Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 13 dec 2019, 02:36

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 14 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 08 apr 2011, 12:50 
Offline

Geregistreerd: vr 08 apr 2011, 11:08
Berichten: 4
hallo,

Mijn naam is Saskia, 41 jaar en leef al sinds 1997 met de wetenschap dat ik ms heb. Als lezer heb ik de afgelopen maanden het hele internet tot in den treuren afgespeurd naar informatie over CCSVI. Bijna dagelijks lees ik hier op het forum de nieuwsberichten en berichten van mensen die zich hebben laten behandelen.

Een kennis van mij heeft zich een paar maanden geleden laten behandelen en is er flink op vooruit gegaan. Ik heb mij aangemeld bij Beelen en de Letter in België voor een scan en eventuele behandeling. Qua kosten ontliepen zij elkaar nauwelijks. Het hele plaatje bij de Letter was maar een paar honderd euro meer, maar daarentegen kon ik dan wel in 2 dagen worden onderzocht en worden behandeld. Daar heb ik dan ook voor gekozen. Ik had namelijk geen zin om tussen de scan en de behandeling te moeten wachten en in de zenuwen te moeten zitten.

4 weken geleden ben ik naar Brugge getogen. Op dinsdagochtend werd ik verwacht voor de scan. Dat was in een uurtje of twee allemaal gepiept. Dr. De letter, wat een aardige man is dat, zag tijdens de scan en de echo in beide jugulars een stenose en reflux. Hij kon me als ik wilde de volgende dag behandelen. Deze dokter doet het heel anders dan ik gewend ben in Nederland. De man straalt een enorme dosis rust en bekwaamheid uit. Hij nam alle tijd voor me om alles toe te lichten en mijn vragen te beantwoorden. Helemaal top was dat. Ik besloot dus de volgende dag mij te laten behandelen.

Wat een spannende avond was dat eenmaal terug gekomen in het Hotel. Prima hotel overigens. Ik had een ruime twee persoonskamer waar ik makkelijk kon manoeuvreren met mijn rolstoel. De volgende ochtend werd ik opgenomen. ik kreeg een mooie 1 persoonskamer, de zuster zei dat de kamers hagel nieuw waren gerenoveerd en ingericht. Er was de hele dag een dame aanwezig die mij van a tot z begeleidde en ervoor zorgde dat ik overal over werd geïnformeerd en tijdig op de verschillende afdelingen was. Het begon met een paar testen bij de cardioloog om zeker te zijn dat de behandeling probleemloos kon worden uitgevoerd. Dr. de Letter kwam nog even langs om mij op mijn gemak te stellen. Daarna naar de ok. Daar heb ik weinig van gemerkt. De behandeling was onder volledige narcose. Een hele lichte roes vertelde de Letter mij. Niet te vergelijken met een volle narcose. Ik heb hier helemaal geen last van gehad na de tijd. Twee uurtjes later kwam ik terug op mijn kamer.

Ik merkte al gelijk een verschil. Mijn benen voelden warm en ik had geen last meer van spasmen in mijn rechterbeen. Ik was erg blij en ook emotioneel. Na een paar uurtjes rust kwam de letter op mijn kamer om te vertellen dat alles goed was verlopen. Hij had links twee stenoses behandeld. 1 ervan moest hij zelfs met een grotere ballon open maken dan normaal. Tot 21 bar (ik geloof dat het bar is tenminste) zei hij. Dat kwam maar zelden voor. Hij vertelde ook dat hij hoge druk ballonnen had gebruikt. Zijn ervaring is namelijk dat met deze ballonnen er veel minder kans was op het terug komen van de behandelde stenose. Aan de rechter kant is ook een stenose verholpen. Tijdens de behandeling zag hij ook iets aan de azygos en heeft die ook behandeld. Hij zei dat ik in principe naar huis of het hotel mocht, maar evenzo goed ook een nachtje mocht blijven. Dat vond ik wel geruststellend en heb daar dan ook voor gekozen. Heerlijk geslapen. Fijn om te weten dat er een nachtzuster is om te helpen als nodig.

De volgende dag naar huis. Moe van alle stres en inspanning maar ook heel erg blij dit te hebben gedaan.

Op dit moment gaat het uitstekend. Mijn rolstoel staat al twee weken ongeroerd in de gang. Ik loop weer met een stok in huis. Heb nog altijd geen spasmen meer gehad. Voel me fris in het hoofd en ben veel minder snel moe. Buiten heb ik ook al een paar keer voorzichtig een wandelingetje gemaakt. Dit gaat prima en de afstand word steeds groter.

Kortom ik ben erg tevreden en heel erg blij dit te hebben gedaan. Het ziekenhuis en dr. De Letter zijn Super. Een paar dagen na de behandeling belde ik het ziekenhuis met wat vragen over de medicatie. Een uurtje later belde de dr. mij zelf terug. Dat had ik nog nooit meegemaakt.

Nu ben ik niet zo'n schrijver en wilde niet een dagelijks berichtje plaatsen maar jullie toch vertellen hoe het mij verging in België. Ik houdt jullie op de hoogte over hoe het met me gaat. Als daar prijs op wordt gesteld in ieder geval :)

liefs Saskia.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 08 apr 2011, 13:13 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Welkom op ons forum 8-) Wat een goede berichten, super. Mooi verslag geworden, je zou niet zeggen dat je niet zo'n schrijver bent, hoor ;)

Heel veel succes met je herstel. :D Vergeet je de fysiotherapeut niet te raadplegen? In al die jaren achteruitgang heeft je lichaam haar uiterste best gedaan de beperkingen te compenseren dus de kans is heel erg groot dat spieren en gewrichten niet meer staan zoals ze behoren te staan. Bovendien kan de fysio een opbouw voor een herstelprogramma voor je maken.

We kijken uit naar het vervolg van je verslag :mrgreen:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 08 apr 2011, 13:38 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Super!!
Het ga je goed en ik hoop nog heel veel van je mooie verhalen te mogen lezen!!

Groetjes Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 09 apr 2011, 09:40 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Jeetje Saskia; wat een geweldig verhaal !!
Ik ben benieuwd naar het vervolg; blijf a.u.b. rapporteren.
Inderdaad: geen schrijver ? Je hebt een erg mooi en duidelijk
verslag geproduceerd. Ik kijk uit naar de toekomst.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 11 apr 2011, 19:31 
Offline

Geregistreerd: vr 25 maart 2011, 15:54
Berichten: 41
Hoi Saskia, wat een leuk en spannend verhaal met een keygoede afloop tot dus ver Asje,asjeblief het vervolg...... Groetjes Trè


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 12 apr 2011, 15:47 
Offline

Geregistreerd: di 12 apr 2011, 14:42
Berichten: 15
Dag Saskia,

Fijn te lezen dat het je erg goed gaat, laten we nu maar hopen dat deze vooruitgang zich blijft door zetten. Mede door het positieve verhaal van jou heb ik het besluit genomen en heb ook een onderzoek geboekt bij Dr. de Letter. Kan door extra capaciteits mogelijkheden al op 26 april onderzocht worden. Hoef dus gelukkig niet meer zo lang te wachten.

Ik blijf je volgen, dus hou je ons op de hoogte van de vorderingen? ;)

groetjes Paul


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 13 apr 2011, 06:55 
Offline

Geregistreerd: vr 25 feb 2011, 11:30
Berichten: 63
he Saskia

geweldig om te lezen dat het goed met je gaat .
heel veel beterschap en geluk voor de toekomst .

groet Louis


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 26 apr 2011, 16:51 
Offline

Geregistreerd: vr 25 maart 2011, 15:54
Berichten: 41
Hoi Saskia,

Ik ben benieuwd hoe het nu met je gaat, omdat ik (we) een tijdje niets van je gehoord hebben.
Ik word op dinsdag 17 mei a.s. onderzocht op ccsvi en dan indien nodig op 18 mei, eveneeens door dr. de Letter behandeld.
Mag ik een heel praktisch vraagje stellen?
Ik zit in een rolstoel en zoek voor een nacht een hotel. Dit is dan ook voor mijn man.
Welk hotel hadden jullie?

Ik hoor graag van je.
Trézy


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 28 apr 2011, 11:58 
Offline

Geregistreerd: vr 08 apr 2011, 11:08
Berichten: 4
Hallo iedereen,

Vandaag vond ik een berichtje in mijn mail van Trezy die me vertelde ook een afspraak te hebben gemaakt in belgie. Zij vroeg me ook hoe het momenteel met me gaat en dacht gelijk dat het weer eens tijd werd voor een update hier op het forum.

Met mij gaat het heel erg goed. Uiteraard heb ik de afgekopen dagen heerlijk genoten van het prachtige paasweer. Zonder last te krijgen van de warmte. Nu was het wel geen 30 graden maar toch.

Via mijn bedrijfsarts is het mij gelukt om te worden doorverwezen naar een groot revalidatiecentrum bij mij in de buurt. Daar word ik inmiddels drie keer per week intensief behandeld en begeleid. We doen veel oefeningen op de loopband, oefeningen voor de balans en oefeningen voor krachtopbouw. Zwaar, maar geeft mij een erg voldaan gevoel na afloop. Het gaat nu met hele kleine stapjes nog steeds vooruit. Mijn rolstoel heb ik thuis nog altijd niet gebruikt. Lopen in huis gaat inmiddels zo goed dat ik me nergens meer ter ondersteuning aan hoef vast te klampen. iedere dag maak ik met mijn man een wandelingetje buiten in het park vlakbij. Ook dat kost me steeds minder moeite. Alleen als we bijvoorbeeld de stad in gaan om te winkelen op zaterdag neem ik nog de rolstoel mee. Dat is simpelweg nog te moeilijk om tussen zoveel mensen stabiel te blijven lopen. De coordinatie van mijn linker arm en hand is ook weer aan het terugkomen. Heb al een tijdje niks meer uit mijn hand laten vallen.

Maar wat ik zelf als het meest positief ervaar is dat ik me fit voel. Voorheen dacht ik bij het opstaan alleen aan het moment waarop ik kon rusten en slapen. Nu sta ik op en bedenk ik me wat ik die dag allemaal zal gaan doen. Daarbij moet ik wel uitkijken dat ik niet teveel hooi op mijn vork neem, anders moet ik dat in de avond wel bekopen. Maar daarentegen is een goede nachtrust wel weer voldoende om de volgende dag weer uitgerust te zijn. Met mijn fysiobegeleiding in het revalidatiecentrum hebben we een route uitgestippeld voor de komende drie maanden. Hij verwacht dat er nog flink wat verbeteringen in zitten. Ik tel mijn zegeningen elke dag en vraag me daarbij tegelijkertijd af waar het zal gaan stoppen. mijn man zegt dat ik daar maar niet teveel moet blijven stilstaan, maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan.

Spasmen heb ik sinds mijn behandeling ook niet meer gehad. Voor het weekend had ik een afspraak bij mijn huisarts en die was heel erg blij voor me om te zien hoe goed het met me gaat. We hebben afgesproken dat ik me iedere maand even bij hem meld zodat hij me kan blijven volgen. Ik heb het gevoel dat dat hij serieuze interesse heeft in de theorie ccsvi en wil dan ook door mij op de hoogte worden gehouden en me met eigen ogen blijven volgen. Hij is in ieder geval niet negatief en dat vind ik een geruststellende gedachte.

We blijven positief en werken aan het verdere herstel. Wat ik nu terug heb gekregen overtreft in ieder geval mijn stoutste verwachtingen. Mijn vriendinnen zeggen me dat ik veel frisser uit mijn ogen kijk en alerter reageer op dingen. Ook zij merken dus verschil in neurologisch opzicht. Stiekem begin ik te hopen dat ik binnenkort weer wat dingen op therapeutische basis kan gaan doen op het werk :)

Ik houdt jullie verder op de hoogte en bedank iedereen voor het medeleven en de fijne berichtjes die ik heb mogen ontvangen. Ook dat is erg fijn om eens voor de verandering over positieve dingen te kunnen praten en nadenken. Bedankt allemaal en tot gauw.

Saskia.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 29 apr 2011, 15:40 
Offline

Geregistreerd: di 12 apr 2011, 14:42
Berichten: 15
Dag Saskia,

Leuk wat van je te horen, zelf ben ik afgelopen woensdag ook behandeld door dokter de Letter in Brugge.
Ook ik moet zeggen, ookal is het nog kortdag, dat ik verbeteringen kan bespeuren zo zijn mijn spasmen in de benen verdwenen en heb ik het gevoel dat ik meer energie in het lichaam heb. Natuurlijk moet je niet te hard van stapel lopen en het allemaal wat tijd gunnen. Maar deze veranderingen zijn toch hoopvol te noemen. Goed van je dat je al zo aan de slag bent met je fysiotherapeut, zelf heb ik volgende week vrijdag een afspraak met mijn therapeut om te bespreken hoe we nu verder gaan. Het zal wel bloed, zweet en tranen worden, maarja het is voor een goed doel. Doorzetten dus!

ik hoop snel weer nieuwe ontwikkelingen van je te horen,

groet Paul


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 14 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling