|
|
|
Ge-Buffalood: anti-CCSVI
vooringenomenheid van de onderzoekers van de Universiteit van Buffalo en hun
niet gestaafde interpretaties
door Ashton Embry, 20 april 2011
Inleiding
Vorige week publiceerden de onderzoekers van de Universiteit van Buffalo de
resultaten van hun onderzoek van 2009 naar de prevalentie van CCSVI in diverse
groepen mensen waaronder 289 personen met MS, 21 personen die een klinisch
geïsoleerd syndroom (CIS, vaak een voorloper van MS) hadden gehad, 163 gezonde
controlepersonen en 26 proefpersonen die aan andere neurologische ziekten leden.
Het document werd online beschikbaar gesteld op de website van het medische
Tijdschrift Neurologie
(http://www.neurology.org/content/early/2011/04/13/WNL.0b013e318212a901.abstract)
en de Universiteit gaf ook een persverklaring uit
(http://www.buffalo.edu/news/12469) die de kern van het document samenvat. Deze
zelfde resultaten werden 14 maanden geleden in februari 2010 openbaar gemaakt.
In dit essay zal ik aantonen dat bij het melden en interpreteren van deze
resultaten de onderzoekers een duidelijke en sterke anti-CCSVI vooringenomenheid
aan de dag gelegd hebben. Ik vind dit zeer storend, omdat de onderzoekers zich
in het verleden als neutrale groep geafficheerd hebben die slechts de „waarheid“
wilde bepalen. Vanwege deze neutraliteitsverklaring heeft de
liefdadigheidsinstelling waar ik aan verbonden ben (direct-MS) de laatste 16
maanden financiering verstrekt voor CCSVI-onderzoek door de Universiteit van
Buffalo. Wij zouden dit niet gedaan hebben als wij hadden geweten dat de
onderzoekers zulk een significante anti-CCSVI vooringenomenheid hadden, omdat
zo'n vooringenomenheid niet anders dan een negatieve invloed kan hebben op hun
onderzoeksinspanning, hun publicaties evenals op de waarneming van het publiek
over CCSVI.
Direct-MS is slechts geïnteresseerd in de financiering van wetenschappers die
betrouwbare resultaten leveren en die objectief dergelijke resultaten
interpreteren. Of dergelijke resultaten CCSVI ondersteunen of weerleggen, doet
er niet toe. Wij willen het echte niet het gewenste verhaal.
Het is nu pijnlijk duidelijk dat de CCSVI-onderzoekers van de Universiteit van
Buffalo geen objectieve interpretaties betreffende CCSVI en MS kunnen leveren en
dus niet geïnteresseerd zijn in het echte verhaal. De gegevens die zij hebben
geproduceerd, worden beschouwd als betrouwbaar, maar hun interpretaties van deze
gegevens zijn zo vooringenomen en niet gestaafd dat zij inconsequent zijn en
moeten worden genegeerd.
Anti-CCSVI vooringenomenheid in de rapportering van de gegevens
De eerste duidelijke anti-CCSVI vooringenomenheid in het document heeft
betrekking op hoe het percentage personen die CCSVI hebben voor elke groep werd
berekend. Voor een diagnose "CCSVI" moeten twee van vijf bloedstroomparameters
met Doppler- technologie worden waargenomen. Jammer genoeg had de
Doppler-technicus een probleem met het bepalen van parameter 2 in een aantal
patiënten en 30 van deze patiënten hadden maar één andere positieve score op de
parameters. Dit leidde tot een probleem over hoe patiënten (grensgevallen
genoemd) te classificeren die positief voor één van vier parameters testten en
een diagnose CCSVI hadden kunnen hebben als de laatste parameter geëvalueerd had
kunnen worden.
Een anti-CCSVI vooringenomenheid zou alle grensgevallen aan de negatieve
CCSVI-categorie toewijzen, ondanks het feit dat de kans dat alle 30
grensproefpersonen voor parameter 2 negatief zijn heel erg klein is. Een
onbevooroordeelde benadering zou of dergelijke grensproefpersonen uitsluiten van
de statistieken of de helft van de grensgevallen positief veronderstellen voor
parameter 2, zodat de helft CCSVI had en de andere helft niet.
De auteurs noemen percentages CCSVI voor zowel een eerlijke benadering
(grensgevallen worden bij de berekeningen uitgesloten) en een anti-CCSVI
vooringenomenheid (alle grensgevallen worden verondersteld CCSVI negatief te
zijn). Maar in hun vermelding van de prevalentie van CCSVI in hun sectie
Discussie gebruikten zij slechts de anti-CCSVI aantallen. Dit stond hen toe om
CCSVI associatiepercentages oneerlijk naar beneden te halen. Bijvoorbeeld: met
een onbevooroordeelde benadering hebben 62% van de MS-ers CCSVI, terwijl met de
anti-CCSVI benadering slechts 56% CCSVI hebben.
Voor het grote geheel is dit een minder belangrijk punt, omdat de belangrijkste
verhouding van personen met MS en CCSVI tegenover gezonde controles met CCSVI
voornamelijk onaangetast en op ~2,5 blijft. Maar door het vooringenomen en
onrealistische lagere percentage voor CCSVI-prevalentie in MS vaak te citeren,
wekken de auteurs de schijn dat CCSVI niet zo veel voorkomend is in MS als het
werkelijk is. Deze statistische truc verstrekt de eerste aanwijzing dat wij niet
met objectieve onderzoekers te maken hebben.
Anti-CCSVI vooringenomenheid in de Bespreking van de Resultaten
Grootste en flagrantste anti-CCSVI vooringenomenheid in het document vinden we
in de sectie Bespreking. Eerst en vooral bagatelliseren de auteurs volledig hun
belangrijkste bevinding dat CCSVI veel algemener is bij MS-patiënten (62%) dan
bij de gehele bevolking (26%). De enige vermelding van dit belangrijke resultaat
is aan het begin van de Bespreking van de Resultaten waar zij zeggen „Onze
bevindingen zijn in overeenstemming met vergrootte prevalentie van CCSVI in MS“
en zij bagatelliseren het zelfs nog meer door een "maar“ toe te voegen: „maar
wezenlijk lager dan de oorspronkelijk gemelde gevoeligheid/specificiteit in MS“.
Gezien dat de belangrijkste vraag voor het onderzoek was vast te stellen of
CCSVI al dan niet een significant grotere prevalentie had onder MS-ers dan de
gehele bevolking toont het ontbreken van bespreking en rondbazuinen van een zeer
belangrijke positieve bevinding de significante anti-CCSVI vooringenomenheid van
de auteurs aan.
In de volgende paragraaf van de Bespreking melden de auteurs de percentages van
CCSVI in de diverse groepen gebruikmakend van de vooringenomen percentages
(„slechts 56.1%“) en beweren dan „Deze bevindingen pleiten tegen CCSVI als
primaire oorzakelijke rol in MS“. Zulk een bewering ontbeert elke ondersteuning.
Het feit dat CCSVI een veel grotere associatie heeft met MS zegt dat het een
causatieve rol kan spelen maar niet noodzakelijkerwijs. Vooralsnog kunnen de
associatiegegevens voor andere categorieën onmogelijk worden gebruikt om tegen
(of voor) oorzakelijkheid te pleiten.
Voor een factor die als een waarschijnlijke oorzaak kan worden beschouwd, is een
grotere associatie vereist (wat de gegevens van Buffalo duidelijk en
onbetwistbaar laten zien), de aanwezigheid van de factor vóór ziektebegin (geen
gegevens hiervan in dit document) en aannemelijke biologische mechanismen die
deze factor met het ziekteproces verbinden (geen gegevens hiervan in dit
document). De associatiegegevens van de andere groepen hebben er absoluut geen
invloed op of CCSVI een oorzakelijke factor voor MS is of niet. Het feit dat de
auteurs proberen om de gegevens te spinnen (bepaalde duiding geven aan een
bericht, red.) en beweren dat deze tegen oorzakelijkheid pleiten, wijst op een
ongelooflijke anti-CCSVI vooringenomenheid van hun kant zowel als op een gebrek
aan het begrijpen van hoe een oorzakelijk verband tussen MS en een bepaalde
factor redelijk kan worden bepaald.
In de derde paragraaf beweren de auteurs dat hun associatiegegevens pleiten
tegen de gepubliceerde bewering dat de laesies die CCSVI veroorzaken aangeboren
trunculaire aderlijke misvormingen zijn. Dit is valse logica, omdat de enige
manier waarop men de oorsprong van de laesies kan bepalen met selectieve
venografie en intravasculaire ultrasound is (IVUS). De associatiegegevens zeggen
absoluut niets over de aard van de laesies die in de diverse groepen CCSVI
veroorzaken. In het bijzonder hebben selectieve venografie en IVUS duidelijk
aangetoond dat veel laesies die CCSVI veroorzaken inderdaad aangeboren
misvormingen zijn en de auteurs zijn zich goed bewust van dit feit.
Gezien het bovengenoemde hebben de auteurs zowel een felle anti-CCSVI
vooringenomenheid tentoongespreid als een tendens bevestigde gegevens te negeren
als die niet bij hun anti-CCSVI meningen passen. Ik veronderstel dat de auteurs
hun ongefundeerde aanval op het bestaan van aangeboren laesies in CCSVI erbij
gehaald hebben, omdat het vastgestelde bestaan van dergelijke laesies gevormd
vóór het de ziekteproces van MS begint, in combinatie met de grote associatie
van CCSVI met MS (die door de auteurs wordt bevestigd) en de wijd geaccepteerde
aannemelijke biologische mechanismen die CCSVI met het de ziekteproces van MS
verbinden, weinig twijfel laten dat CCSVI inderdaad een erg aannemelijke
oorzakelijke factor voor MS is in veel gevallen. Het is niet moeilijk om te
begrijpen waarom iedereen met een anti-CCSVI vooringenomenheid probeert om een
zeer belangrijk aspect (bv. zijn de laesies aangeboren) van de goed ondersteunde
interpretatie dat CCSVI zeer waarschijnlijk in veel gevallen een oorzakelijke
factor voor MS is in diskrediet te brengen.
In paragraaf vier van de Bespreking proberen de auteurs op basis van hun
gegevens te beweren, dat CCSVI „eerder een gevolg dan oorzaak van MS is“. Zij
doen dit op basis van de gegevens dat de prevalentie voor CCSVI groter wordt in
progressievere vormen. Op basis van deze gegevens kan men alleen zeggen dat MS
CCSVI veroorzaakt of dat de aanwezigheid van CCSVI ergere MS veroorzaakt.
Onmiskenbaar is de anti-CCSVI vooringenomenheid van de auteurs gezien het feit
zij slechts de eerste mogelijkheid (tegen CCSVI) noemen en niet de tweede (voor
CCSVI) vermelden. Onderzoekers met zelfs maar een schijn van objectiviteit
zouden zowel beide overduidelijke mogelijkheden vermeld hebben als misschien
gewezen hebben op welke observaties zouden kunnen beslissen welke verklaring als
antwoord op deze vraag waarschijnlijker is.
In het bijzonder toont het beschikbare onderzoek naar de aard van sommige bij
CCSVI betrokken laesies boven een redelijke twijfel aan dat CCSVI niet door MS
wordt veroorzaakt. Dergelijke laesies omvatten spinnenwebben, septa, omgekeerde
kleppen, misvormde kleppen en externe druk van een bot of een slagader. Het is
onmogelijk dat dergelijke laesietypes door het de ziekteproces van MS worden
veroorzaakt en daarom heeft om het even welke bewering dat het ziekteproces van
MS CCSVI veroorzaakt absoluut geen steun of geldigheid. Het feit dat de auteurs
dit duidelijke feit volledig negeren, waar zij zich zeker van bewust zijn, is
een grote zorg en laat geen twijfel bestaan over hun volledig gebrek aan
objectiviteit.
Persmededeling
De titel en de inhoud van de persmededeling die de publicatie van het document
begeleidde, waren ongelooflijk vooringenomen. Dit is nog een ernstiger probleem
dan de anti-CCSVI vooringenomenheid waar dit wetenschappelijke document in
gedrenkt is, omdat het meeste in het openbaar besproken onderzoek alleen op de
informatie in de persmededeling gebaseerd is.
De titel van de persmededeling is „Grotere prevalentie van CCSVI in MS wordt
bevestigd, maar de betekenis van de bevindingen blijft onduidelijk“. Een
onbevooroordeelde en eerlijke titel zou zijn geweest „Grotere prevalentie van
CCSVI in MS wordt bevestigd". De stevige en onbetwistbare bevestiging van
significant grotere prevalentie van CCSVI in personen met MS is wetenschappelijk
zeer belangrijk en is het grote verhaal.
Het beste wat ze konden zeggen over de significant grotere prevalentie van CCSVI
in personen met MS is „ terwijl dit een associatie tussen MS en CCSVI zou kunnen
veronderstellen“. Dit volledige bagatelliseren van hun belangrijkste en
onweerlegbare bevinding die helpt om CCSVI als oorzakelijke factor voor MS vast
te stellen, wijst er opnieuw op dat de auteurs een sterke anti-CCSVI
vooringenomenheid hebben. Een objectieve onderzoeker zou gezegd hebben dat de
resultaten stevig bevestigen dat CCSVI boven een redelijke twijfel wordt
geassocieerd met MS en benadrukken dat dit veruit het belangrijkste resultaat
van hun onderzoek was.
De auteurs zorgden er ook voor in de persmededeling de volledig niet gestaafde
verklaringen op te nemen dat „chronische cerebro-spinale veneuze insufficiëntie
het gevolg van multiple sclerose kan zijn, niet een oorzaak“ en dat „Deze
bevindingen erop wijzen dat CCSVI geen primaire rol in het veroorzaken van MS
speelt". Het waren deze opruiende volledig valse anti-CCSVI-verklaringen die
krantenkoppen haalden en op TV-nieuwskanalen in Noord-Amerika en Europa
verschenen, waarmee de smeurcampagne tegen het concept dat CCSVI een belangrijke
rol in MS kan spelen, kompleet is.
Bespreking
Er kan weinig twijfel over bestaan dat de CCSVI-onderzoekers van de Universiteit
van Buffalo een significante anti-CCSVI vooringenomenheid hebben en het concept
in diskrediet willen brengen. De volledige neurologische gemeenschap deelt
dezelfde anti-CCSVI vooringenomenheid. De eenvoudigste verklaring voor deze
vooringenomenheid is het feit dat als een CCSVI-behandeling de medicijntherapie
voor MS vervangt de neurologen reusachtige sommen geld gaan verliezen. De
neurologen die betrokken zijn bij het onderzoek van de Universiteit van Buffalo
rapporteren zeer uitgebreide financiële banden met farmaceutische bedrijven in
het disclosure-gedeelte van het gepubliceerde artikel. Dus is het goed te
begrijpen dat de neurologen, met inbegrip van die van de Universiteit van
Buffalo, alles doen wat zij kunnen om het concept CCSVI in diskrediet te
brengen. Zeer weinig mensen zouden niet tegen een concept vechten dat het
potentieel heeft hun "earning power" fors te verminderen.
Dus waarom zouden de medewerkers van de Universiteit van Buffalo dan om te
beginnen dergelijk onderzoek ondernomen hebben? Het duidelijkste en eenvoudigste
antwoord op deze vraag is dat zij zeker waren dat het concept CCSVI geen
verdienste had en zij de onderzoekers wilden zijn die zouden bewijzen dat er
geen associatie tussen CCSVI en MS was. Er is niets verkeerd met deze motivatie
en wetenschap komt verder vooruit door de wens om concepten te falsifiëren. Ik
zou er wel bij willen zijn geweest daar toen zij zich realiseerden dat hun
onderzoeksinspanning duidelijk aantoonde dat er een onbetwistbare associatie
tussen MS en CCSVI was. Zij moeten zeer verrast en met wanhoop vervuld geweest
zijn dat zij hun doel CCSVI naar de vuilstort te verbannen niet bereikt hadden.
Nota bene, nadat de onderzoekers van Buffalo de positieve resultaten van hun
onderzoek in februari 2010 aankondigden, begonnen andere door neurologen geleide
onderzoeksteams onmiddellijk met onderzoek om te bewijzen dat CCSVI niet met MS
is geassocieerd. De onderzoekers van de universiteit van Buffalo waren er niet
in geslaagd om de klus te klaren zodat het nu aan anderen was de neurologische
gemeenschap van de potentiële verwoesting die CCSVI zou kunnen veroorzaken te
redden. Wegens de urgentie om CCSVI als factor in MS in diskrediet te brengen,
waren deze nieuwe studies snel en vuil en een aantal werd gepubliceerd in minder
dan 6 maanden nadat het onderzoek gestart was, een ongekende snelheid. Dit feit
alleen al veronderstelt een gebrek aan wetenschappelijke integriteit van deze
studies die voorspelbaar geen associatie tussen CCSVI en MS vonden. Weinig
mensen buiten de neurologische gemeenschap hebben deze studies ernstig genomen.
De onderzoekers van de universiteit van de Buffalo hadden meer dan een jaar en
heel wat geld aan hun MS/CCSVI assocoatie-studie besteed, zodat zij het wel
moesten publiceren. Dit plaatste hen voor het dilemma hoe een studie te
publiceren die positief was over de associatie tussen CCSVI en MS terwijl hun
hoofddoel was CCSVI te falsifiëren. Wij weten nu hoe zij dat probleem oplosten.
In hun formele publicatie en in de zeer belangrijke persmededeling die het
begeleidde, bagatelliseerden zij hun belangrijkste bevinding dat CCSVI inderdaad
geassocieerd is met MS. Daarnaast verzonnen zij volledig niet ondersteunde
beweringen dat hun gegevens veronderstelden dat CCSVI geen oorzakelijke rol in
MS speelt en CCSVI waarschijnlijk een effect en geen oorzaak van MS is.
Het uiteindelijke resultaat is dat hun gegevens duidelijk aantonen dat CCSVI
inderdaad een grote associatie heeft met MS en dat hun gegevens in geen geval er
op wijzen dat CCSVI geen oorzaak van MS zou zijn maar dat het een effect van MS
is. Dit is de echte boodschap die hun onderzoek heeft opgeleverd.
Het in overeenstemming brengen van de bevindingen van Buffalo met bevindingen
van diagnose en behandeling van CCSVI.
Ongeveer 20.000 personen met MS zijn getest op de aanwezigheid van aderlijke
stagnaties met selectieve venografie en bij ongeveer 90% van hen zijn
significante stagnaties gevonden die angioplastiek vereisten om de normale
stroom te herstellen. Voorts hebben MRV stroomstudies (zeer verschillend van de
structurele MRV-studies die bij de Universiteit van Buffalo worden gedaan) van
duizenden MS-patiënten ook gewezen op abnormale veneuze stroom bij ongeveer 90%.
Daarmee wordt om het even welke vraag of CCSVI een grote associatie heeft met MS
afdoende beantwoord.
Een voor de hand liggende vraag is waarom de onderzoekers van Buffalo bij
slechts 62% van de MS-ers CCSVI hebben gevonden terwijl selectieve venografie en
MRV-studies aderlijke stagnaties en stroomproblemen in ongeveer 90% van personen
met MS vinden. Ik denk dat het antwoord hierop gelegen is in de gegevens in het
gepubliceerde document van Buffalo. Men vond bij ongeveer 90% van personen met
MS die voor alle vijf parameters werden getest dat zij minstens één abnormale
parameter voor de bloedstroom had. Ik verdenk één enkele abnormale parameter
gemeten met Doppler ervan een significante stagnatie en bijbehorende
stroomproblemen aan te kunnen geven die door MRV en selectieve venografie in
beeld gebracht kunnen worden.
De toekomst
Het is al lang vastgesteld door grote, goed gecontroleerde associatie-studies
zoals dat van de Universiteit van Buffalo en door duizenden selectieve
venografieën en MRV's dat CCSVI een grote associatie heeft met MS. Wij hebben
niet nog meer kleine, slecht uitgevoerde associatie-studies met niet-invasieve
technieken door onervaren technici onder supervisie van anti-CCSVI neurologen
nodig. Desalniettemin zullen wij dergelijke studies blijven zien, omdat de
neurologen blijven proberen om CCSVI in diskrediet te brengen. Ik denk dat de
zeven associatie-studies die momenteel door de MS-organisaties worden
gefinancierd en door neurologen geleid worden met betrekking tot CCSVI negatief
zullen zijn. Er zijn 10 miljard redenen waarom dit zal gebeuren.
Natuurlijk, het onderzoek dat dringend moet worden gedaan, is een objectieve en
uitvoerige klinische proef die de doeltreffendheid van veneuze angioplastiek
voor MS test. Duizenden betrouwbare en goed gedocumenteerde (video) rapportages
van significante symptoomverbetering na veneuze angioplastiek wijst erop dat
zo'n trial een positief resultaat zal opleveren. Zo'n trial vormt een
reusachtige bedreiging voor de toekomstige geldstroom voor neurologen dus denk
ik dat het een behoorlijke strijd zal zijn om één strikt en objectief onderzoek
gefinancierd en uitgevoerd te krijgen. Men kan zich de monumentale inspanningen
voorstellen die door sommige anti-CCSVI facties zullen worden geleverd om te
proberen ervoor te zorgen dat om het even welke klinische CCSVI-trial die van de
grond komt een negatief resultaat zal hebben.
Bron:
http://www.facebook.com/note.php?note_id=10150148623476184&comments
Vertaald door CCSVI.nl
|
|