Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 02 apr 2020, 03:09

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Nanda
BerichtGeplaatst: za 08 mei 2010, 10:24 
hey Nanda,

Je lichaam geeft vast een signaal af:' rustig aan, niet tot 02.00 feesten en dan ook nog opruimen.. Of ben jij nog 18? ;)
Komende tijd rustig aandoen en regelmaat, de 3 R's te pakken zien te krijgen.
Succes en geen zorgen hoor!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Nanda
BerichtGeplaatst: za 08 mei 2010, 13:06 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Dank voor de opbeurende woorden.

Vandaag lijkt het al wat beter te gaan , ik ben 10 kilo afgevallen!
Daar bedoel ik mee dat het allemaal weer wat lichter voelt , maar nog niet als vorige maand.
Ga proberen mijn rust te zoeken , maar ik "moet" nog zoveel !
Groot gevaar schuilt in mijn eigenwijsheid , het zelf willen doen en niet toegeven aan de grenzen die je lijf je oplegt.
Dat was al zo voor de behandeling , vechten , niet accepteren en doorgaan tot je er bij neer rolt!
Fout ik weet het , maar het is mijn manier van omgaan met dingen , ben ook nooit verdrietig maar wel vaak boos!

Oh ja heb nog steeds warme voeten , de graadmeter voor het open vat?

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: theo
BerichtGeplaatst: do 27 mei 2010, 22:49 
Offline

Geregistreerd: wo 26 mei 2010, 23:12
Berichten: 1
dit is voor mij de eerste keer dat ik iets schrijf op dit forum.
ik ga in juni naar frankfurt en de bedoeling is dat ik een behandeling krijg .
16 jaar geleden kreeg ik de diagnose ms en de laatste 6 jaar ben ik erg snel achteruit gegaan,zo snel dat ik nu volledig rolstoel afhankelijk ben.
ik weet niet wat ik kan verwachten maar volgens mij kan het alleen maar beter gaan(ik hoop het).
zodra ik nieuws heb laat ik het meteen weten.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nanda
BerichtGeplaatst: zo 30 mei 2010, 16:47 
Offline

Geregistreerd: di 02 feb 2010, 12:05
Berichten: 22
Groot gevaar schuilt in mijn eigenwijsheid , het zelf willen doen en niet toegeven aan de grenzen die je lijf je oplegt.
Dat was al zo voor de behandeling , vechten , niet accepteren en doorgaan tot je er bij neer rolt!
Fout ik weet het , maar het is mijn manier van omgaan met dingen , ben ook nooit verdrietig maar wel vaak boos!

:P :P :P :P
Hé Nanda, MS staat niet voor niets voor " Mentaal Sterk". Ik denk dat veel MS-ers zich hierin zullen herkennen!

Lilian

_________________
Gezonde mensen hebben vele wensen, ik heb er maar één.......


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nanda
BerichtGeplaatst: zo 30 mei 2010, 19:37 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 29 apr 2010, 15:37
Berichten: 108
Ja inderdaad. Zolang we maar lief zijn voor ons lichaam want dat is iets heel belangrijks. We moeten de signalen blijven erkennen.

Dat is iets wat alle MS mensen moeten leren lijkt het wel. Ook ik merk dat ik vaak teveel doe. Dan word ik gestraft door mijn lichaam. Dus altijd de signalen blijven erkennen en ernaar handelen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nanda
BerichtGeplaatst: ma 31 mei 2010, 13:54 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Dank Lilian en angel voor de herkenning! Ben dus niet de enige die nog veel moet leren hé?
Maar wat is het moeilijk..voor de behandeling was mijn reactie op woorden als "je moet het accepteren" of je " kan het niet accepteren"(mijn ex neuro!) altijd ..nee ik kan en zal het nooit accepteren , ermee om leren gaan dat wel , maar accepteren is voor mij gelijk aan opgeven en dat nooit!
En wat een geluk dat CCSVI om de hoek kwam , eindelijk een kans om iets te doen , het heft in eigen hand te nemen en de kansen die er liggen te grijpen.
Ook al zou het allemaal niet zo mooi uitpakken , de regie een klein beetje terug krijgen betekend veel voor mij.
Dus ja de behandeling heeft zeker een placebo effect daar ben ik van overtuigd , maar gelukkig voor mij ook echte effecten!

Hoog tijd voor een update!

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nanda
BerichtGeplaatst: ma 31 mei 2010, 14:26 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Update bijna 3 maanden verder.

Een maand met Ups en Downs.

Eerst maar de ups:
-Het lopen , van 200 meter voor de behandeling nu meer dan 1000 meter zonder slepen of trekken.
Mijn heupen lijken veel soepeler , de stijfheid is bijna verdwenen 's ochtends nog een beetje.
Ook kan ik tijdens het lopen weer om me heen kijken in plaats van mijn blik op de grond en bij elke stap nadenken.

-De energie , nog steeds aardig aanwezig , maar wel met de nodige rustmomenten tussendoor anders zakt het snel in.

-Rust in mijn lijf al bijna gewoon geworden , geen krampen ,mieren , kippenvel , tintelingen, trekkingen ect. maar ook hier met de nodige rustmomenten , als ik teveel doe (en teveel is een breed begrip verschillend van dag tot dag) laat mijn lijf zich weer horen.

De downs:

Mijn blaas , ik moet weer heel snel zijn wil ik het droog houden ... maar 's nachts is het nog prima.
Ogen , af en toe weer flitsen en pijn, veel minder dan voorheen maar wel weer terug.
Pijn , na een actieve dag heb ik 's avonds en 's nachts weer meer pijn(vooral in de benen) en dan bedoel ik geen spierpijn want dat vind ik juist lekker! Maar (ook hier een maar) mijn loop problemen begonnen ook met pijn , zo'n 3 jaar geleden en als ik kijk naar hoe het herstel verloopt is dat hetzelfde als de achteruitgang , stukje bij beetje , dus misschien is de pijn wel het laatste stukje wat nog herstellen moet!


Al met al dus wel wat twijfels ( het grote nadeel van balloonen), misschien zit het vat wel weer een beetje dicht? Misschien ook niet.
Dr. Vogl heeft geadviseerd om een controle scan te laten maken na 3 tot 6 maanden dus dat moet ik maar snel gaan regelen
maar durf nog niet erg , want bij een foute uitslag zal ik me zeker weer laten behandelen , geloof dat ik dan maar wel om een roesje vraag ...en flink moet sparen!
Die dr. Vogl is wel een bijzondere man hoor , ik mail regelmatig een update naar hem , dus ook over mijn mindere dagen daarbij wel gemeld dat het al weer beter ging. Belt de workaholic me om 6 uur!!! 's ochtends op...Wie gehts? Besser? ja...ok danke ..tsjuus. da's wel erg raar wakker worden hoor!

Goed dat was het weer , ik ga het maar even aanzien en genieten van de dingen die wel goed gaan.
Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nanda
BerichtGeplaatst: ma 31 mei 2010, 16:23 
haha, Nanda, jij bent gewoon nooit uit zijn gedachten, hij staat met je op en gaat ( figuurlijk ) met je naar bed.

De ups zijn natuurlijk geweldig om te lezen, de downs...tja, je weet natuurlijk niet wat daarvan de oorzaak is. maar ik denk zeker dat je daar nog wel achter komt. Dit is ook een belangrijke reden dat het hoogste tijd wordt dat dit local gaat, zodat je je bij twijfel even kunt laten scannen om te kijken of alles nog goed werkt.
Het is gewoon jammer dat je je eerst naar moet maken of je een en ander wel kunt betalen, terwijl het veel rust zal geven als je wel onderzocht kunt worden.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Nanda
BerichtGeplaatst: di 29 jun 2010, 01:12 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Vier maanden verder update:

Rust en vertrouwen , vertrouwen dat de verbeteringen nu toch echt wel gaan blijven.
Rust in mijn lijf , mijn allermooiste verbetering: tintels ,krampen,trekkingen,emmers kippenvel,pijnlijke steken ect. ect.
allemaal dingen die je constant, elke minuut van de dag plagen en je melden dat je MS hebt , ze zijn bijna allemaal verdwenen ik kan nu af en toe helemaal vergeten dat ik iets mankeer (of gemankeerd heb??) en dus gewoon helemaal mezelf zijn en dat vind ik geweldig!
Ik heb geleerd waar mijn grenzen liggen , en houd daar nu rekening mee , moet nog heel hard aan mijn conditie werken (oh nee niet te hard , rustig aan)
De pijn is nog mijn grootste probleem die heb ik vooral 's avonds en na een actieve dag.
Ook mijn blaas is niet helemaal in orde maar dragelijk 's nachts geen last , slapen gaat prima.
Kracht in het linkerbeen is nog niet goed.
Hmm zit te denken wat er nog meer te klagen valt maar kan niks meer verzinnen.
De fijne motoriek in mijn linkerhand is de laatste weken sterk verbeterd , en dat komt in mijn werk heel goed van pas.
Na een ochtend werken ( ben deels WIA werk nog 3 ochtenden) heb ik gewoon nog energie en ga alleen nog af en toe slapen omdat ik er zin in heb en niet omdat ik geen keus heb.

Ga op mijn vakantie de hoogste berg uit de omgeving beklimmen ( al moet het in etappes) en plaats daar een hele grote CCSVI vlag voor alle MS 'ers die nog behandeld gaan worden in de toekomst!(de foto zal ik hier plaatsen!)
Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Nanda
BerichtGeplaatst: di 29 jun 2010, 07:16 
:)
Heerlijk om te lezen. Soms ga je twijfelen; is het echt, blijft het wel zo? Je knijpt eens in je arm, droom ik? Nou, als ik je ervaring zo lees blijft 't, is het geen droom (of een hele lange mooie) en kun je weer verder. GREAT ! Goed voor je! Gefeliciteerd!


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling