Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 15:21

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 11 sep 2010, 17:55 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Weet je Ine, een paar jaar geleden werd gepubliceerd dat sommige m.s.-ers bloedverdunners
namen i.v.m. hun gezondheid en dat dat hun m.s. opzienbarend goed deed.
Nou: waanzinnig interessant en er was al veel onderzoek aangevraagd. En wat gebeurde:
helemaal niets. Weer door de pharmaceutische industrie met succes weggemoffeld.

Dat ik via ontgiften op een gegeven moment zo goed ging, kan ook komen doordat
de ala (die ik om de 3 a 4 uur innam gedurende 3 dagen per week) en/of
de ongeveer 8 supplementen die ik nam bloed verdunnend werkten.

Groet,
Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 11 sep 2010, 19:38 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Hoi Jossi,

Nou, gek hè, dan moet er wel een verband zijn.
Ik meen me al onderzoek te herinneren, maar ik kon het niet terug vinden op internet.
Ben ook blij dat ik na mijn dotterbehandeling verdunners blijf gebruiken.
Ik lees vaker dat mensen na t dotteren zich ook beter voelen met verdunners dan zonder. (na een tijdje)
Ik ben nu zo blij dat ik ze gebruik!
Ben ook heel benieuwd hoe dat gaat met en na t dotteren. Ik mag van dr. Beelen gewoon doorslikken.
Vind het spannend allemaal!

Grtjs, Ine


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 11 sep 2010, 21:30 
Offline

Geregistreerd: wo 08 sep 2010, 15:58
Berichten: 15
ineschroen schreef:
Hoi Jossi,

Nou, gek hè, dan moet er wel een verband zijn.
Ik meen me al onderzoek te herinneren, maar ik kon het niet terug vinden op internet.
Ben ook blij dat ik na mijn dotterbehandeling verdunners blijf gebruiken.
Ik lees vaker dat mensen na t dotteren zich ook beter voelen met verdunners dan zonder. (na een tijdje)
Ik ben nu zo blij dat ik ze gebruik!
Ben ook heel benieuwd hoe dat gaat met en na t dotteren. Ik mag van dr. Beelen gewoon doorslikken.
Vind het spannend allemaal!

Grtjs, Ine


Bedoelde je dit?
http://www.sanderotter.eu/index.php/ant ... ede-wattes

Ik begrijp niet dat er standaard bij MSsers hier niet op wordt getest.
Het kan zoveel leed verzachten als je er op tijd bij bent.

Of het toeval is weet ik niet, maar sinds de diagnose MS in 1980 volgens de neuroloog,
heb ik mijn man wekelijks een injectie met enzymen therapie geinjecteerd.
Daardoor bleven de bloedvaten mooi schoon.

Hij heeft zijn hele leven lang kunnen werken.
Na zijn VUT wilde hij aan de Avonex en is toen als een speer achteruit gegaan.

Bij mijn man is twee jaar geleden het Syndroom van Hughes pas ontdekt, door er zelf bij de neuroloog op aan te dringen.
Sindsdien blijft hij stabiel met dagelijks een ascal, maar na dertig jaar de foute diagnose MS gekregen te hebben gekregen, is er al veel te veel beschadigd.

Dinsdag zijn er bij Dr. Beelen vier stenoses geconstateerd.
De Azygos, De Holle poortader, de Rechter en linker Jugulair, varices in het hoofd en een cyste op de schildklier.

Op 1 December kan hij gedotterd worden.

Mensen laat je a.u.b. testen


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 12 sep 2010, 12:31 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Hallo vrouw van man,

Dank je voor die site, die kende ik, heb er een paar maanden terug naar gekeken. Vooral toen een engels onderzoek bewees dat zn (ik dacht) 30% dit syndroom te hebben onder de ms-ers. Je moet idd alle ms-ers hierop laten checken!
Ik kwam maanden terug ook met mn papiertje, met hierop de naam, bij de ms-verpleegkundige, zij had hier nog nooit van gehoord...
Daarna kwam de neuroloog en heb ik de CCSVI moeten verdedigen en was ik het bloedonderzoek vergeten.
Belachelijk eigenlijk dat we vaak medisch meer weten dan de neurologen en alles eromheen, maar ze willen ook niet verder kijken! Moe wordt je daarvan!
Dat jullie zooooo lang moeten wachten op een juiste diagnose! Erg! triest!

Ik moet binnenkort naar een vaatchirurg voor een sec. opinion betreffende mijn ader-aneurysma...vraag ik daar om een bloedonderzoek.

Grtjs, Ine


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 12 sep 2010, 13:53 
Offline

Geregistreerd: wo 08 sep 2010, 15:58
Berichten: 15
Dr. Beelen vroeg nog specifiek aan mijn man of zijn moeder vroeger ook een miskraam heeft gehad.
Dat was niet het geval, maar hij vertelde wel dat het Hughes syndroom erfelijk is en voornamelijk bij vrouwen voorkomt.
In België wordt iedere vrouw na een miskraam op het vette bloed gecontroleerd.

Had Zamboni ook niet op Sicilië 20 baby's met het vette bloed 20 jaar gevolgd?
En hadden die niet na 20 jaar de diagnose MS gekregen?

Mijn geloof in de medici staat op een heel laag pitje, behalve Dr. Beelen.

gr. Iny


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 15 sep 2010, 11:31 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Hoi Iny,

heeft je man ook lever problemen?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 15 sep 2010, 11:48 
Offline

Geregistreerd: wo 08 sep 2010, 15:58
Berichten: 15
Alphons, niet dat ik weet.
Ieder jaar krijgt hij een uitgebreid bloedonderzoek, ook de leverfunctie en dat is altijd goed.

Je bedoelde zeker die stenose van de poortader?
Dat vonden wij ook een apart verhaal, maar zijn er jammer genoeg bij Dr. Beelen niet op in gegaan, er komt zoveel op je af.

Na 1 Dec. weten we meer, als de behandeling is gedaan.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling