Sef diagnose en behandeling Prescan 20 augustus
Gedotterd in Duitsland
Angioplastiek (dotteren) rechter jugular. Op 20 augustus 2010 door PRESCAN en Gefäßzentrums
Emsland in het Bonifatius Hospital Lingen Duitsland.
Laat ik beginnen met te zeggen dat ik zeer tevreden ben over de behandeling
en de begeleiding door PRESCAN en Gefäßzentrums Emstland in het Bonifatius hospital
in Lingen. Waarom ik tevreden ben kun je hieronder lezen.
Mijn naam is Sef Peeters. Sinds zes jaar weet ik dat ik MS heb. Het begon
met een gevoelstoornis aan mijn rechterhand en rechter oor. Nu 6 jaar verder, zijn
de klachten toegenomen. Krachtvermindering en uitgebreide gevoelstoornis in rechter
arm en beide benen en vooral energiegebrek bepalen mijn dagelijks leven. Ik ben
nog mobiel maar kan maar een kwart van wat ik 6 jaar geleden kon. Voorheen was ik
een actief baasje met een gevulde agenda. Nu breng ik behoudens het uitlaten van
de hond en enkele zorgvuldig geplande activiteiten de dag rustig door.
Begeleiding en behandeling in het MS centrum in Nijmegen heeft tot nu toe niet echt
geholpen. Ik deed mee aan een onderzoek naar de wisselwerking tussen Interferon
en Prednisolon. Dit kon ondanks de vervelende bijwerkingen niet leiden tot een vermindering
van toename van mijn MS.
De diagnose van het MS centrum is SPMS. (Secundaire Progressieve MS)
Zelf denk ik dat het ook PPMS (Primaire Progressieve MS) kan
zijn. Ik had geen uitgesproken fasen van Schubs en Herstel. Wel geleidelijke toename
van klachten.
Door publicaties leer ik dr. Zamboni en CCSVI kennen. (Chronische
Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie) Ik lees alle
informatie die ik via internet en vooral op de CCSVI site kan vinden.
Door problemen in de aderen (stenose of CCSVI)kan het bloed de hersenen niet ongehinderd
verlaten en kan er zelfs bloed terugstromen het Centrale Zenuwstelsel in. Het gevolg
hiervan is dat er beschadigingen ontstaan in de Bloed-hersenbarrière waardoor er
bloedbestanddelen in het Centrale Zenuwstelsel kunnen komen. Deze bloedbestanddelen
kunnen direct of indirect (door ijzerafzettingen) de oorzaak zijn van ontstekingsreacties
zoals we bij Multiple Sclerose vaak zien.
Omdat ik wil weten of er bij mij ook sprake is van stenosen maak ik via PRESCAN
een afspraak bij Radprax in Düsseldorf. 12 Mei 2010 vindt het onderzoek plaats.
Uit een MRI en Echo Duplex Doppler onderzoek blijkt dat mijn rechter jugular interna
ten hoogte van de tweede halswervel over een lengte van 2 cm met 85% is vernauwd.
Bij dit onderzoek is een Nederlands sprekende medewerker van PRESCAN aanwezig. Hij
zorgt voor begeleiding en vertaling. Aansluitend op het onderzoek kan ik met de
radioloog dr. C. Stückle meteen de uitslag bespreken. Op een beeldscherm maakt hij
de vernauwing zichtbaar. Ook zijn er 9 MS laesies in mijn hersenen te zien. Ik krijg
drie CD’s met daarop de scans en de echo mee naar huis.
Men vertelt mij dat PRESCAN een behandelaanbod aan het ontwikkelen is.
Goed, nu weet ik dat ik een vernauwing in een van de afvoerende hersenvaten
heb en dat er mogelijk een relatie tussen deze vernauwing en mijn MS is. Ik voel
het als een opluchting. Het is ten slotte iets tastbaars. Maar ik twijfel nog over
een ingreep. Ik zoek argumenten waarom ik me niet zou laten behandelen. Geen wetenschappelijk
bewijs, ook vernauwingen bij geen MS patiënten, alleen MS op het noordelijk halfrond,
placebo-effect, het MS centrum in Nijmegen raadt mij behandeling af, enz. De VU
in Amsterdam doet nog een schepje boven op met een negatieve publicatie.
Maar ik lees ook steeds meer over positieve effecten van de dottertherapie. MSsers
die klachtenvermindering ervaren. Mensen waarbij het ziekteproces stil staat. Een
rekensommetje leert me dat van de gedotterde MSsers ⅓ klachtenvermindering constateren
⅓ stilstand van het proces ervaren en ⅓ geen enkel effect van de behandeling bemerken.
Omdat ik zeker weet dat wanneer ik niks doe de klachten alleen maar toe zullen nemen,
kies ik na veel nadenken en na gesprekken met mijn vrouw en kinderen voor de Liberation
Therapie. (dr. Zamboni noemt de dotterbehandeling "Liberation Therapie")
PRESCAN heeft inmiddels een samenwerking gevonden met 't Gefäßzentrums Emsland.
Ze bieden aan gratis door dr. Hartmut Görtz en dr. Jörg Teßarek de diagnose van
Radprax opnieuw te laten beoordelen. De artsen komen tot dezelfde bevinding als
de radioloog 'een vernauwing van de rechter Jugular maar nu van 2,5 cm, en stellen
vast dat de stenose te behandelen is. (Hier besteht die Indikation zur Ballonintervention)
Op 19 mei kan ik voor opname en behandeling terecht in het Bonifatius Hospital
in Lingen en wat voor mij belangrijk is, Anny, mijn vrouw mag mee.
We worden tussen 08.30 en 10.00 uur verwacht. Omdat Venlo (onze woonplaats)
en Lingen 190 km uit elkaar liggen vertrekken we al op 18 augustus en nemen in Lingen
een hotel. Na een rustige nacht in het Waldhotel en een heerlijk ontbijt arriveren
we met onze koffers om 9.30 uur in het Bonifatius Hospital. We worden ontvangen
door mevrouw Gerrie Hofkamp van PRESCAN. Gerrie is een Nederlandse verpleegkundige
met veel ervaring. Ze zal ons drie dagen lang begeleiden. Ze is vraagbaak, tolk
en loodst ons door het ziekenhuis. Ze zegt dat de vaatchirurg dr. Görtz al op ons
zit te wachten. Voor we hem spreken worden eerst drie buisjes bloed afgenomen voor
het pre-operatief onderzoek. Dr. Görtz begroet ons vriendelijk en legt de procedure
ten aanzien van opname en behandeling uit. Ter controle maakt hij opnieuw een Echo
Doppler waarop de vernauwing zichtbaar is. Hij vertelt dat de operatie uitgevoerd
wordt door zijn collega dr. Teßarek.
Gerrie neemt ons mee door het gangenstelsel van het Hospital naar afdeling
C3 op de tweede verdieping. We zetten onze koffers in een tweepersoonskamer en worden
aansluitend in de huiskamer ontvangen met koffie en aardbeienvlaai. We maken kennis
met Carla en haar man Harrie en Martin en zijn vrouw Corrie. Ook Carla en Martin
hebben besloten tot dotteren.
Afdeling C3 is een aparte afdeling van het ziekenhuis en door PRESCAN en
t’ Gefäßzentrums Emsland speciaal ingericht voor de opname van CCSVI cliënten en
hun partners/begeleiders. Er zijn meerdere ruime tweepersoonskamers met tv, douche
en wc. Kamer 252 is voor ons. Anny en ik krijgen allebei een eigen ziekenhuisbed
met papagaai.
Er is ook een ruime, stemmig ingerichte huiskamer met een uitzicht op een binnenhof.
Ook deze huiskamer is van alle gemakken voorzien. We kunnen er zelf koffie en thee
zetten, er is een keukenblok, een koelkast vol met frisdrank, melk en sapjes, een
magnetron en een tv. We hebben de drie dagen van ons verblijf met z’n zessen veel
gebruik gemaakt van deze huiskamer.
De huiskamer is de centrale plek waar we met elkaar praten en vooral ook veel lachen.
Schwester Margret maakt een lijst met onze wensen voor brood- en warme maaltijden.
Er is een ruime keus. De maaltijden zijn goed verzorgd en smaken prima. We krijgen
zelfs een beetje vakantiegevoel. Je hebt niet het idee in een ziekenhuis te zijn.
Er vinden nog meer vooronderzoeken plaats. Een cardioloog maakt een echo
van het hart. Anny en ik hebben beiden mijn hart zien kloppen. Wonderbaarlijk is
het te zien hoe de hartkleppen werken. Net een vogel met klapperende vleugels. Dit
onderzoek is volgens de cardioloog bedoeld om de doorstroming van het hart te meten.
Een goede doorstroming zorgt voor een goede afvoer van de opnieuw geopende hersenaderen.
Mijn hart is in orde.
Het volgende onderzoek is een neurologische nulmeting en vindt plaats in een neurologisch
centrum 3 km van het ziekenhuis. PRESCAN heeft twee neurologen bereid gevonden mee
te werken aan het CCSVI onderzoek. Na een algemeen neurologisch onderzoek door Dr.
Christian Dickopp (of door Stefan Oschika) wordt een EEG en een SSEP (Somato Sensibel
Evoked Potential) gemaakt. Deze onderzoeken worden op elke terugkomdag herhaald.
Het ziekenhuis ligt in het centrum van Lingen. Na het Abendbrot lopen we
met z’n zessen door het winkelcentrum en eindigen we op een terras op de Markt.
Het wordt nog erg gezellig.
Morgen om 09.30 uur ben ik als eerste aan de beurt. Vanaf nu mag ik niet meer eten
en drinken.
Vrijdagmorgen 7 uur worden we gewekt door Martin (ja nog een Martin). Een
flinke verpleger die mijn liezen scheert mijn bloeddruk opneemt en me uitlegt wat
er verder gaat gebeuren. Ik moet een operatiehemd aan. Om 09.15 uur rijden twee
verpleegsters me liggend in mijn bed door een doolhof van gangen naar de operatiekamer.
Een indrukwekkende tocht met een voorbijschietend plafond nagestaard door vele nieuwsgierige
ogen. Met een lopende band wordt ik van bed gelicht en via een luik op een operatietafel
gelegd. In het voorportaal van de OK sluit men een infuus aan. Ik krijg een groene
muts op en wordt de OK opgereden. Daar begint een ballet van OK medewerkers. Zes
mensen, ieder met een eigen taak lopen door elkaar, smeren mij in met jodium, sluiten
mij aan op een monitor om mijn hartslag en bloeddruk bij te houden. Alle OK medewerkers
(Gerrie ook) hebben een loodschort aan. Dit vanwege de röntgenstralen. Dr. Teßarek
geeft mij een hand en zegt door zijn mondkapje dat een prik in mijn rechter lies
de enige pijn is die ik zal voelen. Verder moet ik me melden als ik iets voel waar
ik me ongerust over maak. Links naast mijn hoofd zit Gerrie die als tolk dienst
doet en me op de hoogte houdt van de gebeurtenissen. Na een operatielaken wordt
er ook een röntgenapparaat over mij heen geschoven. Ik voel een prik in mijn lies
en na enkele minuten wordt de katheter ingebracht. Tegelijk met de katheter schuift
het röntgenapparaat over mij heen. Al snel is mijn rechter jugular bereikt. Ik voel
een kleine prik in mijn nek. Volgens de arts stoot hij tegen de wand van het bloedvat
in de stenose. Waarschijnlijk is het weefsel rond het bloedvat wel gevoelig zegt
Teßarek. Tijdens het inspuiten van contrastvloeistof moet ik diep inademen, adem
vasthouden en na enige tijd weer gewoon doorademen. Gerrie zegt dat ze beginnen
met dotteren. Het enige wat ik hoor zijn twee tikjes in mijn rechter oor. Ik voel
niks. Alles bij elkaar heeft het nog geen half uur geduurd. Er wordt een hechting
aangebracht en een drukverband aangelegd. Terwijl alles wordt opgeruimd en ze me
afkoppelen, verteld dr. Teßarek dat de stenose 6 cm lang was en dat hij met een
ballon van 8 cm twee maal heeft gedotterd. De doorgang van de ader was minder dan
2 mm en heeft nu een diameter van 8 mm. Terwijl het bloedvat zich opende werd zichtbaar
dat de laterale vaten in doorsnee verminderden. Door een luik via een andere lopende
band wordt ik weer in mijn bed gemikt. Na enige tijd wachten brengen twee mannen
van transport me terug naar de kamer. Het is 11.10 uur
Anny ontvangt me liefdevol. (Wat is het toch belangrijk dat je partner bij
alles betrokken wordt) Ze geeft me een glas water. Ik heb honger maar ik mag nog
niet eten van verpleger Martin. Pas een uur na de operatie kan ik mijn honger stillen.
Ik moet drie uur blijven liggen om een nabloeding te voorkomen. Om het uur worden
temp, pols en bloeddruk gemeten. Alle waarden zijn normaal. Het brood van die ochtend
staat naar mij te lonken maar om 12.00 uur is het tijd voor de warme maaltijd. Ik
doe me tegoed aan heerlijke vis.
Om 14.15 uur sta ik nadat verpleger Martin het drukverband verwijderd heeft
voorzichtig op. Vooral niet te overhaast. Eerst de benen langs bed, dan de rest.
Ik voel me moe.
Terug in de huiskamer hoor ik dat Martin een dubbele stent heeft gekregen. Zijn
bloedvat bleef met dotteren niet open staan. Omdat het bloedvat praktisch helemaal
dicht zat was het nog een hele kunst om de katheter er in te krijgen. Het duurde
nogal lang waardoor en Gerrie aan hem vroeg of het goed met hem ging. Hij draaide
zijn hoofd naar links en knikte naar haar. Juist de beweging die nodig is om de
katheter te laten doorschieten! Later vertelt Martin dat hij de stent duidelijk
links achter in zijn nek voelt zitten. Bij Carla is de behandeling net als bij mij
goed verlopen.
De dag verloopt verder met rusten Abendbrot en nog wat nakletsen. Gerrie gaat om
18.00 uur naar huis. Een lange dag voor haar vanaf ’s morgens 8.30 uur
Zaterdag 21 augustus. We worden gewekt door twee vriendelijke Schwestern.
Het is zeven uur. Erg vroeg. Het ontbijt is om acht en dr. Teßarek wordt pas om
half negen verwacht. We blijven nog even liggen. Ik heb goed geslapen. Ik moest
er maar een keer uit voor het toilet. Ik voel nog geen verbetering. Ook al had ik
het niet verwacht, stiekem hoop je het wel.
Als we met z’n allen in de huiskamer aan het ontbijt zitten arriveert Gerrie. Nieuwsgierig
informeert ze naar ons. Alleen Martin heeft het gevoel dat zijn handen wat soepeler
zijn. Carla en ik voelen nog geen verandering. Toch zijn we met z’n allen blij dat
we de behandeling hebben laten uitvoeren. Het effect zal op termijn wel blijken.
Om tien uur stapt dr. Teßarek de huiskamer binnen. Ik zie hem nu voor het
eerst zonder mondkapje. Hij ziet er jonger uit dan ik dacht. Hij neemt ruim de tijd
om met ons te praten over de behandeling. Het is voor het eerst dat hij een stent
heeft geplaatst. Martin heeft de primeur.
Op de vraag of hij tijdens de behandeling ook andere vaten heeft nagekeken antwoordt
hij ontkennend. Dit in tegenstelling met wat dr. Görtz ons bij opname vertelde.
Zijn argumentatie is dat uit MRI en Echo voor 99,5% zekerheid bestaat over de aanwezige
stenosen. Extra onderzoek met een katheter is te belastend voor het vaatstelsel
en maakt de kans op complicaties onnodig groot
Dr. Teßarek vertelt dat ze met hun onderzoek graag willen aansluiten bij een wereldwijd
onderzoek naar CCSVI in relatie met MS. Om deze redenen zouden ze graag onze gegevens
anoniem willen registreren om dit wetenschappelijk verder uit te werken. Daarom
zijn gedetailleerde vervolgonderzoeken over 3, 6 en 12 maanden belangrijk. Deze
onderzoeken bestaan uit een MRI, Echo Doppler en een uitgebreid neurologisch onderzoek
met EEG en SSEP. Mocht er sprake zijn van een reststenose dan zal deze opnieuw behandeld
worden. Al deze onderzoeken en eventuele extra dottering zijn in de prijs inbegrepen.
Ook verteld hij dat ze aansluiting hebben gezocht bij het onderzoek van de Universiteit
in Buffalo afdeling Neurochirurgie in Amerika. Echter Buffalo reageert niet op hun
verzoek. Samenwerking wordt nu gezocht met andere Europese centra.
Dr. Teßarek en dr. Görtz hebben voor ze hun behandeling startte enkele malen een
bezoek gebracht aan dr. Simca in Polen. Daar zijn ze uitgebreid geïnformeerd over
CCSVI, onderzoek en behandeling. Deze behandeling en onderzoeken zijn gebaseerd
op het Zamboni protocol.
Verder verteld dr. Teßarek over de stroeve communicatie met gevestigde MS deskundigen
en neurologen over CCSVI en de behandeling. Zijn indruk is dat vele geneeskundigen
op een eiland werken en bang zijn om daar vanaf te komen. Verlies van macht en mogelijk
van inkomen speelt daarbij een rol. Ook speelt de grote invloed van de farmaceutische
industrie een belangrijke rol. Kort gezegd komt het er op neer dat alleen maar aan
zieke mensen geld verdiend kan worden en dat genezen of voorkomen van ziekte contraproductief
is. Geld regeert de medische wereld. Ik verbaas me over deze uitspraak. Ik heb nog
nooit een arts openlijk daar zo over horen praten. Deze jonge en deskundige arts
zit vol idealisme. Ik hoop dat hij stand kan houden.
PRESCAN heeft z’n zaken goed voor elkaar. Waar ik bijzonder over te spreken
ben is dat de behandeling groepsgewijs plaats vindt. De aanwezigheid van Anny is
voor mij bijzonder waardevol. Door zo drie dagen met elkaar op te trekken ontstaat
er een band tussen lotgenoten. Dit heeft me gesteund. Samen maken we hetzelfde mee
en samen slepen we elkaar er doorheen. Ondanks dat het spannend was hebben we ook
veel plezier met elkaar.
Ook bijzonder is dat de CCSVI cliënten een eigen afdeling hebben en in zekere maten
afgeschermd worden van het ziekenhuis.
Gerrie is onze gids. Ze loodst ons door de drie dagen heen en is zeer betrokken.
Zeer belangrijk voor de verdere ontwikkeling van CCSVI behandeling bij MS cliënten
is dat er twee neurologen deelnemen aan het onderzoek. De medewerking van deze neurologen
is in dit stadium uniek.
Dat ik deel uitmaak van een uitgebreid onderzoek waarvoor ik drie maal mag terug
komen vind ik een prettige gedachte. Ook de garantie dat bij een reststenose er
opnieuw gedotterd wordt stelt me gerust.
€ 5.995, - is veel geld. Daar staat een uitgebreid programma zorgvuldig onderzoek
en een goede behandeling tegenover.
Ik realiseer me dat ik me in een bevoorrechte positie bevind.
Met in mijn rechter lies een hechting en een grote blauwe plek en een jugular
van 8 mm gaan we naar huis. Resultaat? Ik heb geen koude voeten en handen meer en
soms heb ik ’t gevoel iets meer energie te hebben maar dat weet ik niet zeker. Voor
de rest merk ik weinig. Maar ik moet geduldig zijn. Wie weet hoe ik er over een
jaar voor sta.
Sef.
|