Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 20 apr 2024, 05:29

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 35 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 07 jun 2010, 12:22 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
hallo allemaal,
hier een verslag van mijn wederwaardigheden in Frankfurt.
misschien handig om mee te starten:
RR-MS sinds 1993
SP sinds 1998, met versnelling in de progressie vanaf 2005 ivm zwangerschap en bevalling (keizersnee) in dec05 en nog eens in april 2007 (geen keizersnee).
geen medicatie, ik verdroeg de Rebiff in het geheel NIET!
hou me wel aan gluten- en zuivelvrij dieet en voel me daar merkbaar beter bij dan wanneer ik (helaas regelmatig) "zondig".
ik loop met stokken/rollator nog max 50 meter, gelukkig geen last van vermoeidheid of pijn
EDSS (zelf ingeschat) + 6½;

En nu: uit een email op 30-5-10 aan dierbare vrienden, familie en bekenden:

Citaat:
Wij reizen dus op 3-6-10 af naar Frankfurt zodat ik onderzocht kan worden! Er wordt dan op vrijdag de 4e een MRI-scan met contrastvloeistof gemaakt van de bloedvaten in de hoofd-hals regio, en een echo-onderzoek (Doppler).
Als men daarbij wat vindt en het is behandelbaar, dan volgt behandeling dus in de week erna…

Jullie zullen snappen dat ik schommel tussen enerzijds hoop, euforie, en visioenen van stokloze wandelingen met de kindjes langs het Egmonder strand straks in juli, en anderzijds verstandige, relativerende of zelfs doemerige gedachtes, waarbij ik dan de stem van m’n vader hoor: "sweetheart, if it sounds too good to be true, it usually ís too good to be true"... I know, dad, I know! – but still…

Dit alles resulteert in een soort achtbaan-gedoe qua emoties, angsten, verwachtingen, hoopvolle dagdromen, ongeloof, en wat al niet nog meer. Na 17 jaar MS kunnen jullie je dat vast wel voorstellen.

Hoe ik er dus straks aan toe zal zijn… God only knows… Ik heb geen idee wat ik allemaal wel en niet zal kunnen of mogen, en hoe fit of juist niet, ik zal zijn...

Willen jullie aub aub op 4 juni en in de week erna, af en toe aan me denken en me dan een flinke portie ‘good vibes’ sturen? Dank dank dank dank dank

Ik hou jullie op de hoogte van “hoe het verder ging”…


Laatst bijgewerkt door marlene op ma 07 jun 2010, 16:41, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 jun 2010, 12:30 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
uit een mail aan dierbaren:

Citaat:
Nu de update: We zijn dus alweer thuis! Sinds gister.
Nee, niet onverrichter zake, althans niet helemaal…
En ik heb nog geen wonderen te melden maar dat komt misschien nog…

Laat ik bij het begin beginnen.
Op donderdag reisden wij af naar Frankfurt. Oma en Opa namen het thuisfront over zodat het dagelijkse leven voor de kindjes zoveel mogelijk normaal zou doorgaan (nou ja, ‘normaal’? – ze hebben er een waar zomerfestijn van gemaakt! Mam, F, dank jullie wel!!!!) en wij met een gerust hart op pad konden (nou ja, ‘gerust’? – ik geloof dat ik nog nooit in mijn leven zóó gespannen/zenuwachtig ben geweest!)

Donderdagavond reden wij, zonder enige tegenslag onderweg, ook al zo probleemloos Frankfurt binnen. Geen file, geen avondspits, geen enkel oponthoud! Huh, hoe doen die Duitsers dat? Nou ze lassen een katholieke feestdag in en sturen voor een lang weekend de halve bevolking de A3/A12 over naar de Nederlandse kusten!! Haha.

Het hotel ook makkelijk gevonden. Dat bleek echter midden in een uitgaansgebied te liggen. Er werd ons de keuze geboden tussen een kamer aan de voorkant op de 1e, of een kamer aan de achterkant op de 2e verdieping. Enne, die avond moest Duitsland voetballen…
Dús maar gekozen voor rust en de 2e verdieping in een liftloos, maar authentiek Deutsch vakwerkhuis. Ondanks de ‘rust’ toch niet goed geslapen maar dat had meer te maken met de warmte, de harde bedden en het biertje te veel wat echtgenoot P op had (daar gaat ie – hard! – van snurken).

Op vrijdagochtend naar het ziekenhuis getogen. Ook al zó gevonden! Wij beschouwden alles wat meezat maar als “good omens”…
Herr Dr. Meyn, met wie ik om 10u een afspraak had voor het Doppler onderzoek, bleek nog aan het opereren te zijn, en das sollte nog wel even dauern. Dus of we maar eerst naar Herr Prof.Dr. Vogl wilden… Daar kon ik al vrij snel terecht.
Na wat administratieve en financiele rompslomp mocht ik dan in de MRI. Infuus met contrastvloeistof en hup halfuurtje in de gonzende bonzende bonkende koker. Brrr, nare geluiden toch.

Daarna meteen de bespreking met Vogl. Enne tja, die zag dat er bij mij aan beide kanten sprake was van een stenose in de vena jugularis van maar liefst 90%!
Nou hadden we wel schietgebedjes gedaan voor een duidelijke en dus behandelbare afwijking maar dit had ik toch niet durven hopen! Zelfs de Herr Prof gaf aan dat ie zo’n high-grade stenosis aan 2 kanten nog niet eerder had gezien. Verder zei ie dat ik "thin veins" had, dunne aders. Oeps! wat nu?! ik weet dat dunne bloedvatwanden kan betekenen dat ie niet kan/wil of durft te behandelen... "Do you mean weak veins or narrow?" "No no, narrow veins, small diameter" pffff...

Toen vertelde ie allerlei algemene dingen: behandelmogelijkheid, experimenteel, risico’s en dattie maar één kant tegelijk kon/wilde/durfde te doen, EXPERIMENTEEL, verder geen garanties, en ‘ga maar naar huis om erover na te denken’.
Waaaat?! – “But we have thought about it, that’s why we’re here!”
“Ach so, na ja… I can do the intervention in one hour.”
Gloep, slik. Dat was wel héél snel, maar toch geen seconde getwijfeld…

Om 13.45 was het dan zover. Nog net tijd om met P een benauwde kus te delen en toen meegezoefd. OK-klaar gemaakt. Weer een infuus met contrastmiddel. Mijn lijf gereduceerd tot een stukkie van 10 x 10 cm geelgespoten blote huid omgeven door een groot veld van groen steriel afdekspul. Venijnig sneetje in de lies en daar ging ie. Voor mijn gevoel verdween er een hele tuinslang in m’n lijf…

Ik lag te klappertanden en te bibberen en te shaken van de spanning/stress: “my life is in the hands of God and Herr Vogl”… Enne, leuk hoor die yoga-ademhalingsoefeningen, maar die haalden toch niet zóveel uit, althans niet direct merkbaar.

Op een gegeven moment was ie ter plaatse: onder het bot achter mijn rechteroor. Raar geruis en gekraak. Raar gevoel, niet echt pijn maar ook niet echt lekker. Hij gaf aan dat er sprake was van grote drukverschillen voor en na/achter de stenose. Ik moest een paar keer adem inhouden. De eerste keer zei ie nog dát en wanneer ik weer mocht doorademen, daarna niet meer. Dus dan piepte ik met een raar ingehouden stemmetje maar “may I breathe again?”. Ja ja, natürlich.

Hij is ongeveer een halfuurtje bezig geweest. Ik kon de monitor niet zien want er hing een of andere kast boven mijn hoofd. Ergens in het proces riep hij z’n team erbij, blijkbaar een spannend moment want er stond 4-5 man stand-by. Paar minuten, was ie toen het ballonnetje aan het opblazen? – weet niet. Daarna droop men weer af en snel daarna ragte hij de tuinslang er weer uit.

Toen moest ik met ander infuus (om contrastspul eruit te spoelen) liggen, zo’n 4 uur. P mocht gelukkig bij me, om zelf te aanschouwen dat ik nog leefde, dat het goed was gegaan. Drie eindeloze uren later moest ik plassen (ja, wat wil je, er zat inmiddels meer dan een liter NaCl-oplossing in me geïnfuusd) en daarna hoefde ik niet weer te gaan liggen. Voelde me erg bleek en grauw en wiebelig en oogde blijkbaar ook zo. Nog effe CT-scan om te kijken of alles goed was gegaan en er geen complicaties waren opgetreden. Eindgesprekje met arts en toen mochten we gaan. Even na 18u verlieten we het ziekenhuis, de door ons nog niet beleefde stralende zomerdag in. Ergens op weg terug naar het hotel vonden we aan de Main een restaurantboot en hebben we even gegeten (ik had vanaf een minimaal ontbijtje niets meer gehad en P had noodgedwongen de dag lang alleen gesnackt). Toen naar het hotel en gauw plat. Van behoorlijk slapen kwam het echter niet want behalve dat ik ivm het OK-wondje in de lies (een gaatje niet groter dan de doorsnee van een rietje, en 2 speldenprikjes ernaast) niet makkelijk kon draaien op de overigens knóértharde bedden, moest ook al dat infuusspul er in etappes uit, voor m’n gevoel zo’n halve liter per uur, de hele nacht lang.

De volgende dagen, en eigenlijk nog steeds, voel ik me niet fit. Slapjes en wiebelig, af en toe licht in m’n hoofd, alsof ik een flinke griep (achter de rug) heb. En helaas nog geen tekenen van wonderbaarlijke genezing.
Misschien nog te vroeg? Misschien moet ik eerst goed uitrusten, goed drinken/doorspoelen? Misschien moet het lijf zich aanpassen aan de herstelde bloedstroom, een evenwicht hervinden? Misschien moet eerst ook de andere kant gedaan worden? Allemaal vragen… Wie het weet mag het zeggen, graag!

Overigens staat de ingreep voor de andere kant gepland voor 28-6-10.

Ik moet in elk geval deze week rustig aan doen, veel rusten, goed eten, geen ‘groβe körperliche Anstrengungen’. Verder sponsor ik de firma Bayer door de komende 6 maanden iedere dag een laaggedoseerd aspirientje te nemen, ter voorkoming van bloedklontering.

Nou lieve allemaal, tot zover even voor nu. Ik ga een poosje rusten/slapen.
Ik hou jullie op de hoogte.
Houden jullie de good vibes nog even aan de gang? Ze zijn erg welkom!


Laatst bijgewerkt door marlene op ma 07 jun 2010, 16:46, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 jun 2010, 12:42 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Marlene, wat een geweldig verslag! Dankjewel.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 jun 2010, 12:57 
Offline

Geregistreerd: di 12 jan 2010, 21:48
Berichten: 15
Hey Marlene,
Helemaal super verslag,dikke thanx!
Hoop dat je je gauw beter voelt!

Lfs Edith


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 jun 2010, 13:59 
Offline

Geregistreerd: do 04 feb 2010, 14:32
Berichten: 47
Heel herkenbaar verslag Marlene ;)

Ik ben ook eerst aan 1 kant geholpen en heb er ook een tijdje over gedaan om te herstellen. Pas na een maand (toen ik het eindelijk niet meer verwachtte) ging ik ineens met sprongen vooruit; veel meer energie en ik loop beter. Vandaag is ook mijn tweede kant behandeld en ik zit nu zo fris als een hoentje weer in de hotelkamer.

Ik ben overigens ook onder behandeling bij Dr. V.

Heb dus even geduld. Sommige mensen zijn direct na de behandeling in 'hallelujah' stemming, maar het kan ook even duren.

Succes!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 jun 2010, 14:29 
Marlene,
Complimenten voor dit prachtig, beeldend beschreven verslag :D
Ik gun jou natuurlijk van harte heel veel verbeteringen, en ben ook erg blij met de ervaringen van bijvoorbeeld Tientje, dus niet wanhopen als er eerst nog niet zoveel gebeurd, maar rust nemen en alles op je af laten komen.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 jun 2010, 16:46 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 29 apr 2010, 15:37
Berichten: 108
Marlene,

Ziet er goed uit en inderdaad neem goed je rust. Daar heeft je lichaam ook behoefte aan nu.

Veel succes en de goede vibes blijven we sturen zoals altijd.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 jun 2010, 16:51 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
Dank jullie allemaal voor de positieve reacties!

Tientje, natuurlijk is met name jouw verhaal bemoedigend! Zit je dus nú in Frankfurt?! Héél veel herstel en verbetering en alle goeds toegewenst! Rustig aan meid, maar hou me ajb op de hoogte!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 jun 2010, 18:13 
Offline

Geregistreerd: do 04 feb 2010, 14:32
Berichten: 47
Ik ben inderdaad nu in Frankfurt en zat direct al achter de computer toen ik weer in de hotelkamer was :o

Vorige keer was ik na de behandeling echt een zielig vogeltje, maar nu voel ik me prima. Ik heb alleen mezelf verplicht om de rest van de dag niets te doen en rustig op de kamer te blijven, maar dat valt niet mee haha..

Wat trouwens direct opviel: na de eerste behandeling had ik toch wel last van een soort drukverschil (met mijn boerenverstand denk ik dat het komt doordat 1 kant goed doorliep en de andere kant nog niet -mijn stenoses waren 100% en 70%). Niet pijnlijk maar wel een vervelend drukkend gevoel. Dat is nu weg! :D

Morgen lekker naar huis en hopen dat de boel open blijft, maar dat mijn linkerkant er na ruim anderhalve maand nog prima uit zag is een goed teken.

Laat je lichaam bijkomen, het heeft hoe dan ook een opdonder gekregen, en wees geduldig (al weet ik uit ervaring dat het moeilijk is als je om je heen mensen direct een positief effect ziet ervaren)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 jun 2010, 21:44 
Tientje, hartstikke goed dat je nu alweer achter je computer zit, erg fijn voor ons. Ik heb echt de hele zondag achter de laptop gezeten om te kijken of er al ervaringen opstonden.Geduld is niet mijn sterkste kant :oops: Gelukkig is er nu van alles te lezen.

Jij weet van de eerste keer dat je je rust moet nemen en soms even geduld moet hebben voor er verbeteringen optreden. ik ben wel benieuwd of het nu sneller gaat nu beide kanten open zijn.
Wanner moet je weer terug voor controle?

Astrid


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 35 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling