Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 29 maart 2020, 13:58

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 14 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di 12 apr 2011, 15:31 
Offline

Geregistreerd: di 12 apr 2011, 14:42
Berichten: 15
Dag allemaal,

Dit is mijn eerste keer dat ik actief ben op dit forum, sowieso op een forum. Ik heb dus niet zo veel ervaring met hoe het werkt, maar ga het toch maar proberen. Ik volg dit forum al enige tijd en heb de knoop nu dan toch maar doorgehakt om ook wat te gaan schrijven.

Ik zal mezelf eerst even kort voorstellen.
Mijn naam is Paul en ik ben 39 jaar, sinds 2006 heb ik te horen gekregen dat ik MS heb. In het begin ging het best nog redelijk met me, maar sinds enkele maanden gaat het steeds een beetje slechter met me. Ik ben heel erg moe en heb nauwelijks nog energie over, de spasmen in mijn been worden als maar erger en lopen gaat steeds moeilijker.

Mede door het verhaaltje van Saskia op dit forum heb ik gisteren besloten om een afspraak voor het CCSVI onderzoek te maken ( hier heb ik wel het hele weekend over na moeten denken ). En wat schetste mijn verbazing ik wordt nu al op 26 april onderzocht in Belgie. Bij privatescan hadden ze extra capaciteit gekregen voor onderzoek en behandeling. Op 26 april moet ik mij 's ochtends melden voor onderzoek, en als ik behandelbaar blijk te zijn dan kunnen ze mij op die woensdag 27 april behandelen. Dit gaat allemaal erg snel, maar ik hoop dat ik dan voor het eerst sinds lange tijd weer een beetjs een leuke koninginnedag kan vieren.

Ik laat het jullie weten!

groetjes Paul


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 12 apr 2011, 16:08 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Welkom op ons forum 8-) Je bent vast een natuurtalent voor forumgebruik, want alles ziet er uit alsof je het vaker gedaan hebt. ;) Ga je naar Brugge naar dr. de Letter of naar een andere locatie? Heel veel succes gewenst alvast en we horen het graag als je weer terug bent. In de tussentijd kun je natuurlijk als je wilt rond neuzen op ons forum en site en vast oefenen met berichtjes posten!?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 13 apr 2011, 06:51 
Offline

Geregistreerd: vr 25 feb 2011, 11:30
Berichten: 63
he die Paul

ga je geen spijt van krijgen dat je behandeld wordt .
heb het zelf ook gedaan de enige spijt is dat ik het een paar jaar eerder had moeten doen .
heel veel sterkte en gezondheid .

groet Louis


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 13 apr 2011, 13:28 
Offline

Geregistreerd: di 12 apr 2011, 14:42
Berichten: 15
Dag Louis,

Dank je!
Ik las dat ook jij naar Belgie bent geweest voor behandeling, hoe is jou ervaring met onze zuiderburen?
Ook las ik dat jij positieve veranderingen na de behandeling hebt ondervonden, nu nog steeds of staat het stil?

groetjes Paul


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 17 apr 2011, 10:10 
Offline

Geregistreerd: vr 25 feb 2011, 11:30
Berichten: 63
paul schreef:
Dag Louis,

Dank je!
Ik las dat ook jij naar Belgie bent geweest voor behandeling, hoe is jou ervaring met onze zuiderburen?
Ook las ik dat jij positieve veranderingen na de behandeling hebt ondervonden, nu nog steeds of staat het stil?

groetjes Paul

he die paul
mijn ervaring is heel goed daar geen klachten .
het enige wat een beetje rottig is zijn die grote stukken plakband (pleisters) die ze gebruiken maar dat is alles .
en veranderingen zijn bij gewoon een wonder alles gaat veel beter en ja denk dat het nog steeds beter gaat maar nu heel langzaam dan .


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 apr 2011, 16:26 
Offline

Geregistreerd: di 12 apr 2011, 14:42
Berichten: 15
Nog een paar dagen en dan is het zover. De spanning begint nu toch wel te komen. Gelukkig heb ik weinig tijd om er verder overna te denken, want dit paasweekend zit helemaal volgeboekt. Je kent het de bekende verplichtingen met familie en vrienden. We vertrekken maandag in de middag al naar Brugge, want ik wordt dinsdag al vroeg in het St. Jan ziekenhuis verwacht. Het boeken van het hotel was overigens ook nog niet zo eenvoudig dit inverband met het paasweekend. uiteindelijk vonden we nog een kamer in het Apollo. We proberen er een beetje op tijd te zijn dan kunnen we met dit mooie weer er nog even wat van maken ( hapje eten of zo ). zodra ik donderdag weer thuis ben zal ik laten weten hoe het allemaal is verlopen.

fijne paasdagen en natuurlijk horen jullie het!
groet Paul


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 apr 2011, 16:34 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Jij ook fijne Paasdagen. 8-) Gelukkig heb je genoeg afleiding voor de grote dag. Wel aan je rust denken tot die dag, want een behandelingsdag en erna is niet niks, fysiek en mentaal. Aftellen maar....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 22 apr 2011, 21:11 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Veel sterkte Paul, we horen graag je belevenissen!

Job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 29 apr 2011, 15:23 
Offline

Geregistreerd: di 12 apr 2011, 14:42
Berichten: 15
Dag allemaal,

Heb eindelijk de tijd en rust gevonden om even mijn ervaringen met jullie te delen. Na een vrij druk paasweekend zijn we op maandamiddag naar Brugge vertrokken. We kwamen in de namiddag aan en zijn ons eerst gaan inchecken in het hotel.
later snel Brugge in gegaan waar we nog even op het terras konden genieten van het mooie weer en een maaltijd.
In de hotelbar 's avonds nog een snelle borrel en toen vroeg naar bed om dinsdagmorgen alweer om 8 uur in het Sint Jan aanwezig te zijn.

We werden opgevangen door Eva onze begeleidster van die dag, die ons aanmelde en ons allereerst naar het CT onderzoek bracht. Na het CT onderzoek kwam de echo, deze werd uitgevoerd door dokter de Letter zelf. Hij vertelde erg veel tijdens het onderzoek en na die tijd legde hij ook duidelijk uit wat er aan de hand was. Het bleek dat er problemen te zien waren zowel links als rechts en dit betekende GELUKKIG behandelbaar. Met een goed gevoel verlieten mijn vrouw en ik dinsdag de kliniek om woensdag morgen al om 7 uur ons weer te melden.

Na onze aanmelding werd ik al snel meegenomen voor de klaarmaking voor de ok. Dokter de Letter kwam ook nog even langs om de laatste dingen met mij te bespreken en om mij nog even te zeggen dat ik mij geen zorgen hoefde te maken. Tegen 9 uur werd ik de behandelkamer op gereden, waar het hele team van de Letter klaar stond. Binnen een paar minuten was ik al weg ( narcose ) om vervolgens op mijn kamer weer wakker te worden. Mijn vrouw zat gelukkig al naast mijn bed om te vertellen dat alles goed was verlopen. Dokter de Letter melde zich later ook om verslag te geven van wat hij had gedaan. Het bleek dat hij mij aan de linkerkant met een ballonnetje van 14 mm met 16 atm en rechts met een ballon van 14mm tot 12 atm heeft behandeld. Ook hier had dokter de Letter weer alle tijd voor mij en de door mij gestelde vragen beantwoorde hij rustig.

Ik voelde mij goed en in de namiddag mochten wij het Sint Jan dan ook verlaten, ondanks de spits op de ring bij Antwerpen waren we nog een beetje op tijd in huis. Toch wel moe en uitgeput van deze twee drukke dagen ben ik vroeg naar bed gegaan.

Het was mijn vrouw ook al opgevallen dat ik geen spasmen meer had, eigenlijk direct na de behandeling al niet meer. Maar mij viel het zelf pas donderdag in de loop van de morgen op. En nu op de vrijdag heb ik het gevoel dat er meer energie in mijn lijf zit. Zelf weet ik nog niet zo goed hoe ik de veranderingen onder woorden moet brengen, maar dat deze behandeling wat in positieve zin met mij heeft gedaan is wel zeker.

Heb vanmorgen ook contact met mijn therapeut gehad en een afspraak gemaakt voor volgende week vrijdag. Ga dan serieus aan de slag met oefenigen e.d.
Nog onwennig met mijn "nieuwe" toestand gaan we het koninginnendag weekend in, er staat weer van alles opstapel, ga proberen het rustig aan te doen en niet direct te hard van stapel te lopen.
Ik laat jullie weten hoe het mij vergaat. :D

groet
Paul


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 30 apr 2011, 17:14 
Offline

Geregistreerd: vr 25 maart 2011, 15:54
Berichten: 41
:x
Hoi Paul
Gelukkig heb je het nu achter de rug. Je bent al vooruit gegaan met je spasmen in je been en de voelbare energle.
Pik maar lekker een terrasje en geniet ervan!!!
Wil je ons wel op de hoogte blijven houden van je vooruitgang?
Moet nog tweeenhalve week wachten.
Niet geschoten is altijd mis, denk ik maar, dus we gaan ervoor !
Succes, we horen van je,
groetjes trezy
/


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 14 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling