Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 04 apr 2020, 07:30

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 116 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 12  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: za 08 mei 2010, 17:02 
Offline

Geregistreerd: do 04 feb 2010, 14:32
Berichten: 47
Ha Robbie,

Ik ben nog maar aan 1 kant geholpen, maar heb het idee dat ik nu behoorlijik last heb van het drukverschil wat hierdoor ontstaan is. Mijn rechter juguar is nog voor 70% dicht en het voelt niet lekker aan die kant. Een beetje het idee dat alles zich aan deze kant ophoopt, ik weet niet zo goed hoe ik het anders moet uitleggen.

Ook heb ik nog niet de euforie ervaren die de meeste mensen hebben als ze volledig bevrijd zijn. Zeker qua energie had ik er toch wel iets meer van verwacht. Ik hoop dat dit alsnog komt als rechts gedotterd is.

Ik herken je verhaal dus wel een beetje en ben er echtvan overtuigd dat beide kanten open moeten zijn om echt goed rendement te hebben van de behandeling. Waarom zouden mensen die 1 goede jugular hebben en 1 jugular met stenose anders zo goed reageren op een behandeling?

Veel succes!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: wo 19 mei 2010, 16:54 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Nou, ik zal bij deze nog even een statusupdate doen:

- 2 weken geleden bij de fysio 3 x 70 meter gelopen, linkerbeen 31 KG/rechterbeen 39KG geduwd, samen 90KG
-1 week geleden bij de fyiso 3 x50 meter gelopen linkerbeen 28KG, rechterbeen 35KG geduwn=d samen 80KG
- Deze week 3 x40meter gelopen, linkerbeen 25KG, rechterbeen 30KG geduwd samen 65KG (en l/r been beide maar 1 opv 3)

Nou, dat ziet er niet goed uit,wel?
Gaat het slecht dan? Nee, maar het springt alle kanten op, soms gaat het wel lekker en de fyisio is uiteraard een momentopname. Ik voelde mezelf afgelopen dagen slecht,zeg van dinsdag tot zondag. Nu lijkt het weer wat op te krabbelen, best kans dat het volgende week bij de fyisio weer een stuk(je) beter gaat.
Ik voel de rj goed, zeker na een inspanning, ik denk dat je helemaal gelijk hebt Tientje, dat na openen van de linker (die helemaal dicht zat door de klep) de rechte behooriijk in de war is. Daar zit dus al een vernauwing, misschien is die vernauwing erger geworden doordat er nu minder druk op staat??

Verder heb ik weer last van de vermoeidheid en het evenwicht is slecht momenteel, beide handen voelen 'dover' aan.

Nog een week, dan weet ik het. :mrgreen:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: wo 19 mei 2010, 18:30 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 29 apr 2010, 15:37
Berichten: 108
Robbie,

Mogelijk dat we allemaal mindere perioden door moeten. Zoals in het filmpje van voortgang Denise. Er zit aardig wat afval opgehoopt in de hersenen. Mogelijk dat dit nu regelmatiger los gaat komen.

Dit kan dus betekenen dat het even duurt voordat alle problemen zijn verholpen. Mogelijk bedoelen ze dat met het duurt 2 maanden voordat er één jaar achteruitgang door de MS is verholpen. De hersenen kunnen nu starten met afval (lees teveel ijzer) af te voeren. Mogelijk dat het dus langer duurt voordat we echt vooruitgang gaan hebben.

Dan zijn wij (ik ga er vanuit dat ik voor eind juni behandeld zal zijn) de éérste.....en dan kunnen we zeker zeggen. Zien jullie wel CCSVI helpt. En dat gaan wij doen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: wo 19 mei 2010, 19:33 
Offline

Geregistreerd: do 04 feb 2010, 14:32
Berichten: 47
Ik heb nu, na precies een maand, het idee dat de jugulars een soort 'balans' hebben gevonden. De erge druk op mijn rechterjugular wordt minder en ik begin eindelijk een beetje energie te krijgen. 7 juni wordt alles weer door de war gegooid, want dan wordt rechts ook geopend. Ik ben heel benieuwd hoe mijn lichaam daar op gaat reageren.

Dr. V. controleert tijdens de ingreep ook even of de linkerkant nog netjes open is, dus dat vind ik wel fijn.

Als beide kanten goed open zijn gaan we dat vast merken Robbie: toi, toi, toi!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: wo 19 mei 2010, 20:45 
Langzamerhand komen er steeds meer behandelcentra en worden steeds meer mensen gescand en behandeld. Daardoor zullen er ook steeds vaker problemen de kop op steken. Maar doordat er steeds meer artsen zich hiermee bezig gaan houden, zullen er ook verschillende oplossingen aangedragen worden, en uitgeprobeerd, Daar profiteren weer patienten van die na jullie/ons komen.

Daarom is het ook zo belangrijk dit te blijven melden, met de verschillende zienswijzes. daar kan iedereen van leren.

Tientje, 7 juni is al vrij snel en ik ben zeer benieuwd wat dit gaat opleveren.
Ook wel interessant de overeenkomsten die jullie ervaren terwijl nog maar 1 jugular geopend is.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: wo 19 mei 2010, 21:11 
Offline

Geregistreerd: di 02 feb 2010, 12:05
Berichten: 22
Hallo Robert,

Jij bent toch tijdens je bezoek aan Privatscan gecontroleerd op een vernauwing? (quote:Zij wist na een paar minuten scannen, eenvoudig bij Robbie vast te stellen dat hij in de rechterzijde een vernauwing heeft in zijn Jugular. )
Waarom ga je dan de 27e weer voor een diagnose en niet voor een behandeling?

Zijn ze in Düsseldorf wel klaar om te dotteren?

Lilian

_________________
Gezonde mensen hebben vele wensen, ik heb er maar één.......


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: do 20 mei 2010, 09:38 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Mentaal Sterk schreef:
Hallo Robert,

Jij bent toch tijdens je bezoek aan Privatscan gecontroleerd op een vernauwing? (quote:Zij wist na een paar minuten scannen, eenvoudig bij Robbie vast te stellen dat hij in de rechterzijde een vernauwing heeft in zijn Jugular. )
Waarom ga je dan de 27e weer voor een diagnose en niet voor een behandeling?

Zijn ze in Düsseldorf wel klaar om te dotteren?

Lilian


Goeie vraag Lilian!

Die Doppler tijdens ons bezoek was ff een vluggertje, de dame van GE dopplerde zichzelf en toen werd er een vrijwilliger gevraagd. De arts die er bij stond zei dat ze mij moest doppleren (ik had verteld over mijn twijfels over de RJ). Dus ff links, stroomt goed ff rechts,..hee bloedstroom stopt/traag...vernauwing zichtbaar.
Dus dat was geen Doppler-resultaat om beslissingen op te nemen, begrijp je?

Ze zijn klaar om te dotteren, dat wordt voor andere problemen met vernauwingen al lang gedaan.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 31 mei 2010, 15:40 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Wat vooraf ging:

Initieel zou ik 27 Mei onderzocht worden in het nieuwe onderzoekscentrum. Op 21 Mei werd ik echter gebeld met de vraag of ik op 26 Mei wilde verschijnen; de leverancier van de onderzoeksapparatuur, General Electrics, ging 26 Mei de apparatuur finetunen voor CCSVI-onderzoek.

Vanwege mijn reeds gedane behandeling en de stent was ik een interessante 'casus'. Als tegenprestatie kon ik 27 Mei behandeld worden als vernauwingen gevonden werden. Nou, dat was snel bekeken.

Woensdag 26 Mei:
Om half twee was ik bij het onderzoekscentrum, dat heb ik eind April gezien toen het nog een kale boel was. Over metamorfose gesproken; het ziet er tip-top uit, er is keihard gewerkt om het klaar te krijgen. Je kon ruiken dat de verf net droog was

Om 14:00 is er bloed afgenomen om de bloedwaardes te controleren, alles in orde.

Daarna de MRI in, aardige begeleidsters die om de tien minuten vragen of ik nog okee ben. Het was wel afzien hoor, omdat ik de eerste was zijn alle mogelijke frequenties getest en duurde het anderhalf uur.

In mijn korte verslag noemde ik het proefkonijn, eindtester is een betere verwoording bedenk ik nu. (bij de volgende getestte persoon was de benodigde tijd al teruggebracht naar 45 minuten)

Na de MRI de CT scan, een half uurtje en vervolgens de Doppler.

De MRI scan is zeer duidelijk en, zoals ik al heb gezegd, zo gedetailleerd dat je ook de hele kleine haarvaten in de hersenen zelf afgebeeld ziet. Dit is volgens Dr. Kraus van Privatescan belangrijk daar er ook hier verstoorde bloedstromen of vernauwingen kunnen zitten.

Dankzij speciaal voor CCSVI door GE ontwikkelde sequenties is Privatescan zodoende in staat te bepalen of een verhoogde bloeddruk in deze haarvaatjes bijvoorbeeld een gevolg is van een terugstroom (door vernauwing) vanuit de azygos en of de jugulars. Indien deze vernauwingen zich ook in de haarvaatjes in de hersenen voordoen zou dit mogelijkerwijs iets belangrijks kunnen betekenen.

Namelijk de mate waarbij iemand na een behandeling van stenoses in de jugular of azygos een verbetering doormaakt of niet. Dit is een interessante theorie die men de komende tijd wil gaan volgen in de praktijk. Bij mij zag je duidelijk vernauwinkjes aan het einde van deze haarvaatjes. Wat wellicht de reden is dat ik minder vooruitgang boek als bijvoorbeeld een “Kleine Bart”?

De CT-scan is van grote toegevoegde waarde. Middels de CT kan bijvoorbeeld worden gezien of een vernauwing wordt veroorzaakt als gevolg van kalkafzettingen. Dit kun je niet zien met een MRI of Doppler. Ook kan je met de CT heel mooi zien dat een vernauwing bijvoorbeeld ontstaat als gevolg van chronische ontstekingen van de vaatwanden.

Is dit namelijk het geval dan zal ballooning en of stenting alleen mogelijk onvoldoende zijn. In een dergelijk geval zal er tevens met medicijnen moeten worden bijgesprongen om de ontstekingen, en daarmee samenhangende vernauwingen, te lijf te gaan.

Tevens kan men van de gemaakte CT beelden een zogenaamde 3D reconstructie maken waardoor men als het ware een virtuele rondreis kan maken binnenin de aderen. Zo kan men heel nauwkeurig de plaats en de mate van de stenose bepalen. Belangrijke informatie waarop de interventioneel radioloog zijn behandeling nog beter kan afstemmen.

Toen ik de CT-beelden voor het eerst zag, leek de stent om de ader te zitten...bleek te liggen aan de instelling van het beeld op dat moment .

Het is juist bij de CT scan dat heel nauwkeurig de vaatwanden kunnen worden gezien en te beoordelen op bijvoorbeeld ontstekingen of andere afwijkingen.

Al met al interessante gegevens en theorieën die de komende tijd gevolgd gaan worden door Privatescan.
Diagnose:
- Vernauwing in linker jugular boven de stent
- Stenose in de rechter jugular die zich echter alleen manifesteert in de vertikale positie, dus bij de Doppler. De stenose is een gevolg van het wegvallen van de druk in de jugular en zou geen probleem moeten zijn.

Ik heb geen ijzerdepots meer, helaas zijn de ijzerdepots in Polen niet bekeken dus weet ik niet of ik die had.

De onderzoeken zijn doorspekt met begeleiding, wat ik erg fijn vond. Alle beelden worden intensief bestudeerd.
Ik ben van mening dat Privatescan door de gebruikte techniek een betere diagnose van CCSVI kan stellen. Daarnaast gaan ze verder; er wordt ook naar mogelijke andere factoren gekeken.

Privatescan doet ook verder onderzoek naar CCSVI en gaat de bevindingen bespreken met Zamboni en andere CCSVI onderzoekers.

Donderdag 28 Mei:
De dag van de behandeling,
Eerst de testen; vragenlijst en op de loopband. Deze loopband meet van alles; verdeling van de druk over linker en rechtervoet, hoe je loopt etc. Ook wordt het lopen gefilmd waarbij goed zichtbaar is dat ik rechts eerst de tenen neerzet en dan de hiel (moet andersom zijn).

Verder is gefilmd hoe ik loop achter de rolstoel, 10 seconden linker/rechterbeen omhoog houden en beide benen omhoog houden (liggend op de rug). Ik heb oefeningen meegekregen om de fijne motoriek van handen te oefenen en de afwikkeling van de voeten te oefenen.

En ik heb een vragenlijst in moeten vullen die ik in November weer in moet vullen.

In feite is er qua behandeling geen verschil met bijvoorbeeld de behandeling in Polen en dergelijke. Een angiografie, katheter, dotteren. Wat wel opviel is dat de arts niet alleen van bovenaf kijkt, maar ook vanaf de zijkant van het lichaam en diagonaal. De apparatuur draait om het lichaam heen.
Rectificatie: Draaien gebeurt in Polen ook:
Hij zegt daarover dat een vernauwing niet zichtbaar kan zijn als je van 1 positie kijkt. De ader kan een elipse-vorm hebben.

De vernauwing boven de stent was ongeveer 30%, niet schokkend veel maar toch gedotterd.
Na de behandeling moet je 4 tot 6 uur blijven liggen, daarna mag je naar huis. Behandeling eindigde om 17:30, dus om 21:30 zijn we weg gegaan.
Het advies is om in een hoek van minimaal 30 graden te zitten om het drukverband op zijn plek te houden(en dus niet zelf rijden!) en de volgende dag het drukverband te verwijderen.

Conclusie:
Mijn indruk van Privatescan is zeer goed, er is vooraf veel tijd en geld geïnvesteerd. Hun voordeel is uiteraard dat er al een standaard was en met de huidige technieken, kennis radioloog en de inbreng van General Electrics is een nieuwe standaard gezet. Er zijn een aantal sequenties toegevoegd aan de MRI scan die nog meer informatie opleveren.

Ik denk dat hiermee een CCSVI diagnose beter gesteld kan worden, en ook gekeken wordt naar opvallende dingen als er geen CCSVI gevonden is. De sfeer is zeer relaxed, het is goed verzorgd en je kan al je vragen kwijt.


De resultaten worden besproken, je krijgt een schriftelijke, Nederlandse, rapportage thuis gestuurd.

Robert
(plaatjes komen nog)


Laatst bijgewerkt door robbie op ma 31 mei 2010, 16:16, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: ma 31 mei 2010, 16:10 
Robert, dankjewel voor dit zeer uitgebreide verslag, ik zat iedere dag al te kijken of je al iets had geschreven, kan mij er nu alles bij voor stellen dat dit ( heel ) even geduurd heeft.
Het klinkt erg goed, en ik voel mij steeds rustiger over de keuze die ik heb gemaakt voor Privatescan.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Robbie
BerichtGeplaatst: ma 31 mei 2010, 16:23 
Offline

Geregistreerd: zo 27 dec 2009, 14:41
Berichten: 65
Ik vind het ook allemaal erg goed klinken Robert. Ik hoop dat jij nu ook vooruitgang gaat boeken. Ik zou zo blij voor je zijn :) !

Groetjes, Tineke


Laatst bijgewerkt door Tineke op ma 31 mei 2010, 17:31, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 116 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 12  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling