Ervaringen - Robbie

dzień dobrze...

Robbie is terug van Polen!
Ik ga per week rapporteren hoe het de afgelopen week is geweest. Ik start met de reis en operatie.

Dag -4
De heenreis Het begon al lekker; 4 uur vertraging op Eindhoven. Het vliegtuig had een technisch probleem in Katowice en moest na reparatie weer de-icen. Nou, leuk vliegveld dat Eindhoven maar 4 uur hangen is lang (1 winkeltje, een barretje in een niet zo heel grote hal)
Service qua checkin is perfect; ik ben met de lift het vliegtuig in gegaan, interessant hoor
Om half zes eindelijk take-off, om half acht zaten we in de taxi naar het Novotel. We hadden twee koffers en de rolstoel bij ons, dat pas prima in een Audi A6 sedan....not! Maar de chauffeur geeft niet op en uiteindelijk staat er een koffer in het midden op de achterbank. De chauffeur praat prima duits dus het was een gezellige rit.
Niets dan goeds over het Novotel hotel; prima kamers (het bed is wel wat zacht en je rolt wat naar het midden); restaurant goed, ontbijt goed en...3 pc's waar je gratis kan internetten!
Er is een zwembad, fitness ruimte, zonnebank en jacuzzi.
Om een uur of 12 gaan pitten, de sneeuw was behoorlijk weg

Dag -3 tot -1
Sneeuw? Sneeuw! en Zabzre. Nou, dan word je wakker en dan ligt er een pak sneeuw, later op de dag weer bijna weg. De ochtend (maandag daarna zegt m'n vriendin; kijk eens wat een mist! Mist? Mist?.....Sneeuw!! Dikke vlokken, dik pak sneeuw (ik denk een cm of 15)
Dinsdag om 3 uur naar Zabrze gegaan voor de MRI, zou eigenlijk om 4 uur pas gaan. Marek (Euromedic) belde echter dat er ruimte was en of ik ff Jennie (Engelse) kon contacten...ja..Jennie wie? Marek weer ff uitzoeken en uiteindelijk het kamernummer gevonden en asap Jennie gebeld en Marek weer gebeld en....gelukt! Dus om 4 uur lag ik in de MRI. Was wel lekker dat vroege, nu waren we ook weer een beetje op tijd terug n het hotel.

Dag 0
D-Day! Om 8 uur waren we in het ziekenhuis, daar was Meral en haar zus. Meral was dinsdag geopereerd en voelde zich prima (op de misselijkheid na dan ) Om half negen was er bloed geprikt en lagen Jennie en ik op zaal met nog een Poolse man. Ik lag recht tegenover de O.K. dus kon al redelijk wat zien. Blijkt achteraf dat dr, Simka heen en weer liep maar ik herkende hem niet. Ik dacht dat ik nog een Doppler zou krijgen, maar die bleek niet nodig. Dus heb ik Simka jammergenoeg niet gesproken.
Geen Doppler? Nee, al mijn adertjes waren prima in orde......op 1 klep na die volledig dicht zat. Dus reflux van bloed. Tijdens operatie kon goed gezien worden dat voor de rest het bloed goed stroomde. De klep werd open'gedotterd' (kapot gemaakt dus), maar daarna klapte de ader dicht
Dus werd mij gevraagd of ik een stent wilde van 3cm. De doc vertelde dat sommige patienten geen stent wilde. Ik heb gevraagd wat de risico's waren , of de stent veilig was. De doc zei dat niet zoveel stents plaatsten maar dat het niet risicovol was. Tsja, dan lig je daar....Dus voor mezelf de afweging gemaakt; geen stent betekent geen oplossing, de plaats voor de stent lijkt veilig (achter mijn sleutelbeen, vertikaal). Dus ik heb geantwoord dat de stent er in moest! Nou, dan volgt er wat gewroet en je voelt precies waar wat gebeurt, en dan zit de stent.

Overigens voelde en hoorde ik wel tijdens het dotteren gekraak en geplop naast mijn linkeroor, was waarschijnlijk de klep.
Na een paar uur kwam er een assistent-dokter die met de Doppler de bloedstroom controlleerde en die was goed. Hij heeft ook nog even naar de stent gezocht, maar kreeg die niet in beeld (zit ook grotendeels achter een bot)
Nou, en dan lig je tot de volgende morgen met een strakke band om de lies en een infuus. Plassen in de fles
Na een uur of drie kregen we brood, jam, ham, kaas en thee. Ik had wat broodjes van het hotel meegekregen; ik had gehoord dat het ziekenhuis eten slecht was. Ik vond het goed te eten, de volgende ochtend kregen we zelfs een pannenkoek met stroop!
Qua drinken kregen we citroenwater, appelsap en bessensap

Dag +1
Uit het ziekenhuis. Om 8 uur de volgende morgen werden we losgelaten, CD en info mee, medicijnen halen en naar de ogentest. Om een uur of 11 waren we weer in het hotel. Verder geen bijzonderheden.

Dag +2 en 3
Beetje winkelen en weer naar huis. Beetje shoppen op vrijdag en op zaterdag uitchecken en naar het vliegveld. Vliegtuig was op tijd, om 13:00 touchdown in Eindhoven. Wederom met de lift in en uit het vliegtuig.

NB Een gevalletje typisch: In ons hotel was een bijeenkomst van Biogened (pharma) en op zaterdag ook iets met een prahma-bedrijf. En toen ik ff in het qubus was...Pfizer!

Week 1
Om direct duidelijkheid te zijn: ik ga niet zo snel als die dekselse Bart, maar ik ga langzaam verbeteringen ervaren..
Wat bij mij anders is dan bij de meeste behandelde mensen; ik heb niet direct de warmte ervaren. Mijn benen zijn wel warmer, maar het wisselt. Soms zijn ze koud.Ik merk wel dat handen en benen nu warm zijn als ik wat gelopen heb of andere inspanningen gedaan heb.
De vermoeidheid is een stuk minder en ik voel meer energie.

Vrijdags na de operatie had ik wel een 'spannend' moment. Ik liep 30 meter achter de rolstoel en mijn voeten bleven in een smalle pas, je weet vast wat ik bedoel; meestal heb ik een brede pas.
Ik kon ook enigzins tempo maken.
Toen heb ik met mijn vriendin hand in hand 30 meter gelopen, waar ik meestal aan haar arm hang. Ik steunde weinig en ik kreeg geen last van stijfheid, kreeg ik altijd.

Mensen om mij heen vinden dat ik meer kleur op de wangen heb en er beter uitzie (ook belangrijk).

Op zondag en maandag heb ik 5 minuten gefietst (1.3km) op de hometrainer. Ik had nog wel wat verder gekund, maar ik doe voorzichtig. Ik heb een tijd terug 8min (2.1Km) gefietst, maar de huidige score heb ik het afgelopen half jaar maar 1 of 2 keer bereikt. Bedenk dat ik voorheen na 2 weken niet fietsen nagenoeg opnieuw moest beginnen; een paar minuten 'hakken', als het dan meeviel haalde ik uiteindelijk wel 5 min met 0,8-1Km.

Dinsdag bij de fysio geweest, 4 x 60 meter gelopen en 3x15 38Kg geduwd met de benen. Normale waardes, maar ik had verder gekund (ik had niet het 'laatste beetje energie' gevoel)

Dinsdagavond en nu ben ik wel moe, ik houd het rustig vandaag.
Wat deze morgen wel opviel; met aantrekken sokken 'slinger' ik mijn rechterbeen over mijn linker..vandaag 'legde' ik mijn rechter netjes over de linker, een paar keer achter elkaar.

In het algemeen heb ik minder stijfheid en is het trillen van de benen minder en minder vaak.
Ik heb mezelf voor de operatie (dinsdag) en na de operatie (maandag) laten filmen tijdens lopen, het zag er maandag een stuk minder houterig uit. Ook een 360 graden rondje draaien ging eenvoudiger.

Week 2
Week twee is voorbij, verbetringen zetten langzaam door.
Begin van de 2e week was mijn stabiliteit een dagje eeen stuk beter, ik kon redelijk stabiel los staan en zonder problemen mijn armen rondzwaaien. Ik merk ook dat eeen aantal bewegeingen soepeler gaan; mijn ene been (zittend) over de andere leggen gaat goed, zonder de neiging om om te vallen.
Stijfheid, spasmes en tremoren zijn een stuk minder, hoewel er ook wel dagen tussenzitten dat het allemaal wat minder gaat. Ik ben nu ook alweer een kleine week van d eFraxiparine af, het afgelopen weekend waren de 1e dagen zonder, ik kan niet zeggen dat ik mezelf anders voelde. Er was 1 dag dat ik mezelf wat vermoeider voelde, verder niets.

Wat mij ook opvalt is dat ik sneller herstel; na fietsen, na lopen, bij de fysio (de therapeut zei het)

Ik heb mij nu drie keer laten filmen (om de 5 dagen); 5 meter lopen heen en terug, 360 graden draai

1. In het hotel voor de operatie; vasthouden, houterig
2. Thuis, minder houterig, minder vasthouden
3. Thuis, niet vasthouden, ook niet tijdens omdraaien na 5 meter. dee 360 graden draai ging weer in minder stappen (6, ik streeft naar 4)

Dit weekend wil ik weer filmen, hopelijk op een grasveld. Dan kan ik wat meer risico nemen (vallen doet dan geen pijn )

Wat verder nog beter aanvoelt:

• draaien in bed gaat soepeler
• ik heb het idee dat mjn rchterhand wat minder doof aanvoelt.

28 Mei heb ik een afspraak bij de neuro, dan ook weer de testjes herhalen en kijken wat hij er van vindt...

O ja, ik werk deze week weer halve dagen (nou ja soms 6 uur). Ik merk wel dat ik mijn lichaam zwaarder belast, wat vermoeider maar wel snel herstel.

Robert