Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hoi daar ben ik weer en eindelijk gedotterd alweer een maand geleden.
Wij kwamen nog voor 7nen aan in het ziekenhuis maar je moet eerst beneden inschrijven allemaal gedaan boven aan gekomen kon ik mij gelijk omkleden en mijn bed in, ik dacht o dat gaat snel word zeker zo geholpen dus niet om 13.oo was ik uiteindelijk aan de beurt.

De operatie zelf perfect, niks van gemerkt, onder narcose uur of half 4 weer boven. Wat moest ik plassen maar mocht niet naar de wc, maar ze haalde de wc naar mij hahahaa, want op een steek (potje) in mijn bed lukte echt niet, dus de mobiele wc op wieltjes kwam naar mij. Om kwart voor 7 gingen we uiteindelijk weer naar Rotterdam.

Wat was ik moe, heeft ook echt lang geduurd. Begint nu pas minder te worden. Gelukkig lag Lia naast me voor dezelfde behandeling dus we mailen en bellen af en toe over de stand van zaken. Zij dus ook lang moe geweest. Verder had ik vrij snel na de behandeling een week of zo een opgeruimd gevoel in mijn hoofd. En vreselijke spierpijn echt overal, ook waar ik gedotterd ben maar vindt het in dit geval fijn die spierpijn, want ik voelde mijn spieren niet, had gewoon kracht maar met sporten kon ik gewoon buiten dat je moe werd doorgaan, nu dus niet meer, mijn lichaam reageert weer dus weet ik nu mijn grenzen.

Verder heb ik fysio massage en worden mijn spieren gelijk zacht en mijn rug dus ook. Ik heb geen medicijnen meer nu behalve paracetamol met codeïne. De pijn is veel minder, het scherpe is eraf.
Heb ook al even een vakantie geboekt voor juli dus heb er weer zin in, ben veel opgewekter (ook mijn stem zei een vriendin aan de telefoon), veel helderder, dat schorre en krakerige is weg. Nu mijn voet nog plat op de grond krijgen met lopen. Maar voor wat er in 1 mnd al is gebeurd geen klachten.
Ik ben blij dat ik geweest ben. 30 mei terug om te kijken of ze nog open zijn.
Groetjes Sandra.

hoi sandra,
fijn om te horen dat het goed met je gaat.
was je al eerder voor onderzoek geweest?
en krijg je voor dat onderzoek ook narcose?
daar heb ik namelijk nog niets over gelezen,
wel tijdens de behandeling.
kun je me daar iets over laten weten,want ik ga daar
17 mei voor en 18 mei waarschijnlijk de behandeling.

groetjes trèzy

Hoi Trezy,

Nee bij de diagnose dus de mriscan krijg je een infuus in je arm daar waar je ook word geprikt voor een ander onderzoek dus in je elleboogholte niet eng wel raar als ze gaan scannen en er af en toe druk word opgezet ik dacht dat het infuus eruit ging of niet meet goed zat leek net of je arm nat word
en kreeg een raar gevoel om mijn mond maar er was niks aan de hand en je krijgt plakkers op je borst dus hartbewaking echt netjes en goed anders als in Nederland ik voelde me veel veiliger en je hebt een knopje in je hand waar je gelijk op kan drukken als je je niet lekker voelt of even in paniek raakt, kan dus eigenlijk weinig mis gaan. de narcose was bij de behandeling omdat mijn rechterbeen niet goed gestrekt blijft door krampen vandaar een gehele narcose hoeft niet bij iedereen zo te zijn, maar ik vond het prettig, nadeel dat je niet kan meekijken wat er gebeurd.
groetjes Sandra.

Hoi hier ben ik weer, Heb dus weer bloed geprikt omdat ik zo moe bleef. Ferritine blijft laag
ijzer was gestegen van 8 naar 11 normale waarde voor een vrouw is 10 en b12 dus te laag moet nu om de 2dgn injecties halen en daarna om de 2 mnd hoop dat het daarna wat beter gaat.Werd er echt moedeloos van heb operatie gehad en ga naar fysio en nog gaat het niet zoals ik wil ben ook wel ongeduldig hoop dus dat de b12 de schuldige is.
en de vermoeidheidheid en krampen weg zullen gaan. in mijn hoofd voelt het nog steeds wel goed klinkt misschien raar maar heb nog steeds dat het goed komt.maandag even verder praten voor meer onderzoeken bij de huisarts i.v.m b12 want je b6 en foliumzuur en ferritine moeten ook goed zijn, nou ferritine is bekent dus nu de rest nog. Weten jullie dat de klachten van ms en b12 tekort heel veel op elkaar lijken. onderzoek hierna geen overbodige luxe als er twijffel over ms is dan he?
Ik hou jullie op de hoogte. We blijven positief.
groetjes Sandra.

hallo Sandra

is mmoi toch al de verbeteringen die je meemaakt .
nu ik lees over jou vermoeidheid ben ik wel benieuwd hoe het af loopt ,heb zelf hier ook last van na de behandeling .
alles gaat geweldig heb alleen koude tenen en last van vermoeidheid .
veel geluk en beterschap in de toekomst

gr louis

Hoi Lois,

Ja ik heb dus weer bloed laten prikken omdat ik zo moe bleef nu komt er dus uit dat mijn b12 te laag is
dus moet nu gaan prikken. B12 lijkt heel veel op MS alleen heel veel dokters vergeten aan b12 te denken en niet alleen dokters. was hier een paar jaar geleden al mee bezig maar toen zat de b12 nog net boven de grens ze hadden hier toch meer mee moeten doen andere onderzoeken ook mijn ferritine
bleef laag nog steeds heeft allemaal met elkaar te maken, maar hoop dat ik er nu op vooruit ga, want als ik lees dat de meeste die naar Brugge gaan zo,n goed resultaat hebben. Krijg ik het een beetje op mijn heupen. van wrm ik niet.
goetjes en hoop dat het snel beter met je gaat, kan je aaraden om even bloed te laten prikken en dan met name je HB, ijzer ferritine b6, folium en b12.
mijn ijzer was trouwens wel omhoog gegaan na de operatie van 8 naar 12 en 10 is de beginwaarde bij een vrouw.
groetjes Sandra.