Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 10:12

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 30 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 14 feb 2011, 23:04 
Offline

Geregistreerd: wo 28 apr 2010, 10:47
Berichten: 10
Vrienden van het forum,

Ik ben de afgelopen maanden zo'n stiekeme meegluurder geweest op dit forum. Ik zal mij even voorstellen: ik ben een man van 57 en heb 14 jaar ppms. Mijn belangrijkste klachten zijn een slecht functionerend linkerbeen en iets mindere motoriek in mijn linkerhand. Ik loop vooral erg slecht, maar verder functioneer ik nog redelijk normaal. Wel ben ik de afgelopen jaren sneller achteruit gegaan. Mijn neuroloog bij de VU in Amsterdam kan niets meer dan het aanhoren van mjn situatie, en nee, hij ziet helemaal niets in CCSVI en raadt mij dit ten zeerste af.

Ik heb de afgelopen maanden op dit forum jullie avonturen met bijzondere interesse gevolgd. Nadat ik er in het begin helemaal niet in geloofde ben ik nu dankzij de vele positieve verhalen helemaal om. Begin december ben ik voor een diagnose naar Aalst geweest. De uitslag was dat mijn vaten voldoende vernauwd leken om ze te dotteren. Dit gaat aanstaande woensdag 16 februari gebeuren door dr. Maene.
Ik zal jullie op de hoogte houden van de, hopelijke, resultaten van de ingreep.

Groet,
henhou


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 15 feb 2011, 00:39 
Offline

Geregistreerd: ma 27 dec 2010, 18:42
Berichten: 6
henhou schreef:
Vrienden van het forum,

Ik ben de afgelopen maanden zo'n stiekeme meegluurder geweest op dit forum. Ik zal mij even voorstellen: ik ben een man van 57 en heb 14 jaar ppms. Mijn belangrijkste klachten zijn een slecht functionerend linkerbeen en iets mindere motoriek in mijn linkerhand. Ik loop vooral erg slecht, maar verder functioneer ik nog redelijk normaal. Wel ben ik de afgelopen jaren sneller achteruit gegaan. Mijn neuroloog bij de VU in Amsterdam kan niets meer dan het aanhoren van mjn situatie, en nee, hij ziet helemaal niets in CCSVI en raadt mij dit ten zeerste af.

Ik heb de afgelopen maanden op dit forum jullie avonturen met bijzondere interesse gevolgd. Nadat ik er in het begin helemaal niet in geloofde ben ik nu dankzij de vele positieve verhalen helemaal om. Begin december ben ik voor een diagnose naar Aalst geweest. De uitslag was dat mijn vaten voldoende vernauwd leken om ze te dotteren. Dit gaat aanstaande woensdag 16 februari gebeuren door dr. Maene.
Ik zal jullie op de hoogte houden van de, hopelijke, resultaten van de ingreep.

Groet,
henhou


Succes Henhou!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 15 feb 2011, 10:04 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Succes morgen Henhou!

groetjes Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 15 feb 2011, 10:47 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
succes morgen, dat het oplevert wat je er van verwacht/hoopt

groet
Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 15 feb 2011, 14:57 
Offline

Geregistreerd: wo 10 feb 2010, 20:32
Berichten: 11
succes moen!
en we lezen allemaal graag hoe het overmorgen gaat..
hartelijke groet ilze


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 15 feb 2011, 14:58 
Offline

Geregistreerd: wo 10 feb 2010, 20:32
Berichten: 11
ik bedoelde uiteraard morgen..


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 17 feb 2011, 14:05 
Offline

Geregistreerd: wo 28 apr 2010, 10:47
Berichten: 10
Hier even een eerste korte reactie na de behandeling van gisteren.
Ik heb dr. Maene even heel gezien kort na de operatie. Hij vertelde dat ik op 2 plaatsen in mijn hals en een in mijn borst ben gedotterd. Dit was gelijk het laatste contact. Ik had verwacht hem later op de dag wat uitgebreider te spreken. Dit is helaas niet gebeurd. Wel kwam er een assistent langs om te melden dat hij Maene niet meer kon bereiken en dat hij niet dacht dat hij nog langs zou komen.
Dit vond ik jammer en wat onzorgvuldig.
Verder is iedereen in Aalst erg vriendelijk en behulpzaam.

Ik merk nu, een dag na de ingreep, nog geen verbetering, maar misschien ben ik te ongeduldig.
Ik houd jullie op de hoogte.

Groet,
Henhou


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 17 feb 2011, 16:32 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Natuurlijk ben je te ongeduldig :lol: maar het is wel begrijpelijk dat je snel iets wilt merken. Laat je niet gek maken door alle andere ervaringen, voorlopig weet nog niemand netjes te voorspellen hoe elke patiënt op een behandeling gaat reageren. Duimen maar voor blijvende verbeteringen ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 11 mei 2011, 13:22 
Offline

Geregistreerd: wo 28 apr 2010, 10:47
Berichten: 10
Eindelijk weer eens update van mijn kant.
Omdat ik de afgelopen tijd erg teleurgesteld was over het resultaat van de behandeling heb ik dit forum eigenlijk niet meer bezocht. Ik wilde er even niet mee geconfronteerd worden.
Een week of 2/3 na mijn behandeling ging het merkbaar beter. Met name het lopen ging minder moeizaam en ik hield het langer vol. In de periode hierna ben ik de winst geleidelijk weer kwijt geraakt. Per saldo ben ik er niets op vooruit gegaan.

Afgelopen maandag had ik een controleafspraak bij dr. Maene. Hoewel ik er geen zin in had ben ik toch maar gegaan.
Achteraf gelukkig, want wat bleek: een van mijn aders zit weer helemaal dicht. Volgende week donderdag (19/5) heb ik nu een afspraak gemaakt voor een nieuwe CT-scan. Afhankelijk van de uitkomst van de scan kan ik mij dan weer laten behandelen.
Ik weet niet hoe ik dit financieel moet oplossen, maar als dr. Maene er heil in ziet, ga ik hier toch voor.
Wordt vervolgd.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 11 mei 2011, 16:02 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Vervelend te lezen Henhou, wel stoer dat je de behandeling over wilt gaan doen.

Maar wat wij ons dus vandeweek ook al af vroegen, er zit dus geen enkel garantie op de behandeling?
De kosten zijn dus weeeer geheel voor jezelf?

Even wat vraagjes hoor, want ik snap het niet helemaal? De echo is nu gemaakt, daaruit is gebleken dat je toch weer
vernauwingen hebt, maar wat kunnen ze meer zien met een ct dan nu met de echo?

Denise


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 30 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling