Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 16 dec 2019, 05:03

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 7 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 19 sep 2013, 22:49 
Offline

Geregistreerd: vr 29 maart 2013, 11:59
Berichten: 6
Beste mensen,
Ik ben op 26 augustus geopereerd aan mijn bloedvaten in Ferrara in Italie onder aansturing van professor Zamboni. De operatie heeft mij spectaculair veel goeds gebracht, waarover ik hier zal vertellen. Ik doe dat terugkijkend in de tijd in ongeveer chronologische volgorde waarbij ik vertel over mezelf en over hoe zaken verlopen zijn. Ik doe dat op zakelijke, informerende wijze, waaruit de emotionele kant van de zaak, die er in overvloedige mate is en is geweest, minder de nadruk krijgt.

Mijn naam is Rocco Benevento, ik ben geboren 14 juli 1967, nu 46 jaar oud, in Amsterdam. Ik heb een Italiaanse vader en een Nederlandse moeder. Ik heb mijn hele leven in Nederland gewoond.

Terugkijkend in de tijd heb ik ongeveer sinds 5 jaar symptomen van MS, een patroon van steeds verminderde controle over mijn benen, vooral het rechterbeen, en verslechterend gevoel in mijn rechterhand. Ik kon dit alles lange tijd niet plaatsen en ben pas midden/eind vorig jaar (2012) naar de huisarts gegaan die mij doorverwees naar de afdeling neurologie aan de VU, alwaar mij na een tweetal mri scans in februari van dit jaar de diagnose MS gesteld is, in de primair progressieve vorm. Daarbij kreeg ik te horen, en dat zal voor lotgenoten een bekend verhaal zijn, dat er geen behandeling bestaat, er geen medicijnen zijn en dat ik moest leren leven met mijn ziekte. Een onvoorstelbare klap en een gevoel van ongeloof en onwerkelijkheid.

lezen op het internet en terechtkomen in het andere onwerkelijke debat tussen wereld der neurologen en aanhangers van de visie op CCSVI. Op deze site is er veel over te vinden. Ik ben nog niet eens zo enorm ingevoerd in deze raar aandoende controverse.

In mijn tijd crisis heb ik de onschatbare waarde van familiebanden mogen ervaren. Via de inzet van een mij zeer dierbare Italiaanse tante is bereikt dat ik op het nippertje heb kunnen meedoen aan een groot onderzoek dat nu loopt onder leiding van professor Zamboni (Brave Dreams). Ik heb toen ook op deze site nog gevraagd of ik het wel moest doen omdat ze mij bij de VU (dr. Van Oosten) deelname ontraadden! Ontraden dat mij niet overtuigd heeft. Godzijdank.

Ik ben in april naar Ferrara en naar Pavia (MRV scan) geweest voor vooronderzoek, waarbij aan de hand van de via een doppler gebleken malformaties aan beide kanten van de hals door Zamboni vastgesteld werd dat de ballon methode niet duurzaam zou kunnen werken maar dat een operatie noodzakelijk was. Deze zomer kreeg ik de oproep voor de operatie die op 26 augustus heeft plaatsgehad.

Bij de operatie is een stuk ader van 10 centimeter uit mijn lies weg gehaald waarmee de aderen onderaan mijn hals (ter hoogte van de sleutelbenen) aan beide kanten vervangen zijn. Verder zijn aan beide kanten van de hals spieren doorgeknipt die de aderen dicht duwden. Spieren die geen functie hadden en die ik nu dus ook niet mis. Het resultaat is excellent volgens Zamboni, toen hij keek naar de Echo Doppler beelden. Ik heb het bloed horen stromen en dat klonk goed. Zamboni zei dat het eruit ziet als de aderen van een kerngezonde 20 jarige. Ik vroeg Zamboni of ik met de malformaties van de aderen geboren ben en of ik er eigenlijk mijn hele leven al last van gehad heb. Hij gaf aan dat dat mogelijk is maar bij een persoon in de groei en jong meestal meeviel omdat het bloed dan via andere aderen terug stroomt naar het hart. Omdat ik echt verschil merk voor en na (zie hierna) denk ik dat de aderen zeker een natuurlijke rem hebben gevormd tot aan 26 augustus 2013.

Snel na de operatie merkte ik een verbetering van het gevoel in mijn hand, veel meer kracht ook. Toen ik drie dagen na de operatie kon lopen merkte in direct een veel betere controle over mijn benen. Ik kon mijn voeten weer neerzetten. een ontwikkeling die zich iedere volgende dag heeft voortgezet. Ik loop soms nog steeds wat wankel en zeker niet zoals vroeger maar er is veel meer kracht, ook bij het fietsen, controle en stabiliteit. Ik liep voor de operatie met een stok en die heb ik niet meer nodig. Ook in mijn hoofd is meer rust en helderheid. Ik kan beter en sneller denken, is wat ook anderen tegen mij zeggen wanneer ze met mij praten. Ander verschil is dat ik altijd van nature wat gebogen liep, op mijn houding moest letten, maar dat ik nu als vanzelf prachtig rechtop loop en zit. Krijg ik ook opmerkingen over. En wat zie je er goed uit, je kijkt anders, beter uit je ogen, hoor ik. Ik mag wel spreken van een nieuw leven volgens mij, of van een geslaagde sprong van de hel naar de hemel.

Volgende week maandag 23 september ben ik weer in Ferrara voor controleonderzoek. Zo is voor de operatie het zuurstofgehalte in mijn hoofd gemeten en gebeurt dat volgende week opnieuw. Ook bezoek ik dr. Salvi, neuroloog te Bologna die nauw met Zamboni samenwerkt. Hij heeft allerlei bewegingen van mij gefilmd voor de operatie en doet dat volgende week opnieuw. Ik zal een verslagje ook hier geven van wat ik volgende week hoor. Deze data gaan ook naar de neurologen aan de VU, de MS vereniging Nederland en naar mijn zorg verzekeraar.

Over 5 maanden krijg ik in Pavia een MRV scan waarbij gekeken wordt of er herstel is aan de hersenen en/of ruggenmerg beschadiging (witte puntjes).

Ik heb een heel aantal vragen die ik volgende week in Italie zal stellen. Onder andere wanneer Zamboni met de resultaten van zijn onderzoek naar buiten komt. Want het is toch onjuist, onrechtmatig en ook strafbaar om een hulpbehoevende patient een behandeling, die naar ook is gebleken in mijn geval enorm goed geholpen heeft, te onthouden, zelfs te ontraden en de ziekte te laten voortwoekeren door verdere aantasting van de vermogens, leidend tot zwaar lichamelijk letsel. Is de ingenomen afwijzing van het verband tussen bloedcirculatie en MS wel te verantwoorden en houdbaar gezien de veelheid aan informatie die zeker in de medische wereld beschikbaar is? Ik ben jurist en natuurlijk ga ik kort door de bocht, maar mijn gedachten zijn logisch en ik ben nog zeker niet klaar met dit dossier. Ik wil mij inzetten ten behoeve van alle lotgenoot patienten die nog iedere dag mogelijk onnodig leven in de hel.

Ik besef dat ik onvoorstelbaar veel geluk heb gehad en ik denk dat ik de gelukkigste man ter wereld ben.


Laatst bijgewerkt door Rocco op vr 20 sep 2013, 14:36, in totaal 4 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 20 sep 2013, 12:04 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 02 dec 2009, 09:16
Berichten: 17
Woonplaats: Bergeijk
Proficiat Rocco !

Ik heb me, nu zo'n 3 jaar geleden, aan CCSVI laten helpen in België (Aalst). Van begin af, na de behandeling, bijna alle functies teruggekeerd en zo gebleven. Alle rekeningen gewoon ingestuurd en alles binnen 5 werkdagen op mijn rekening. ;)

Cor


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 20 sep 2013, 15:30 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Houd je veranderingen goed bij Rocco, de eerste 3 maanden is natuurlijk 'placebo' :mrgreen:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 20 sep 2013, 16:07 
Offline

Geregistreerd: vr 29 maart 2013, 11:59
Berichten: 6
Alle veranderingen gaan in mijn dossier!

Wat ik niet vermeld had is dat Zamboni mij vertelde dat het belangrijkste gevolg van de operatie is dat mijn hersenen beschermd blijven tegen aantasting veroorzaakt door het niet goed wegstromen van het bloed, door zuurstofgebrek en het achterblijven van ijzer in het hoofd. Belangrijker nog dan het weer goed kunnen lopen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 23 jan 2014, 22:17 
Offline

Geregistreerd: vr 29 maart 2013, 11:59
Berichten: 6
Even een update van mijn ontwikkelingen. Zie hierboven, geopereerd in augustus vorig jaar in Ferrara, een maand daarna voor het eerst terug geweest voor controle onderzoek, alles zag er toen goed uit vertelde Zamboni, un resultato eccellente! Vorige week ben in voor de tweede keer terug geweest en opnieuw heel positief. Beter dan zo hadden we het niet kunnen doen, vertelde Erica Menegatti, collega/assistente van Zamboni. Ik heb nu waarden in een medisch rapport dat ik niet kan meesturen omdat het te groot is om bij te voegen als bijlage. Er staat in dat voor de operatie aan de rechterkant 7ml/min doorstroomde en links 118 ml/min. Na de operatie zijn dit respectievelijk 370 en 346 ml/min. Een zeer aanzienlijke verbetering. Ik heb ook twee filmpjes gezien, 1 opgenomen voor de operatie waarin goed te zien is dat er maar heel erg weinig bloed doorstroomt en 1 vorige week opgenomen waarin een brede stroom bloed zichtbaar was.
Verder heb ik nog met neuroloog Salvi gesproken en heeft deze mij onderzocht wat ook uitmondde in postieve conclusies.
Een blije man, ik voel mij sinds de operatie een ander mens, herboren eigenlijk en ik en mijn omgeving merken dat ik aanweziger en assertiever reageer op anderen. Op een positieve manier dan, gelukkig. Verder lopen sterk verbeterd, nog wel soms moeilijk dat wel maar niet meer die zware MS benen. Staan niet langer vermoeiend en geen evenwichtsprobleem meer. Mijn wandelstok gooi ik nog niet weg, maar ik heb hem bijna niet meer gebruikt.
Ik zal het rapport sturen naar de VU, maar er moet nog heel veel water door de Rijn wil men een en ander echt serieus nemen, ben ik bang. Wat ONGELOOFLIJK is.
Groet en heel veel sterkte en gezondheid voor iedereen,
Rocco





Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 24 jan 2014, 20:53 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Zo man!

Ik heb je gelijk gebeld toen ik je bericht las, maar je neemt niet op.

Je bent zeker dansen :lol: :lol:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 08 mei 2014, 20:20 
Offline

Geregistreerd: do 10 feb 2011, 20:28
Berichten: 39
Hoi Rocco

Ik had je verbeteringen gelezen,heel positief.
Hoe gaat het nu?
Ben benieuwd.

Gr Harry


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 7 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling