Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 29 maart 2020, 23:34

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 116 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 10 feb 2011, 19:18 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Zo, bijna een jaar maar gezien de oogtest (zie GDX topic)die ik heb gedaan wil ik nu mijn ervaringen posten.

Nou, hoe ist met Robert??

Redelijk goed, mag ik stellen.

Eerst even de mindere kanten:
Fysiek is het nog 'aanklooien'. Na 17 Maart leek het lopen beter te worden; iedere week liep ik 2x7 meter los met een draai en een 360 graden draai. Iedere week werd dat minder houterig. Tot 27 April; toen heb ik de meest soepele loop gedaan, waarvan de fysio versteld stond.
Daarna was het over; los lopen ging niet meer, wekelijks bij de fysio was het 3x30meter lopende band, wat moeizame krachtoefeningen met de benen.

Dit ging zo door tot eind 2010; in de afgelopen maanden ben ik bij de fysio van 3x30meter naar 3x60 meter lopende band gegaan (afgelopen week was het wat minder 1x50, 2x40) en krachtoefeningen gaan lekker, 4x15 50Kg.
Het lopen zelf (de beweging) gaat beter, na 3x60 meter was ik wat moe, dus niet de benen die gingen zwabberen maar de conditie die zei; ff stoppen hoor!
Ik ben benieuwd hoe het verder gaat...oja, afgelopen vrijdag, 8 uur werken (ik was erg moe daarna, uurtje rusten), 1 uur in de auto naar een verjaardag: na de verjaardag moest ik een meter of 20 lopen van de auto naar de voordeur van het huis van mijn schoonouders. Tussen twee mensen in, maar het ging soepel, weinig steun nodig, zonder pauzes)
Wat verder opvalt; op zondag ben ik vaak moe, het gaat allemaal wat minder dan.

Spasmes en tremor heb nog steeds, met name na het wakker worden. Maar het is minder dan het was. Het gaat in het algemeend sowieso beter naarmate de dag vordert.

Ook nog iets wat ik wil noemen;
- los staan met de ogen dicht; dit ging niet meer, nu kan ik ('savonds!) regelmatig 20 a 30 sec los staan zonder om te vallen.
- los staan met de voeten tegen elkaar, idem dito
- trappen lopen; met de voeten recht vooruit, links (zwakke been) stapt ook goed mee. Dus met beide benen omhoog ipv rechts een tree, links erbij etc.
- trap naar beneden; ook rechte voeten, voorheen zette ik de voeten dwars op de trede, bang om te vallen.
Deze dingen zijn niet altijd goed hoor, soms is het slecht en ga ik bijv op de kont de trap af.

De goeie kanten:
Eind 2009 werkte ik twee x 4 uur in de week op de zaak, de rest af en toe thuis. Nu werk ik 40+ uur, 4 dagen op de zaak en 1 dag thuis ivm fysio (daarna ben ik moe en wil ik liever niet in de auto stappen en stukken lopen achter de rollator). Op woensdag en vrijdag begin ik om 7:30 en ga ik meestal om 16:00 uur naar huis, maar soms is dat 17:30 of 18:00. 10 uur werken dus! Dan ben ik wel moe, maar een uurtje rusten en ik ben (meestal) weer ok!
In gesprekken en vergaderingen ben ik weer 'aanwezig'. ik neem veel meer deel aan het gesprek. Collega's zeggen dat.
Mijn gewicht was gezakt van 70Kg naar 60/61Kg, nu weer 69/70Kg)
Heet water (bad) en zon doen mij veel minder kwaad (wazig zien, slappe ledematen). kou hebik minder last van, is het 2/3 weken lamg koud dan ga ik dat wel merken.
Kortom; ik voel mezelf goed, veel minder moe en meer energie.

Ik denk dat ik nog steeds iedere maand wat beter wordt, ik hoop dat het lopen ook beter gaat worden. Op dit moment loop ik af en toe 2 a 3 meter los tussen de keuken kastjes, durf ik nog niet in een open ruimte.

Tot zover....

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 feb 2011, 14:07 
gaaf !!!!!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 maart 2011, 16:33 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
2004: Diagnose MS
2006: foto links
2009: Foto midden
2010: ccsvi behandeling
2011: Foto Rechts


Bijlagen:
Untitled.jpg
Untitled.jpg [ 68.93 KiB | 8673 keer bekeken ]
Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Precies 1 jaar later
BerichtGeplaatst: do 17 maart 2011, 11:08 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
17-3 Een jaar na dato
Nou, het gaat behoorlijk goed met me....
Wat boekdelen spreekt; eind 2009 kon ik max 2 x 4 uur per week werken, nu werk ik 40+ uur per week. Ik kan weer volop meedoen in vergaderingen en gesprekken, vermoeidheid speelt af en toe nog een rol.
Natuurlijk heb ik af en toe nog een dipje, na stress of drukke dagen. Het lopen is nog slecht, hoewel opstaan en kniebuigingen beter gaan. Traplopen gaat ook beter.
Ben ik er al?? Nee, iets in mij zegt dat ik nog steeds een probleem heb met de bloeddoorstroming, ik merk dat ik na behoorlijke inspanning (druk op de aderen??) inzak (nog moeilijker lopen, mist in mijn hoof), wat weer weg is als ik even rust neem.

Maar al met al...erg tevreden!

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 17 maart 2011, 13:45 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
TOP MAN! Je ziet er goed uit!

En ik hoop dat je gevoel juist is en dat dat nog verholpen kan worden. Moet je ergens nog terug voor nacontrole?
(Maar vergeet niet, je werkt nu wel weer 40 uur en doet waarschijnlijk veel meer en dat zal ook wel wat van je vergen.)

Nou het allerbeste en dat het alleen nog maar beter mag worden in de toekomst!

Groetjes Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 17 maart 2011, 14:02 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Denise,

Ik ben blij met wat ik heb hoor, eind 2009 had ik het echt heeel slecht.....nu heb ik er weer zijn an! :D

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 17 maart 2011, 14:20 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Echt super, hierdoor kan ik bijna zelf niet wachten.

En wat ik al schreef het allerbeste en maak er wat van, want er is waarschijnlijk nog veel in te halen ;)

Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 17 maart 2011, 15:33 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Geweldig Robbie. En dat na een jaar.
Dat de behandeling bij de meesten min of meer werkt
is toch duidelijk. Jammer dat vele m.s-ers hun neuroloog
volgen. Dat is helaas niet anders.

Heerlijk dat je weer van het leven kan genieten.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 17 maart 2011, 17:02 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 19:58
Berichten: 36
Woonplaats: amsterdam
je ziet er inderdaad beter uit op de rechtse foto. wat een goede bloed doorstroming al niet met je kan doen. zowel innerlijk als uiterlijk en lichamelijk.
bij mij zeiden ze ook dat ik meer kleur had en dat ik helderder uit mijn ogen keek.
en dat je al 40 uur in de week werk vind ik al heel wat.dat zal voor mij nog wel even een droom blijven.

ben zelf vandaag voor het eerst na een jaar weer in de supermarkt geweest voor boodschappen wel met hulp van een vriendin maar ben toch geweest.
gevoel in mijn hoofd ging opzich wel goed maar kreeg wel soms het gevoel alsof ik door mijn benen ging. zal wel door de spanning komen.
maar dat moet natuurlijk allemaal weer wennen.

hoop dat het lopen met de tijd ook beter voor je gaat.

groetjes rina


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 30 jul 2011, 16:09 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Zo, wwer ff up.

Na zo'n anderhalf jaar gaat het redelijk, mentaal gaat het goed; ik werk 40 uur per week en ben geestelijk ok.Lopen is slecht en niet beter geworden ondanks een eerste hoopgevende maand (april 2010)
In Jan 2011 en Juli 2011 is de stent gecheckt, doorstroming is goed.

Verder heb mijzelf kortgeleden laten checken (bloed) en ik ben verder zeer gezond, ik wacht nog op de Lyme check utslag.
Schildklier waardes zijn goed.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 116 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 7 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling