Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Dankje Edwin, ik hoop dat de rest ook hun ervaringen hier met ons delen.

Astrid

Bij mij had Dr. Kraus het ook over kalkafzetting en ontstekingen aan het einde van mijn bloedvaten, hij noemde dit een soort 'spataderen'.

Volgende week dinsdag word ik behandeld voor CCSVI en krijg ik ook onstekingsremmers.

Vraagje: wie heeft ook kalkafzetting en ontstekingen aan het eind van de vaten? Is dit nu een nieuwe ontdekking door Privatscan doordat zij het CT-apparaat gebruiken of heeft Zamboni ook zoiets al eerder opgemerkt?

Lilian

_________________
Gezonde mensen hebben vele wensen, ik heb er maar één.......

Welke ontstekingsremmers krijg je?

Astrid

Hallo iedereen,

Ik heb zaterdag ook meegedaan aan de trial, heb alleen nog niet de tijd gehad om een berichtje op het forum te schrijven.
We waren op tijd bij de kliniek aanwezig en werden netjes ontvangen er moest nog een lijstje ingevuld worden met persoonlijke gegevens en daarna kon je koffie thee of fris krijgen.

De direkteur van private scan was er ook en die heeft ons uitgelegd wat er ging gebeuren en heeft ons begleid en deed het vertaal werk, er waren nog 2 personen meer voor begleiding en vertaalwerk.Er waren natuurlijk meer ms patienten die gescand werden. Maar het ging allemaal lekker soepel en vlot achter elkaar door.

Ik mocht direkt mee voor een infuus voor de kontrast vloeistof en kon direkt door naar de MRI. Er werd netjes verteld wanneer de kontrast vloetof toegediend zou worden en gevraagt of het nog goed ging en hoe lang het nog duurde, heb alleen van de vloeistof niets gevoeld.

Toen de MRI klaar was kon ik blijven liggen, ben naar een andere kamer gereden overgeheveld op een ander bed en de CT ingeschoven. Als je in de CT ligt moet je een paar keer je adem inhouden maar er wordt wel vertelt als je weer gewoon kunt ademen.

Van de kontrast vloeistof krijg je een warm gevoel en ik had het idee volgens mij plas ik in mijn broek, maar dat was dus niet zo dat is alleen het gevoel .(gelukkig maar ). CT scan duurt maar heel even dus toen ik klaar was kon ik weer naar mijn mannetje in de gemeenschappelijke ruimte die dus lekker al aan de koffie zat, te kletsen met Bart en andere ms patienten en hun partners die ook voor de trial hier waren.

Bart die was even met de auto gekomen (ong.2 uur rijden) was leuk om hem in het echt te ontmoeten. En zijn verhalen te horen over polen. En vragen hoe het nu met hem ging, of hij nog steeds vooruit ging.Had hem eigenlijk alleen maar via email gesproken en nu dus in levende lijfe.

Tijdens het wachten, drinken en een lekker broodje erbij het was inmiddels al een uur of half 1 en ik had ook wel honger, en nu was het wachten op de DOPPLER.
Op gehaald voor een Doppler eerst liggend en daarna zittend er bleek dus aan de linker kant een slecht werkende klep te zitten waardoor er een hele slechte bloeddoorstoming ontstond.

Weer terug naar de wachtruimte en nu was het dus wachten op de uitslag, de mri en de scan moesten eerst goed bekeken worden.
Ik heb dus een knik stenose wat verholpen kan worden door een stent, je kunt hem ook wel dotteren maar de kans is dan heel groot dat hij weer in zijn oude knik terug springt. En de andere kant kan gedotterd worden. Tevens zat er een kalkafzetting in de Azygos maar dat moest later verholpen worden.

De uitleg van Dr. Kraus was heel goed en hij liet alles duidelijk zien tevens waren er spatadertjes te zien in de hersenen en wat kleine kalkafzettingen. Pivate scan heeft de protocollen verder door ontwikkeld waardoor het allemaal goed te zien is op de beelden. Er worden bij veel patienten kalkafzettingen en kleine onstekeingen gevonden.

Mijn ervaring is heel goed vegeleken bij een andere kliniek, ik heb al eerder een MRI in een andere kliniek gehad.
Alles word goed uitgelegt men weet waar men mee bezig is en men neemt de tijd om je alles goed uit te leggen, wat de mogelijkheden zijn en wat er aan gedaan kan worden. En waar je dat dan laat doen laten ze aan jezelf over. De schriftelijke uitslag van het onderzoek krijg ik nog thuis.

groetjes Jannet

Ik weet nog niet welke ontstekingsremmers Astrid, ik hoor dat dinsdag.

Lilian

_________________
Gezonde mensen hebben vele wensen, ik heb er maar één.......

Netje, dankjewel voor je verslag. Het klinkt in ieder geval goed.
Duidelijk ccsvi, en hopelijk gaat de behandeling jou veel brengen.

Van de ontstekingsremmers weet ik nog niet wat ik daar van moet denken, de meeste ms ers krijgen al jaren ontstekingsremmers, en volgens mij niet met al te veel resultaat. Dus ik vraag mij af waarom het nu wel zou helpen.
Dus ik ben erg benieuwd hoe jou gesprek hierover zal gaan.

Astrid

Hallo Netje

Bij Vera was hetzelfde. Er waren ook ontstekingen. Wij zijn daarna nog bij de vaatchirurg geweest en die zij dat het niet met medicijnen te behandelen was. Het probleem moest worden verholpen en dan zou de ontsteking vanzelf ophouden.
ik vond dit wel een logisch verhaal en heb toen geen verdere vragen gesteld, omdat we toch van plan waren om te gaan.

De verwarring wordt nu bij mij wel iets groter.
hier moet toch nog een beetje door gevraagd worden.


groetjes Helmut

Hallo Helmut,

Ik wil jou en je vrouw Vera heel veel succes wensen voor morgen
want zij wordt toch morgen behandeld bij private-scan.

groetjes Jannet

De CT scan is volgens mij van grote toegevoegde waarde, er komen zaken in beeld die met een MRI niet te zien zijn.
Ik heb als voorbeeld kleine spatadertjes, tgv niet werkende kleppen? en kalkafzetting (gering) tgv ontstekinkjes?
Met een CT komt misschien het ontbrekende stukje puzzel.

Marjan,

Ik denk meer dat het een volgend puzzelstukje is
Naar mijn idee zijn we er nog niet, ik denk dat we nu 20 a 30% weten van ccsvi.

Al die ontstekingsremmers waarover hier gesproken wordt doet mij een beetje denken aan de 'medicijnen' voor MS. Dat zijn in principe ook onstekingsremmers of imuundempers. De medicijnen werken niet vaak, maar als ze wel werken.....zou dat zijn bij mensen die aderwandontstekingen hebben????

Just a thought....

Robert