Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 23:21

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 9 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 24 apr 2010, 20:47 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 21 feb 2010, 20:32
Berichten: 4
Woonplaats: Breda
Hoi!

Vorige week donderdag (16-4) ging ik op weg naar Frankfurt.
Ik zou de volgende dag een MRV krijgen bij Vogl en een Doppler onderzoek bij dr. Meyn.

We zouden om 16.00 uur gaan rijden en om vijf minuten voor 4 kreeg ik een mailtje van dr. Meyn.
Hij moest de afspraak helaas cancellen want hij moest van zijn baas ergens heen...
Zwaar balen natuurlijk want het was al te laat om het hotel te annuleren..

Toch maar gaan rijden en dan maar alleen de MRV bij Vogl.
Dat ging op zich allemaal prima en ook helemaal niet lang hoeven wachten.
Na de MRV wachten in de "lounge" op de uitslag.

De uitslag ging wel chaotisch, hij kreeg vaak telefoon en er kwamen geregeld mensen binnen wandelen.
Terwijl hij de scans bekeek was hij continu aan het praten in een soort microfoontje.
Af en toe keek hij naar mij om iets te vragen of zeggen.

Daarna draaide hij zich om en nam de tijd om me dingen te laten zien.
Conclusie: zeer lichte stenosis in beide Jugulars en niets vreemds te zien in de Azygos.
Maar te weinig stenosis om de jugulars te baloonen...
Kom over een half jaar nog maar eens terug..

En dat was het zo ongeveer...

Maar nooit een Doppler gehad dus.
En Zamboni zegt dat de Doppler essentieel is voor de diagnose.
Daarnaast heb ik PP en wat ik steeds lees is dat het probleem bij veel PP-mensen juist in de Azygos zit en niet in de Jugulars.

Én dat je juist die Azygos alleen maar goed kunt checken met de Doppler.
Juist de Reflux karakteristieken en afwijkingen in de kleine klepjes en septa (wat dat dan ook mogen zijn)!

Dus... onbevredigd teruggekeerd en heel snel weer naar Frankfurt om dr. Meyn te zien!
(ik moest de volle €1200 betalen dus heb volgen mij gewoon nog een Doppler te goed)

Grtz,
Tyn

_________________
GO PLACEBO GO!


Laatst bijgewerkt door tyn op ma 16 aug 2010, 11:05, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Frankfurt avontuur
BerichtGeplaatst: zo 25 apr 2010, 09:25 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:14
Berichten: 41
Wat vervelend Tijn,

ik zou toch zo snel mogelijk contact zoeken met Meijn en zorgen dat je die doppler krijgt (je hebt er tenslotte voor betaald) en hopelijk krijg je dan meer duidelijkheid.
Misschien de CD opsturen naar Simka of Prescan? voor een second opinion.

heel veel succes en laat weten wat je gaat doen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Frankfurt avontuur
BerichtGeplaatst: ma 26 apr 2010, 15:33 
Schiet niet op Tyn... Zelf geloof ik dat elke vernauwing verholpen zou moeten worden maar dr. V. kijkt daar anders tegen aan.
Hij meldde bij mij (70 en 50% stenosis): 1. wait and see, 2. over half jaar terugkomen of 3. zoutwaterflush en/of ballooning.

Eerlijk gezegd zou ik niet te veel hoop hebben op de scantechnieken van doppler M. (ik zou daar dus zeker niet 5 uur heen en 5 uur terug voor rijden). Vond dokter M. een fantastische, sociale vent (in vergelijking met V.) ;-) maar ik twijfel aan zijn scantechniek. Daarnaast valt de azygos pas goed te checken -heb ik begrepen- tijdens de ingreep zelf. Heb zelf ook PPMS en er mankeerde niets aan mijn azygos (Polen) dus je hoeft geen probleem met je azygos te hebben als PP'er

Nu val je een beetje tussen wal en schip met je lichte stenose. Misschien ergens een second opinion vragen over je MRV beelden?


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Frankfurt avontuur
BerichtGeplaatst: ma 26 apr 2010, 15:51 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Soms komen de mensen toch met een dosis onzekerheid terug waar je ook al niet blijer van wordt, balen.

Dus nu moet je gaan bedenken wat je nu verder gaat doen. Alsof het al niet spannend en duur genoeg is allemaal. :evil:

Wens je veel sterkte, hoor. Die septa zijn een soort vluchtheuveltjes die in het midden van je aderen staan (hoort niet, hoor) en dus de "rijbaan" in tweeën delen met alle gevolgen van dien voor de (bloed)verkeersstroom.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Frankfurt avontuur
BerichtGeplaatst: ma 26 apr 2010, 18:07 
Lastig Tyn! :(

Zo blijven er veel vragen over...
Zelf heb ik ook een milde stenose gediagnosticeerd door Dr. Vogl en zijn boodschap naar mij was om over jaar terug te komen. Hij vond behandelen niet nodig.
Ik heb mijn CD naar Dr. Simka gestuurd maar hij kon deze niet beoordelen was zijn antwoord terug.
Ben nog steeds op zoek naar antwoorden en vond dit vandaag op TIMS


Citaat:
Vraag: What is your view on the significance of pressure gradients across narrowings? Let's say, hypothetically, that the 40-50% narrowing of an internal jugular vein was accompanied by a small (i.e., close to 0) pressure gradient. Does that impact the decision on how to proceed?


antwoord van Dr. Sclafani :!: :I think that pressure gradients are not that important in this highly compliant part of the circulation. Pressures are usually low to begin with.
i think the more valuable concern is flow and resistance to flow.

i would balloon if i found even a 40% narrowing


Laat ik nu een narrowing van 30% hebben. :?

Heb jij de uitslag al op papier? daar staat de vernauwing in procenten op.
Succes!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 16 aug 2010, 11:34 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 21 feb 2010, 20:32
Berichten: 4
Woonplaats: Breda
Hoi!

Ik heb jullie niet zoals ik beloofd had op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen.
waarschijnlijk omdat het allemaal nogal tegenviel...

Ik ben twee weken na mijn Scan bij Vogl terug gegaan voor de Doppler die ik nooit gehad had...
Dr. Meyn is in ieder geval sociaal en communicatief een stuk vaardiger dan Vogl.
Uit de Doppler kwam wel naar voren dat er reflux was in beide Jugulars.
Ook moest ik "persen" en daarbij bleek dat mijn linker Jugular minder "opzette" dan de rechter.
Omdat dit ook correspondeert met mijn slechte kant wilde Meyn eigenlijk wel verder gaan kijken.
Ze zouden gaan beginnen met Venografie en dat was ook zijn voorstel. Maar ik moest het verder met Vogl bespreken.

Ik had vooraf afgesproken dat ik alleen Meyn zou bezoeken en de rest via e-mail met Vogl zou bespreken.
Aangezien Vogl mailt in berichten van één zin en niet op meer dan één vraag tegelijk kan antwoorden liep de communicatie erg moeizaam.
zo moeizaam dat ik het heb opgegeven...
Ik kan met iedereen op deze wereld praten van vuilnisman tot ingenieur zeg maar. Maar met Vogl lukt het gewoon niet!
Dus dat was eigenlijk een behoorlijke tegenvaller...

Ondertussen was Dr. Beelen gestart in Aalst en ik heb hem mijn cd-rom uit Frankfurt toegestuurd.
Die heeft hij bekeken en hij komt ongeveer tot hetzelfde advies als Vogl, hij mailde:
"Ik heb vandaag inzage gehad in de scan die U mij toestuurde. Er lijken mij inderdaad geen stenosen te bevinden in de jugularis aders naar de schedel toe. echter het gedeelte vlak achter beide sleutelbeenderen is niet heel goed in beeld gebracht evenals de azygos. Voor correcte diagnostiek raad ik U een invasieve flebografie aan met drukmetingen en tegelijkertijd indien nodig ballondilatatie. "

Het was al heel druk in Aalst maar hij zou me op de wachtlijst zetten.
Toen ik hoorde van zijn patiëntenstop heb ik meteen aan de bel getrokken.
En 20 oktober ben ik aan de beurt!
Ik ga voor de invasieve flebografie met drukmetingen en tegelijkertijd indien nodig ballondilatatie.
Spannend, ik ben heel benieuwd!

En ik beloof jullie (goed nieuws of des-illusie) nu echt op de hoogte te houden!

Grtz,
Tyn

_________________
GO PLACEBO GO!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 16 aug 2010, 11:51 
Mooi Tyn, beter kun je niet hebben, dan zo'n 'invasieve' aanpak! 'De gouden standaard'!

Wedden dat er iets anders/meer wordt gevonden dan op de bestaande beelden te zien was!?

Dat gaat goedkomen! Want Beelen zal weer adequaat ingrijpen!

Heel veel succes!

Groeten,

Joost


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 16 aug 2010, 12:23 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Tyn, gefeliciteerd! Je krijgt alles in 1 keer, dat is écht goed nieuws. :)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 16 aug 2010, 13:10 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
hee Tyn, wat fijn!!
hou ons ajb inderdaad op de hoogte...

ik ben in juni 2x bij Vogl geweest. ook alleen maar MRV, maar dat kwam omdat het volgens Vogl meteen overduidelijk was: aan beide kanten 90+ % stenose.
joepie, denk je dan...
maar het resultaat van 2x dotteren valt tegen. misschien behoor ik tot de pech-groep bij wie het gewoon niet werkt/lijkt te werken, maar misschien hebben ze daaro toch iets over het hoofd gezien...
kortom, jouw verhaal geeft hoop en ik ben erg benieuwd naar je ervaringen.

nog effe wat nachtjes slapen maar dan mag je... succes alvast!

(overigens heb ik ook € 1200 voor alleen de MRV betaald. moest jij nou die Doppler nog apart betalen of zat ie inderdaad bij de prijs in?)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 9 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling