Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 19 aug 2019, 08:04

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 8  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 28 maart 2010, 12:39 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Update van :Nanda
Behandeld in : Frankfurt
Diagnose : stenose in de linker jugular
Type behandeling: Balloon dillatatie
Datum behandeling : 11-03-2010


Ruim twee weken verder , en toch best veel te melden.

Als eerste en voor mij allerbelangrijkste en meest overweldigend :
Energie wat een geweldig gevoel , ik heb me nooit echt beseft hoe moe ik eigenlijk altijd geweest ben , vond mezelf lui en gemakzuchtig , en durfde dus ook niet te klagen. Nu loop (ja loop!) ik de hele dag te zingen , alles gaat makkelijker , ik loop nog steeds niet goed ben stijf en heb pijn maar het is dragelijk , ondanks de problemen heb ik niet meer het gevoel na een stukje lopen de marathon afgelegd te hebben en kan gewoon nog wel wat verder!

De duizeligheid, (vertigo) bijna verdwenen , dit had ik nog niet zo lang maar het maakte me behoorlijk onzeker.
Ogen , heel soms nog wat wazig zien maar geen flitsen en vlekken meer.
Kracht in de linker arm lijkt te verbeteren , vooral bij het autorijden valt me op dat het sturen veel lichter gaat.
De kleine krampjes overal zijn weg.
Tintelingen , minder.
Wiebeltenen , kennen jullie dat? Als je naar je voeten kijkt dat je tenen naar je zwaaien ? Heb ik niet meer.
En natuurlijk nog steeds Warm , 's nachts wakker worden omdat ik het warm heb , niet meer van de kramp , kou , of toilet.
dus ook mijn blaas is verbeterd.

Nou mooi toch allemaal?

Nadeel van al die energie is wel dat ik nu overal spierpijn heb , zelfs een spier verrekt dus moet het nu even rustiger aan doen .
Maar het is zo heerlijk dat alles weer makkelijker gaat dat het moeilijk is mezelf af te remmen!

Nanda
Update
nu 4 weken verder.
Het gaat nog steeds geweldig , alle eerder genoemde verbeteringen zijn er nog steeds en worden nog beter!
Nu merk ik verbetering in het lopen , kan veel verder zonder slepen/krampen/stijfheid/pijn.
Ook bij terugkomst van een stuk lopen met de hond hoef ik niet meer bij te komen.

Het huis stofzuigen was voor mij altijd één van de zwaarste taken, mijn armen en benen verkrampten altijd, ik kon de keuken doen en moest dan zeker een kwartier bijkomen om dan de kamer te doen , de trap en de hal kon ik meestal wel vergeten na zo'n taak.
Ik heb het stofzuigen dan ook (meestal) aan mijn gezinsleden overgelaten de afgelopen 3 jaar!!

En gisteren... het hele huis gezogen , en aan het einde..ach ik pak de trap ook even mee , weet je wat ik ga ook nog even dweilen..en daarna in het zonnetje zitten en denken ..hee ik heb geen krampen en ben nog steeds niet moe..

Bijna te mooi om waar te zijn hé !

Nanda


Update 07-05-2010

Bijna twee maanden verder.
Ben voorzichtig optimistisch, het lijkt deze week wat minder lekker te gaan.
Maar:
Ik heb me vorige week enorm uitgesloofd , lopend naar het park met Koninginnedag hele middag gestaan en dan weer terug lopen..was even vergeten hoe het voelde voor de behandeling en dat werd me door mijn lijf even pijnlijk duidelijk gemaakt..je bent er nog niet hoor!
Ontdekt dat dit dus een grote valkuil is voor mezelf , "alles weer moeten kunnen want je voelt je zo goed".
Ook de volgende dag geen kans op rust door een feestje thuis , heel veel werk , eten maken voor 40 man , feest van 16:00 tot 2:00 en daarna nog opruimen! Kapot , maar dit heb ik lange tijd niet meer gekund.

En nu een week later nog steeds niet helemaal bijgekomen.
Voel me 30 kilo zwaarder , al zegt de weegschaal van niet.
De pijn in mijn benen werd zo lekker minder maar is nu weer terug.
Ook de krampen zijn weer erger.
Heb weer fitsen in mijn ogen en af en toe pijn achter de ogen.

Twijfel natuurlijk enorm , zit dat vat weer dicht of is dit de twee stappen vooruit en eentje terug ( in mijn geval tien sprongen vooruit en twee stapjes terug) of is het gewoon mijn eigen stomme schuld en had ik me niet zo uit moeten sloven?
Moet wel zeggen dat het lopen nog steeds goed gaat , geen slepend been of doofheid alleen wat pijn en stijfheid.
Ook is de duizeligheid niet terug gekomen.
En zo zijn er meer dingen die nog steeds goed gaan.
En nog zo'n twijfel geval ..man en dochter klagen ook over vermoeide benen en pijn achter de ogen ...dus misschien gewoon een virusje??

Nou ja duidelijk is wel dat ik even pas op de plaats moet maken en wat meer mijn rust moet zoeken.
Ga het maar even aanzien , en voor alle bevrijden doe het rustig aan!! maar de meesten zullen niet zo dom zijn als ik :oops: en er rekening mee houden dat je het herstel wat tijd moet geven!

Zodra het beter gaat laat ik het natuurlijk meteen horen!

Ma. 31-05
Update bijna 3 maanden verder.

Een maand met Ups en Downs.

Eerst maar de ups:
-Het lopen , van 200 meter voor de behandeling nu meer dan 1000 meter zonder slepen of trekken.
Mijn heupen lijken veel soepeler , de stijfheid is bijna verdwenen 's ochtends nog een beetje.
Ook kan ik tijdens het lopen weer om me heen kijken in plaats van mijn blik op de grond en bij elke stap nadenken.

-De energie , nog steeds aardig aanwezig , maar wel met de nodige rustmomenten tussendoor anders zakt het snel in.

-Rust in mijn lijf al bijna gewoon geworden , geen krampen ,mieren , kippenvel , tintelingen, trekkingen ect. maar ook hier met de nodige rustmomenten , als ik teveel doe (en teveel is een breed begrip verschillend van dag tot dag) laat mijn lijf zich weer horen.

De downs:

Mijn blaas , ik moet weer heel snel zijn wil ik het droog houden ... maar 's nachts is het nog prima.
Ogen , af en toe weer flitsen en pijn, veel minder dan voorheen maar wel weer terug.
Pijn , na een actieve dag heb ik 's avonds en 's nachts weer meer pijn(vooral in de benen) en dan bedoel ik geen spierpijn want dat vind ik juist lekker! Maar (ook hier een maar) mijn loop problemen begonnen ook met pijn , zo'n 3 jaar geleden en als ik kijk naar hoe het herstel verloopt is dat hetzelfde als de achteruitgang , stukje bij beetje , dus misschien is de pijn wel het laatste stukje wat nog herstellen moet!


Al met al dus wel wat twijfels ( het grote nadeel van balloonen), misschien zit het vat wel weer een beetje dicht? Misschien ook niet.
Dr. Vogl heeft geadviseerd om een controle scan te laten maken na 3 tot 6 maanden dus dat moet ik maar snel gaan regelen
maar durf nog niet erg , want bij een foute uitslag zal ik me zeker weer laten behandelen , geloof dat ik dan maar wel om een roesje vraag ...en flink moet sparen!
Die dr. Vogl is wel een bijzondere man hoor , ik mail regelmatig een update naar hem , dus ook over mijn mindere dagen daarbij wel gemeld dat het al weer beter ging. Belt de workaholic me om 6 uur!!! 's ochtends op...Wie gehts? Besser? ja...ok danke ..tsjuus. da's wel erg raar wakker worden hoor!

Goed dat was het weer , ik ga het maar even aanzien en genieten van de dingen die wel goed gaan.
Nanda


Vier maanden verder update:

Rust en vertrouwen , vertrouwen dat de verbeteringen nu toch echt wel gaan blijven.
Rust in mijn lijf , mijn allermooiste verbetering: tintels ,krampen,trekkingen,emmers kippenvel,pijnlijke steken ect. ect.
allemaal dingen die je constant, elke minuut van de dag plagen en je melden dat je MS hebt , ze zijn bijna allemaal verdwenen ik kan nu af en toe helemaal vergeten dat ik iets mankeer (of gemankeerd heb??) en dus gewoon helemaal mezelf zijn en dat vind ik geweldig!
Ik heb geleerd waar mijn grenzen liggen , en houd daar nu rekening mee , moet nog heel hard aan mijn conditie werken (oh nee niet te hard , rustig aan)
De pijn is nog mijn grootste probleem die heb ik vooral 's avonds en na een actieve dag.
Ook mijn blaas is niet helemaal in orde maar dragelijk 's nachts geen last , slapen gaat prima.
Kracht in het linkerbeen is nog niet goed.
Hmm zit te denken wat er nog meer te klagen valt maar kan niks meer verzinnen.
De fijne motoriek in mijn linkerhand is de laatste weken sterk verbeterd , en dat komt in mijn werk heel goed van pas.
Na een ochtend werken ( ben deels WIA werk nog 3 ochtenden) heb ik gewoon nog energie en ga alleen nog af en toe slapen omdat ik er zin in heb en niet omdat ik geen keus heb.

Ga op mijn vakantie de hoogste berg uit de omgeving beklimmen ( al moet het in etappes) en plaats daar een hele grote CCSVI vlag voor alle MS 'ers die nog behandeld gaan worden in de toekomst!(de foto zal ik hier plaatsen!)
Nanda


Bijna 6 maanden verder.
Alle verbeteringen blijven.
De stijgende lijn is er niet echt meer , de pijn is gebleven vooral na een drukke dag.
Het gebrek aan kracht in het linkerbeen is nog hetzelfde.
Ook mijn grenzen moet ik in de gaten blijven houden , bij slecht slapen en stress (dat is nou eenmaal soms niet te voorkomen) laat mijn lijf pijnlijk duidelijk merken dat er nog veel schade is. Oude klachten steken dan de kop weer op zoals slecht lopen en pijn en stijfheid , ook mijn ogen geven dan weer problemen. Door veel rust te nemen herstelt het weer.

De Vlag is gezet , maar om eerlijk te zijn wel gesmokkeld met het bergbeklimmen , het lopen gaat geweldig in Nederland maar in de bergen is dat toch een ander verhaal , daarvoor zijn andere spieren nodig en dat viel tegen!
Maar kijkend naar onze vakantie vorig jaar waarbij ik rolstoel en krukken nodig had en dit jaar zonder hulpmiddel heerlijk lopend behalve bergopwaarts vond ik toch dat de vlag geplaatst moest worden.
Dus bij deze , voor alle andere CCSVI 'ers .
Op de vlag staat:
CCSVI ZAMBONI GRAZIE MILLE (duizend maal dank)
De plaats : Tremalzo pas , Noord Italie 1600 mtr. ( dus wie weet ziet de "grootse dokter himself " hem wel hangen)

Update 9 maanden

Gisteren naar Belgie gegaan voor controle.
Een wijd openstaande linker jugular!
De arts meldde dat de diameter zelfs wat groter dan normaal was terwijl bij mijn diagnose de jugular (in Vogl taal) "met de helft gereduceerd " was dus veel smaller dan normaal.
Ook meldde zij dat een vat dat gedotterd is een wat verdikte wand heeft na de behandeling maar dat daar bij mij ook niets meer van te zien was , omdat het ook al negen maanden later is.
Goed nieuws dus!
Een hele opluchting want ik heb wat af getwijfeld de laatste tijd , oude klachten kwamen terug , ging slechter lopen , pijn achter de ogen flitsen en wazig zien en de laatste weken weer enorm duizelig.
Wat wel bleef was mijn energie en mijn klachten waren ook nog niet zo erg als voor de behandeling.
De twijfels zijn nu weggenomen , aan het vat kan het niet liggen.
Waaraan dan wel ? Het koude weer , een virus ?
Ik zou het niet weten maar weet wel dat het afgelopen half jaar met ups en downs is verlopen, misschien is dat iets wat er gewoon bij hoort.
En daar valt best mee te leven als de twijfels maar weg zijn, ik ben in ieder geval niet verder achteruit gegaan en dat is de grootste winst!

De reis naar Belgie was een ramp , file file , en veel sneeuw .
Te laat aangekomen in het Ziekenhuis maar na een telefoontje alle begrip en de dokter werd "verwittigd" dat we een paar "minutekes" later zouden zijn.
Mijn keuze om de controle in Belgie te laten doen was niet zo moeilijk , na contact met dr. Vogl die weer een MRV wilde doen voor een bedrag van 1200,00 , en de kosten van een doppler in Belgie 40,00 was die snel gemaakt.
En door alle positieve geluiden hier over Belgie had ik er alle vertrouwen in dat ze ook daar weten waar ze mee bezig zijn.
En dat klopte , vriendelijke mensen , mooi ziekenhuis en een heel duidelijke uitleg tijdens het onderzoek.

Blijf het wel belachelijk vinden dat we voor een simpel onderzoekje zoveel kilometers moeten maken en dat Nederland nog steeds achterblijft.

Een jaar na mijn bevrijding!

Dit gaat mijn laatste update worden , als er tenminste geen schokkende veranderingen meer komen.
Een geweldig jaar heb ik achter de rug , met zo veel winst t.o. van vorig jaar .
Ik had nooit durven dromen dat ik zoveel vooruit zou gaan !
Een opsomming :
energie: vanaf dag 1 tot nu overweldigend , heb de afgelopen dagen de tuin aan kant gebracht vorig jaar was dat ondenkbaar , kamp nu met heerlijke spierpijn door het vele bukken en door de knietjes gaan!
lopen stukje bij beetje verbeterde dat, heb nu bijna geen loopproblemen meer .
blaas geen blaasproblemen meer.
ogen nog af en toe flitsen , wazig en vooral bij fel licht pijn achter de ogen dus hier is niet veel verbetering ingekomen hoewel ik al zo'n 6 OZO's achter de rug heb zo'n 2 per jaar en dit jaar geen één , denk dat deze schade te groot was om op te ruimen maar misschien komt het nog.
duizeligheid terug geweest maar nu weer verdwenen.
Pijn dit duurde wel erg lang voordat het minder werd maar de laatste 2 of 3 maanden heb ik bijna geen pijn meer.

Geweldig toch? het allermooiste vind ik dat de kwaliteit van leven zoveel beter is geworden.
Ik kan werken, lopen, praten en slapen zonder problemen en vergeet soms dat ik MS heb ( voorheen hielp mijn lijf me daar 24h per dag aan herinneren dmv trillingen tremoren en krampen)

Heb dr. Schelling en dr. Vogl een mail gestuurd met mijn verbeteringen en mijn dankbaarheid.
De reactie van dr. Schelling vond ik zo mooi dat ik daarmee wil afsluiten :

Congratulations to this wonderful outcome!
It is I who have to thank you for your pioneering spirit as well as for granting me such encouraging news.

Best wishes,

Franz Schelling


Nanda


Bijlagen:
ccsvi vlag.JPG
ccsvi vlag.JPG [ 60.27 KiB | 13233 keer bekeken ]

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Laatst bijgewerkt door Nanda op vr 18 maart 2011, 17:29, in totaal 13 keer bewerkt.
Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: update
BerichtGeplaatst: zo 28 maart 2010, 12:47 
Geweldig Nanda! Wat een feestelijk bericht. Pas je wel een beetje op dat je je zelf niet voorbij rent? Wat een gotspe om dat tegen een MS patiënt te zeggen!! Haha!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: update
BerichtGeplaatst: zo 28 maart 2010, 12:56 
Offline

Geregistreerd: zo 10 jan 2010, 18:40
Berichten: 202
Nanda, wat heerlijk om te lezen! Geniet met volle teugen!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: update
BerichtGeplaatst: zo 28 maart 2010, 12:58 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Joh, hier wordt een mens toch even stil van 8-) Wat een verschil, ik ben perplex. Heel erg fijn voor je, Nanda, super. Laat maar lekker doorstromen en voorzichies met je eige zijn, je hebt al zoveel gewonnen....

P.S. Misschien kun je in je onderwerpregeltje even je naam en de datum zetten of zo, zodat het duidelijker is wie wat waar en waarom in één MS-oogopslag? :mrgreen:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: update
BerichtGeplaatst: zo 28 maart 2010, 13:22 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Esme schreef:
P.S. Misschien kun je in je onderwerpregeltje even je naam en de datum zetten of zo, zodat het duidelijker is wie wat waar en waarom in één MS-oogopslag? :mrgreen:



Misschien is het nog handiger om een update topic te maken waar iedereen zijn ervaringen in kwijt kan.
Vind het altijd lastig zoeken , zeker bij de buren , dan zet je iets neer en voor je het weet zijn er al weer 40 berichten daarna gepost.

Weet je wat ik ga deze zo noemen , en dan mijn eigen bericht aanpassen.

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 28 maart 2010, 13:31 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Haha, energie genoeg, die dame :lol:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 28 maart 2010, 14:36 
Geweldig Nanda dat de behandeling je zoveel goeds heeft gedaan!! Heerlijk voor je! Geniet ervan maar zo te lezen heb je geen aanmoediging nodig! :lol:

Het lijkt mij echt veel handiger als je je naam en datum en plaats behandeling (in de topictitel zet zoals Esme meldt) want anders moet je toch eerst dit hele topic door om andere behandelden tegen te komen. Als we dit topic houden voor jou dan kunnen we ook gewoon reageren in dit topic.

Misschien is het wel handig om een sticky topic te maken waarin alle behandelden in vermeldt staan wat dan door één persoon bijgehouden wordt (zoals op MS-web).
Ze zijn hier bezig -voor zover ik begreep- met iets van een database dus misschien hoeft die sticky dan toch niet?


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 28 maart 2010, 15:19 
eeehhh...zijn we nog bezig Ton?

Kijk eens wat een schreeuwende behoefte aan structuur er is! :D


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 28 maart 2010, 15:40 
Ja, wordt aan gewerkt...

Tot die tijd is het wellicht handig alle ervaringen
a) op msweb CCSVI-tracking te zetten (op pagina 1 wordt een index bijgehouden)
of
b) hier onder Ervaringen een topic bij te houden met uw nickname als titel.

Dus voor Nanda bv het topic Nanda net zoals Loobie, Robbie en Sesj bv (alleen zien we ook hier dat er nauwelijks wordt bijgehouden, vergelijkbaar wat er o het tims tracking topic gebeurt, misschien een goed teken dat deze mensen hier geen tijd meer voor hebben :) )


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 28 maart 2010, 21:22 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Ok , ga het weer aanpassen.
Update van Nanda /nee/ update na behandeling van Nanda of verbeteringen Nanda of
Update na behandeling in frankfurt op 11 maart 2010 door dokter Vogl van Nanda en hoe het nu met me gaat....aaaaachhh

geef eens een goeie tip hoe ik het moet noemen?!

Ik kan me voorstellen dat het bijhouden lastig is , in het begin is er veel te melden maar ik denk dat er daarna
als het tenminste niet weer slechter gaat de verbeteringen steeds langzamer worden.
Dus ook minder nieuws om te melden.

Op MS web houd ik het tracking topic wel bij maar heb het idee dat daar snel overheen gelezen wordt , en dat is een discussie die al eerder gevoerd is geloof ik , er staan zoveel mensen met plannen voor behandeling bij dat de berichten van behandelden minder opvallen.
Trouwens als ik het topic aanvul wordt het ook niet geregistreerd als nieuw bericht.(ongelezen wordt donkerblauw)
Dus miss. een apart topic voor behandelden en één voor gediagnosticeerden en één voor planners??

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 8  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling