Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Het grote Vogl-avontuur.

Op Dinsdag 26 januari vertrokken mijn man en ik om 6:50 uur welgemoed de kou in op weg naar Frankfurt om een MRT volgens het Dr. Haacke protocol te maken. Het werd een reis vol enerverende gebeurtenissen.

Tip: ga altijd nog eerder weg dan gepland en neem altijd meer tijd!

De reis begin al goed: bij het stoplicht vlak bij de Metrohalte zagen wij Metro 51 aankomen rijden, stoppen en weer wegrijden…en het stoplicht bleef op rood. Vrolijk riep ik: “er komt er 1 elke 10 minuten! En we hebben tijd zat!” De volgende Metro kwam 25 minuten en vele verzuchtingen later en bracht ons in een slakkentempo naar Amsterdam CS. We hadden nog 8 minuten voor de ICE vertrok.

Tip: zoek uit hoe je je moet verplaatsen in een station. Verken de situatie via plattegronden op internet…

Daar namen we de lift vanaf het perron naar de hal. En liepen vast op een roltrap. Verkeerde uitgang genomen. Terug naar de lift. Nog 6 minuten. Lift kwam niet. Lift kwam maar zat vol met fietsers. Nog 4 minuten. Lift kwam uiteindelijk en we kwamen via de juiste ingang op de etage om naar perron 4B te rennen. Weer een lift. Een belangstellend telefoontje van onze zoon of we de trein al hadden gehaald. NU EVEN NIET!! Nog 2 minuten. Perron gevonden. Nu nog de instaphulp met de rolstoel: kwamen gelukkig al aanrennen. Binnen no-time was het oprijbrugje uitgeklapt, Erik jakkerde mij de trein in. En het fluitssignaal klonk. Gehaald!

Beetje lacherig namen we plaats, bestelden koffie en installeerden ons voor een reis van 3 uur 3 kwartier. Ging erg voorspoedig en we lachten meermalen om de files die wij zo fijn inhaalden.

Tot aan Emmerich. Daar sloeg een stroomstoring toe. Niet te verhelpen, dus moesten wij uit de warme ICE in een boemeltreintje plaatsnemen. Geen rolstoelbrugje beschikbaar, dus dat was boeiend uitstappen. Instappen ging wel heel handig: er was een rolstoelbrug ingebouwd in de boemeltrein. Met behulp van de conducteurs werd een nieuwe route uitgestippeld: tot 12:30 naar Keulen, dan 12:55 de ICE Keulen/Frankfurt en dan om 13.55 aankomst Frankfurt Flughafen.

Met om 14 uur een afspraak! Dat gingen we dus niet halen. Bellen met de secretaresse van Dr. Vogl en uitstel gevraagd van de MRI. Dat kon gelukkig.

Reis ging met alle overstappen voorspoedig (men had allemaal rolstoelbruggen geregeld), en wij kwamen aan op Frankfurt Flughafen. Taxi!

Tip: weet waar je heen moet en hoe het exacte adres is.

Universiteitskliniek Johann Wolfgang Goethe blijkt niet een overzichtelijk gebouw, maar een verzameling losse gebouwen, die verspreid staan over een terrein van 4 vierkante kilometer. Met adresaanduidingen als H23, H25, H95 etc etc.
De taxi reed ons naar de hoofdingang: het was 14:20 en dus niet eens zo heel erg te laat. Bij de Hoofdingang vroegen wij waar Neuroradiologie was. En werden verwezen naar H95, 2 kilometer verderop. Moeilijk te vinden.

Uitladen (glad!), binnen op zoek naar de infobalie die dicht bleek en uiteindelijk door een arts/verpleegkundige/man in een witte jas teruggestuurd naar de Hoofdingang H23, want we zaten helemaal FOUT!

Taxi weg…wat nu? Bellen. Taxi nr 2 leverde ons af bij de Hoofdingang. We bleken H23 te moeten hebben. Om 14:50 aangemeld bij de balie en we kwamen toen in het systeem terecht. Koffie!

Monique en haar man ontmoet, die de scan al gehad had. Even bijpraten. Je krijgt een informatieformulier over de scan waar alle mogelijke bij werkingen in staan. Dat wordt uiteindelijk met je doorgenomen door een arts en moet je ondertekenen (ben je allergisch voor contrastvloeistof, heb je een pacemaker of ander metalen op/in je lichaam etc).

Je wordt in een omkleedhokje een operatiehemd aangereikt en om 15:50 lag ik op de scantafel. Je krijgt een infuus in, dat de hele tijd in blijft zitten, een noodschakelaar voor het geval je er NU uitwilt en een deken over je heen. Er worden ECG plakkers op je borst geplakt en je wordt gekoppeld aan een hartmonitor. Je wordt totaal ingebouwd om je zo stil en strak mogelijk op een smal plankje te kunnen laten liggen. Tot zover de normale MRI gang van zaken.

De MRI wordt gedaan in een 1,5 Tesla MRI en is op een of andere manier toch anders dan een MRI die ik gewend was. Je wordt meermalen heen en weer bewogen in de tunnel, de geluiden zijn anders en op zeker moment dacht ik dat mijn vullingen zo ongeveer uit mijn gebit werden getrokken. Maar dat kan ook suggestie zijn geweest. Ik heb heel stil gelegen en volgens mij ook even geslapen. Tot ik ruw werd gewekt door weer een beweging van het plankje in de tunnel.

Het duurt ongeveer een half uur. Er is weinig interactie met het radiologisch personeel. Weinig kans om vragen te stellen. Voor hen is het natuurlijk standaard werk.

Na aankleden mochten we door naar de wachtruimte van Dr.Vogl, waar we Monique weer tegenkwamen. Zij had haar gesprek net gehad. Daar heeft ze al over geschreven, dus jullie weten dat het een vaag en niet heel bevredigend gesprek was. Ik stelde me dus ook in op een teleurstelling.

Tip: probeer niet op 1 dag heen en weer te gaan. Je hebt geen uitloop. Je gesprek over zo’n belangrijk iets wordt gestressed, of kan zelfs onmogelijk worden.

Om 16:55 uur maakten we aan de secretaresse van Dr.Vogl kenbaar dat we ook nog een trein moesten halen en om 17.30 uur uiterlijk in een taxi wilde zitten. Toch gingen er nog 2 stellen voor…tot ze in de gaten kreeg dat we toch wel erge haast hadden en toen werd stel nr. 2 weer uit de spreekkamer gebonjourd. Bizar. Wij om 17:10 erin.

Dr. Vogl zat voor een computer met in zijn hand een dictatiemicrofoon, die gekoppeld was aan de computer waar de beelden van de scan op ronddraaiden. Daar mompelde hij in snel Duits waarnemingen in die waarschijnlijk allemaal in een email achteraf toegestuurd worden (in een rapport). Hij gaf een slappe hand en was eigenlijk erg met de beelden bezig, niet met de patiënt. Ik wist ook eigenlijk niet zo goed hoe we het gingen bespreken. We zaten samen met zijn 3-en voor het scherm en hij vroeg me hoe lang ik al MS heb (1999 eerste symptomen, 2002 diagnose) en of het voornamelijk in het brein zat. Nu heb ik voornamelijk last van mijn benen, dus ik dacht dat het in mijn ruggegraat zit. Daar was eigenlijk niet zoveel te zien. De Azygos was goed.

En toen liet hij de beide Jugulars zien. En daar was de rechter duidelijk vernauwd. Hij werd er helemaal blij van, want hij had met al zijn scans die hij tot op heden had gedaan, nog niet heel veel stenosis gezien. Dat is waarschijnlijk ook de reden dat hij redelijk afhoudend doet in de mail over behandeling. Zijn trefkans op stenosis komt bij lange na niet in de buurt van de trefkans van Zamboni (95%).

Dat is raar en kan aan meerdere oorzaken liggen. Misschien leest hij de scans anders dan Dr. Simka, misschien vindt hij sommige afwijkingen geen probleem en Dr. Simka wel, etc etc. Daar kan je lang over speculeren.

Wat me wel opviel is dat hij als wetenschapper oprecht geïnteresseerd is in CCSVI, maar wel de nodige “mitsen en maren” zien. Hij benadert het als wetenschapper, en niet als dokter die zijn patiënt wil behandelen. We hebben best lang zitten praten over het experimentele van de theorie, dat het allemaal nog bewezen moest worden en dat je als patiënt niet je ziel en zaligheid aan een behandeling op moet hangen. Allemaal mee eens overigens.

En toen liet hij dus die vernauwing zien en zei hij dat ik in aanmerking zou kunnen komen voor een behandeling. Hij kan die uitvoeren. Kosten zijn circa 3000-4000 euro. Maar dat gaat hij allemaal nog bevestigen in een email.

Toen ging de discussie over: hoe erg is die vernauwing? Hij heeft zelf blijkbaar maar 1 Jugular en hij leeft ook nog. Wat hebben niet MS patiënten voor afwijkingen die geen klachten geven? Dat zijn allemaal vragen waar je niet uitkomt, helemaal niet in zo’n snel gesprek. Maar hij snapte wel dat ik behoefte aan behandeling had en hij kan dat dus leveren.

Ik moet zeggen dat ik verbijsterd was. Ten eerste vanwege de belachelijke reis en het feit dat we op hete kolen zaten om de laatste ICE trein naar huis te halen. Ten tweede omdat ik me na dat gesprek met Monique had ingesteld op een teleurstelling. En ten derde omdat ik het allemaal heel moeilijk te zien vond op de beelden. Mijn man zag het wel overigens. Ik kreeg een CD in mijn handen gedrukt en daar konden we gaan! Een stevige handdruk van Dr.Vogl, en een duidelijk hartelijke goed reiswens. Op naar een taxi die ons in no-time naar het vliegveld bracht!

Daar had de trein zelfs vertraging...tijd voor een stuk koude pizza. En toen sloeg het reisnoodlot weer toe. Trein vertrok op een ander perron. Met maar de helft van het normale aantal wagons. In de spits. Geen rolstoelbrugje voorhanden. Keuze: achterblijven of mezelf de trein inhijsen. Kon nauwelijks bewegen van de stress, kou en vermoeidheid. Er hebben 3 man aan mijn onwillige benen staan hijsen. Maar ik zat. In een overvolle wagon in een rolstoel die niet voor of achteruit kon. Gelukkig kon mijn man toch zitplaatsen regelen.

Bleek dat we in Keulen weer over moesten stappen, want deze rechtstreeks trein ging helemaal niet rechtstreeks naar Amsterdam. Dus weer het hele circus. Gelukkig wel met rolstoelbrug. En hulp van begripvolle passagiers. En uiteindelijk zelfs een warm broodje. Daar waren we wel aan toe.

En toen kwamen we eindelijk op Amsterdam CS. Om 22:10 uur. Slechts een 40 minuten vertraagd. Terugreis met de Metro zou een eitje zijn. We kenden de lift, we hadden een OV chipkaart.

Dus ik uit de lift via de poortjes het perron op. En Erik bleef achter. Chipcard gaf foutmelding, poortjes bleven dicht. Erik vast en kon het perron niet op. En de Metro kwam er al aan. Ik kreeg de slappe lach. Dat kon er ook nog wel bij! Gelukkig gered door een conductrice.

Om 23 uur thuis. Kapot. Maar voldaan.

Je moet er wel wat voor doen, maar dan heb je ook wat. Een CCSVI diagnose!

En nu een plan trekken.

Groet,
Inge

Wow Inge, wat een reis!
Maar met welk een goede afloop!!
Gefeliciteerd!

Jee, wat een weg heb je afgelegd en voor mij gebaand. Ik ga 22-02 naar Dr. Vogl en je tips zijn zo bruikbaar, wij gaan zondags ervoor ernaartoe.
Ben er stil van nu, eea moet even bezinken.

Bedankt voor je uitgebreide verslag!!!

Groet, Marjan.

Wat een verhaal Inge !!
Maar wel gefeliciteerd met de uitslag.
En wat zal je kapot geweest zijn na zo'n reis!
Ik denk dat ik maar niet met de trein ga na jouw verhaal............
Ben blij met je uitgebreide informatie en ook een beetje bang dat er bij mij ook weinig gevonden wordt.
Ik ga nu in elk geval goed voorbereid heen met al jouw informatie.
Nog één vraag , hoe zit het met betalen? Krijg je de rekening na afloop of moet ik geld meenemen?

Nou Maandag ga ik vol goede moed op weg , met de auto maar....alleen die sneeuw hé die kan alles in het honderd gooien.
Waren de files die je uit zat te lachen erg lang??

Bedankt voor je info!
Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.

Dank voor de felicitaties! Het blijft raar dat je gefeliciteerd wordt met een afwijking die waarschijnlijk aangeboren is en die zoveel ellende veroorzaakt. Maar ik ben ook erg blij dat we nu eindelijk weten met een bepaalde zekerheid waarom bij mij mijn MS ziekteverloop zo a-typisch is. En ik ben druk aan de slag om verdere stappen te nemen...

Wat betreft de rekening: die wordt nagestuurd. Je hoeft dus geen geld of credit card mee te nemen.

En wat betreft de files: die stonden voornamelijk op de A2. Wij moesten uit Amsterdam via A2 naar A12 en verder. Het leek dus een goed plan die trein. Nu ja. Misschien lag het aan de kou...

Dag!
Inge

'De avonturen van Inge', mooie titel voor een boek

Je hebt in ieder geval een idee hoe het met de aderen staat, heb je overigens een idee waar dr. Vogl staat qua scannen/behandeling?? Misschien vergelijkbaar met dr. Simka in Augustus 2009 (de echte experimentele fase voor hen)?
Of is dr Vogl al verder (meer ervaring)?

Robert

Nou Inge, dat is me het avontuurtje wel, alsof je geen spanning genoeg in je leven hebt

Wat ik me nu afvraag: als je nu die Vogl-CD naar Simka stuurt of naar Haacke of naar beiden, zouden die daar misschien meer van kunnen bakken? Ik hoopte eigenlijk dat Vogl het voorwerk aan scans en Dopplers zou kunnen doen, zodat Simka daar geen tijd en apparatuur voor in hoeft te plannen en dat je dan misschien tussen de mensen die voor de hele mikmak naar Polen gaan gepropt kan worden voor alleen de behandeling.

Eigenlijk is dat model 1,5 van die MRI toch te weinig, Simka en zo hebben het toch over modelletje 3 of zelfs 7?

Ik ben blij dat Monique en jij het overleefd hebben, maar zit me rot te peinzen of het zinvol genoeg is voor iemand die veel "verder heen" ( ) is dan jullie, om zo de wachttijd tot een behandeling te verkorten.

Het zou natuurlijk ook een overweging kunnen zijn om sowieso in Frankfurt te laten scannen ook al is het niet optimaal voor het geval het binnenkort een voordeel zou zijn alvast scanresultaten te hebben. Gek word ik ervan

Alsof we de geldpest hebben, hopla weer een duzendje aan euro's lappen.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

Thanks Inge en gefeliciteerd met de CCSVI

M.b.t. de MRI, je hebt het over een standaard procedure maar ik herken dat niet echt.
Ik kon destijds voor mijn hollandse MRI in m'n metaalloze outfit direct gaan liggen, zonder infuus want het contrast werd halverwege in de arm geprikt. Ook cardio-plakkers zijn mij vreemd maar misschien onderdeel van Deutsche grundlichkeit?

Ben benieuwd hoe dat in Polen is tijdens een MRV, ook infuus? ook cardio-monitoring?

Weet je met welke CCSVI-guru hij in contact stond, Zamboni, Haacke, Simka?

Robbie,
Hij benadert het allemaal erg wetenschappelijk:hij wil de puzzel oplossen!
Hij staat niet negatief tegenover behandelen.
maar benadrukt wel dat we natuurlijk nog helemaal niet weten of het wat oplevert. Hij weet nu wat de vernauwingen zijn bij MS-ers, maar hij heeft geen referentiemateriaal met gezonde mensen. Weet jij veel wat daar allemaal mis is en waarom die geen MS klachten hebben? Daarom is het belangrijk om te wachten op de Buffalo en VU resultaten. Wordt de puzzel toch weer duidelijker.

Groet
Inge

Ik bedoelde standaard voor het personeel: hup een patient prepareren en de tunnel in. Zij weten denk ik niet met wel doel en welke achtergrond die scans worden gemaakt, dus vandaar dat ze nogal vaag reageerden op mijn vragen.
En ja, misschien zijn die details wel voorbeelden van Duitse Grundlichkeit.

Volgens mij heeft hij contact met Haacke (Hache, zoals hij het uitsprak).

Volgens mij kunnen Simka en/of Haacke inderdaad meer licht op het geheel werpen. Dat heb ik wel begrepen van Andrea van het duitse forum.

Qua zwaarte MRI: geen idee. Ik was ook al verrast over die 1,5 T, maar de foto's zijn allemaal wel gelukt. Misschien heeft Ton daar een zinnige opmerking over?

Ik heb natuurlijk geen idee in welk stadium van MS je bent, maar ik zweef ergens tussen 5,5 en 6 (vind die EDSS schaal moeilijk in te vullen). Vind dat ik best al ver heen ben.

Heb een nieuwe theorie bedacht trouwens, waarom het misschien wel heel zinnig is als je verder in het EDSS proces zit.

Misschien zijn die vaatvernauwingen wel op de lange termijn schadelijk, en niet zo heel erg aanwezig in de eerste EDSS stadia. Dat zou misschien kunnen verklaren waarom Vogl weinig stenosis heeft gevonden: misschien heeft hij wel allemaal relatief "goede" patienten gescand.

Zou misschien ook verklaren waarom Monique nog niet als offcieel CCSVI "geval" wordt bestempeld: die lichte vernauwing nu kan misschien op termijn meer MS klachten geven, en nog erger dicht gaan zitten. Misschien is ze er wel op tijd bij! En misschien zegt Dr. Simka wel dat hij al in een vroeger vernauwingsstadium wil behandelen.

Nu ja, dat is allemaal getheoretiseer. ik weet het eigenlijk niet.
Maar ik zou als ik jou was op zoek gaan naar zoveel mogelijk info.