Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 12:11

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 8 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 13 mei 2011, 15:37 
Offline

Geregistreerd: zo 13 jun 2010, 17:31
Berichten: 3
Halllo luitjes
Hier even een berichtje van Erik ik ben op 25 februari naar Lingen geweest voor het onderzoek naar ccsvi. Ik moet zeggen dat alles heel netjes en p4rofessioneel aan toe ging, aardig personeel en artsen.

Voor het eerst hoopte ik dat ik wat had, in dit geval die vernauwingen, dan zou er mischien wat kunnen veranderen. En ja hoor ik had ze en wel vier stuks twee in de hals en twee richting de borst. Even een poosje wachten op de officiele uitslag en de planning voor de ingreep.

Op 15 april was het dan zo ver wij op weg naar Duitsland voor twee dagen de eerste nog voor wat onderzoek en gesprek.
Op 16 april ben ik dan geholpen de ingreep verliep voorspoedig de arts kon overal goed en snel bij. Kreeg na de ingreep nog even last van een verhoogde bloeddruk maar dit werd uiteindelijk ook verholpen d.m.v. een medicijn. Om 18.00 mochten wij weer vertrekken naar huis.
Alwaar ik vrij wel direkt geveld werd door een griep en daarom de pijn in mijn spieren daaraan de schuld gaf. Ik dacht dat is straks wel over als de griep achter de rug is.

Ik heb wel een paar dagen goed op kunnen staan vanuit een stoel maar veder heb ik geen verbeteringen kunnen vast stellen.
Ik moet bekennen dat ik nu nog meer last heb van spasme in mijn benen als voor de behandeling. (toeval?)

Dit alles was voor mij een mega teleurstelling want op deze site stonden toch eigenlijk alleen maar possitieve verhalen, of ben ik de uitzondering.
Houd er rekening mee dat niet alles altijd zo loopt als je gehoopt had.
Ik wil dit alleen maar als waarschuwing mee geven want de teleur stelling is bij mij is hard aangekomen.

De groetjes van Erik.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 14 mei 2011, 19:56 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
He Erik,

Het spijt me te horen dat je geen effect ervaart van de ingreep. Als een van de 'positivo's' op deze site realizeer ik me wel degelijk dat ik geluk heb gehad. De semi - officiele verhouding van succes is 33% heeft er veel baat van, een andere 33% heeft er een beetje baat bij en de laatste 33% heeft er geen baat bij.

Het is allemaal nog erg onduidelijk hoe dit allemaal werkt, maar een van de dingen die duidelijk is dat het success afhangt van een hoop factoren - onder andere hoe slecht je er aan toe bent, je lichaamsconditie, voeding, etc. Sommige mensen merken onmiddelijk iets, andere mensen merken het pas over de langere termijn. Het enige wat ik in begin merkte was dat de continue druk op mijn voorhoofd weg was. Het duurde langer voordat ik mezelf realizeerde dat ik weer wat verder kon lopen.

Ik weet niet wat je allemaal doet, maar voeding, leefwijze en lichaamsbeweging kunnen erg bijdragen aan het omgaan met MS. Ik zelf loop bij een neurophysiotherapeut die me erg geholpen heeft. Ik wens je alle sterkte en geef niet op, met of zonder CCSVI is er een hoop dat je kunt doen.

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 15 mei 2011, 12:07 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Hey Erik,

Spijtig om te lezen, maar je verhaal deed me ook gelijk aan dat van Henhou denken.
Als ik (maar dat ben ik) dit lees, had ik zeker nogmaals een bevestiging willen hebben
van elders, om er zeker van te zijn dat dit werkelijk zo is!

Sterkte Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 22 mei 2011, 10:31 
Offline

Geregistreerd: do 03 maart 2011, 12:19
Berichten: 21
Hoi Erik,

Balen is dat zeker, maar zou je niet een second opinion doen in Aalst bij dr van Beelen of dr Maene?? Heb hier toch
nog over iemand gelezen die al in Duitsland was behandeld, maar waar bij controle door dr van Beelen toch nog
een afwijking werd gevonden.

veel sterkte!!

groet,
Anne


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 27 mei 2011, 12:32 
Offline

Geregistreerd: vr 25 maart 2011, 15:54
Berichten: 41
Hoi Erik,

Heel erg sneu vind ik dit.
Als ik in jouw schoenen stond zou ik toch
naar België gaan,eerst alleen voor onderderzoek.
Wie weet...... Veel sterkte !!!!
succes Trèzy


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 30 mei 2011, 22:41 
Offline

Geregistreerd: vr 19 feb 2010, 11:31
Berichten: 27
Hai Erik,
Je bent niet de enige die wat van een koude kermis thuis kwam. Sinds de ingreep voel ik me nog steeds niet zo optimaal, maar ik ben alweer terug geweest naar Belgie voor controle en de aderen waren nog open dat geeft wel hoop. Ondanks dat je teleurgesteld bent, gewoon blijven hopen dat het alleen maar beter kan gaan. Het enige verbeterpunt tot nu toe is dat ik na het douchen niet meer zo'n zwaar gevoel in mijn hoofd heb. Na de ingreep tot nu toe loop ik al met een verhoging tot 38.2 graden. In Belgie zei men dat dat alleen kan duiden op een viraal iets. Daarvoor ben ik bij een mesoloog/acupuncturist geweest, nu neem ik daar kruidenpreparaten voor. In Belgie zei men ook dat het bij sommigen pas na een poosje verbeteringen geeft. Misschien en dat hoop ik dat het nu alleen beter kan gaan. Je weet in ieder geval dat het niet aan je aders kan liggen ;) . Dus kop op, ik hoop voor je mee dat het beter zal gaan. Thumbs up :!:
Grtjz, Fiona


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 31 mei 2011, 10:31 
Offline

Geregistreerd: di 22 jun 2010, 14:43
Berichten: 35
Hallo Erik,

Ik weet precies hoe je je voelt.
Ik ben in november geholpen in Aalst door dr Beelen.
Ik merkte elleen de eerste paar dagen wat, dat kleine beetje verdween en er is niets van over.
Bij de controle bleek dat alles goed doorstroomde.
Ik wens je veel sterkte en wie weet komt er nog wat.

Groeten Wilma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 31 mei 2011, 16:07 
Offline

Geregistreerd: di 20 apr 2010, 19:37
Berichten: 124
Woonplaats: Rotterdam
Hallo Erik,mijn verhaal is precies hetzelfde als dat van Wilma hierboven,en ik ben 25 november geholpen door dr.Beelen in Aalst.groetje,s Willy.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 8 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling