prof. dr. Paolo Zamboni
Te midden van de eeuwenoude burchten van de oude stad Ferrara is er een
arts die op een geheel nieuw idee is gekomen over hoe multiple sclerose
te behandelen, wat het leven van patiënten grondig kan veranderen.
Dr. Paolo Zamboni, een voormalig vasculaire chirurg en hoogleraar aan de
Universiteit van Ferrara in Noord Italië, begon een decennium geleden
vragen te stellen over de invaliderende aandoening toen zijn vrouw
Elena, nu 51, werd gediagnosticeerd met MS.
Kijkend naar zijn vrouw Elena die streed tegen de vermoeidheid,
spierzwakte en visuele problemen door MS begon Zamboni een intensieve
persoonlijke zoektocht naar de oorzaak van haar ziekte. Hij vond dat
wetenschappers die de hersenen van MS-patiënten hadden bestudeerd
grotere hoeveelheden ijzer aantroffen, wat niet door de leeftijd kwam.
De ijzerafzettingen vormden een uniek patroon, vaak in de kern van de
hersenen, geclusterd rond de aders die normaal het bloed afvoeren uit
het hoofd. Niemand had ooit een afdoende verklaring voor dit fenomeen
gegeven, maar de overmaat aan ijzer als een giftig bijproduct van de MS
zelf gezien.
Dr. Zamboni vroeg zich af of het ijzer uit het bloed kwam dat niet goed
afgevoerd werd uit de hersenen. Met behulp van Doppler-echografie begon
hij de hals van MS-patiënten te onderzoeken en kwam tot een
uitzonderlijke bevinding. Bijna 100 procent van de patiënten had een
vernauwing, verdraaiing of ronduit een verstopping van de aderen die
verondersteld worden om bloed af te voeren uit de hersenen. Hij
controleerde deze aderen bij gezonde mensen en vond geen van deze
misvormingen. Ook vond hij deze blokkades niet bij mensen met andere
neurologische aandoeningen.
"Naar mijn mening, was dit ongelooflijk bewijsmateriaal dat verder
onderzoek noodzakelijk maakte om het verband tussen veneuze functie aan
de ene kant en de ijzerafzettingen aan de andere kant te begrijpen",
vertelde Zamboni W5 vanuit zijn onderzoekslab in Ferrara.
Net zo verbazingwekkend was dat het bloed niet alleen niet goed uit de
hersenen stroomt, maar er was "reflux" (terugstroming) te zien, terug naar
boven. Zamboni is van mening dat als het bloed terugbeweegt naar de
hersenen toe er druk opgebouwd wordt in de aderen, waardoor bloed in de
hersenen de grijze materie binnendringt waardoor er een grote reeks van
reacties volgen, die mogelijk een verklaring zijn voor de symptomen van
MS.
"Voor mij, was het echt ongelooflijk om erachter te komen dat
ijzerafzettingen in MS precies rond de aderen waren geconcentreerd. Dus
waarschijnlijk is het een disfunctie in de afvoer van de aderen", zei
Zamboni.
"Dit is erg belangrijk, want ijzer is zeer gevaarlijk, want het
produceert vrije radicalen, vrije radicalen zijn schadelijk voor de
cellen. Dus moeten we ijzerstapeling zien te elimineren."
Zamboni noemde de nieuw ontdekte aderaandoening CCSVI of Chronische
Cerebro Spinale Veneuze Insufficiëntie en hij publiceerde zijn
voorlopige onderzoek in neurologische tijdschriften.
Hij ontdekte al snel dat de ernst van de aderblokkades en de locatie
daarvan overeen kwamen met de ernst van de symptomen van de patiënt.
Patiënten met slechts één verstopte ader hadden meestal een mildere vorm
van de ziekte, mensen met twee of meer beschadigde aderen hadden een
ergere vorm van de ziekte.
Zamboni vond blokkades niet alleen in de aderen in de hals, direct onder
de hersenen (jugular veins, de halsaderen), maar ook in een centrale
veneuze drainageader, de azygos ader, die het bloed uit de hersenen naar
beneden langs de ruggengraat verzamelt. Hij vond dat verstoppingen
hierin geassocieerd werden met de ernstigste vorm van MS, primair
progressieve MS, waarbij patiënten snel achteruit gaan. Voor deze vorm
van MS is momenteel geen effectieve behandeling.
Over het ontstaan van deze afwijkingen in de aders, is Zamboni niet
zeker. Hij gelooft echter dat het grootste deel van de problemen kunnen
worden toegeschreven aan aangeboren afwijkingen, problemen die zijn
ontstaan voor de geboorte, hoewel dit niet overtuigend is bewezen.
De meeste neurologen die Zamboni benaderde, wezen zijn bevindingen af.
Maar één specialist, dr. F. Salvi van het Bellaria ziekenhuis in
Bologna, was geïntrigeerd door het concept. Hij begon MS-patiënten naar
Zamboni te sturen om op CCSVI getest te worden om te zien of zijn
bevindingen juist waren. De beelden van vernauwde of geblokkeerde
aderen, "stricturen", waren onweerlegbaar voor Salvi.
Focus op een behandeling
Maar dr. Zamboni had een nog beter idee. Als de belangrijkste aders bij
MS-patiënten werden geblokkeerd, kon hij die misschien dan openen en de
normale doorbloeding herstellen?
Door een pagina over standaard angiografie, waarbij artsen gebruik maken
van ballonnetjes om geblokkeerde slagaders die het hart van bloed
voorzien te openen, riep hij de hulp in van vasculaire chirurg dr. R. Galeotti, ook verbonden aan de Universiteit van Ferrara en het Santa
Anna Ziekenhuis. Drie jaar geleden begon het team een studie waarin ze
65 MS-patiënten behandelden om te kijken of endovasculaire chirurgie de
doorstroming in deze bloedvaten kon herstellen en de symptomen van MS
kon verminderen.
De resultaten van deze studie zijn gepubliceerd in het Journal of
Vascular Surgery op 24 november 2009. De voorlopige resultaten, die al
vrijgegeven waren, toonden aan dat patiënten een afname hadden van het
aantal nieuwe MS-aanvallen, een grote reductie van het aantal
hersenletsels (laesies) die MS bepalen en een betere kwaliteit van
leven. De enige keer dat de symptomen terugkwamen bij de patiënten was
als de aders opnieuw vernauwingen kregen.
Omdat de operatie de bloedstroom herstelde, noemde het team de
procedure: "The Liberation Treatment" (de bevrijdingsbehandeling)
Zamboni's idee is dat hoe sneller patiënten gediagnosticeerd en
behandeld worden, hoe meer functie ze zullen behouden en hoe minder
schade de onbedoelde bloedstroom aan de hersenen zal aanrichten.
"Omdat MS een progressieve ziekte is en vooral jonge mensen getroffen
worden, verliezen we tijd en zijn er veel jonge mensen waarbij de ziekte
vordert zonder dat ze de mogelijkheid hebben om daarvan te herstellen.
Hier heb ik het heel moeilijk mee ", zegt hij.
Zamboni is in samenwerking met dr. Robert Zivadinov ook de prevalentie
van CCSVI aan het bestuderen met een team van de universiteit van
Buffalo in New York. Dit onderzoek omvat 16 MS-patiënten, waaronder acht
uit de Verenigde Staten en acht uit Italië. Allen hebben door CCSVI
geblokkeerde aderen, net zoals Zamboni heeft beschreven en allen
ondergingen uiteindelijk de Liberation Treatment.
Verlichting voor patiënten
Eén van deze patiënten uit Buffalo is Kevin Lipp. Lipp had al meer dan
een decennium MS en men ontdekte vijf geblokkeerde aderen in zijn nek
als onderdeel van de studie. Na het ondergaan van de Liberation
Treatment 10 maanden geleden heeft hij geen nieuwe MS-aanval gehad.
Zamboni benadrukt dat de Liberation Treatment de mensen in een rolstoel
niet laat lopen. Maar het lijkt de verdere ontwikkeling van MS-aanvallen
te stoppen en in sommige gevallen, verbetert het het bewegen en
vermindert het de invaliderende vermoeidheid die kenmerkend zijn voor
MS.
De stichting die Zamboni's onderzoek heeft gesponsord, de Stichting
Hilarescere, roept ook op tot voorzichtige terughoudendheid.
"We mogen niet de illusie geven aan patiënten dat deze behandeling
gegarandeerd werkt en gemakkelijk is. Dat is niet goed. En we hebben dit
ook nooit gedaan", zegt voorzitter Fabio Hilarescere Roversi-Monaco. "We
willen niet zeggen dat dit een genezing van MS is. Wij willen alleen
maar zeggen dat het onderzoek vordert en er zijn bemoedigende gegevens,
maar we wachten op meer conclusies."
Dr. Zivadinov in Buffalo is nu een nieuwe studie gestart met 1.600
volwassenen en 100 kinderen, de helft van hen zijn MS-patiënten. Het
onderzoek maakt gebruik van echografie en MRI-scans om te bevestigen dat
mensen met MS ook CCSVI hebben en of hun familieleden de afwijkingen
hebben.
Prof. Mark Haacke, een neuro-imaging wetenschapper aan de McMaster
Universiteit en de Wayne State Universiteit in Detroit is ook
geïntrigeerd door Zamboni's bevindingen. Hij ziet al langer
ijzerafzettingen in de hersenen van MS-patiënten met behulp van een
gespecialiseerde MRI-analyse, de zogeheten SWI (specifieke gewogen
beeldvorming). Toen hij de eerste publicaties van Zamboni zag, heeft hij
onmiddellijk contact opgenomen met de Italiaanse arts en begon de
samenwerking.
Bevolkingsonderzoeken komen eraan
Haacke is ook een onderzoek begonnen door aan neurologische centra in
Noord-Amerika en Europa extra MRI-scans te laten maken van de nek en
borst bij MS-patiënten. De scans kunnen vervolgens elektronisch worden
verzonden naar zijn onderzoeksteam voor analyse. Hij meent dat dit de
basisaanpak zou moeten zijn om grotere en meer diepgaande studies te
bevorderen. Hij hoopt dat hij MS-specialisten en vaatchirurgen,
interventieradiologen over de wereld kan aanzetten om de theorie te
bestuderen en vervolgens dit snel om te zetten in diagnose en
behandelingen van MS-patiënten.
"Ik denk dat patiënten een rol spelen, want er worden miljoenen en
miljoenen dollars gedoneerd aan MS-verenigingen en een hoop geld wordt
gereserveerd door de overheid voor MS-onderzoek en er gaat 99,9 procent van
dat geld ergens anders heen," vertelde hij W5.
"Dus de patiënten moeten zich laten horen en zeggen: 'We willen iets
zoals dit al in een vroeg stadium onderzocht hebben om te zien of deze
theorie kredietwaardig is." "Ook al kan maar 10 of 20 procent van de
mensen geholpen worden, dat moet onderzocht worden", zegt Haacke.
Haacke's onderzoek wordt gedaan zonder subsidie, hij is niet bereid om de
negen maanden te wachten of een jaar die nodig is om formele
goedgekeurde onderzoeksfinanciering aan te vragen. "Die urgentie is
er
bij het vinden van het antwoord op de vraag of dr. Zamboni gelijk
heeft", zegt hij.
"Zeker, ik lever mijn strijd, want ik ben er volledig van overtuigd dat
dit het juiste is voor de patiënt", zegt hij.
De MS-verenigingen van Canada en de Verenigde Staten zijn terughoudend
in het ondersteunen van Zamboni's theorieën. Zij stellen dat: "Gebaseerd
op de resultaten gepubliceerd over deze bevindingen tot nu toe er niet
genoeg bewijs is om te zeggen dat de verstopping van aderen MS
veroorzaken ... Het is nog steeds niet duidelijk of het opheffen van
veneuze obstakels gunstig zou zijn."
Interesse in CCSVI groeiende
Maar CCSVI is uitgegroeid tot een onderwerp met intense belangstelling
van MS-patiënten die elkaar de details van het werk van Zamboni sms-en
en e-mailen, over de hele wereld zijn een aantal centra begonnen aan een
CCSVI-studie en de Liberation Treatment.
Zamboni zegt dat elke dag MS-patiënten horen over zijn theorie en hem
schrijven, mailen of bellen met de vraag naar een behandeling die hij
nog niet kan bieden. Toch is een aantal chirurgen in de VS bezig met de
operatie waarvoor het team van Zamboni baanbrekend werk heeft verricht.
Jeff Beal, een in Los Angeles wonende Emmy-Award-winnende musical
director, heeft reeds betaald voor de chirurgische ingreep. Nadat hij
werd gediagnosticeerd met MS vijf jaar geleden was hij niet meer in
staat om een volledige dag te werken en maakte zich zorgen dat hij de
rest van zijn leven door moest brengen in een rolstoel. Zijn vrouw Joan kon zich niet neerleggen bij de diagnose en stelde zich ten doel
om een nieuwe behandeling te vinden en stuitte uiteindelijk op het werk
van Zamboni. Onmogelijk om haar man in Italië behandeld te krijgen, wist
ze een Californische vaatchirurg die soortgelijke operaties uitvoerde op
de beenaderen te overtuigen om naar het werk van Zamboni te kijken
en Jeff te testen op CCSVI. Jeff werd gediagnosticeerd met twee
geblokkeerde jugularis aderen en behandeld met de Liberation Treatment
(met een iets andere procedure dan de Italiaanse, namelijk met behulp
van stents). Hij zegt dat hij nu veel meer energie heeft en geen last
meer heeft van de chronische vermoeidheid die hem in zijn activiteiten
beperkt.
"Ik heb wat ik een soort hoger plateau noem, bereikt in de zin van het
meest invaliderende symptoom, de vermoeidheid. Dus ik ben nog steeds
vermoeid elke dag en bestrijd ik het nog steeds, het is nog steeds één
van mijn symptomen. Maar in termen van een totaalvoorraad energie, die
is veel groter dan vroeger. En dat is een groot geschenk, vooral voor
mijn familie", vertelde Beal aan W5.
Zijn vrouw Joan was blij met de resultaten van de operaties.
"Plotseling kan hij Henry helpen bij zijn huiswerk en hij speelt
trompetduetten met Henry en hij is wakker. En er is weer een
aanwezigheid in het huis die er twee jaar niet meer geweest is", zei ze.
Joan is inmiddels een "cheerleader" voor het werk van Zamboni op
MS-chatsites om andere patiënten aan te sporen om hun neurologen het
materiaal te laten zien dat wordt gepubliceerd door het Italiaanse team
en om hen te vragen te overwegen een studie in andere MS-klinieken te
doen.
Van alle succesverhalen over Zamboni en tussen de patiënten die vol lof
zijn, bevindt zich zijn vrouw Elena. Haar MS maakte dat ze haar zicht
aan het verliezen was in een periode met "gewelddadige" aanvallen zoals
zij het noemt. Ze had moeite met lopen en verloor haar evenwicht en was
bang voor een leven in een rolstoel en om niet in staat te zijn om voor
zichzelf te zorgen. Elena werd één van de eersten waarbij haar man een
echografisch patiëntenonderzoek deed en ze bleek een volledige
afsluiting van de centrale azygos ader in haar borstkas te hebben. Ze
was één van de eersten die bijna drie jaar geleden werd bevrijd. Nadat
ze bijna een decennium lang regelmatige aanvallen had van de
invaliderende MS is Elena sinds die tijd symptoomvrij. Een elegante,
intelligente vrouw heeft nu een snelle gang zonder teken van een
handicap. Haar man kan niet gelukkiger zijn.
"Ik denk dat dit waarschijnlijk de beste trofee is voor het onderzoek",
zegt Zamboni.
Zie ook: C.V. Paolo Zamboni
Bron:
www.ctv.ca CTV.ca News Staff, 21 November 2009 (Canadese televisie)
|