in Ferrara.

Net zo verbazingwekkend was dat het bloed niet alleen niet goed uit de hersenen stroomt, maar er was "reflux" (terugstroming) te zien, terug naar boven. Zamboni is van mening dat als het bloed terugbeweegt naar de hersenen toe er druk opgebouwd wordt in de aderen, waardoor bloed in de hersenen de grijze materie binnendringt waardoor er een grote reeks van reacties volgen, die mogelijk een verklaring zijn voor de symptomen van MS.

"Voor mij, was het echt ongelooflijk om erachter te komen dat ijzerafzettingen in MS precies rond de aderen waren geconcentreerd. Dus waarschijnlijk is het een disfunctie in de afvoer van de aderen", zei Zamboni.

"Dit is erg belangrijk, want ijzer is zeer gevaarlijk, want het produceert vrije radicalen, vrije radicalen zijn schadelijk voor de cellen. Dus moeten we ijzerstapeling zien te elimineren."

Zamboni noemde de nieuw ontdekte aderaandoening CCSVI of Chronische Cerebro Spinale Veneuze Insufficiëntie en hij publiceerde zijn voorlopige onderzoek in neurologische tijdschriften.

Hij ontdekte al snel dat de ernst van de aderblokkades en de locatie daarvan overeen kwamen met de ernst van de symptomen van de patiënt. Patiënten met slechts één verstopte ader hadden meestal een mildere vorm van de ziekte, mensen met twee of meer beschadigde aderen hadden een ergere vorm van de ziekte.

Zamboni vond blokkades niet alleen in de aderen in de hals, direct onder de hersenen (jugular veins, de halsaderen), maar ook in een centrale veneuze drainageader, de azygos ader, die het bloed uit de hersenen naar beneden langs de ruggengraat verzamelt. Hij vond dat verstoppingen hierin geassocieerd werden met de ernstigste vorm van MS, primair progressieve MS, waarbij patiënten snel achteruit gaan. Voor deze vorm van MS is momenteel geen effectieve behandeling.

Over het ontstaan van deze afwijkingen in de aders, is Zamboni niet zeker. Hij gelooft echter dat het grootste deel van de problemen kunnen worden toegeschreven aan aangeboren afwijkingen, problemen die zijn ontstaan voor de geboorte, hoewel dit niet overtuigend is bewezen.

De meeste neurologen die Zamboni benaderde, wezen zijn bevindingen af. Maar één specialist, dr. F. Salvi van het Bellaria ziekenhuis in Bologna, was geïntrigeerd door het concept. Hij begon MS-patiënten naar Zamboni te sturen om op CCSVI getest te worden om te zien of zijn bevindingen juist waren. De beelden van vernauwde of geblokkeerde aderen, "stricturen", waren onweerlegbaar voor Salvi.

Focus op een behandeling

Maar dr. Zamboni had een nog beter idee. Als de belangrijkste aders bij MS-patiënten werden geblokkeerd, kon hij die misschien dan openen en de normale doorbloeding herstellen?

Door een pagina over standaard angiografie, waarbij artsen gebruik maken van ballonnetjes om geblokkeerde slagaders die het hart van bloed voorzien te openen, riep hij de hulp in van vasculaire chirurg dr. R. Galeotti, ook verbonden aan de Universiteit van Ferrara en het Santa Anna Ziekenhuis. Drie jaar geleden begon het team een studie waarin ze 65 MS-patiënten behandelden om te kijken of endovasculaire chirurgie de doorstroming in deze bloedvaten kon herstellen en de symptomen van MS kon verminderen.

De resultaten van deze studie zijn gepubliceerd in het Journal of Vascular Surgery op 24 november 2009. De voorlopige resultaten, die al vrijgegeven waren, toonden aan dat patiënten een afname hadden van het aantal nieuwe MS-aanvallen, een grote reductie van het aantal hersenletsels (laesies) die MS bepalen en een betere kwaliteit van leven. De enige keer dat de symptomen terugkwamen bij de patiënten was als de aders opnieuw vernauwingen kregen.

Omdat de operatie de bloedstroom herstelde, noemde het team de procedure: "The Liberation Treatment" (de bevrijdingsbehandeling)

Zamboni's idee is dat hoe sneller patiënten gediagnosticeerd en behandeld worden, hoe meer functie ze zullen behouden en hoe minder schade de onbedoelde bloedstroom aan de hersenen zal aanrichten.

"Omdat MS een progressieve ziekte is en vooral jonge mensen getroffen worden, verliezen we tijd en zijn er veel jonge mensen waarbij de ziekte vordert zonder dat ze de mogelijkheid hebben om daarvan te herstellen. Hier heb ik het heel moeilijk mee ", zegt hij.

Zamboni is in samenwerking met dr. Robert Zivadinov ook de prevalentie van CCSVI aan het bestuderen met een team van de universiteit van Buffalo in New York. Dit onderzoek omvat 16 MS-patiënten, waaronder acht uit de Verenigde Staten en acht uit Italië. Allen hebben door CCSVI geblokkeerde aderen, net zoals Zamboni heeft beschreven en allen ondergingen uiteindelijk de Liberation Treatment.

Verlichting voor patiënten

Eén van deze patiënten uit Buffalo is Kevin Lipp. Lipp had al meer dan een decennium MS en men ontdekte vijf geblokkeerde aderen in zijn nek als onderdeel van de studie. Na het ondergaan van de Liberation Treatment 10 maanden geleden heeft hij geen nieuwe MS-aanval gehad.

Zamboni benadrukt dat de Liberation Treatment de mensen in een rolstoel niet laat lopen. Maar het lijkt de verdere ontwikkeling van MS-aanvallen te stoppen en in sommige gevallen, verbetert het het bewegen en vermindert het de invaliderende vermoeidheid die kenmerkend zijn voor MS.

De stichting die Zamboni's onderzoek heeft gesponsord, de Stichting Hilarescere, roept ook op tot voorzichtige terughoudendheid.

"We mogen niet de illusie geven aan patiënten dat deze behandeling gegarandeerd werkt en gemakkelijk is. Dat is niet goed. En we hebben dit ook nooit gedaan", zegt voorzitter Fabio Hilarescere Roversi-Monaco. "We willen niet zeggen dat dit een genezing van MS is. Wij willen alleen maar zeggen dat het onderzoek vordert en er zijn bemoedigende gegevens, maar we wachten op meer conclusies."

Dr. Zivadinov in Buffalo is nu een nieuwe studie gestart met 1.600 volwassenen en 100 kinderen, de helft van hen zijn MS-patiënten. Het onderzoek maakt gebruik van echografie en MRI-scans om te bevestigen dat mensen met MS ook CCSVI hebben en of hun familieleden de afwijkingen hebben.

Prof. Mark Haacke, een neuro-imaging wetenschapper aan de McMaster Universiteit en de Wayne State Universiteit in Detroit is ook geïntrigeerd door Zamboni's bevindingen. Hij ziet al langer ijzerafzettingen in de hersenen van MS-patiënten met behulp van een gespecialiseerde MRI-analyse, de zogeheten SWI (specifieke gewogen beeldvorming). Toen hij de eerste publicaties van Zamboni zag, heeft hij onmiddellijk contact opgenomen met de Italiaanse arts en begon de samenwerking.

Bevolkingsonderzoeken komen eraan

Haacke is ook een onderzoek begonnen door aan neurologische centra in Noord-Amerika en Europa extra MRI-scans te laten maken van de nek en borst bij MS-patiënten. De scans kunnen vervolgens elektronisch worden verzonden naar zijn onderzoeksteam voor analyse. Hij meent dat dit de basisaanpak zou moeten zijn om grotere en meer diepgaande studies te bevorderen. Hij hoopt dat hij MS-specialisten en vaatchirurgen, interventieradiologen over de wereld kan aanzetten om de theorie te bestuderen en vervolgens dit snel om te zetten in diagnose en behandelingen van MS-patiënten.

"Ik denk dat patiënten een rol spelen, want er worden miljoenen en miljoenen dollars gedoneerd aan MS-verenigingen en een hoop geld wordt gereserveerd door de overheid voor MS-onderzoek en er gaat 99,9 procent van dat geld ergens anders heen," vertelde hij W5.

"Dus de patiënten moeten zich laten horen en zeggen: 'We willen iets zoals dit al in een vroeg stadium onderzocht hebben om te zien of deze theorie kredietwaardig is." "Ook al kan maar 10 of 20 procent van de mensen geholpen worden, dat moet onderzocht worden", zegt Haacke.

Haacke's onderzoek wordt gedaan zonder subsidie, hij is niet bereid om de negen maanden te wachten of een jaar die nodig is om formele goedgekeurde onderzoeksfinanciering aan te vragen. "Die urgentie is er bij het vinden van het antwoord op de vraag of dr. Zamboni gelijk heeft", zegt hij.

"Zeker, ik lever mijn strijd, want ik ben er volledig van overtuigd dat dit het juiste is voor de patiënt", zegt hij.

De MS-verenigingen van Canada en de Verenigde Staten zijn terughoudend in het ondersteunen van Zamboni's theorieën. Zij stellen dat: "Gebaseerd op de resultaten gepubliceerd over deze bevindingen tot nu toe er niet genoeg bewijs is om te zeggen dat de verstopping van aderen MS veroorzaken ... Het is nog steeds niet duidelijk of het opheffen van veneuze obstakels gunstig zou zijn."

Interesse in CCSVI groeiende

Maar CCSVI is uitgegroeid tot een onderwerp met intense belangstelling van MS-patiënten die elkaar de details van het werk van Zamboni sms-en en e-mailen, over de hele wereld zijn een aantal centra begonnen aan een CCSVI-studie en de Liberation Treatment.

Zamboni zegt dat elke dag MS-patiënten horen over zijn theorie en hem schrijven, mailen of bellen met de vraag naar een behandeling die hij nog niet kan bieden. Toch is een aantal chirurgen in de VS bezig met de operatie waarvoor het team van Zamboni baanbrekend werk heeft verricht.

Jeff Beal, een in Los Angeles wonende Emmy-Award-winnende musical director, heeft reeds betaald voor de chirurgische ingreep. Nadat hij werd gediagnosticeerd met MS vijf jaar geleden was hij niet meer in staat om een volledige dag te werken en maakte zich zorgen dat hij de rest van zijn leven door moest brengen in een rolstoel. Zijn vrouw Joan kon zich niet neerleggen bij de diagnose en stelde zich ten doel om een nieuwe behandeling te vinden en stuitte uiteindelijk op het werk van Zamboni. Onmogelijk om haar man in Italië behandeld te krijgen, wist ze een Californische vaatchirurg die soortgelijke operaties uitvoerde op de beenaderen te overtuigen om naar het werk van Zamboni  te kijken en Jeff te testen op CCSVI. Jeff werd gediagnosticeerd met twee geblokkeerde jugularis aderen en behandeld met de Liberation Treatment (met een iets andere procedure dan de Italiaanse, namelijk met behulp van stents). Hij zegt dat hij nu veel meer energie heeft en geen last meer heeft van de chronische vermoeidheid die hem in zijn activiteiten beperkt.

"Ik heb wat ik een soort hoger plateau noem, bereikt in de zin van het meest invaliderende symptoom, de vermoeidheid. Dus ik ben nog steeds vermoeid elke dag en bestrijd ik het nog steeds, het is nog steeds één van mijn symptomen. Maar in termen van een totaalvoorraad energie, die is veel groter dan vroeger. En dat is een groot geschenk, vooral voor mijn familie", vertelde Beal aan W5.

Zijn vrouw Joan was blij met de resultaten van de operaties.

"Plotseling kan hij Henry helpen bij zijn huiswerk en hij speelt trompetduetten met Henry en hij is wakker. En er is weer een aanwezigheid in het huis die er twee jaar niet meer geweest is", zei ze.

Joan is inmiddels een "cheerleader" voor het werk van Zamboni op MS-chatsites om andere patiënten aan te sporen om hun neurologen het materiaal te laten zien dat wordt gepubliceerd door het Italiaanse team en om hen te vragen te overwegen een studie in andere MS-klinieken te doen.

Van alle succesverhalen over Zamboni en tussen de patiënten die vol lof zijn, bevindt zich zijn vrouw Elena. Haar MS maakte dat ze haar zicht aan het verliezen was in een periode met "gewelddadige" aanvallen zoals zij het noemt. Ze had moeite met lopen en verloor haar evenwicht en was bang voor een leven in een rolstoel en om niet in staat te zijn om voor zichzelf te zorgen. Elena werd één van de eersten waarbij haar man een echografisch patiëntenonderzoek deed en ze bleek een volledige afsluiting van de centrale azygos ader in haar borstkas te hebben. Ze was één van de eersten die bijna drie jaar geleden werd bevrijd. Nadat ze bijna een decennium lang regelmatige aanvallen had van de invaliderende MS is Elena sinds die tijd symptoomvrij. Een elegante, intelligente vrouw heeft nu een snelle gang zonder teken van een handicap. Haar man kan niet gelukkiger zijn.

"Ik denk dat dit waarschijnlijk de beste trofee is voor het onderzoek", zegt Zamboni.

Zie ook: C.V. Paolo Zamboni

Bron: www.ctv.ca CTV.ca News Staff, 21 November 2009 (Canadese televisie)