Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 22:53

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 116 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 12  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: vr 26 maart 2010, 18:23 
Klinkt niet verkeerd Robbie! Kleine stapjes vooruit is ook vooruitgang! Klinkt in iedergeval als muziek in mijn oren!
Keep up the good work!! :)


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Week 2
BerichtGeplaatst: wo 31 maart 2010, 09:23 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Week twee is voorbij, verbetringen zetten langzaam door.
Begin van de 2e week was mijn stabiliteit een dagje eeen stuk beter, ik kon redelijk stabiel los staan en zonder problemen mijn armen rondzwaaien. Ik merk ook dat eeen aantal bewegeingen soepeler gaan; mijn ene been (zittend) over de andere leggen gaat goed, zonder de neiging om om te vallen.
Stijfheid, spasmes en tremoren zijn een stuk minder, hoewel er ook wel dagen tussenzitten dat het allemaal wat minder gaat. Ik ben nu ook alweer een kleine week van d eFraxiparine af, het afgelopen weekend waren de 1e dagen zonder, ik kan niet zeggen dat ik mezelf anders voelde. Er was 1 dag dat ik mezelf wat vermoeider voelde, verder niets.

Wat mij ook opvalt is dat ik sneller herstel; na fietsen, na lopen, bij de fysio (de therapeut zei het)

Ik heb mij nu drie keer laten filmen (om de 5 dagen); 5 meter lopen heen en terug, 360 graden draai
1. in het hotel voor de operatie; vasthouden, houterig
2. Thuis, minder houterig, minder vasthouden
3. thuis, niet vasthouden, ook niet tijdens omdraaien na 5 meter. dee 360 graden draai ging weer in minder stappen (6, ik streeft naar 4)

Dit weekend wil ik weer filmen, hopelijk op een grasveld. Dan kan ik wat meer risico nemen (vallen doet dan geen pijn :mrgreen: )

Wat verder nog beter aanvoelt:
- draaien in bed gaat soepeler
- ik heb het idee dat mjn rchterhand wat minder doof aanvoelt.

28 Mei heb ik een afspraak bij de neuro, dan ook weer de testjes herhalen en kijken wat hij er van vindt...

O ja, ik werk deze week weer halve dagen (nou ja soms 6 uur). Ik merk wel dat ik mijn lichaam zwaarder belast, wat vermoeider maar wel snel herstel.
Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: wo 31 maart 2010, 13:28 
Fijn Robert om weer een positieve update van je te lezen.

Goed ook dat je je vorderingen op film vastlegt!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: wo 31 maart 2010, 14:33 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Mooi hoor, Robert. Het klinkt echt goed. Hoopgevend, hoor. Het lijkt me zo moeilijk je zenuwen in bedwang te houden. Zet het door, waar eindigt het, val je terug, allemaal enge vragen, brrrrr.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Week 3, een rare week
BerichtGeplaatst: wo 07 apr 2010, 11:27 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Week 3 zit er op, en het was een rare week.
Vorige week heb ik de hele week gewerkt, best druk. Ik werkte voor de helft/driekwart. Afgelopen zaterdag heb ik twee maal 60 meter gelopen aan de arm, zondag gezwommen, maandag 1 x 60 meter gelopen, 2e keer 30 meter...voelde niet goed. Dinsdag weer gezwommen.

Over het algemeen niet zo gek denk ik, maar ik kan niet zeggen dat ik deze week verbeteringen voel. Alles wat er was is er nog steeds, maar ik ben gewoon moe. Ik denk dat het komt door de stijgende mate van inspanning.
Dus een beetje rare week, ik houd mezelf lekker rustig de komende dagen, ben ook nog eens verkouden geworden.
Ik moet ook zeggen dat het best koud is, we zitten deze week op de camping, dus in het chalet is het prima te doen maar geen cv en uiteraard wat kouder.
Ik denk dat dat ook wat negatief efefct heeft, ik heb weer wat meer last van spasmes en trillingen.

Wat mij wel een beetje dwars zit is dat ik nog steeds niet het warme gevoel in benen en handen heb, zou ik nog ergens een vernauwinkje hebben?
Doet mij denken aan het feit dat ik geen Doppler heb gehad, en dus geen meting in vertikale stand....Geen man overboord hoor, ik heb al met Dr. Simka besproken dat ik na drie maanden terug kan komen als de verbeteringen niet doorzetten of verdwijnen
Aan de andere kant; ik ben pas drie weken onderweg dus er kan nog van alles gebeuren, ik voel mij verder goed , absoluut beter dan voor de operatie.
Mensen die mij een paar maanden niet gezien hebben, zeggen als eerste dat ik er veel beter ut zie.....nou da telt ook :lol:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Week 4 downs & ups
BerichtGeplaatst: do 15 apr 2010, 09:39 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Nou, op de 'wissel' van week 3 en 4 krijg ik me toch een neusverkoudheid.....resultaat: ik zakte behoorlijk terug.
Gelukkig voelde ik direct weer verbetering toen de verkoudheid afnam.
Ik ben nog niet helemaal af van het gesnotter, maar ik voel mezelf weer als eind week 2 zeg maar.
Volgende week de 1e fysiotest na operatie (donderdag)
Zoals bekend ga ik 27/4 naar PreScan om eens te zien of alle leidingen nog open staan (Doppler).
Ik ben benieuwd, ook omdat ik zelf wat twijfels heb over de rechter jugular.

Vanavond ga ik weer mijn lopen laten filmen, vorige week ook nog gedaan...was slecht maar dat was midden in de verkoudheid.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: do 15 apr 2010, 11:48 
Gelukkig niet weer terug bij af na die verkoudheid.

Ben benieuwd wat Prescan volgende week zegt van je RJ!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Week 5: stabiliteit
BerichtGeplaatst: wo 21 apr 2010, 13:20 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ik heb weinig te melden deze week, de verkoudheid zit er nog. Ik begrjp dat et weer heerst en het een week of vier duurt. Da's lekker dan.
Maarrrr....ik voel mezelf niet slechter dan vorige week, eerder wat beter maar dat is dan puur hoe ik mezelf voel. Geen veranderingen in lopen of gevoeln handen of zo.
Ik hoop morgen met de 1e test na operatie bij de fysio (vorige week niet gedaan, had weinig zin) in ieder geval dezelfde resultaten als de laatste test voor operatie te zien.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Week 6
BerichtGeplaatst: do 29 apr 2010, 11:08 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Zoals bekend heb ik in de rechter Jugular hoogstwaarschijnlijk ook een vernauwing.

Deze week ging wel aardig, ik word echter een beetje maf van het inconsequente van het verloop.
Afgelopen vrijdag ging het redelijk, inspannende dag. Zaterdagmorgen liep ik plots een stuk beter.( Nog twee keer filmen en ik zal er een aantal hier posten.)
En ik zie daar ieder filmpje wel verbeteringen, afgelopen dinsdag bij de fysio was het weer slecht, ik kon niet los lopen. Ik had de camera bij mij en ik heb het filmpje van Zaterdag laten zien; de fysio was zeeeeeer verbaasd.

Voor de rest weinig nieuws, ik hoop dat een eventuele 2e operatie snellere en meer verbeteringen gaat laten zien.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: do 29 apr 2010, 11:29 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Citaat:
Nog twee keer filmen en ik zal er een aantal hier posten


i am looking forward to it 8-)

lees je wel vaker Robbie ups and downs
als de ups maar blijven komen he`.

en het moet kunnen met 1 goede jug. zie vögl
maar 2 is natuurlijk altijd beter ;)

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 116 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 12  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling