CCSVI - Aanvullende gedachten
Afgelopen maand heb ik de basis van het concept CCSVI beschreven, wat
ongetwijfeld een start van een nieuw tijdperk markeert van het begrip en
de behandeling van MS.
In deze uitgave heeft Ian Cook CCSVI verder gevolgd en heeft hij zich
zowel geconcentreerd op de huidige beschikbare behandelingen ter
verlichting van CCSVI als op een belangrijk onderzoeksproject dat de
komende paar jaar wordt uitgevoerd op de Universiteit van Buffalo.
In deze column wil ik een paar punten bespreken die zijn gerezen sinds
de ontdekking van CCSVI. Hiertoe behoren de rol van CCSVI in MS, de
geschiedenis achter het idee, de huidige houding van de belangrijkste
organen in de MS-gemeenschap t.a.v. CCSVI en wat er mogelijk gedaan kan
worden om behandeling van CCSVI zo snel mogelijk beschikbaar te maken.
Over het idee dat CCSVI MS zou veroorzaken wordt al wat lacherig gedaan.
Ik kan dit zeker begrijpen maar ik vind deze manier van denken niet erg
productief.
Wat er beantwoord zou moeten worden, zijn vragen als "speelt CCSVI een
belangrijke rol in het MS proces?" en "ontstaat CCSVI voor of na het
begin van CZS auto-immuniteit?
Zelf denk ik dat de eerste vraag beantwoord kan worden met "gezien de
huidige informatie is het bijna zeker dat CCSVI een sleutelrol speelt in
MS".
Ik zeg dit omdat:
- bijna iedereen met MS die getest is in 1 van de 4 onafhankelijke
onderzoekscentra in 3 landen CCSVI vertoonde,
- CCSVI verklaart een aantal tot nog toe vreemde eigenschappen van
MS-laesies zoals de link met ijzer en venocentriciteit,
- CCSVI klopt theoretisch met alles wat bekend is over MS. Sterker
nog, als CCSVI gezien wordt als een belangrijk onderdeel binnen het
verloop van MS zou dat veel verklaren ten aanzien van alle aspecten
van MS.
Het is veel lastiger om de tweede vraag te beantwoorden. Momenteel is er
geen bewijs of theoretische beredenering wat een model ondersteunt dat
CCSVI de voortgang van de auto-immuniteit zou volgen.
Het is veel redelijker om aan te nemen dat CCSVI vooraf gaat aan
auto-immuniteit, omdat een dergelijk model theoretisch zinnig is en
sporadisch in de afgelopen 150 jaar door MS-onderzoekers als vereist (=postulated)
gesteld werd.
Ten aanzien van het eerst voorkomen van CCSVI hebben sommige
onderzoekers gesuggereerd dat de aderblokkades genetisch bepaald zijn en
er op het moment van geboorte al aanwezig zijn. Dit is twijfelachtig
gegeven het feit dat Vitamine D MS kan voorkomen, maar op dit moment is
de onbekendheid over hoe en wanneer CCSVI ontstaat nog groot.
Het concept dat MS primair een vaataandoening is, kan teruggevoerd
worden tot 1863 toen een onderzoeker genaamd Eduard Rindfleish
voorstelde dat de primaire oorzaak van MS een verandering is van
individuele bloedvaten. Hij baseerde deze interpretatie op zijn
constante observaties dat een ader aanwezig was in de kern van iedere
laesie. In de volgende 100 jaar kwam de vasculaire basis voor MS steeds
weer boven gebaseerd op de nauwe band van laesies met aderen. Maar dit
idee is nooit doorontwikkeld door gebrek aan overtuigend bewijs. De
laatste belangrijke persoon die dit concept ondersteunde was dDr. Roy
Swank; hij dacht dat aderblokkades resulteerde in gaten in de
bloed-brein-barriere door vetglobules.
Dit leidde hem naar het aanbevelen van zijn welbekende dieet ter
verlichting van de vetgeïnduceerde vaataandoening problemen.
In de laatste 60 jaar is de vasculaire hypothese volledig overschaduwd
door de auto-immuniteitstheorie, deze kwam in de dertiger jaren in het
blikveld en werd sinds die tijd steeds populairder. Het moet gezegd
worden dat de vasculaire hypothese nooit afgewezen is, het is
eenvoudigweg genegeerd vanwege de complexe focus op de immunologische
aspecten van MS.
Uiteraard hadden we met de ontdekking van CCSVI in bijna iedere persoon
met MS eindelijk overtuigend bewijs dat vasculaire problemen inderdaad
een belangrijk deel van MS zijn. CCSVI verbindt al de vasculair
gerelateerde gegevens die uit gedetailleerde studies van MS-laesies zijn
getrokken met de enorme toegenomen immunologe gegevens van de laatste 50
jaar.
De twee verschillende gegevenssets passen nu erg goed samen in één model
dat beschadigde drainage van aderen de oorzaak is van een lekke
bloed-brein-barriere (vasculaire hypothese) die op zijn beurt resulteert
in auto-immune reacties (auto-immune hypothese).
Met de erkenning van CCSVI en het resulterende veel betere begrip van
het ziekteproces bij MS zou men verwachten dat MS-onderzoekers en
clinici over elkaar heen zouden duikelen om hun inspanningen te herzien
om meer rekening te houden met deze belangrijke ontdekking. Helaas is
dit niet het geval en de voornaamste reactie van de clinici is ten beste
een van afwachten en bezien. Of de slechtste een totale afwijzing.
Een persoon met MS die ik ken heeft recent aan de neuroloog naar CCSVI
gevraagd en hoe deze het mogelijk ging behandelen. De neuroloog was
geïrriteerd en stelde dat CCSVI onzin was en er geen bewijs van is. Ik
verwacht dat een dergelijke, niet-geïnformeerde, reactie standaard is.
MS-clinici zijn tevreden met het simpel voorschrijven van een
MS-medicijn en ze willen niet nadenken over een geheel nieuwe wijze van
het behandelen van MS, totdat ze wel moeten.
De MS-onderzoeksgemeenschap heeft een vergelijkbaar zeer sceptische
reactie gegeven en ik verwacht dat zij zelfs niet eens overwegen om
CCSVI in hun onderzoeksplannen op te nemen, totdat de gegevens zo
overvloedig zijn dat hen weinig anders rest dan het maar te doen. Waar
komt dit overvloedige bewijs dan vandaan?
Het goede nieuws is dat er een paar over de horizon kijkende
onderzoekers zijn die de voor de hand liggende paradigmaverschuivende
eigenschap van CCSVI zien en belangrijke CCSVI-studies gaan doen. De
meest vooruitstrevende van hen zijn drs. Bianca Weinstock-Guttman en
Robert Zidanov van de Universiteit van Buffalo wiens geplande onderzoek
wordt besproken door Ian Cook in deze uitgave. Ik geloof dat wanneer de
resultaten van de Buffalo-studie aangekondigd worden (2012) CCSVI een
omslagpunt zal beleven en iedereen van onderzoekers tot clinici en de
belangrijkste MS- weldoeners op de CCSVI trein zal springen.
Gegeven de data die we hebben, vergt het geen grote inspanning om te
concluderen dat alle personen met MS een beschadigde aderdrainage hebben
dat een actieve of potentiële bijdrage levert aan hun MS-ziekteverloop.
Dit gesteld hebbende is het niet verrassend dat ieder persoon met MS die
de gevolgen van CCSVI begrijpt hun aderproblemen zo snel mogelijk
verholpen wil hebben door een vaatchirurg.
Helaas zijn er maar een paar medische centra die aderprocedures
uitvoeren om CCSVI te verhelpen, zodat het in de praktijk niet voor
iedere persoon met MS mogelijk is om de belangrijke vaatbehandeling te
krijgen die ze nodig hebben.
Het is lastig om erachter te komen hoe de gemeenschap van MS-patiënten
deze stuitende situatie kan verbeteren en verlichting kan krijgen voor
zowel CCSVI als de grote frustratie die velen voelen. Het lijkt mij dat
een patiëntenopstand nodig is en het is ook essentieel dat de
onacceptabele situatie wereldwijd bekend wordt gemaakt via de media.
Misschien dat personen met MS het advies moeten volgen van de uit 1976
stammende film Network en voor het raam gaan staan en schreeuwen. Ik ben
woest en ik pik dit niet langer (filmpje).
Als laatste is een andere voor de hand liggende vraag die beantwoord
dient te worden welke voedingsstrategieën aangenomen moeten worden om de
effecten van CCSVI te omzeilen. Dit zal ik bespreken in mijn volgende
column.
Dr. Ashton Embry
Bron:
http://www.direct-ms.org/magazines/CCSVI%20More%20thoughts.pdf
|