| Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie http://www.ccsvi.nl/forum/ |
|
| Diagnose Vera (van Helmut) bij Privatescan http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=20&t=463 |
Pagina 13 van 15 |
| Auteur: | Tineke [ zo 13 jun 2010, 13:27 ] |
| Berichttitel: | Re: Onderzoek bij privatescan |
Gefeliciteerd met je diagnose hoor Astrid. Ik kan me zo goed indenken hoe spannend dit allemaal geweest moet zijn en dan word je ook nog eens geinterviewd voor een uitzending van Een vandaag. Ik ga zeker kijken hoor, weet ik gelijk hoe je eruit ziet  .Groetjes, Tineke |
|
| Auteur: | Astrid [ zo 13 jun 2010, 16:24 ] |
| Berichttitel: | Re: Onderzoek bij privatescan |
hoi Astrid, Ik ben dus die andere Astrid. Goed verslag, ik kan mij goed inleven door wat jij schrijft. Onwerkelijk als je dan echt te horen krijgt dat je ccsvi hebt. Neem de tijd om het te laten bezinken, ben benieuwd waneer je nu geholpen gaat worden. heb je hierover nog contact met je huisarts of neuroloog of een lokale vaatspecialist? Astrid |
|
| Auteur: | John66 [ zo 13 jun 2010, 20:36 ] |
| Berichttitel: | Re: Onderzoek bij privatescan |
De reactie van Astid17 lezende kwam me toch wel heel bekend voor. De positieve ervaring bij Privatescan kan ik alleen maar beamen. Ook de diagnose kwam me heel bekend voor, ik had bijna precies dezelfde diagnose, ook op 11 juni. Niet werkende kleppen in beide aderen, ontstoken aderen m.a.g spataderen in de nek, en bovendien nog een kleine vernauwing in de linker - en een knik in de rechter ader. Behandeling dotteren en medicatie voor de ontstoken aderen. Ik heb SP MS en ben volledig rolstoelafhankelijk maar kon daar goed uit de voeten, wielen eigenlijk, en de Nederlandse begeleiding was wel heel handig. En Dusseldorf is goed te berijden vanuit Nederland. |
|
| Auteur: | Astrid [ ma 14 jun 2010, 08:25 ] |
| Berichttitel: | Re: Onderzoek bij privatescan |
Jeetje John, wat een uitslag. Welke medicatie adviseren zij? Ik ben daat erg benieuwd naar, aangezien er toch al vaak medicatie voorgeschreven wordt die ontstekingsremmend zou moeten werken? Ga je voor de behandeling naar Privatescan en weet je al wanneer? Astrid |
|
| Auteur: | Atthys [ ma 14 jun 2010, 11:49 ] |
| Berichttitel: | Re: Onderzoek bij privatescan |
Bedankt Tineke voor de felicitatie. Ja... het was zeker een spannende dag en wie had verwacht dat er ook een cameraploeg aanwezig zou zijn. Ik moet bekennen dat ik niet zo`n held ben voor de camera. Ik weet niet of het interview met mij ook wordt uitgezonden hoor. Ze hebben die dag veel opnames gemaakt en hebben maar een beperkte tijd om dit uit te zenden. Dag andere Astrid. Ik herken mezelf ook in jouw berichten. Ik heb ook ppms. Ik ga contact opnemen met mijn huisarts. Hij wil graag op de hoogte gehouden worden. Mijn neuroloog staat helaas negatief tegenover de operatie, maar wie weet gaat dit wel veranderen als ik na een operatie verbetering krijg in mijn gezondheid. Misschien opent dit wel een deur voor andere MS-patiënten die in Nederland behandelt willen worden. Hoi John66. Jouw diagnose heeft inderdaad veel overeenkomsten en dat ook op 11 juni. Volgens mij kruiste onze rolstoelen elkaar aan het eind van de middag. Jij kwam via de ingang naar binnen en ik wilde vertrekken. Ik hoop dat jij ook baat mag hebben bij een operatie. |
|
| Auteur: | Angel [ ma 14 jun 2010, 15:53 ] |
| Berichttitel: | Re: Onderzoek bij privatescan |
Hallo John66, Mijn diagnose lijkt ook op die van jouw. Ik heb alleen de knip in de linker jugular. Ik ga 7 september voor de controle afspraak dus ben erg beniewd of de jugular dan nog steeds zoals de bedoeling open is. |
|
| Auteur: | John66 [ ma 14 jun 2010, 16:31 ] |
| Berichttitel: | Re: Onderzoek bij privatescan |
Hallo Astrid Welke medicatie weet ik niet. Het woord medicatie heb ik van Bas Vunderink, uit de Duitse diagnose kan ik het niet halen. Mijn Duits is redelijk goed maar in dit geval niet. Behandeling wordt wel privatescan maar ik wacht nog even op de uitslag van het VU hoewel deze de beslissing niet meer veranderd. Hier heb ik uiteindelijk het onderzoek voor gedaan, de vraag of er iets te behandelen viel. Ja dus. Astrid17, of onze wegen elkaar gekruisd hebben? Ik was al om 14.00 uur weg. Ik heb de hele morgen gebivakkeerd naast de deur van de ontvangtsruimte. Ik zat wel in een rolstoel net zoals veel anderen. John |
|
| Auteur: | Mentaal Sterk [ vr 18 jun 2010, 08:48 ] |
| Berichttitel: | Re: Onderzoek bij privatescan |
Lieve allemaal, Ik maak even gebruik van het laptopje van Lilian (alias Mentaal Sterk), mijn lieve, moedige en altijd optimistische vrouw die de ene na de andere tegenslag krijgt te verwerken. Waar ze nu is heeft zij geen internetverbinding en daarom vertel ik haar verhaal. Zoals jullie al weten heeft ze op dit forum al eerder haar verslag verteld van haar eerste reis naar Düsseldorf om zich te laten onderzoeken volgens het Dr. Zamboni protocol bij Xell Center. De scanresultaten laten zowel links als rechts een CCSVI zien (stenose of vernauwing) en ze is verheugd te horen dat ze op 15 juni een dotterbehandeling zal krijgen. Dit is haar grote moment, haar lichtpuntje in die lange MS-tunnel. Nerveus maar opgetogen ziet ze deze dag tegemoet maar op 15 juni om 4 uur ’s nachts wordt Lilian wakker van een stevige pijn in haar rechter schouder. Ze is een bikkel en ondanks de pijn gaan we op weg maar tijdens de reis zakt de pijn naar beneden tot onder haar rechter borst. Door de pijn is ze niet meer in staat om te liggen – ze kan alleen gekromd zitten. Omdat ze tijdens het inbrengen van het infuus flauwvalt (te lage bloeddruk) durft de arts haar niet te verdoven om zo de pijn te bestrijden. Na diverse pogingen om haar liggend te kunnen behandelen besluit de chirurg de operatie af te blazen en keren wij enorm teleurgesteld huiswaarts. Wat is er aan de hand? Thuis aangekomen kan ze alleen zittend slapen. De volgende ochtend (woensdag) heb ik de huisarts gebeld en deze laat om 11:00 een ambulance komen waarmee ze naar het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp wordt gebracht. Daar blijkt adhv een echo dat niet haar appendix of galblaas ontstoken is (zoals de huisarts eerst denkt) maar worden er 'onregelmatigheden' op haar lever aangetroffen - deze is ook vergroot. Gisteren hebben we, na vele tests, een gesprek met de oncoloog gehad. Ze hebben verdachte plekken op haar lever gevonden en willen haar verder onderzoeken om de oorsprong en aard te kunnen bepalen. Haar longen en borsten zijn ´schoon´ en ze krijgt vandaag een darmonderzoek om te kijken of daar alles in orde is. De oncoloog denkt dat de hevige pijn wordt veroorzaakt door de plekken op de lever welke tegen een gevoelig vlies in de borstholte aandrukken. Jullie begrijpen dat ons wereldje op dit moment is ingestort - dit hadden wij niet zien aankomen. De komende dagen wordt Lilian verder onderzocht om een exacte diagnose te kunnen maken. Dit zal waarschijnlijk tot eind volgende week duren. Lilian is enorm geschrokken en verdrietig en kan wel wat steun gebruiken dus stuur gerust een email. Vanaf nu neem ik elke dag Lilian’s laptopje mee zodat jullie haar kunnen mailen. Zo kan ze deze offline lezen en, zo mogelijk, beantwoorden. Zodra ik weer thuis ben en internetverbinding heb, worden haar e-mails verstuurd. Ik zal ook het forum in de gaten houden en jullie evt. reacties dan printen zodat ze deze kan lezen. Ik zal proberen om jullie regelmatig op de hoogte te houden. Met verdrietige groet, De man van Lilian (Eric) |
|
| Auteur: | Angel [ vr 18 jun 2010, 09:09 ] |
| Berichttitel: | Re: Onderzoek bij privatescan |
Lilian, Heel veel sterkte gewenst. En vertrouw op wat er nu gaat komen. Je lichaam is sterker dan dat je denkt. |
|
| Auteur: | Astrid [ vr 18 jun 2010, 09:10 ] |
| Berichttitel: | Re: Onderzoek bij privatescan |
 Lilian en Eric, ik weet echt even niet wat ik moet zeggen. Je gaat voor een bevrijding en dan moet je zonder deze ingreep naar huis, met veel pijn en onzekerheid. Dit is niet een bericht wat je wilt horen, ik hoop echt dat zij goed te helpen is en niet dat het wat ernstigs is. Heel veel sterkte de komende tijd, en veel lieve gedachten van deze kant. Astrid |
|
| Pagina 13 van 15 | Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ |
|