Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 23 okt 2020, 01:08

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: wo 19 mei 2010, 08:56 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ik denk persoonlijk dat de diagnose van CCSVI bij lange na niet perfect is. Je leest zo nu en dan dat de techniek bijgeschaafd wordt/is. Dr S. (op tims) zegt ook dat hij nu betere methodes gevonden heeft om bijv. de azygos goed in beeld te brengen. Waar hij in het begin zelden problemen in de Azygos vond, vind hij ze nu veel vaker.

Je gaat bijna denken dat de ccsvi niet goed gedetecteerd cq verholpen is bij mensen die langzaam of beperkt verbeteren. Maar dat is mijn persoonijke gedachte hoor, verder niet.

Ik denk ook dat de komende maanden grote stappen gemaakt gaan worden, ten aanzien van diagnose en behandeling. Ik hoop dat ze daarna de focus gaan leggen op het waarom van de verbeteringen.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: wo 19 mei 2010, 10:13 
Robert, ik kan mij herinneren dat jij jou gegevens zou opsturen naar Dr S (van Tims), heb je daar al iets van weer gehoord?

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: wo 19 mei 2010, 10:48 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Nee, nog niet. FF afwachte.

Nu weer terug naar Cocoontje, het gaat off topic :roll:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: wo 19 mei 2010, 12:15 
Dank voor jullie reacties!

Ik heb sowieso een A-typische MS en dat speelt ook mee. Ik heb geen last van die verlammende en al-over-heersende vermoeidheid, geen overdreven MS-fog dus daar is bij mij geen direct voordeel te behalen door de liberation treatment. Ik heb mijn diagnose sinds 2007 (scoorde toen wel al 4 op de schaal van Richter) ;) en ik schat zelf in dat ik nu op 7 zit (ik was de pogingen tot strompelen achter de rollator echt zat -1,5 maand terug- dus ben in de rolstoel geklommen omdat ik me daarin minder invalide voel en weer snel van a naar b kan.). 8-)
Ik ga per half jaar een half punt achteruit (ook toen ik nog pogingen tot strompelen achter de rollator deed) en dat gaat me gewoonweg te hard! :(

MS heeft meerdere redenen waardoor het ontstaat en misschien is bij mij het hele CCSVI verhaal minder een oorzaak. Blijft dat CCSVI weggenomen is dus daar hoef ik me in principe niet meer druk over te maken! Haha
Ik ga zeker over een aantal maanden terug om te laten checken of het met mijn jugs nog goed zit (maar dat zal best wel want ik voel in mijn hals dat er meer zit dan ervoor).
Voor de rest zal de tijd het uitwijzen maar wilde met mijn update duidelijk maken dat niet iedereen direct voordelen ervaart van de Liberation Treatment want dat is wel zo ongeveer wat wordt aangenomen op dit moment en dat kan teleurstellend werken.

Jullie gaan zeker meer horen van me op termijn! :)


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: wo 19 mei 2010, 16:18 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 29 apr 2010, 15:37
Berichten: 108
Cocoontje ik weet zeker dat ik hele goede berichten van je gaat horen. Alles wordt nu steeds duidelijkers en ja bij sommigen duurt het nu eenmaal langer. Het zou toch wat zijn als we allemaal hetzelfde zouden zijn. Dan is er geen plezier meer in het lezen te beleven.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 sep 2010, 11:30 
Verslag van mijn controle-bezoek (doppler) op 6 september bij Dr. B.

Goed voorbereid gingen we op pad naar Aalst. Ik had alle papieren en cd-rommetjes van diagnose en behandeling op 1 dvdeetje gezet, daarnaast een A4-tje mee met mijn voorgeschiedenis en vragen zodat onze Belgische vriend :-) in korte tijd op de hoogte was van mijn MS- en CCSVI-avontuur tot nu toe.

Ondanks dat ik geen voordelen heb overgehouden aan de behandeling (behalve dan die warme handen en voeten) ging ik er eigenlijk wel van uit dat alle vaten stroomden zoals ze zouden moeten stromen.

Ik had wel wat vraagtekens bij de X-rayfilmpjes die in Polen de bloedstroom van voor en na de behandeling lieten zien. Ik vond -als leek- dat daar weinig verschil in was te zien. Dus dat wilde ik in iedergeval even met hem kortsluiten.

Dr. B. las mijn A-4tje en stelde gericht een aantal vragen waaruit direct bleek dat hij mijn verhaal snapte. Hij wilde ook gelijk de voor- en nabeelden zien van mijn behandeling.

En ook hij zag amper verschil in voor en na en dacht dat de balloons niet volledig opgeblazen waren in Polen en constateerde tevens een probleem in mijn azygous.
Er zit waarschijnlijk een klep in mijn Azygous die behandeld zou moeten worden en tevens zag hij dat mijn Azygous niet een echte H vormde (zoals dat wel zou moeten). Nu kan dat zijn doordat die helft van die Azygous helemaal niet aanwezig is (aangeboren afwijking en daar kan dan niets aan worden gedaan) maar kan ook dat de doorbloeding stopt door iets in het midden van die H zodat je maar de helft zag). Hij liet de beelden ook nog beoordelen door een collega en ook die kwam tot
dezelfde conclusies.

Toen de controledoppler en daaruit bleek ook dat in beide Jugs het bloed niet goed doorstroomde door die flapperende kleppen.

De linkerjug zat ook vol littekenweefsel waardoor daar zelfs geen hartslag meer in waarneembaar was... Dr. B. vroeg aan me of ik last van die linker jug had gehad en dat klopte wel want heb weken gevoeld dat die er zat (had er geen pijn aan maar voelde hem wel).

Wat is het plan: Ik word 18 november geballoond op minimaal 3 plekken. De verwachte kosten zijn 2800 euro. (is wat duurder omdat er extra materiaal gebruikt moet gaan worden)

Ik heb dus geen restenosis maar flapperende kleppen en littekenweefsel waardoor de bloedstroming geremd wordt. Ze gaan een grotere diameter balloons en/of een cuttingballoon gebruiken of eventueel dat een niet meewerkende klep eruit getrokken moet worden. Er is geen stent nodig wordt verwacht.

Het was een beetje schrikken dat het opnieuw moet gebeuren maar ben ook wel blij dat het is gezien en dat het misschien toch mogelijk is om de progressie te remmen en misschien wel wat verbeteringen te scoren! :-) Ik ben in goede handen bij Dr. B.

PS: Wij zijn nog nooit in zo'n vriendelijk, modern en nieuw ziekenhuis geweest! Geen volle wachtkamers, alles liep smooth. Heb trouwens ook nog nooit zoveel uitleg gekregen van een specialist. Helemaal Top!!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: di 07 sep 2010, 11:41 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Nou, ik ben benieuwd!

18 Nov, nog ruim 2 maanden....ik hoop van ganser harte dat het jou verbetering gaat brengen!!!!

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 sep 2010, 11:57 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Wat spannend weer allemaal, maar het klinkt wel hoopvol gelukkig. 8-) Het is wel moeilijk dat de patiënten die als diagnose geen makkelijk te ontdekken en makkelijk behandelbare CCSVI hebben niet altijd zeker weten of de diagnose klopt op dat moment of bij die behandelaar of dat als ze bijv. een paar maanden later een diagnose zouden laten doen zij misschien een andere diagnose zouden krijgen of omdat de kennis en ervaring vergroot is of omdat de CCSVI-kenmerken makkelijker te ontdekken zijn of omdat de ene behandelaar de andere niet is (niet dat de ene goed is en de andere niet, maar meer dat de ene arts andere kennis en ervaring heeft dan de andere en dat voor een bepaalde CCSVI de kennis en ervaring van dokter X beter aansluit dan van dokter Y.)

In een ideale wereld zouden alle filmpjes en diagnosen in een wereldwijde gegevensbank opgeslagen worden, zodat iedere behandelaar met alle collega's kennis en ervaring kon delen in het belang van de patiënten en de wetenschap.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 sep 2010, 12:22 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Cocoontje: ik denk toch allemaal goede berichten.
Er is meer aan de hand dan dat je dacht, en als je niet goed gaat is dat goed nieuws.

Over het ziekenhuis en dr.Beelen is iedereen (dus ik ook) erg te spreken.

Succes direct tijdens en na de behandeling. Aftellen maar.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 sep 2010, 12:29 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Cocoontje schreef:
Toen de controledoppler en daaruit bleek ook dat in beide Jugs het bloed niet goed doorstroomde door die flapperende kleppen....De linkerjug zat ook vol littekenweefsel waardoor daar zelfs geen hartslag meer in waarneembaar was

Belinda, blij dat er weer vollop licht in de tunnel schijnt bij je ;)
Wederom het bewijs dat een doppler in dit geval van doorslaggevende betekenis is. Geen enkel ander apparaat kan klep problemen zo eenvoudig tevoorschijn toveren. Ook de waarneming over de "verharde plekken" in de jugularis, wat het vermoeden van vaatwand onstekingen als mede veroorzaker van CCSVI steeds groter maakt.
Ga je tussentijds nog aan de bloedverdunners, of andere medicatie?


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling