Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 18 aug 2019, 17:33

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 4, 5, 6, 7, 8  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 21 maart 2011, 11:20 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Bedankt voor je laatste up-date Nanda. Wat geweldig dat het zo goed met je gaat en dat je soms zelfs vergeet dat je MS hebt! Ook goed om te horen dat je sinds de laatste 2 of 3 maanden bijna geen pijn meer hebt. Dit geeft mij meer hoop dat mijn pijn ook nog kan verdwijnen. Een hele mooie toekomst toegewenst!

Groetjes Astrid


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 29 maart 2011, 02:39 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Nanda schreef:
Dit gaat mijn laatste update worden , als er tenminste geen schokkende veranderingen meer komen

Mogen je verbeteringen stand houden en/of nog meer verbeteren Nanda!

Franz Schelling schreef:
Congratulations to this wonderful outcome!
It is I who have to thank you for your pioneering spirit as well as for granting me such encouraging news.

Best wishes,

Franz Schelling


Mooi dat er mensen zoals Franz Schelling zijn.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: 2 jaar na behandeling
BerichtGeplaatst: wo 14 maart 2012, 16:27 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Voor het gemak even mijn laatste update van vorig jaar hieronder geplakt want eigenlijk hoef er niet zoveel aan te veranderen!
2 jaar verder en alle verbeteringen blijven ! Geen terugval of shubs te bekennen.
Het leven is "gewoon" geworden zonder al te veel beperkingen , en daar sta ik elke dag nog even bij stil.
Ik besef dat niet iedereen zoveel geluk heeft als ik en snap ook niet zo goed waarom de één wel en de ander niet verbetert na behandeling. Ben een beetje bang dat CCSVI in de doofpot beland en daar kan ik behoorlijk kwaad om worden.
Maar al die frustratie helpt je ook niets verder , ik heb het een beetje los gelaten.
Bekijk de forums niet vaak meer en heb mijn leven van alledag weer opgepakt en dat is nu veel leuker dan twee jaar geleden!

Terug kijkend naar jaren van ziek zijn en medicatie spuiten die me nog veel zieker maakten dan ik al was, ben ik blij dat ik de regie terug genomen heb en deze gok heb gewaagd , en dat was het hoor twee jaar geleden een gok, toen was het nog nieuw en minder duidelijk of de behandeling gevaarlijk was of niet.

Maar mijn keus om te beginnen met interferon was eigenlijk op de zelfde manier gemaakt , al is er maar een kleine kans dat het iets doet dan grijp ik die aan , helaas bij de interferon had dat als resultaat dat de bijwerkingen me zo ziek maakten dat het middel voor mij op dat moment erger leek dan de kwaal ( van MS heb je veel last maar je doodziek voelen doe je niet in mijn geval). Het stoppen met de interferon was dus ook de keus (omdat er geen ander medicijn voor handen was) om af te wachten met de zekerheid dat je niet meer vooruit ging alleen maar achteruit.

En toen kwam CCSVI , ik heb me maanden ingelezen in Nederlands , Engels en zelfs Italiaans met dank aan o.a. CCSVI .nl waar ik veel informatie vond.
Ik wist waar ik aan begon , had mijn hele familie achter me staan dus voelde mij sterk genoeg om de gok te wagen. Voor mij heeft het allemaal geweldig uitgepakt.

Nog steeds ben ik bang hoor dat het terugkeert , als ik even iets voel van de oude symptomen na b.v. een nacht slecht slapen of bij een griepje. Maar er zijn ook momenten dat ik het helemaal vergeet en weer allerlei dingen kan doen zonder belemmeringen en dat nog gewoon vind ook!
Dus is mijn MS genezen ? Ik durf het nog steeds niet te beweren maar verbeterd ? Jazeker!

Ik hoop dat ik met mijn verhaal anderen kan helpen met het maken van een beslissing , ga niet over één nacht ijs weet waar je aan begint , houdt je verwachtingen laag maar wie niet waagt die niet wint !

Ik heb in ieder geval al twee jaar gewonnen!

Tot volgend jaar hoop ik
Nanda



Een jaar na mijn bevrijding!

Dit gaat mijn laatste update worden , als er tenminste geen schokkende veranderingen meer komen.
Een geweldig jaar heb ik achter de rug , met zo veel winst t.o. van vorig jaar .
Ik had nooit durven dromen dat ik zoveel vooruit zou gaan !
Een opsomming :
energie: vanaf dag 1 tot nu overweldigend , heb de afgelopen dagen de tuin aan kant gebracht vorig jaar was dat ondenkbaar , kamp nu met heerlijke spierpijn door het vele bukken en door de knietjes gaan!
lopen stukje bij beetje verbeterde dat, heb nu bijna geen loopproblemen meer .
blaas geen blaasproblemen meer.
ogen nog af en toe flitsen , wazig en vooral bij fel licht pijn achter de ogen dus hier is niet veel verbetering ingekomen hoewel ik al zo'n 6 OZO's achter de rug heb zo'n 2 per jaar en dit jaar geen één , denk dat deze schade te groot was om op te ruimen maar misschien komt het nog.
duizeligheid terug geweest maar nu weer verdwenen.
Pijn dit duurde wel erg lang voordat het minder werd maar de laatste 2 of 3 maanden heb ik bijna geen pijn meer.

Geweldig toch? het allermooiste vind ik dat de kwaliteit van leven zoveel beter is geworden.
Ik kan werken, lopen, praten en slapen zonder problemen en vergeet soms dat ik MS heb ( voorheen hielp mijn lijf me daar 24h per dag aan herinneren dmv trillingen tremoren en krampen)

Heb dr. Schelling en dr. Vogl een mail gestuurd met mijn verbeteringen en mijn dankbaarheid.
De reactie van dr. Schelling vond ik zo mooi dat ik daarmee wil afsluiten :

Congratulations to this wonderful outcome!
It is I who have to thank you for your pioneering spirit as well as for granting me such encouraging news.

Best wishes,


Franz Schelling


Nanda[/color]

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 14 maart 2012, 17:28 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Toppie Nanda, dat het zo mag blijven!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 15 maart 2012, 11:04 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Geweldig Nanda.
Ook jij was een belangrijke inspiratiebron voor anderen.
Dank voor jouw rapportages !

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 15 maart 2012, 13:23 
Offline

Geregistreerd: zo 13 jun 2010, 17:31
Berichten: 3
Hoi Nanda,
Wat fijn voor je dat het zo`n verschil voor je maakt, moet toegeven dat ik stiekem een beetje jaloers op je bent. Ik heb vorig jaar een behandeling ondergaan in duitsland maar bij mij heeft het niets gedaan. He3t lijkt soms zelfs wel of het erger is geworden. Maar misschien is dit toeval dat dat nu gebeurt. Maar ik vind het te gek van die vlag die jij geplant hebt. Want al heeft het bij mij niet geholpen dokter zamboni is teminste wel iemand die buiten het boekje durft te denken en allen daarvoor ben ik hem al dankbaar. Ik wens je veel succes en hoop dat de verbeteringen voor jou anblijven. De groetjes Erik.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 15 maart 2012, 15:55 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Nanda,

Wat vind jouw neuroloog er van??


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 15 maart 2012, 18:25 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Dat vind ik heel erg e.born dat het zo weinig effect bij jou heeft , dat vind ik ook zo lastig , mijn enthousiasme en geluk hier melden terwijl je weet dat er ook velen zijn die zo weinig effect van de behandeling merken!Er is nog veel onderzoek nodig en dat dat tegengewerkt word vind ik enorm frustrerend , dr. schelling had het in zijn laatste interview ook over schizofrenie , en ik heb al dingen gelezen over parkinson en ALS allemaal van die vreselijke ziektes waar nog zoveel onderzoek voor nodig is en dat geld( het verdienen van) daar zo'n grote rol in speelt vind ik te erg voor woorden.

En die vlag... dat is nog een verhaal apart , afgelopen zomer waren we weer even in de buurt ven de tremalzopas en zijn naar boven gereden , zou de vlag er nog hangen? , ach dat zal wel niet, maar boven gekomen zagen we wel wat wapperen en ja hoor daar hing hij nog , gerafeld en verbleekt maar nog steeds leesbaar!
Bijzonder hé ik zal hier een foto bij plaatsen als het lukt . Met het verzoek aan jullie om als je in de buurt van de pas komt dit jaar even te checken of hij er nog hangt want dit jaar zitten we aan de andere kant van Italie!

En dan de neuro Robbie ,
Daar ben ik twee jaar niet geweest.
Voor het laatst vlak na de behandeling ik was toen net gewisseld van neuroloog en ziekenhuis omdat ik heel veel frustraties opgelopen heb van de bejegening en manier van werken in het vorige ziekenhuis , ik zeg niet dat de neuroloog daar slecht was maar ik voelde me niet serieus genomen en dat was enorm frustrerend.

Mijn nieuwe neuroloog heb ik mijn CD's gegeven ( MRV en Behandeling) en ook de diagnostiek van dr. Vogl op papier, ook tijdens het consult wat plaatjes laten zien , en de neuro was geïnteresseerd,en benieuwd hoe het verder met me zou gaan. Totale duur consult 10 minuten? Rekening 350,00 !
Dat is voor mij dus een reden om pas naar een dokter te gaan als ik echt iets mankeer en dat doe ik de afgelopen twee jaar dus niet!
Ik ben best benieuwd of er verbeteringen te zien zijn op een MRI maar weet zeker dat de dokter geen reden ziet om van iemand zonder klachten een nieuwe MRI te laten maken !

en nu de vlag !
Bijlage:
vlag.jpg
vlag.jpg [ 81.08 KiB | 9027 keer bekeken ]

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 16 maart 2012, 08:38 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Hmm, mijn neuro is redelijk behulpzaam, wil ik een mri dan krijg ik een mri. Ik ben eigenwijs en een doorzetter, zegt hij :mrgreen:
Zonder jouw topic te kapen; was wel lachen, 1e mri naast 2e MRI... op 2e mri (3 maanden na procdure)veel meer laesies. de neuro: Nou dat valt tegen he, geef maar toe!
Kijk ook eens naar de derde (maand voor deze check); minder laesies, aantal laesies weg..dus ik: Nou, dat valt tegen he, geef maar toe! :lol: :lol: (ik kan goed door 1 deur met hem hoor)

Conclusie: ze zijn er wel hoor, neuro's die zich wat genuanceerder opstellen. Waarom moet jij eigenlijk de kosten van het consult zelf aftikken?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 17 maart 2012, 10:15 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Robbie :
Ben gewoon verzekerd dus de verzekering betaalt de rekening maar dat neemt niet weg dat de kosten enorm zijn toch?

En dat zou ik ook wel willen zo'n Neuro , dan had het misschien allemaal anders gelopen.
Maar zolang ik geen klachten heb zie ik geen reden om hem op te zoeken , als je een goede relatie met je dokter hebt opgebouwd kan ik me voorstellen dat dat allemaal wat makkelijker gaat .

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 71 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 4, 5, 6, 7, 8  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling