Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 10:59

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 16 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 12 apr 2010, 09:17 
Name: Beata
Male/Female: F
Age: 37
Date(s) & type of neurological diagnosis (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, or other): PPMS
MS treatments: Betaferon, Rebif, Ldn, Avonex,FTY720, Tysabri
MS symptoms before stenosis intervention: Left side effected, poor balance ,left foot drop, weakness in left leg and hand, dizzines, fatigue
Number of relapses before intervention (if applicable): 10
EDSS before CCSVI intervention (self-assessed ?): 5.5-6

Are you using Inclined Bed Therapy I.B.T? N

STENOSIS PROCEDURE HISTORY

Date/location of testing/procedure: 04/07/2010 KATOWICE
Type of venographic study: (MRV, Doppler)
Diagnosis: left int jugular
Type of procedure: Ballooning

Number of relapses since first CCSVI intervention: 0
Impact on your MS symptoms in words (include date in brackets if there have been multiple updates): no reaction
EDSS as of this update (self-assessed or physician-assessed?)


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Becia
BerichtGeplaatst: di 13 apr 2010, 21:52 
Hoi TvG,

Ik vroeg me af waarom dit hier staat?


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Becia
BerichtGeplaatst: di 13 apr 2010, 22:12 
TvG is niet meer te houden de laatste dagen. Hij neemt alvast een voorschot op de energie die hij zometeen krijgt als hij in Polen is geweest.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Becia
BerichtGeplaatst: di 13 apr 2010, 22:31 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
soort voorpret..lezen wat de vooruitgang van anderen is en stiekum dromen dat je dat ook mag meemaken...

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Becia
BerichtGeplaatst: di 13 apr 2010, 23:31 
xuup schreef:
Ik vroeg me af waarom dit hier staat?
Dezelfde reden als waarom de Loobies, Erikas, Robbies en Bassen hier onder Ervaringen staan...


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Becia
BerichtGeplaatst: wo 14 apr 2010, 09:07 
Vind het een vreemd geval die Becia want ze heeft PPMS maar heeft toch het hele medicijnarsenaal gebruikt en bij relapses staat dat ze er 10 heeft gehad voor de procedure... heel strange...
Maar daarnaast begrijp ik hieruit dat de behandeling 0-effect heeft gehad?


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Becia
BerichtGeplaatst: wo 14 apr 2010, 10:43 
Ze heeft dit vrij snel na de procedure gepost: die was op 7 april. Misschien moet ze nog even geduld hebben?

Bij Bas begon toch ook pas na een week wat resultaat zichtbaar te worden?


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Becia
BerichtGeplaatst: wo 14 apr 2010, 11:05 
Die snap ik, maar wat ik niet snap is dat iemand PPMS heeft en toch alle ms-remmers heeft gebruikt (terwijl die niet werken en niet voorgeschreven worden bij PPMS) en ze heeft 10 schubs gehad (PPMS is zonder schubs) dus of dit een echte PPMS'er is, betwijfel ik zeer. :?
Bovenstaande boeit waarschijnlijk nobody maar omdat ik zelf PPMS'er ben, hou ik die wat strakker in de gaten! :P


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Becia
BerichtGeplaatst: wo 14 apr 2010, 11:10 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Cocoontje schreef:
Vind het een vreemd geval die Becia want ze heeft PPMS maar heeft toch het hele medicijnarsenaal gebruikt en bij relapses staat dat ze er 10 heeft gehad voor de procedure... heel strange...
Maar daarnaast begrijp ik hieruit dat de behandeling 0-effect heeft gehad?


Het kan natuurlijk zijn dat zij vóór haar indeling in het hokje PPMS die shubs en medicijnen heeft gehad?

We gaan nog steeds uit van de indeling in typen MS die voortkwam uit een idee wat niet klopt: MS is het gevolg van een op hol geslagen immuunsysteem dat (o.a.?) de myeline aantast. Misschien moet dat hele idee van shubs, primair, secundair, ijzerophopingen, onstekingshaardjes e.d. ook wel nader bekeken worden, maar dan in relatie tot de CCSVI-gegevens van de MS-ers.

Het zou mij niet verbazen als er zo goed als niets meer "klopt" wat uit de oude opvatting afgeleid is, simpelweg omdat het uitgangspunt niet klopt. Misschien is het wel zo dat met de vroege behandeling van CCSVI vanaf nu er helemaal geen indeling meer is, omdat er maar heel tijdelijk sprake van MS is! 8-) Het is dan alleen nog: u heeft CCSVI ......... en na behandeling niet meer :mrgreen:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Becia
BerichtGeplaatst: wo 14 apr 2010, 11:25 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:03
Berichten: 21
Ik heb ook ppms.
En wat ik zoal lees op diverse fora heeft een ccsvi-behandeling voor ppms eigenlijk weinig nut.
Het levert weinig tot niets op. (Volgens de info die ik gelezen heb.)
Toch ga ik in mei naar Prescan (Dusseldorf) voor een ccsvi-scan.

En hoop maar in stilte.
Soms (heel soms) wou ik maar dat ik niets wist van ccsvi.
Dat dit niet op mijn pad was gekomen.
Maar dat is nou eenmaal wel het geval, en ik wil mezelf later niet verwijten dat ik het niet heb geprobeerd.

Aleid


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 16 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling