Rapportage en inhoud van de diagnose.

Uit de berichten op diverse fora blijkt dat de mensen die een diagnose gekregen hebben er niet altijd raad weten mee weten.

Het is vanzelfsprekend dat veel patiënten een verhaal willen horen wat zij snappen. In deze ongewone situatie dat mensen naar het buitenland gaan voor een diagnose waar hier in Nederland verder niets mee gedaan wordt door huisarts of specialist is er geen uitleg, ondersteuning of vertaling van abracadabra medische taal naar een verhaal wat de patiënt begrijpt. Geen advisering, geen overleg, niets van dat alles. De verwachtingspatronen van de patiënten over de diagnose-rapportage zelf en de inhoudelijke rapportage spelen misschien soms wel een te grote en/of onterechte rol.

De rapportage wordt niet in een taal geschreven die elke gewone patiënt zomaar begrijpt. Dat is logisch: het is een medisch rapport! Het bijzondere aan de situatie waar men in zit, is dat in het buitenland de diagnose gesteld wordt over een aandoening waar men hier in Nederland nog niet echt veel van wil weten en de behandeling eventueel na een diagnose is in Nederland ook (nog) niet mogelijk. Dus zit men met een diagnose-rapportage waar niet altijd een goed stevig touw aan vast te knopen is. Wat nu?

Als men in Nederland een onderzoek laat doen dan wordt de uitslag besproken en uitgelegd (als het goed is) door de huisarts of specialist en krijgt de patiënt trouwens in de meeste gevallen de feitelijke onderzoeksuitslagen ook niet te zien. Nu krijgt men een rapportage toegestuurd in het Engels of Duits van de betreffende specialisten zelf en bij Prescan en PrivateScan eventueel een vertaalde samenvatting.

De vertaalde samenvatting van een medisch rapport kan alleen door een erkend vertaler gemaakt zijn en als men er even over nadenkt is dat logisch: de vertaling moet gedaan worden door gediplomeerde vertalers, die kennis hebben van het gebied (medisch in dit geval) en die geen belang hebben bij welke diagnose-vertaling dan ook. De patiënt moet er namelijk zonder meer van op aan kunnen dat het vertaalde accuraat en dus betrouwbaar vertaald is. Vertalen is een vak. Als de patiënt van de Nederlandse samenvatting dan nog geen chocola kan maken, omdat het gewoon erg ingewikkeld kan zijn, wat dan? Wie kan hulp bieden? Eigenlijk niemand behalve een andere arts die niet alleen weet dat CCSVI bestaat, maar het ook nog eens begrijpt. Dus een second opinion? Of is het meer een vraag om de medische taal naar normaal Nederlands te vertalen? Een algemene waarschuwing: het kan zijn dat deze second opinion arts juist wel of juist niet af wil wijken van de diagnose die hem/haar voorgelegd wordt om verschillende redenen (daarmee is niet gezegd dat dit op dit moment speelt, het is een algemene waarschuwing).

De mensen bij de bemiddelingsbedrijven en andere gewone stervelingen kunnen proberen te helpen bij het begrijpen van de diagnose-rapportage, maar het blijft "amateurswerk" waar geen rechten aan ontleend kunnen worden. Het is verleidelijk om te denken dat zij die "vertaalslag" voor de patiënten kunnen en moeten maken, maar of het een terechte verwachting is.... zij zijn geen medici, al weten zij vast meer van CCSVI dan de buurman even verderop in de straat.

Dan is er nog het volgende minstens zo belangrijke punt: de inhoud van de rapportages. Als de inhoud niet duidelijk is, kan dat tot onzekerheid leiden: "wat heb ik nu precies en kan er wat aan gedaan worden?"

Iedereen wil horen: u heeft CCSVI en die is goed behandelbaar. De klinieken/artsen hebben als belangrijkste doel veilig en met zo goed mogelijke methoden een diagnose te stellen voor de patiënt. Niet elke kliniek (landen met verschillende wetgeving, verschillende talen, verschillende besturen, verschillende soorten klinieken: academisch, algemeen, privé) heeft dezelfde mogelijkheden en zelfs als zij die zouden hebben, kunnen andere factoren meebepalen wat zij uiteindelijk doen of laten.

Het meest voor de hand liggende lijkt dan om de oorzaak van de onzekerheid in het rapport zelf te zien en niet in het (nog) niet snappen van het rapport of zelfs het nog niet behandelbaar zijn van de problemen. Dan zullen sommigen misschien denken dat de rapportage niet goed is en dus de diagnose ook niet. Wat dan, een second opinion? Dat kan natuurlijk altijd.

Misschien dat het helpt nog eens op een rijtje te zetten waar het over gaat.

"Stenose" lijkt een sleutelwoord en verschillende patiënten raken in paniek of zijn zwaar teleurgesteld dat ze geen stenose hebben, omdat ze denken: "geen stenose=geen CCSVI=geen behandeling", maar dat is niet zo!

Zamboni noemde diverse belemmeringen die de bloedafvoer negatief kunnen beïnvloeden en er zijn er meer bijgekomen, omdat die nu zichtbaar gemaakt kunnen worden door de grotere kennis en ervaring (voortbouwend op die van de grote Pionier uit Italië) van de artsen en door bijvoorbeeld de inzet van de CT.

We hebben voor u in de aanbieding:stenose, door iets (spier of bot bijv.) dat van buitenaf het bloedvat plat(ter) drukt of door een verdikte wand of door ontstekingen; klepproblemen als een klep die niet wil bewegen, de verkeerde kant op beweegt, te stug beweegt of alleen rudimentair aanwezig is in de vorm van een bobbeltje/verkeersdrempel; membraan dat midden in de vaatweg staat; ontstekingen in de aderen; ontbreken van (gedeelten van) aderen; hele dunne aderen; duidelijke belemmeringen op onbereikbare plaatsen; wat nog meer?

De ontwikkelingen gaan door en snel ook, maar er zijn op dit moment nog een aantal belemmeringen waar men nog niet van weet hoe deze weg te nemen. Schrale troost, zeker als je op een EDDS van 6,5 of hoger zit, dat kan zeker niet gebagatelliseerd worden.

Kan men toch niet iets roepen over de huidige stand van zaken? Natuurlijk kan dat. Voor de grote groep die "er slecht aan toe is" en die duidelijk problemen heeft met de Jugularis aderen in de hals en die goed te behandelen zijn, is de keuze gemakkelijk. Behandelen als men zelf vindt dat dit nuttig zou kunnen zijn en het geld ervoor (over) heeft. Er zijn inmiddels veel ervaringen die laten zien dat een behandeling een duidelijke positieve invloed heeft op MS-symptomen.

Dan is er een groep waarbij het niet zo duidelijk is waar het probleem zit. Op de scan kan veel te zien zijn, zoals collaterale aderen (spataderen), terwijl een vernauwing niet zichtbaar is. Voor deze groep mensen is er OP DIT MOMENT nog onvoldoende onderzoek gedaan om de rechtvaardiging voor een behandeling op te baseren.