Vragen (juli 2010)

CCSVI, gewoon de feiten (Bron http://www.thisisms.com/ftopic-7374-0.html)

1. Wat is CCSVI?

Chronische CerebroSpinale Veneuze Insufficiëntie ... het is een chronisch (permanent) probleem waarbij het bloed uit de hersenen en de ruggengraat moeite heeft om terug te stromen naar het hart. Het wordt veroorzaakt door een belemmering in de aderen die de afvoer verzorgen voor de wervelkolom en de hersenen. Het bloed doet er langer over terug te keren naar het hart en dat kan een reflux/terugstroom veroorzaken terug de hersenen en de wervelkolom in of oedeem veroorzaken en lekkage van rode bloedcellen en vocht in het delicate weefsel van de hersenen en de ruggengraat. Bloed dat te lang in de hersenen blijft, creëert "vertraagde perfusie" ... een vertraging in het verlaten van het zuurstofarme bloed uit het hoofd. Dit kan leiden tot een gebrek aan zuurstof (hypoxie) in de hersenen. Plasma- en ijzerafzettingen uit het bloed in het hersenweefsel zijn ook zeer schadelijk.

2.Hoe is het gerelateerd aan MS?

Elke MS-patiënt die tot nu toe getest werd, heeft het. Meer dan 500 MS-patiënten in Italië zijn positief getest. Ze werden getest door dr. Paolo Zamboni. Vijfenveertig MS-patiënten in de VS zijn positief getest. Ze werden getest door dr. Michael Dake. Zes klinisch gedefinieerde MS-patiënten en 3 waarschijnlijke MS-patiënten zijn positief getest in Polen. Ze werden getest door dr. Marian Simka. 1700 patiënten en controles worden getest voor het Jacobs Neurologisch Instituut in SUNY Buffalo.

Geen van de normale patiënten (controles) werden positief getest. Geen van de patiënten met andere neurologische aandoeningen werden positief getest. Alleen mensen met MS.

3. Dus???? Misschien is dit de oorzaak van de MS-laesies. Kip en ei probleem .... toch? Kan het niet zo zijn dat de laesies de vernauwingen veroorzaken?

Neen. We hebben al een paar medische modellen voor het proces van chronische veneuze insufficiëntie in de hersenen en de wervelkolom .... omdat dit namelijk ook op andere plaatsen in het lichaam gebeurt.  Dit is al jaren bekend.

a. Chronische veneuze insufficiëntie in de benen. Dit is een proces wat begint met reflux en verstopping in de aderen van de benen. Het zuurstofarme bloed kan niet terug naar het hart en het veroorzaakt oedeem (zwelling) en lekkage van rode bloedcellen en vocht in het weefsel van het been. Dit creëert petechiën (kleine rode vlekjes), ijzerphopingen in het weefsel of veneuze ulcera (echt grote ontstekingen op de benen). Het lichaam maakt oppervlakkige aderen (spataderen) die proberen het bloed terug te voeren, maar dat lukt niet volledig.

b. Chronisch Veneuze Myelopathie. Dit is een proces waar de verstopping in de aders langs de wervelkolom waardoor rode bloedcellen en vocht lekken in het weefsel rondom de wervelkolom. Het resultaat is demyeliniserende laesies op de wervelkolom. Met verlamming en evenwicht- en blaasproblemen als resultaat.

4. Nou ... dat is allemaal prima, maar ik ben op een immuun modulerende medicatie en dat zal  dit probleem oplossen, toch?

Eigenlijk niet. CCSVI is gevonden in alle MS-patiënten, ongeacht of ze immuun modulerende medicatie hadden. Een vrouw die compleet immuun ablatie onderging met Revimmune had nog steeds CCSVI met 2 geblokkeerd halsaderen. Mijn man gebruikte 2 jaar lang Copaxone, maar toch had hij 2 geblokkeerde aderen. Dr. Zamboni heeft meer dan 500 MS-patiënten getest, velen hadden immuunmodulerende medicatie en nog hadden ze CCSVI.

5. Hoe kan ik weten of ik dit heb?

Er zijn een paar verschillende protocollen, afhankelijk van waar u woont en wat er beschikbaar is. In Italië, begint dr. Zamboni met een Doppler-echografie van de hals en de hersenen om te zien of het bloed terugvloeit. Hij voert een venografie uit. Hierbij wordt een kleurstof geïnjecteerd in uw aders om de bloedstroom en de mogelijke stenose (vernauwing) te zien. Het Jacobs Neurologisch Instituut volgt dit protocol. Dr. Dake, Stanford University, gebruikt MRV (magnetische resonantie venografie), gevolgd door endovasculaire venografie om stenose te diagnosticeren. Dr. Mark Haacke maakt gebruik van een combinatie van SWI-MRI-technologie en MRV, maar hij adviseert een Doppler-test om reflux te bevestigen. In Polen gebruikt dr. Simka Doppler-technologie, gevolgd door venografie. Zoals u kunt zien, is het diagnostisch protocol afhankelijk van uw locatie.

6. Mijn neuroloog las het onderzoek en zei dat het onmogelijk is, dat ik dit zou kunnen hebben. Trouwens, het is onbewezen.

Dat is mening van uw neuroloog. Dit zijn gewoon de feiten, mevrouw.
Vraag jezelf eens af .... zijn de beoordelingen van uw neuroloog gebaseerd op feiten? Vraag hem/haar wat zij denken dat het demyelinisatie-proces van MS veroorzaakt. En vraag naar de feiten, geen speculaties.

7. Mijn neuroloog zegt dat MS een autoimuun probleem is en hij kan dat bewijzen! Ik heb oligoclonal bands in mijn spinale vloeistof en dat toont aan dat mijn immuunsysteem de myeline afbreekt.

Herinner je neuroloog eraan dat oligoclonal bands in hersenvloeistof ook optreden bij mensen met neurovasculaire ziekten zoals een beroerte en dementie. Het is een bekend feit dat het immuunsysteem wordt geactiveerd wordt na axonale dood en weefselschade in de hersenen. Dat betekent niet dat een beroerte een auto-immuunziekte is! CCSVI veroorzaakt schade aan de hersenen en axonale dood .... natuurlijk is het immuunsysteem betrokken. Maar het immuunsysteem is niet de oorzaak van CCSVI. CCSVI komt eerst.

8. Oeps, ik heb CCSVI , wat kan er aan gedaan worden?

Het goede nieuws is dat dr. Zamboni een procedure heeft getest (de Bevrijdingsprocedure) op zijn Italiaanse patiënten gedurende twee jaar. Hij gaat in de femorale ader via een kleine incisie in de lies en gaat door tot in de geblokkeerde ader en opent het met een kleine ballon. Hij heeft dit gedaan bij honderden patiënten en velen hebben sterk verminderde symptomen en zelfs genezing. Hij heeft deze procedure ook toegepast op 18 MS-patiënten die in het ziekenhuis lagen tussen twee slechte aanvallen. De symptomen van de relapse aanval waren gestopt en omgebogen in 4 uur tot 4 dagen tijd na de ballon procedure ... zonder steroïden! Dr. Michael Dake aan de Stanford University gebruikt stents (metalen buisjes) om de aders open te houden als na de ballonbehandeling de aderen niet open blijven. Hij werkt ook endovasculair. De patiënten hadden daarna vermindering van de vermoeidheid, warmte-intolerantie, spasmen en sommige hebben een verbeterd zicht en mobiliteit. Dr. Dake is deze procedures sinds mei aan de Stanford aan het uitvoeren. Dr. Marian Simka coordineert het gebruik van stents en dotterprocedures in Polen. Blijf afgestemd! We hebben meer te melden in de komende maanden!