Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 15:39

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Ruud in Frankfurt
BerichtGeplaatst: zo 04 jul 2010, 21:33 
Offline

Geregistreerd: vr 30 apr 2010, 15:11
Berichten: 5
Er waren wel wat verbeteringen (minder vermoeid, verbetering van z'n hand, tenen kunnen bewegen, wat stabieler en soepeler),
maar het zette zich niet echt verder door. Er was eigenlijk geen aanleiding, maar de arts was er erg benieuwd naar. Ruud heeft wel verschillende keren een terugval gehad, maar na een paar dagen ging het wel weer. Het ging de laatste tijd wel iets minder, maar misschien kwam dit door het warme weer. Dat de ader weer vernauwd was, was niet echt verrassend, maar misschien een verklaring voor het uitblijven van verdere verbeteringen.
We hebben heel duidelijke beelden van het echo-onderzoek gehad, van de vrouw die het funktie-onderzoek heeft gedaan.
Zij was ook heel geinteresseerd en vroeg, als er nog een onderzoek zou plaatsvinden, of we wilden vragen of zij het weer
uit kon uitvoeren. De e-mail aan dr. Vogl (met de beelden en verwijsbrief) staat klaar, we zijn benieuwd naar zijn antwoord.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ruud in Frankfurt
BerichtGeplaatst: ma 05 jul 2010, 11:03 
Wij ook hoor :)

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 27 dec 2010, 13:23 
Offline

Geregistreerd: vr 30 apr 2010, 15:11
Berichten: 5
We hebben al lang niets meer laten horen, maar zijn nog steeds op zoek naar een oplossing i.v.m.
het opnieuw vernauwen van de ader (de slagader duwt de ader in).
Dr. Vogl antwoordde op ons bericht: 1. afwachten, 2. opnieuw laten dotteren (met grotere ballon) of 3. naar Polen voor eventuele stent. Dr. Vogl wilde niet meewerken aan een stent i.v.m. de risico's, m.n. migreren.
Eigenlijk is dit nu voor ons de 1e optie, omdat opnieuw dotteren in onze ogen waarschijnlijk weer vergeefs zal zijn, er zijn geen garanties dat het dan wel open blijft.

We hebben Dr. Beelen via e-mail benaderd (op aanraden van Joge) en cd's opgestuurd, maar hoorden daar niets van. Het secretariaat deelde mee om af te wachten, maar maakte al afspraken voor januari.

Intussen hebben we via Prescan gisteren een consult gehad bij Dr. Gortz. Hij heeft het (met echo) bekeken en kon geen uitsluitsel geven, omdat de ader bij de vernauwing gewoon open ging staan bij het adem inhouden en dan drukken. Hij wilt eerst een nieuwe MRV maken met beelden van de stroming, voordat hij kan bepalen of de vernauwing eigenlijk wel de boosdoener is. De verbeteringen die er waren, zijn verdwenen, dus volgens ons moet het wel aan de hervernauwing liggen. Op weg naar huis dachten we dat de ader misschien zo flexibel was bij de vernauwing, omdat er in april gedotterd is, de ader is toen toch opgerekt. Zou de ader niet meer geschikt zijn voor een stent?

Intussen hebben we bericht gehad van Dr. Beelen, 15 november a.s. mogen we op consult komen.
Gelukkig nog optie/kans op verdere behandeling. Ook fijn om in het Nederlands alles duidelijk te maken.
We zullen zien, wordt vervolgd.

groetjes Ruud en Karin


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 27 dec 2010, 13:41 
Offline

Geregistreerd: vr 30 apr 2010, 15:11
Berichten: 5
Op 15 november j.l. zijn we op consult geweest bij Dr. Beelen. Die heeft o.a. de beelden bekeken van Frankfurt van april j.l.
Hij was ervan overtuigd dat er lager, ter hoogte van de sleutelbenen, nog problemen zouden zijn. We hadden direct vertrouwen in deze arts en maakten een afspraak op 23 december voor onderzoek en direct behandeling.

Op 23 december was het zover, opnieuw behandeling voor CCSVI, door Dr. Beelen. Na afloop kon hij ons melden dat hij inderdaad vernauwingen heeft kunnen dotteren (14mm) lager in de hals en hij heeft tevens gedotterd in de azygos (10mm), daar zat een klep die vernauwend werkte, een soort van kalkpropje.
Ruud had wel het gevoel dat zijn hand direct wat soepeler was. De volgende dag merkte hij verder geen veranderingen, ik denk dat de narcose hier wel in meespeelde.
Nu na een paar dagen merkt hij dus verbetering in zijn hand en dat hij wat stabieler staat. Hij heeft in huis een paar keer een klein stukje zonder stok 'gelopen'. Niet spectaculair dus, afwachten maar.

Graag wil ik Joge nog bedanken, die ons via een pb'tje adviseerde om het bij Dr. Beelen te gaan proberen.
We zijn blij dat dit nu gelukt is en wachten nu af wat de toekomst brengt.

groetjes Karin


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 27 dec 2010, 14:38 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
De verbeteringen zijn wel indrukwekkend, hoor 8-) Niemand die nu irrealistische taferelen verwacht van een Marathon op natuurijs schaatsende Ruud toch? ;) Heel veel verbeteringen toegewenst en een 2011 met nog meer spektakel :mrgreen:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 27 dec 2010, 14:51 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Leest heel positief. Narcose zal nog
wat doorwerken, maar spannend en hoopvol
2011 gaat dit worden.
Succes.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 27 dec 2010, 16:02 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Klinkt goed hoor Ruud en Karin
Geduld krijg je er niet in een zakje bij, dus zal je het zelf moeten vinden.
Maar elke vooruitgang is het dubbele van achteruitgang, dus op naar 2011 en je zal er best positief over zijn....

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling