Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Allen,

Maandag is er bij 4 van de 4 mensen CCSVI gevonden. Vrijdag was dit 5 van de 5 mensen. Privatescan heeft zeer ervaren mensen rondlopen die het Zamboni protocol volgen en dit zelfs nog verder hebben uitgebreid met hun eigen protocol. De CT scan doen ze extra en dit heeft al meer informatie gegeven dan dat Zamboni heeft kunnen vinden. Dus ik hoop dat nu de onduidelijkheid wat kan zijn verdwenen.

Nu even over mij. Ik ben op 31 mei voor onderzoek geweest. Mijn linker jugular is afgeklemd. Er zit een soort van knikje in. Dit houdt in dat alleen een stent zal gaan helpen. Stents kunnen zij nu ook plaatsen. In mijn rechter jugular en in de hersenen konden ze zien dat ik net een terugval heb gehad. Ze plaatsen geen 2 stents in één behandeling, daar dient 2 maanden tussen te zitten.

Tijdens het onderzoek van 31 mei deed helaas de CT scan het niet. De CT scan zal voor de eerste behandeling gemaakt worden.

En ja, IK GA 8 JUNI VOOR BEHANDELING, HOI HOI HOI. Ik ben heel erg blij. Ik vind het spannend. Ik ben nu eindelijk weer terug op het niveau voor de terugval. Nu kan ik dus echt ook ervaren welke verbeteringen er nu gaan komen. De verbeteringen kunnen dan niets meer te maken hebben met de verbeteringen van na de terugval.

Van Harte Angel ! Nu maar hopen op herstel...

Eerder schreef ik dat Ik ben 27 mei bij Private Scan in Dusseldorf geweest, in de MRI CT en Doppler. Helaas is er niets gevonden. uit een eerder bericht (zie quote) blijkt dat men verder kijkt... Maar in mijn geval niet !?
'Helaas' is dubbel; menigeen is blij met niet verstopte vaten en een goede bloodflow...
Zijn er meer mensen die een 'dis-diagnose' hebben gekregen? En wat dan? nu lees ik dat bijna iedereen een vernauwing heeft...
grt
Robb

Ik weet dat de protollen van Zamboni gevolgd worden bij Privatescan, er is contact geweest met Zamboni. Op dit moment wordt geprobeerd contact met Zamboni te zoeken om de bevindingen tot nu toe te delen. Dr. Z. heeft het schijnbaar erg druk aangezien hij nog noet heeft gereageerd

Robert

Hallo allemaal

ik heb me toch maar door Cd heen geworsteld en bij de ct-scan bij de venen een toch wel goede begrijpelijke foto gevonden. zie hieronder. zijn er meer die er vergelijkbare foto's hebben?

Het is allemaal wel een beetje stress, want nooit was er een oplossing en nu gaat het op eens allemaal heel snel.

groetjes Helmut

Helmut, het is een prachtige foto, maar eerlijk gezegd: ik snap er echt helemaal niets van

Wat ik wel snap is het gevoel dat jullie nu hebben, ook al blijft de toekomst ongewis, ik kan mij voorstellen dat je nu met veel meer hoop deze tegemoet ziet. Ik wilde echt dat ik al de diagnose zou hebben, en ik lees gretig alle ervaringen van iedereen.

Astrid

Het is een beetje moeilijk op de foto te zien, maar van de CD is het veel beter. Vooral de rechter zijde (links op de foto) is te zien dat de aders heel erg verdeeld zijn en niet door venen terug loopt.

Als ik goed begrepen heb bij de uitleg moet ook de terug stroom van bloed in een vat zitten.
Vooral bij de echo met doppler, waar je de hoofdrichting kunt zien, werd me dat verteld.

groetjes Helmut

ik kan denk ik wel zien dat de bloedstroom niet helemaal goed is.
het loopt niet mooi naar het hoofd.

(ik wordt zelf al half dokter!)..........

Helmut, een prachtige foto

Toch is er erg veel te zien, vooral het verloop van de aderen, de vorm, dus ook vernauwingen en/of verwijdingen, de vertakkingen, het wel of niet aanwezig zijn ervan, eventuele misvormingen en andere afwijkingen en daar gaat het om.

In de buitenste aderen meen ik kleppen te zien, maar zo vaak zie ik dit soort foto's niet dus kan ook helemaal iets anders natuurlijks zijn.



Verder is het moeilijk om kwalitatief iets te zeggen daar heb je ervaring voor nodig dus dat kan ik niet. Als ik het goed begrepen heb, is er ook nog een mogelijkheid (nu of in de toekomst) om ze 3D te zien. Zodat je als het ware kunt roteren en het dus ook van andere posities kunt bekijken.

Hallo Alphons

Ik zie dit soort foto's ook voor het eerst. Bij de MRI foto's is het veel moeilijker, omdat je in één laag zit.
Als dan een einde van een aders is, gat die door in een andere laag. Dat is heel moeilijk te zien.
ik ka het hoofd ook draaien in de bestanden, maar dan valt alles over elkaar heen.
Ik zou eigenlijk willen vragen of andere ook op de CD willen kijken of ze ook zulke beelden hebben.
Het staat bij CT cd onder venen.
3D zou natuurlijk fantastisch zijn, maar ja dat heb ik niet.
Ik maak welles 3D tekeningen en ik heb goed inzicht in 3D, ik zie dit wel voor me.

ik hoop dat ik andere ook daarmee kan helpen om inzicht te krijgen.

Groetjes Helmut

Hallo allemaal,

Ik ben 5 juni bij Privatescan geweest voor de onderzoekstrail. Ik moet zeggen dat ik onder de indruk was van het centrum.
Zeer vriendelijke ontvangst, alles is er splinternieuw. Goede verzorging en het ontbreekt je werkelijk aan niets, zoals eten en drinken.

Hierna zal ik vertellen hoe de dag is verlopen en wat er bij mij gevonden is.

Wij hadden een afspraak om 13.30uur, maar we waren er al 11.30uur. Duitse snelwegen schieten teminste op.
Na dat ik me aangemeld had, werd meteen verteld hoe het onderzoek ging lopen. Hierna hebben ze meteen het infuus geplaatst voor het
contrastvloeistof. Aansluitend naar de CT-scanner. Met goede hulp werd ik op de onderzoekstafel gelegd en binnen 10 minuten was dit onder-
zoek klaar. Met onderzoekstafel en al werd ik naar het MRI-apparaat gereden en er in geschoven. Dit onderzoek duurde +/- 30 minuten.
Aansluitend werd het Doppler-onderzoek gedaan, dit duurde ongeveer 20 minuten.
Hierna werd het infuus verwijderd en was er in de centrale hal diverse broodjes en van alles te drinken. Na +/- 1 uur volgde het eindgesprek.
De arts was zeer duidelijk en nam alle tijd. Dit maak je in Nederland ook niet overal mee. Hij liet me alle scan-beelden zien, met duidelijke uit-
leg.
Ter afsluiting hadden we nog een gesprek met Bas Vunderink van PrivateScan. Die gaf ons alle CD's mee en vertelde wat er verder nog mogelijk was bij hen( eventuele behandeling). Dit was allemaal vrijblijvend en er werd gevraagd of ik een vragenlijst wilde invullen.

IK zal nu vertellen wat er bij mij gevonden werd.

In de linker-jugelar werd een duidelijke stenose gevonden die goed te behandelen is. Ook werd er kalkafzetting gevonden in de Azygous.
Ik hoop dat ik alle namen goed schrijf. Ook zag men dat de Jugelars ontstoken zijn, iets wat ze bij meer MS-patienten zien.

De Radioloog kwam ook nog tot de conclusie dat ik erg weinig tekenen in de hersenen en ruggenmerg vertoon van MS. Dit heb ik al vaker
gehoord. Dit wil ik nog verder onderzocht hebben.

Dit is mijn verslag van een interessante dag.

Groeten,

Edwin Damen