Het eerste sterfgeval in de Liberation War (Bevrijdingsoorlog)

Ashton Embry, Direct-MS, dinsdag 23 november 2010

Ik was zeer bedroefd door de dood van Mahir Mostic als gevolg van complicaties na een CCSVI-behandeling. Mijn kinderen zijn ongeveer van de zelfde leeftijd als M. Mostic en ik kan het verwoestende verdriet slechts proberen voor te stellen wat zijn naasten nu moeten ervaren.

Mijn diepste medeleven gaat naar zijn familie en vrienden uit.

Er is heel wat publiciteit geweest die deze tragedie omringt en, zoals te verwachten, zijn er heel wat schuldigen aangewezen. Ik dacht dat het goed zou zijn om de feiten te onderzoeken om te zien wat er verkeerd ging en hoe wij de kansen op een volgende noodlottigheid met betrekking tot CCSVI-behandeling zouden kunnen verminderen.

Ik heb geprobeerd om een opeenvolging van de belangrijkste gebeurtenissen van de diverse nieuwe verhalen te reconstrueren en ik moet benadrukken dat zij gezien het bronmateriaal niet volledig nauwkeurig zouden kunnen zijn. M. Mostic werd behandeld voor aderlijke stagnaties in Costa Rica in juni 2010 en als deel van zijn behandeling kreeg hij een stent geplaatst in een halsader.
Hij ervoer wat klonterproblemen die opgelost werden bij de kliniek met bloedverdunners alvorens naar Canada terug te keren. Een paar maanden na zijn terugkeer in Canada begon hij zich slecht te voelen en veronderstelde hij dat het aan een aderlijk probleem met betrekking tot zijn CCSVI-behandeling toe te schrijven was. Hij zocht medische hulp in Canada, waaronder minstens één bezoek aan de Spoedeisende Hulp bij St. Catharines Ziekenhuis in Ontario, maar kreeg geen behandeling, voor een deel (misschien hoofdzakelijk) doordat hij een niet goedgekeurde procedure buiten Canada had ondergaan. In oktober vloog hij terug naar de vaatkliniek in Costa Rica waar hij werd behandeld met bloedverdunners. Dit resulteerde in een niet te beheersen bloeding en M. Mostic stierf.

De grote vraag is niet "wiens schuld is dit" maar eerder "hoe zou de dood van M. Mostic voorkomen hebben kunnen worden". Het is duidelijk dat als hij geen CCSVI-behandeling had gewild, zou hij niet gestorven zijn op deze manier. Maar het is goed te begrijpen waarom M. Mostic naar zo'n behandeling streefde gezien zijn MS-progressie en zijn neuroloog hem geen goede behandeling had te bieden. Er is geen twijfel over dat een CCSVI-behandeling duizenden personen met MS significant heeft geholpen en er bijna geen ernstige ongunstige gevolgen van de behandeling na meer dan 12.000 procedures zijn geweest. Aldus verkoos M. Mostic begrijpelijk om een bepaalde, zeer veilige en potentieel voordelige procedure in een poging om enkele verslechterende symptomen van zijn MS te verlichten.

Ik twijfel er niet aan dat tientallen duizenden personen met MS precies het zelfde besluit in de komende 12 maanden om precies dezelfde redenen zullen nemen. Vanuit een zuiver logisch en wetenschappelijk standpunt is de keuze voor een CCSVI-behandeling het beste besluit wat een persoon met MS kan nemen, vooral gezien de ondoeltreffendheid van de huidige drugs voor het vertragen van de progressie van MS en de potentieel dodelijke bijwerkingen van sommige daarvan (bv.. Tysabri, Gilenia).

Gegeven wat wij over de gebeurtenissen weten die tot de dood van M. Mostic leidden, blijkt dat  het grootste probleem het gebrek aan om het even welke behandeling door de artsen van Ontario was. Het is op dit ogenblik niet bekend of zij botweg weigerden om welke hulp dan ook te verlenen of dat zij eenvoudigweg niet wisten hoe een bloedstolsel te behandelen in een  aderlijke stent. Hoe dan ook is het falen van het Canadese gezondheidszorgsysteem om M. Mostic behoorlijk te behandelen ongetwijfeld de grootste factor in zijn dood geweest en dus moet dit worden aangepakt om toekomstige sterfgevallen door zeer zeldzame, ongunstige bijwerkingen van CCSVI-behandeling te verhinderen of minstens te minimaliseren.

De redelijkste oplossing is dat MS-neurologen hun koppen uit het zand halen en de realiteit accepteren. Zij moeten zich er goed bij voelen als hun patiënten een potentieel zeer voordelige behandeling ondergaan en als belangrijkste moeten zij hun patiënten verzekeren van goede medische behandeling na hun CCSVI-behandeling. De huidige houding en de acties van vele MS-neurologen die zowel aderlijke angioplastiek als personen die een dergelijke behandeling ondergaan, kleineren, zijn volledig onaanvaardbaar en dragen feitelijke bij tot de huidige situatie van ontoereikende vervolgzorg voor personen met MS die een CCSVI-behandeling ondergaan hebben.

De MS-neurologen moeten eens goed ten rade gaan bij zichzelf over hun professionaliteit wanneer het over CCSVI gaat en moeten onthouden dat de gezondheid van hun patiënten voor hun persoonlijke vooroordelen zou moeten gaan.

Ik ben er zeker van dat sommige neurologen dit verschrikkelijke sterfgeval zullen gebruiken om te proberen hun MS-patiënten te overtuigen niet naar CCSVI-behandeling te streven. Dientengevolge was het niet verrassend dat de meest belasterende neuroloog in de wereld Mark "het is een hoax" Freedman de dood van M. Mostic hardvochtig gebruikte als preekstoel voor ongefundeerde angstzaaierij ("de risico's zijn zoals wij hebben gezegd, significant", "de behandeling is gevaarlijk") en personen met MS puberaal bespotte ("de dingen die zij hebben gedaan zoals zichzelf overgieten met zalf of een armband dragen, deed hen tenminste geen kwaad"). Er is geen twijfel over dat hij niet meer te redden is wanneer het over een rationele, betrokken houding gaat ten opzichte van personen met MS die een CCSVI-behandeling hebben gehad. Maar ik ben optimistisch dat andere MS-neurologen in Canada zullen doen wat voor hun MS-patiënten het beste is nu het probleem van het gebrek aan adequate vervolgzorg voor CCSVI-behandeling dodelijk is gebleken.

Samengevat, is het erg ongelukkig dat de Liberation War (Oorlog van de Bevrijding), die tussen personen met MS en de MS-neurologen/MS-organisaties wordt gestreden in een sterfgeval heeft geresulteerd. De dood van M. Mostic was een te voorkomen tragedie die hopelijk de bewustwording van de MS-neurologen zal vergroten dat zij hun MS-patiënten moeten verzekeren van een goede gezondheidszorg na hun CCSVI-behandeling.

Ik realiseer me dat de Oorlog van de Bevrijding in de nabije toekomst zal doorgaan omdat, wanneer het over CCSVI gaat het niet in het financiële belang van de MS-neurologen, de MS-organisaties en hun farmaceutische meesters is om in de beste belangen van MS-patiënten te handelen. Aldus kleineren zij CCSVI-behandeling, claimen valselijk dat een dergelijke behandeling gevaarlijk is en doen hun uiterste best om het noodzakelijke proefonderzoek naar CCSVI-behandeling zolang mogelijk te vertragen (de Waarheid is het eerste slachtoffer in elke oorlog). Van een zuiver monetair standpunt zijn er tien miljard redenen waarom dergelijke acties begrijpelijk zijn. Nochtans is het van levensbelang dat de MS-neurologen de lijn bij het steunen van de MS-patiënten na CCSVI-behandeling trekken, omdat het zoals we nu kunnen getuigen een kwestie van leven en dood is.

Bron: Direct-MS

Vertaling: CCSVI.nl