Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
http://www.ccsvi.nl/forum/

Behandeling Robbie door Simka in Polen
http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=312
Pagina 11 van 12

Auteur:  louis [ di 13 sep 2011, 19:53 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Robbie door Simka in Polen

Robbie weet ook wel dat niet iedereen zin heeft om te reageren .
wil er alleen maar mee zeggen dat ik het zonde zal vinden als deze site langszaam zal verdwijnen .
zeg nu zelf een beetje reactie op je bericht doet je goed .

Louis

Auteur:  harry80 [ di 13 sep 2011, 22:51 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Robbie door Simka in Polen

Hoi Robbie
Het is altijd leuk dat je je ervaring met ons wilt delen.
Als wij niet meer schrijven,net wat Louise zegt is het
snel afgelopen met CCSVI.
Dat zij mijn neuroloog ook met 2 jaar zij hij.
Maar de trein loopt door.
Ik heb er ook veel baat bij gehad,gaat heel goed.
Hoop dat er nog heel veel mensen gaan.
Dan moet het wel erkent worden,ze kunnen er niet meer
onderuit.
Ik heb nog een vraag infus behandeling hoe gaat dat?
Groetjes Harry

Auteur:  robbie [ wo 14 sep 2011, 12:51 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Robbie door Simka in Polen

Hi Harry,

IVUS bedoel je?
In de rechterlies de standaard catheter, in de linker de IVUS catheter.
De IVUS doet snel gezegd hetzelfde als de Doppler maar dan van binnenuit

Auteur:  harry80 [ wo 14 sep 2011, 13:11 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Robbie door Simka in Polen

Hoi Robbie
Alvast bedankt.
Ik zag het later.
we gaan door.
Groetjes Harry

Auteur:  PatriciaH [ vr 16 sep 2011, 14:53 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Robbie door Simka in Polen

Volgens ,mijn dokter uit Aalst is "IVUS" behandeling alleen zinvol als er tijdens angiografie bepaalde gebieden niet goed zichtbaar zijn of wanneer er sprake is van een te trage flow terwijl er eigenlijk geen vernauwing zichtbaar is.
In alle andere gevallen voegt de behandeling niets toe.

Auteur:  robbie [ zo 18 sep 2011, 13:40 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Robbie door Simka in Polen

PatriciaH schreef:
Volgens ,mijn dokter uit Aalst is "IVUS" behandeling alleen zinvol als er tijdens angiografie bepaalde gebieden niet goed zichtbaar zijn of wanneer er sprake is van een te trage flow terwijl er eigenlijk geen vernauwing zichtbaar is.
In alle andere gevallen voegt de behandeling niets toe.


Juist daarom wordt de IVUS in CCSVI als nuttig gezien, mt name in de azygos ziet de angio niet alles zoals niet juist functionerende kleppen

Auteur:  PatriciaH [ zo 18 sep 2011, 18:46 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Robbie door Simka in Polen

Hoi robbie,

Ik snap wat je zegt. Omdat ik je bericht las over IVUS heb ik mijn dokter uit Aalst (waarschijnlijk dezelfde als jij) geraadpleegd.
Hij zegt dat er op basis van mijn angiografie geen reden is over te gaan tot IVUS.

Terwijl ik juist dacht van: "blijkbaar is er iets te zien wat misschien nu over het hoofd is gezien tijdens mijn CCSVI-behandeling". Hierop kreeg ik dus het bovenstaande antwoord dat het voor mij geen toegevoegde waarde is...

Jij zegt nu eigenlijk van: JUIST omdat je het niet kunt zien, zou je IVUS moeten doen. Zit er dan nog verschil in "type" patienten?
Ik raak nu een beetje in de war...

Auteur:  robbie [ ma 19 sep 2011, 12:14 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Robbie door Simka in Polen

Dr Maene heeft het bij mij gedaan en die was enthousiast,

Uit het BNAC bericht:
"Q: Does Intravascular Ultrasound (IVUS) provide better information?

There are advantages with IVUS:

• Extravascular soft tissues can be penetrated [by ultrasound] from within the vein
• Can assess blood vessels not easily accessible conventional ultrasound
• Provides an image with a greater resolution of both the lumen and wall


In BNAC’s PREMiSe study, they found overlap between noninvasive doppler ultrasound results and those from use of invasive catheter venography with IVUS. BNAC’s results and recommendations are:

We found an acceptable overlap between Doppler sonography, IVUS and CV findings

Therefore, a multimodal approach is recommended to determine whether CCSVI exists and to what extent it is present in various healthy and disease groups, and MS sub- types. In addition, future multimodal approach studies need to establish whether the binary CCSVI diagnosis should be revised, with the introduction of more quantitative criteria that will provide the degree of extracranial venous structural and functional impairment"

Auteur:  robbie [ do 20 okt 2011, 15:23 ]
Berichttitel:  Humor!

Zo, ben net terug van de neuro. Twee weken geleden een MRI laten maken...voor de 'stand van zaken'.

Hoeveek plekjes, doc? Wist hij niet precies, op de MRI van Mei 2010 zouden 12 plekjes staan. Dus...nmeer dan 12??
Hij tellen, kwam wel op de20...'Nou da's zeker een tegenvaller' zegt hij 'zeg het nu maar'
Ja doc, da's een tegenvaller....

Maar kijk zelf ook ff op de Mei 2010 MRI (had ik bij me)
1,2,3,4,5...ook wel 20 :mrgreen: :mrgreen:

'Hmmm, dat valt mee' zegt hij 'ik zie ook plekjes die ik nu niet meer zie'
Valt niet tegen he doc :lol: :lol:

Dus; het 'lijkt' er op dat ik wat dat betref 'stabiel' ben....

Ik heb een goeie neuro hoor, kan goed met hem door de bocht. Uiteraard volgt hij voor 95% zijn neuro-verstand, maar in die 5% geeft hij mij de ruimte////

'Ja, Polman gelooft er niet in' zegt hij.
Tsja, Polman wil zijn gouden kippetjes niet kwijt doc (Biogen, Merck,...)

Maar er lopen een aantal ccsvi-trials doc...'we gaan het wel zien' zegt hij

O ja, hij heeft nog een tweede ms-er die gedotterd is. Wie loopt er in het IJsselland in Capelle?

Auteur:  Job [ do 20 okt 2011, 17:07 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Robbie door Simka in Polen

WOW,

Supercool verhaal. Het valt mij ook op bij mijn neuroloog dat de niet zo nauwkeurig en wetenschappelijk zijn als ze zich voordoen. Altijd je gezonde boerenverstand erbij houden!

job

Pagina 11 van 12 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/