Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 18 aug 2019, 17:12

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 28 aug 2010, 11:57 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Esme schreef:
Nanda schreef:
Enne Esme...Jan?????


:oops: Sorry, ik noem voor het gemak elke "belangrijkste ander" altijd "Jan", jongetje of meisje, maakt niet uit... Je moet eens weten hoe vaak je dan toch nog goed zit :lol: Ik bedoelde er maar mee aan te geven, dat je naaste omgeving natuurlijk ook "mee-verbetert" met je en complimenten verdient. Zal voortaan eerst nadenken hoe ik formuleer voor ik mensen in verwarring achterlaat ;)



:lol: Haha je moest eens weten hoe goed je daar mee raak schiet ! Mijn jan is de engelse versie John!
En je hebt gelijk hoor zonder zijn onvoorwaardelijke steun en toewijding had die vlag er niet gestaan.
Dus ook voor alle Jannen Grazie mille

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 28 aug 2010, 22:33 
Offline

Geregistreerd: za 21 aug 2010, 12:00
Berichten: 28
Ha Nanda, :D

Ongelooflijk , wat een prestatie.
Ik hoop dat de vlag lang zal blijven staan.

:D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 29 aug 2010, 18:50 
Nanda,
Prachtige actie!
En wat een prestatie! Ontzettend fijn te lezen, deze foto zou je naar Dr. Vogl moeten sturen, wat zal hij dit een mooie actie vinden.
:D


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 11:24 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Nanda schreef:
De Vlag is gezet, op de vlag staat:
CCSVI ZAMBONI GRAZIE MILLE (duizend maal dank)
De plaats : Tremalzo pas , Noord Italie 1600 mtr. ( dus wie weet ziet de "grootse dokter himself " hem wel hangen


Nanda, wat een prestatie!!! Misschien heb je wel een bedevaardsoort gestigt zonder het zelf te weten :lol:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 11:47 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
alphons schreef:
Nanda schreef:
De Vlag is gezet, op de vlag staat:
CCSVI ZAMBONI GRAZIE MILLE (duizend maal dank)
De plaats : Tremalzo pas , Noord Italie 1600 mtr. ( dus wie weet ziet de "grootse dokter himself " hem wel hangen


Nanda, wat een prestatie!!! Misschien heb je wel een bedevaardsoort gestigt zonder het zelf te weten :lol:


Wel ja, joh, dan wordt het nog makkelijker voor MS-organisaties die leven van MS om CCSVI af te doen als placebo :twisted: :lol:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 sep 2010, 14:35 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
:lol: Ik geloof in CCSVI halleluja!!

Maar jullie noemen het een prestatie , zo heb ik het niet beleefd hoor.
Ik heb het niet gelopen , al was dat wel de bedoeling , het viel best tegen dat bergbeklimmen niet goed ging.
De berg die ik uitgezocht had was toch even een beetje te hoog!
Na alle verbeteringen wordt je wat overmoedig en denk je dat doe ik wel even.... dus niet!
Maar wie weet ga ik volgend jaar lopend kijken of hij er nog staat (maar dat zal wel niet want iedereen wil wel zo'n mooie vlag hebben natuurlijk!)
Wat ik wel leuk vond toen ik hem op hing.. veel mensen probeerden te ontcijferen wat er op stond de blackberry's en Iphone's kwamen tevoorschijn om CCSVI even te googelen , dus nog meer bekendheid voor CCSVI!

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 dec 2010, 14:50 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Update 9 maanden

Gisteren naar Belgie gegaan voor controle.
Een wijd openstaande linker jugular!
De arts meldde dat de diameter zelfs wat groter dan normaal was terwijl bij mijn diagnose de jugular (in Vogl taal) "met de helft gereduceerd " was dus veel smaller dan normaal.
Ook meldde zij dat een vat dat gedotterd is een wat verdikte wand heeft na de behandeling maar dat daar bij mij ook niets meer van te zien was , omdat het ook al negen maanden later is.
Goed nieuws dus!
Een hele opluchting want ik heb wat af getwijfeld de laatste tijd , oude klachten kwamen terug , ging slechter lopen , pijn achter de ogen flitsen en wazig zien en de laatste weken weer enorm duizelig.
Wat wel bleef was mijn energie en mijn klachten waren ook nog niet zo erg als voor de behandeling.
De twijfels zijn nu weggenomen , aan het vat kan het niet liggen.
Waaraan dan wel ? Het koude weer , een virus ?
Ik zou het niet weten, maar weet wel dat het afgelopen half jaar met ups en downs is verlopen, misschien is dat iets wat er gewoon bij hoort.
En daar valt best mee te leven als de twijfels maar weg zijn, ik ben in ieder geval niet verder achteruit gegaan en dat is de grootste winst!

De reis naar Belgie was een ramp , file file , en veel sneeuw .
Te laat aangekomen in het Ziekenhuis maar na een telefoontje alle begrip en de dokter werd "verwittigd" dat we een paar "minutekes" later zouden zijn.
Mijn keuze om de controle in Belgie te laten doen was niet zo moeilijk , na contact met dr. Vogl die weer een MRV wilde doen voor een bedrag van 1200,00 , en de kosten van een doppler in Belgie 40,00 was die snel gemaakt.
En door alle positieve geluiden hier over Belgie had ik er alle vertrouwen in dat ze ook daar weten waar ze mee bezig zijn.
En dat klopte , vriendelijke mensen , mooi ziekenhuis en een heel duidelijke uitleg tijdens het onderzoek.

Blijf het wel belachelijk vinden dat we voor een simpel onderzoekje zoveel kilometers moeten maken en dat Nederland nog steeds achterblijft!

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 18 maart 2011, 17:31 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Een jaar na mijn bevrijding!

Dit gaat mijn laatste update worden , als er tenminste geen schokkende veranderingen meer komen.
Een geweldig jaar heb ik achter de rug , met zo veel winst t.o. van vorig jaar .
Ik had nooit durven dromen dat ik zoveel vooruit zou gaan !
Een opsomming :
energie: vanaf dag 1 tot nu overweldigend , heb de afgelopen dagen de tuin aan kant gebracht vorig jaar was dat ondenkbaar , kamp nu met heerlijke spierpijn door het vele bukken en door de knietjes gaan!
lopen stukje bij beetje verbeterde dat, heb nu bijna geen loopproblemen meer .
blaas geen blaasproblemen meer.
ogen nog af en toe flitsen , wazig en vooral bij fel licht pijn achter de ogen dus hier is niet veel verbetering ingekomen hoewel ik al zo'n 6 OZO's achter de rug heb zo'n 2 per jaar en dit jaar geen één , denk dat deze schade te groot was om op te ruimen maar misschien komt het nog.
duizeligheid terug geweest maar nu weer verdwenen.
Pijn dit duurde wel erg lang voordat het minder werd maar de laatste 2 of 3 maanden heb ik bijna geen pijn meer.

Geweldig toch? het allermooiste vind ik dat de kwaliteit van leven zoveel beter is geworden.
Ik kan werken, lopen, praten en slapen zonder problemen en vergeet soms dat ik MS heb ( voorheen hielp mijn lijf me daar 24h per dag aan herinneren dmv trillingen tremoren en krampen)

Heb dr. Schelling en dr. Vogl een mail gestuurd met mijn verbeteringen en mijn dankbaarheid.
De reactie van dr. Schelling vond ik zo mooi dat ik daarmee wil afsluiten :

Congratulations to this wonderful outcome!
It is I who have to thank you for your pioneering spirit as well as for granting me such encouraging news.

Best wishes,

Franz Schelling


Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 18 maart 2011, 20:20 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Nanda, dit is toch gewoon fantastisch!!!

Als we hier niets meer van je lezen, dan weten we dat het goed is. :D

Stuur ons gewoon even een jaarlijkse update, zou leuk zijn.

Same place next year?

Heel veel succes gewenst voor de dingen die nog komen gaan.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 19 maart 2011, 11:13 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Nanda: het is geweldig !
Zoveel duidelijke verbeteringen.
Het ga je verder goed, met blijvende "wonderen".
Dank voor je up-date.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling