|
Antwoord van dr. Ashton Embry op het verhaal in de Montreal Gazette
19-05-2010
Geachte mevrouw Levy en dr. Lang,
Ik las uw laatste column over de behandeling van CCSVI (Bevrijding of
placebo-effect? MS chirurgie, Montreal Gazette) en ik was zeer verbaasd over de
hoeveelheid wetenschappelijke kennis over CCSVI die eruit gelaten is. U heeft de
implicaties van de belangrijkste wetenschappelijke bevindingen van CCSVI
compleet gemist en dat deze bevindingen sterke aanwijzingen geven voor het
belang om voor CCSVI te worden behandeld, liever vroeger dan later.
Allereerst is er binnen de huidige wetenschap geen redelijke twijfel dat
CCSVI wordt geassocieerd met MS en dat overeind blijft, dat het veel vaker
voorkomt bij personen met MS dan bij de bevolking in het algemeen. Dit is
gebaseerd op onderzoek van dr. Zamboni alsmede op gepubliceerde informatie uit
andere centra, waaronder een belangrijke studie aan de Universiteit van Buffalo.
Geen geloofwaardige onderzoeker betwist dit duidelijke verband (tussen MS en
CCSVI). Natuurlijk betekent een verband nog niet dat we de oorzaak weten. Uw
verklaring "CCSVI, als het al bestaat" geeft aan dat geen van jullie de
literatuur heeft gelezen (o.a. het aprilnummer van de International Angiology
bevatte 13 bijdragen over CCSVI). Hoe je een intelligente column kunt schrijven
zonder een dergelijke achtergrond te kennen, is voor mij een raadsel.
Een andere kritische wetenschappelijke bevinding waarvan jullie niets over
weten, is dat de veneuze misvormingen die gepaard gaan met CCSVI bijna
uitsluitend aangeboren zijn, dat wil zeggen, ze waren er bij de geboorte. Ook
hier zijn uitvoerige documenten van op dit gebied en het is zeer algemeen
aanvaard. Dit is essentieel, omdat het laat zien dat CCSVI het MS-ziekteproces
vooraf gaat en niet een effect is van MS.
Ten slotte is het ook geaccepteerd dat de biologische mechanismen die een
gevolg zijn van CCSVI, zoals reflux van veneus bloed naar de hersenen, de
afzetting van ijzer in de hersenen, hypoperfusie en de opregulatie van
adhesiemoleculen op het endotheel van de venulen alle redelijkerwijs kunnen
worden gerelateerd aan het MS-ziekteproces.
Ik wil ook benadrukken dat iemand niet geloofwaardig is als deze beweert dat
MS geen auto-immuunziekte is. Uit de enorme database over MS blijkt dat dit
vrijwel zeker is. Maar er moet ook worden benadrukt dat de biologische
mechanismen die geassocieerd zijn met aanzienlijke CCSVI alle het
auto-immuunproces versterken.
Dit brengt ons bij een van uw ondoordachte uitspraken. "CCSVI, en MS, gaat op
een aantal andere fronten mank, met inbegrip van het feit dat patiënten die een
verminderde bloedstroom in de aderen hebben als gevolg van operaties,
bijvoorbeeld, geen MS ontwikkelen. Ook hebben aders de neiging om smaller te
worden als we ouder worden en MS is toch geen ouderdomsziekte. De geblokkeerde
adertheorie en MS is zo te vergelijken met een overgekookte autoradiator die te
verhelpen is door het vervangen van de banden van een auto." Ik schaamde me voor
jullie toen ik het las. MS is een auto-immuunziekte die aanzienlijk wordt
verergerd door het samengaan met CCSVI. Niet iedereen met MS heeft CCSVI en niet
iedereen met veneuze problemen heeft MS. Dit is opnieuw goed vastgelegd in de
literatuur. Ik krijg kromme tenen als ik de uitspraken lees die niets meer zijn
dan een belachelijke poging om de samenhang tussen CCSVI en MS in diskrediet te
brengen. Jullie zouden beter moeten weten, toen je die onzin schreef.
Ik zou er rekening mee houden dat CCSVI helpt om een grote MS-puzzel op te
lossen. Zoals jullie heel goed weten, zijn de hersenen beschermd tegen
bloedoverdracht door wat bekend staat als de bloed-hersen-barrière (BHB); dit
zijn aanzienlijk versterkte vaatwanden, die de passage van immuuncellen naar het
Centrale Zenuwstelsel (CZS) voorkomen. Het is altijd een probleem geweest om uit
te leggen waarom de auto-immuuncellen in staat waren om de BBB zo gemakkelijk te
passeren in het MS-ziekteproces, terwijl de evolutie ervoor had gezorgd dat dit
niet kan gebeuren. Natuurlijk is de truc dat de biologische mechanismen
geassocieerd met CCSVI stelselmatig de integriteit degraderen van de BBB en de
autoaggressive immuuncellen aan de BBB grens veel gemakkelijker door laat. Dus,
met CCSVI als onderdeel van MS, hebben we nu een beter, theoretisch redelijker
ziektemodel dat in een evolutionair perspectief past.
Gezien al het bovenstaande kan er weinig twijfel over bestaan dat CCSVI een
belangrijk onderdeel is van het MS-ziekteproces omdat 1) er wordt een verband
gelegd met MS, 2) gaat vooraf aan MS en 3) redelijkerwijs kan bijdragen aan de
werkelijke pathogenese van MS. Stel je voor als een analogie, dat mensen
met aanhoudende rugpijn allemaal een pin in hun rug zouden hebben steken. Als in
de meeste gevallen bleek dat deze pinnen er eerder waren dan de rugpijn en de
pijn werd geassocieerd met de pin, dan zou het redelijk zijn om te postuleren
dat de pinnen een deel van het probleem waren. Als de pinnen werden aangetoond
na de pijn, dan zou de pin natuurlijk geen grote rol spelen in het probleem en
kan het een effect zijn van de pijn (een mislukte behandeling?).
De vraag is nu, nu eenmaal is vastgesteld dat de pinnen voorafgaan aan de
pijn in de rug en kan helpen om het te verklaren, of we nu 7 jaar onderzoek af
moeten wachten voordat jullie de pinnen verwijderen of trekken we de pinnen
eruit en doen we tegelijkertijd onderzoek om te bepalen hoe ze daar
terechtkwamen, hoe ze de pijn veroorzaken, wat is de veiligste manier om ze te
verwijderen, enz. Het is duidelijk dat dit laatste gewoon gezond verstand is.
Het propageren van de eerste optie werpt direct het schrikbeeld op van een
verborgen agenda van eigenbelang.
Precies dezelfde logica geldt voor CCSVI en MS, behalve dat het belangrijker
is dat de behandeling zo spoedig mogelijk wordt gedaan. Dit komt omdat in de
7-10 jaar tijd die nodig is voor al het onderzoek veel mensen met MS ernstige,
onomkeerbare schade zullen lijden aan het CZS en ernstige klinische symptomen
krijgen als gevolg van dergelijke schade. Omdat CCSVI bijna zeker een belangrijk
onderdeel is van het MS-ziekteproces zoals de huidige wetenschap heeft
aangetoond, dan is het belangrijk dat dit zo spoedig mogelijk wordt opgelost. Er
is geen twijfel over dat er heel veel onderzoek nodig is naar CCSVI, maar de
behandeling van mensen met MS kan niet wachten tot dit onderzoek is afgerond.
Als samenvatting, wat de media (inclusief jullie zelf) hebben gemist, is dat
de huidige wetenschap zegt dat CCSVI zeer waarschijnlijk een belangrijk
onderdeel van het MS-ziekteproces is en dus moet het zo spoedig mogelijk
behandeld worden. Dit is geen behandeling die de symptomen tegengaan, maar die
een belangrijke bron van deze symptomen tegengaat. Ik ben niet verbaasd dat veel
mensen belangrijke verbeteringen ervaren in hun MS-symptomen nadat de CCSVI is
opgelost. Ik verwacht dat andere mensen met een pin in de rug ook enige
verlichting genieten bij het verwijderen van deze pin. Elke keer als je een
essentieel onderdeel van een medisch probleem tegenkomt, van een bacterie die
een maagzweer veroorzaakt tot aantasting van het immuunsysteem in
auto-immuniteit, dan zijn er rimpels te verwachten. Beweringen dat de
indrukwekkende verbeteringen gewoon een "placebo-effect" zijn, zijn ook onzin.
Ze zijn net zo reëel als de weinige gevallen van bijwerkingen.
Personen met MS vragen alleen maar dat een ernstige pathologie (verminderde
veneuze doorstroming van de hersenen), waarvan de wetenschap zegt dat het zeer
waarschijnlijk om een deel van hun ziekteproces gaat, wordt gecorrigeerd. Een
objectieve waarnemer en hopelijk ook de media moet dit zien als een zeer
redelijk verzoek.
Ik hoop ook dat u zult begrijpen waarom farmaceutische bedrijven en degenen
die aanzienlijke financiële voordelen hebben van dergelijke ondernemingen
(neurologische gemeenschap, MS-vereniging) allemaal veel te verliezen hebben bij
de invoering van CCSVI als een standaardbehandeling en dus sterk gekant zijn
tegen het beschikbaar komen van een CCSVI-behandeling. Wie kan hen dat kwalijk
nemen? Maar gezien hun flagrante en vrij grote belangenconflicten moet hun
mening over deze kwestie zeer zorgvuldig gewogen worden en gezien worden in het
licht van de sterke subjectiviteit die zij dragen. Gezien het feit dat u
dezelfde holle argumenten van de tegenstanders van CCSVI gebruikt, vraag ik me
af "wie zijn jullie?". Een farmaceutisch bedrijf, jullie favoriete neuroloog of
misschien een vertegenwoordiger van de MS-vereniging?
Ik hoop dat dit stuk u helpt te begrijpen waarom er zoveel onrust is over de
CCSVI-behandeling. Vanuit een objectief wetenschappelijke oogpunt moet CCSVI op
elk moment worden behandeld als het gevonden is. Vanuit een financieel oogpunt
zijn verschillende instanties fel gekant tegen een dergelijke behandeling. Ik
hoop dat op een dag de media de echte verhalen achterhaalt -1) die de wetenschap
ondersteunt dat een CCSVI-behandeling zo spoedig mogelijk moet worden uitgevoerd
en 2) er een oorlog gaande is tussen degenen met de beperkingen van de fysieke
gesteldheid van personen met MS versus de financiële gezondheid van
farmaceutische bedrijven, neurologen en de nationale MS-verenigingen. Wat is
belangrijker voor onze samenleving? Ik weet aan welke kant jullie staan en het
is niet iets waar jullie trots op mogen zijn. Inhakken op personen met MS om
financiële redenen is zo ongeveer net zo lelijk als het maar zijn kan. Jullie
zijn nog erger dan de bankiers in termen van een complete minachting voor de
waarden van onze samenleving.
Ik hoop dat ik jullie een bredere kijk heb gegeven op CCSVI en het belang dat
de behandeling liever vroeger dan later moet worden gedaan. Dit probleem zal
niet verdwijnen totdat er gedaan wordt wat juist is.
Met vriendelijke groet,
Dr. Ashton Embry
Voorzitter, Direct-MS
Als reactie op het artikel:
http://www.montrealgazette.com/health/Liberation+placebo+effect+surgery/3042812/story.html
|