Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 17:52

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Loobie (USA)
BerichtGeplaatst: ma 30 nov 2009, 00:02 
Het gaat goed met Lew, mijn 'makker' ;), omg wat zijn dit toch weer motiverende verhalen:

Citaat:
I actually even uttered on the forum I frequent (ThisIsMS.com) that if this keeps up, I can almost see myself running again. I can't believe I even uttered those words. After 8 years of MS, that may just be wishful thinking because I know there's damage in me, not just inflammation since I'm progressive, but just to even mention it would decidedly not have happened before. I really don't know if this has stopped my MS or not, and won't for some time. However, I do feel it has, to this point, helped me gain back some lost function. And no it's not just the up and down of RRMS. I'm Secondary progressive. I haven't had a Remittance in symptoms for a loooonnng time.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Loobie (USA)
BerichtGeplaatst: ma 30 nov 2009, 11:49 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Jemig de pemig, wat een verhaal (heb een aantal berichten van hem gelezen, maar nog niet alles), wat duidelijk geformuleerd, goede analyses, interessante/belangrijke vragen.

Hij noemt ergens bij het "A-word" (voor degenen die het (nog) niet gelezen hebben: A=acceptance, aanvaarding van de grenzen die MS je oplegt, wat iets anders is dan "Acknowledgement", erkenning dat je MS met beperkingen hebt) dat hij zich afvraagt of de schade die aangericht is en wordt door de ophoping van ijzer door de CCSVI-procedure gestopt of zelfs gekeerd kan worden, omdat dat ijzer in elke rode bloedcel zit.

Zou een complete bloedtransfusie dan kunnen helpen na de procedure? Ik heb geen flauw idee of dat zo werkt met bloed, maar ik zou me zo voor kunnen stellen dat je, misschien in fases, die ijzerophopingen kunt verwijderen. Als de CCSVI-procedure goed zijn werk doet, dan zullen er geen nieuwe ophopingen van bloed en ijzer komen, omdat de doorstroming hersteld is toch?

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Loobie (USA)
BerichtGeplaatst: ma 30 nov 2009, 12:32 
Ik zou niet zo zeer aan bloed-transfusie denken.
Er is niks mis met ons bloed, het komt alleen daar (door CCSVI) waar het niet thuis hoort.

Als de CCSVI verholpen is komt er geen (ijzerhoudend) bloed meer in het CZS (vandaar dat de progressie op een gegeven moment stopt?)
Dan moet ons afweersysteem nog wel de tijd en mogelijkheid krijgen de ijzerdepots op te ruimen (kost tijd).

Chelatie-therapie zou daar een rol bij kunnen spelen (bindt zware metalen) maar dat zou logischerwijs meer effect hebben zolang het bloed nog makkelijker in het CZS kan komen, vreemd genoeg. Gelukkig zijn er chelatie-middelen die van zichzelf de (gezonde) BBB kunnen doordringen wat chelatie na het fixen van CCSVI nog altijd zinvol kan maken...


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Loobie (USA)
BerichtGeplaatst: ma 30 nov 2009, 12:47 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
O, dan heb ik dat verkeerd begrepen, TVG. Bedankt voor de uitleg. 8-)

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Loobie (USA)
BerichtGeplaatst: za 27 maart 2010, 18:11 
Loobie heeft weer een update gegeven. Het gaat telkens iets beter. Hij heeft ook nog een fraaie foto van zichzelf erbij gedaan:

http://myhopefuljourneyintoactualmsreco ... gspot.com/


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Loobie (USA)
BerichtGeplaatst: za 27 maart 2010, 19:40 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Wat fantastish,haast niet te geloven :D

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling