Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 20 feb 2020, 21:59

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 3 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 29 maart 2013, 16:09 
Offline

Geregistreerd: vr 29 maart 2013, 11:59
Berichten: 6
Ik ben Rocco Benevento, ik weet sinds circa 6 weken dat ik de de ziekte MS heb, en wel in de primair progressieve vorm. Ik ben 45 jaar oud en woon in Amstelveen, werk als docent aan de Hogeschool van Amsterdam. De MS uit zich in mijn lopen, van andere symptomen als gezichtsverlies of vermoeidheid heb ik geen last (nou ja, nog geen last).
Ik ben 'onder behandeling' bij de VU. Ik ben nog relatief nieuw in de wereld maar leer snel, onder andere via deze site.

Via mijn Italiaanse familie ben ik intussen op heel korte termijn bij professor Zamboni in Ferrara geweest, die bij mij in mijn hals op twee plaatsen duidelijke malfomaties constateerde van mijn aderen, aan de rechterkant en aan de linkerkant. Hij gaf aan dat de meer eenvoudige balonmethode niet duurzaam zou kunnen werken in mijn geval maar dat mijn aderen operatief gecorrigeerd zouden moeten worden. In dat kader ben ik de afgelopen week opnieuw naar Italie geweest, dit maal naar Pavia, om er een MRV onderzoek te laten doen, dat Zamboni's constateringen zou moeten bevestigen en beter in beeld zou moeten brengen. De uitslag van het onderzoek vergt ongeveer 10 dagen. Op basis hiervan zou ik dan ik Ferrara na nog een drietal aanvullende onderzoeken de komende periode geopereerd moeten worden. Dat gaat allemaal snel, ook omdat er in Zamboni's visie belang is bij zo vroeg mogelijk ingrijpen.

Zo een operatie schrikt mij af (eng, kostbaar en onzeker?) en lijkt aantrekkelijk (genezing of verbetering?). Ik ben vanaf nu druk aan het lezen over MS en CCSVI, lees heel wat tegenstrijdige signalen en heb vooral behoefte aan goede raad.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 30 maart 2013, 13:40 
Offline

Geregistreerd: di 24 aug 2010, 13:45
Berichten: 39
Hoi rocco,

Niemand kan je vertellen wat je moet doen. Jij weet dat het beste.
Je kunt je wel goed laten informeren en op basis daarvan een keuze maken.

Bij mij werkte het destijds ook zo. Uiteindelijk gekozen om de CCSVI-behandeling te laten doen.
Inmiddels is dat 2 jaar geleden en ik zou het zo weer doen...

Volg je gevolg en informeer je goed over de voor- en nadelen!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 30 maart 2013, 19:29 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Hi Rocco,

Heb je enig idee wat het slagingspercentage is, hoe zeker is het dat de klachten verdwijnen?

Het kost zeker veel geld, maar als het een boel ellende bespaart...

Plus je zit het dichtst bij het vuur

Met wat ik er van weet en wat ik ervaren heb zou ik het doen, ik heb ook pp en ben meerdere keren behandeld. Met verbeteringen, maar lopen blijft slecht. Ik heb nog een probleem met de azygos

Groet,

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 3 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling