Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 28 maart 2020, 10:43

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 44 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Inge in Polen
BerichtGeplaatst: di 27 apr 2010, 18:06 
TvG schreef:
We mogen niet wachten met goed nieuws! HA!
Inge, ik ben blij voor je, details mag jezelf doen... aardig he :-)


Dito. Ik heb zo het idee dat Inge een behoorlijke sms-rekening tegemoet kan zien .. :-)


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Inge in Polen
BerichtGeplaatst: wo 28 apr 2010, 11:29 
Beter goed nieuws van Inge!! :D


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Inge in Polen
BerichtGeplaatst: za 01 mei 2010, 14:54 
Okee, hier komt dan mijn lange verslag. Al die details paste inderdaad niet op de vele sms'jes.
Mijn week in Polen zag er als volgt uit:

Maandag 26 april:
Nou, daar gingen we dan. Na weken nagelbijten en voorbereiding was daar dan toch de grote dag: maandag 26 april vertrokken Erik en ik naar Polen. Geen treinreis (noodoptie als gevolg van de vulkaanuitbarsting in IJsland), maar gewoon comfortabel met het vliegtuig.
Dus Opa en Oma voldoende geïnstrueerd hoe ze de little raskalls een week in toom moesten houden, de mannen zelf nog even door Erik en Opa naar school gebracht en toen om 9:15 uur in de auto op weg naar vliegveld Eindhoven. Wizzair wil 2 uur van te voren inchecken. Daar voldoen wij dus gaarne aan.

Inchecken ging prima: we werden door priority booking en rolstoel-assistance prima door de rijen heen geloodst. Voor instappen ook nog Meertje en haar vriend Richard ontmoet: Mary zou later die week samen met Xuup de Liberation Treatment ondergaan.
Via een liftje het vliegtuig ingehesen: en daar gingen we. In Katowice bleek het rolstoel-liftje iets minder soepel te werken: we hebben denk ik 10 minuten op een 2 meter hoog platform staan wachten tot een zenuwachtige Pool na het honderd keer indrukken van alle knopjes, spoedoverleg met collega’s en hulpzoekende blikken naar boven ons uiteindelijk wel naar beneden kreeg. Gelukkig was het prachtig weer: geen straf om in een zacht briesje in de zon op een vliegveldplatform te staan.

Bij de uitgang stond onze chauffeur ons al op te wachten: Marek (Mark) had Meertje en Richard ook al gevonden en we werden in een busje gestopt. Het is zo’n 40 minuten rijden van het vliegveld naar het Qubushotel in Katowice. Ik heb weinig van de omgeving gezien, zo druk zaten we te praten.
Het Qubushotel had een invalidenkamer voor me gereserveerd. Op zich goed, maar op sommige cruciale punten miste ik wel een handig beugeltje. Het bed was vrij klein, dus vechten met Erik om het dekbed. En ik miste mijn papagaai: ik heb enorme moeite om me om te draaien in bed. Maar dat waren details: de aanwezigheid van internet en het waanzinnige uitzicht (25e verdieping) maakt een hoop goed. ’s Avonds gegeten in het uitstekende hotel-restaurant. Geld gehaald uit de automaat in het winkelcentrumpje om de hoek. Daar viel vooral de bizarre assorti aan winkels op: een peperdure boetiek met designer dameskleding, een kranten/tijdschriftenwinkeltje, een schoenenwinkel en een winkel met telescopen. Naast een casino en een uitstekende coffee-corner dus eigenlijk alles wat je nodig hebt…

Dinsdag 27 april:
De volgende ochtend werden we om 8 uur opgehaald voor de procedure. Erik heeft wel ontbeten, ik moest nuchter blijven. We ontmoetten een Canadees echtpaar (zij zou behandeld worden). In het ziekenhuis waren al meerdere patiënten gearriveerd: 2 Nederlanders: Stephanie en Ito, een Poolse en ik geloof ook nog een Poolse man, maar daar heb ik geen contact mee gehad.

Er werd bloed afgenomen en je moest een aantal formulieren invullen: verzekeringsnummer, je jaar van diagnose etc etc. Vrij standaard. Je moest ook een aantal standaard MS tests invullen: wat is je EDSS score, de Fatugue Severity Scale en nog een standaard test die ik al heel vaak ingevuld heb. Dat is denk ik input voor de trial waar deze behandelingen van Simka onder vallen.

Nadat er bloed was afgenomen moesten we nogmaals in de auto naar een ander kliniekje, waar een oogtest werd afgenomen. Die bestond uit het lezen van cijfers op afstand (eerst linker oog, dan rechter bedekt) en het kijken in een oogmetingapparaat. Je netvlies of retina werd gemeten. Je krijgt een pracht van een A4tje mee waarop te zien is in hoeverre je oog schade heeft als gevolg van MS. Rode vlekken betekenen onherstelbare schade (van mij vrij groot, want ik heb zowel een oogzenuwontsteking als een oogspierverlamming gehad), gele vlekken die aangeven dat het eventueel zou kunnen herstellen na de operatie en groene vlekken die prima zijn. Dit is ook onderdeel van de trial: die test wordt herhaald bij het controlebezoek 6 maanden na de operatie.

Weer in de bus met Mark als mad driver: terug naar de kliniek waar een zout water infuus werd ingebracht. Het was inmiddels 9:15 uur en het wachten begon. Je wordt op een bed gelegd, je moet je omkleden in een operatiehemd (dat sluit van voren) en je moet wachten. Weinig tot geen communicatie met de verpleegkundigen. Die spreken alleen Pools. Ik had stiekem gehoopt dat ze nog Duits zouden spreken, maar helaas. Erik heeft wat beelden gemaakt voor het thuisfront, koffie en een broodje gehaald bij de ziekenhuisbar en vooral zitten lezen. Ik sliep/doezelde voornamelijk.

Belangrijke tip: probeer het middelste bed te krijgen: daar is namelijk wel een belletje voor de zuster. Ik had het bed aan de raamkant, en heb af en toe het gebrek aan een belletje wel vervloekt: de verpleegkundigen komen niet regelmatig genoeg kijken en soms voel je je dan wel een beetje aan je lot over gelaten.

Pas om een uur of half 3 was er weer actie. Dr. Simka kwam langs met zijn doppler apparaat. Dat was een karweitje van 10 minuten. Het bleek dat zowel de scan van dr. Vogl, als de scan van Prescan het helemaal juist hadden gezien: ik had een vernauwing aan mijn Rechter Jugular. Totally collapsed.
Mijn linker Jugular had wel een iets tragere bloedstroom, maar niet noemenswaardig. De Azygos was niet met de doppler te checken, dus dat moest tijdens de operatie worden gecheckt. Simka ging zijn bevindingen vergelijken met de MRV-discs die ik mee had moeten nemen.

Het wachten ging verder. Plots moest ik een zwangerschapstest doen. Dat was verrassend en ook onhandig: ik was net daarvoor naar de WC geweest en nu moest ik weer…Je loopt sowieso helemaal leeg vanwege dat waterinfuus: ik denk dat er gedurende de dag wel 3 liter aan is gehangen. Test was negatief, en je moet dat autoriseren door ondertekening van een formulier.

Er wordt een hartfilmpje gemaakt van te voren en je bloeddruk gemeten. Je krijgt een kort gesprekje met een arts. (ben je allergisch, heb je hartproblemen etc, de meeste vragen had ik ’s ochtends al op het formulier ingevuld).

En toen ging het plotseling heel snel: er kwam een transportbrancard naast het bed staan, met een rolplankje word je van het bed op die brancard gezwiept. En passant word je onderbroek nog even uitgetrokken, en dan lig je alleen in je blote nixie in een dun fladderig operatiehemdje Helaas bleef mijn infuus ergens aan hangen, dus het werd ruw uit mijn linker onderarm gerukt. Veel bloed en paniek even. Met mijn arm omhoog en een zuster die de wond dichtkneep, werd ik op de transportbrancard gezwiept, de operatiekamer ingereden. Erik liep er achteraan met de camera, maar hij werd bruusk de operatiekamer uitgegooid. Klap, deur dicht. Ik heb hem niet eens gedag kunnen zeggen.

Je wordt met dat rolplankje weer op de operatietafel gezwiept. Terwijl ik een comfortabele lighouding zocht, werd een nieuw infuus in mijn rechteronderarm aangebracht en tegelijkertijd mijn lies en bovenbenen met jodium en ontsmetting ingesmeerd (KOUD!). Je krijgt een snorretje met zuurstof en je hoofd wordt in een rechte positie gelegd. Je ziet niets, want er hangt een röntgenapparaat boven je hoofd. Je begrijpt niets, want er wordt alleen Pools gesproken om je heen. Dus het enige wat je kan doen is je overgeven aan de kundige handen van de arts. In mijn geval was dat een Rus, dr. Marek Kazibudski. Een kundig man, maar een van weinig woorden.

Ik heb van de incisie in mijn lies niets gemerkt. Ik dacht dat de operatie een kwartiertje duurde, maar Erik zei uiteindelijk dat het ongeveer 40 minuten is geweest. Op een gegeven moment kreeg ik een enorm stekende pijn aan mijn rechteroor. Daar schrok ik van, want de pijn zat hoog. Later bleek dat de geleidingsdraad inderdaad helemaal tot boven je oor wordt ingevoerd en dat daar heel veel zenuwen op een kleine plek samen komen. Pijn dus, die ook de volgende dag nog voelbaar was.

Toen voelde ik een enorme druk in mijn hals, ongeveer ter hoogte van mijn kaak, aan de voorkant. En tegelijkertijd hoorde in een soort gootsteen-ontstop geluid: kraken en sissen. Tot twee keer toe. Dat bleek achteraf de balloon te zijn geweest. Ik was niet voorbereid op die pijn, dus ook daar schrok ik iets van. De dagen na de operatie is dat gebied inderdaad ook wat beurs en gevoelig gebleven.

Toen werd me meegedeeld door dr. Simka dat er een stent was geplaatst. Ik heb dat niet gemerkt. De stent is 4cm lang en zit vlak achter mijn rechter sleutelbeen. Lager dus dan de plek waar ik de balloon-pijn voelde. Ik voel nu nog steeds een kleine verdikking boven mijn sleutelbeen en een wat beurs gevoel daar.

En toen was alles opeens voorbij. Er werd een drukverband aangelegd op de wond (je wordt dan heen en weer gerold op dat smalle operatietafeltje en er wordt verband om je heupen gewikkeld. Ik werd weer teruggezwiept op de transportbrancard, terug in bed gezwiept en toegedekt en klaar was Marek.

Enigszins beduusd zag ik Erik weer, die had inmiddels van de dokter begrepen dat het goed gegaan was en dat de Azygos en de linker Jugular dus inderdaad prima waren en rechts de stent geplaatst was.
Ik heb de rest van de middag geslapen en Erik is op een gegeven moment teruggelopen naar het hotel. Weinig contact met de andere kamergenoot (Poolse en sprak geen Engels), dus slapen en muziek luisteren is wat je kan doen. Geen fut om te lezen.

Na 4 uur liggen dacht ik dat ik wel zelf naar de WC kon schuifelen. FOUT! Ik werd echt helemaal duizelig en het klamme zweet sloeg me uit. Dokter en zuster erbij. Enigszins boos dat ik hen niet geroepen had (belletje! Welk belletje?). Pas om 20.30 kwam er weer actie. De Rus kwam nog even vragen hoe het met me ging. Ik had voornamelijk honger, dus dat was het eerste wat ik zei toen hij vroeg hoe het met me ging. Hij ging wel even wat regelen zei hij. Vervolgens heel die arts niet meer gezien, en dus ook geen kans meer gehad om vragen te stellen die ik later natuurlijk wel had!
Drukverband is verwijderd (gelukkig, slaapt beter!). Verder goeie nacht gehad. Infuusnaald blijft overigens in je arm zitten, dat is niet altijd fijn slapen.

Woensdag 28 april
Om 6 uur wordt je gewekt: je krijgt een zooitje medicijnen en een Fraxiparine spuit. Dan mag je je aankleden en krijg je een goed ontbijt. Douchen etc is niet te doen: heel kleine douchecabine en je wordt al snel weer naar het hotel gebracht waar je kan douchen.
Je krijgt een kort afsluitend gesprekje met een arts en een mapje met de diagnose en operatieverslag. Plus een recept voor medicijnen die je later zelf bij de apotheek moet halen.
Ik had een enorme spierpijn in mijn rug (van al dat gezeul en aanbrengen van drukverband denk ik) en een enorm beurse/stijve nek. Oncomfortabel.

Om 7:30 werden we opgehaald door Maciecj (Magic) en naar het hotel gebracht. Het Canadese echtpaar ook, en ook daar was alles goed gegaan.
Bij het hotel stond Meertje me op te wachten, kwam ik in de lobby Susan (Xuup) tegen en ook Ted en Mary. Zij komen uit Canada en ik had met hen een dinnerdate gemaakt voor de avond. Nu gingen we al even samen ontbijten, tot Ted en Meertje en Xuup werden opgehaald voor de MRV.

Erik en ik gingen terug naar onze kamer. Daar heb ik voornamelijk de hele dag geslapen en Erik heeft de hele dag gewerkt. Hij heeft tussendoor nog een tas medicijnen gehaald en vooral veel koffie en een broodje bij de coffecorner.
Om 19:30 uit eten gegaan met Ted en Mary in het Italiaanse restaurant in het winkelcentrumpje: erg goed en niet extreem duur.
Goede nacht geslapen.

Donderdag 29 april.
En, resultaten?

Bij het opstaan merkte ik al dat ik een iets betere balans had: ik viel altijd om als ik mijn broek aantrok. Nu was dat niet zo. Ik kon mijn rechtervoet iets verder optillen dan voor de operatie (2 cm ipv 0). Het meest opvallende echter was het feit dat mijn voeten en onderbenen minder of nauwelijks vocht vast hielden. Ik slikte plaspillen om die olifantspoten onder controle te houden. Dat was nu duidelijk niet meer nodig: ik had “normale” voeten. Knalrode voeten, want HEET. Mijn handen waren warmer en ik had een rode blos op mijn wangen. Ik had de hele nacht min of meer aan 1 stuk geslapen: maar 1x naar de WC ipv gemiddeld 4x, minder spasmen gehad. Ik kon ook sterker hoesten en mijn rechterhand kon sterker tandenpoetsen. Al met al best een goed resultaat, 1 dag na de operatie.

De hele dag rustig aangedaan: beetje gewandeld (rolstoel) in de buurt, broodje gegeten op een terras enz. Toch zat me iets niet lekker: ik had af en toe een steek op mijn borst vlak onder de plek waar ik de stent voelde. En een stek achter in mijn rug onder mijn schouderbladen. Dat was een zeurderige, brandende steekpijn . Ik begon me steeds meer zorgen te maken over het feit dat de stent misschien verplaatst was. Dus ik heb Euromedic gebeld. Die lieten me binnen een uur ophalen door Magic en ik werd in het ziekenhuis aan een hartfilmpje gelegd. Een gesprek met de arts gaf aan dat ik me nergens zorgen over hoefde te maken. Dat was een geruststelling. Leuke bijkomstigheid was dat ik Xuup en Meertje nog even kon spreken, zij hadden net de operatie gehad. Ted lag nog te wachten: hij zou uiteindelijk pas om 20 uur geholpen worden.

Wat ik leerde van de arts is dat door de nieuwe bloedflow het lichaam zich moet aanpassen en dat dat soms steken geeft. De stent zal ongeveer een maand erover doen om zich definitief te hechten in de ader. Maar dat hobbelen in een rolstoel over slecht Pools wegdek, hoesten en af en toe op de stent plek drukken de stent zelf niet los kan laten schieten. Een hele geruststelling voor de controlfreaks onder ons.

Verder nog wat aangerommeld, uit eten geweest en de koffers gepakt voor vertrek op vrijdag.
En een mega-stap voorwaarts gemaakt: ik heb ’s avonds staand gedoucht! Dat heb ik al zeker een jaar niet meer gedaan.

Vrijdag 30 april.
Vroeg op: we werden om 8 uur opgehaald door Magic om naar het vliegveld de gaan. Op de valreep Meertje, Xuup en Ted nog gedag kunnen zeggen: zij kwamen net terug uit het ziekenhuis.

We ontmoetten Stephanie en Ito weer, we zijn met hen en hun moeders terug gevlogen. Zij zijn overigens nr. 20 en 21 van de Nederlanders die de Liberation Treatment hebben ondergaan. Ze zijn niet actief op het forum, maar voor de volledigheid is het wel goed om te weten.

Terugvlucht ging soepel: weer heel goed geholpen met de rolstoel. Terugkomst in Eindhoven was een kleine domper: druilerige regen en kou, terwijl we Katowice achterlieten in zon en 26 graden.
Weer zien met kids en opa en oma was heerlijk. Ik kwam beduidend soepeler de auto uit. Erik heeft alles gefilmd.

Zaterdag 1 mei.
Nu, na een slechte nacht, voel ik me toch minder goed dan ik had verwacht. Ik had vannacht wel veel last van spasmen, en moest toch vaker dan verwacht naar de WC. Dat was een beetje een domper.

Balans blijft echter goed, en hoesten en kracht rechterhand ook. Ik heb raar genoeg enorme last van spierpijn. Misschien gisteren toch net iets te vaak voorgedaan hoe ik mijn voet hoger op kon tillen en door mijn knieën kon zakken zonder om te vallen.

Nu ja, we zullen het allemaal gaan zien. Ik wil niet te vroeg gaan juichen en zeker niet te veel verwachten. Maandag komt mijn fysio en zij zal mij de komende maanden in de gaten gaan houden en scoren. Ik ben in elk geval blij dat alles goed verlopen is, dat we een bijzonder verblijf in het Qubus hotel hebben gehad en dat we nieuwe mensen hebben ontmoet.

De toekomst zal leren hoe het verder uit zal pakken.
Ik hou jullie op de hoogte!

Inge


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Inge in Polen
BerichtGeplaatst: za 01 mei 2010, 15:39 
Offline

Geregistreerd: zo 21 maart 2010, 00:13
Berichten: 20
Welkom terug Inge,

Wat een avontuur om te lezen. Kleine stapjes zijn samen ook grote sprongen.
Ik kan me voorstellen dat je (we) hopen enorme voouitgangen te boeken maar
waarschijnlijk is het beter voor de gemoedstoestand om op veel kleine vooruitgangen te hopen.

Wel iets om in gedachten te houden dat de een bijna niets voelt en de ander toch behoorlijk last kan hebbe van de behandeling zelf en er na.

Volgens mij is er niet veel tijd om een gesprek aldaar te hebben over al dan niet het stenten en overige informatie?

Je hebt het in ieder geval achter de rug. Nu rustig aan doen!
Sterkte!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Inge in Polen
BerichtGeplaatst: za 01 mei 2010, 15:54 
Bedankt Inge, wat een verhaal!
Lag het eruit liggen van je infuus aan de onhandigheid der zusters of misschien toch aan iets anders...
Dus irritante steken op de borst blijkt achteraf een goed teken... vernieuwde bloodflow, hmmm nog niet eerder gehoord, maar niemand beschrijft ook zo uitgebreid als Inge ;)
Nog wel warme handjes?
Benieuwd naar je fysio-results... (wel een beetje (te) snel na de behandeling niet?)
Sterkte met verder herstel!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Inge in Polen
BerichtGeplaatst: za 01 mei 2010, 16:11 
Gefeliciteerd Inge en bedankt voor het uitgebreide verslag.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Inge in Polen
BerichtGeplaatst: za 01 mei 2010, 16:24 
Offline

Geregistreerd: wo 30 dec 2009, 10:03
Berichten: 53
Geweldig Inge!!! Ga zo door en eeeuhh die spierpijn komt me bekend voor. Inderdaad, je doet teveel voor. Maar wat wil je, je hebt het een hele tijd niet meer gekunt, je bent gewoon blij dat het nu wel weer gaat..............

Hou je haaks en CU later, Bart


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Inge in Polen
BerichtGeplaatst: za 01 mei 2010, 16:55 
Dankje Inge, en mooi dat je erweer bent. Door de beeldende beschrijving krijgen wij een goed idee wat ons, eventueel, te wachten staat.
Ik hoop dat als je wat meer rust hebt gehad, de klachten langzamerhand zullen verdwijnen en dat je steeds meer zult kunnen.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Inge in Polen
BerichtGeplaatst: za 01 mei 2010, 17:10 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 23 feb 2010, 15:56
Berichten: 29
Woonplaats: amsterdam
geweldig Inge,
en wat een uitgebreid verslag!
Ik had er op gewacht,
dank. :)

janine


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Inge in Polen
BerichtGeplaatst: za 01 mei 2010, 17:50 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Gefeliciteerd Inge!

Die Rus heeft mij ook behandeld, aan mij vroeg hij of ik een stent wilde. Maar ik hb achteraf weer geen gesprek gehad :mrgreen:
Die bel bij het midddelste bed is er wel maar vrij onbereikbaar hoor.

Verder is het allemaal zeer herkenbaar.
Ook de pijntjes, mijn stent is tot nu toe wel de kleinste! (3cm)

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 44 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 8 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling