Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 04:26

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 02 mei 2010, 07:44 
Offline

Geregistreerd: vr 30 apr 2010, 15:11
Berichten: 5
Na het onderzoek van 6 april j.l., zijn wij donderdag 29 april weer naar Frankfurt gereden. Mijn man Ruud is die dag behandeld aan de vernauwing in de rechter halsader door Prof. Dr. Vogl. Na een uurtje kon hij z'n hand al wat verder openen, na 2 uurtjes wat wiebelen met z'n tenen, bij het aankleden leek het of hij wat stabieler stond, geen koude hand of voet meer. Het doet wat!! Nu een paar dagen later nog steeds kleine verbeteringen, voor ons natuurlijk spectaculair. Hij kan zelf bijv. rechtstreeks een glas of iets vastpakken en z'n vingers heen en weer bewegen. Vanmorgen sleepte hij iets minder met z'n voet. Hij lijkt wat ontspannender te lopen. Natuurlijk nog moeilijk, met beugel aan en wandelstok, maar toch. Het doet zeker wat!! Na een soort van drukke euforische dag vrijdag was hij gisteren wel helemaal afgebrand. Nu rustig aan doen en afwachten wat het nog meer gaat doen........wordt vervolgd!

Sinds de uitzending van EenVandaag ben ik me verder gaan informeren, voornamelijk via deze site en het liet me niet meer los. Zou dit de ommekeer kunnen zijn? We zijn ervoor gegaan en Ruud is nu bevrijd. Wij willen hierbij Yvonne Geiss, Bart (kleine), ccsvi.nl, msweb en alle andere mensen op het forum heel erg bedanken!!

Karin :D


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ruud in Frankfurt
BerichtGeplaatst: zo 02 mei 2010, 10:15 
Offline

Geregistreerd: wo 28 apr 2010, 21:54
Berichten: 1
KarinZ schreef:
Na het onderzoek van 6 april j.l., zijn wij donderdag 29 april weer naar Frankfurt gereden. Mijn man Ruud is die dag behandeld aan de vernauwing in de rechter halsader door Prof. Dr. Vogl. Na een uurtje kon hij z'n hand al wat verder openen, na 2 uurtjes wat wiebelen met z'n tenen, bij het aankleden leek het of hij wat stabieler stond, geen koude hand of voet meer. Het doet wat!! Nu een paar dagen later nog steeds kleine verbeteringen, voor ons natuurlijk spectaculair. Hij kan zelf bijv. rechtstreeks een glas of iets vastpakken en z'n vingers heen en weer bewegen. Vanmorgen sleepte hij iets minder met z'n voet. Hij lijkt wat ontspannender te lopen. Natuurlijk nog moeilijk, met beugel aan en wandelstok, maar toch. Het doet zeker wat!! Na een soort van drukke euforische dag vrijdag was hij gisteren wel helemaal afgebrand. Nu rustig aan doen en afwachten wat het nog meer gaat doen........wordt vervolgd!

Sinds de uitzending van EenVandaag ben ik me verder gaan informeren, voornamelijk via deze site en het liet me niet meer los. Zou dit de ommekeer kunnen zijn? We zijn ervoor gegaan en Ruud is nu bevrijd. Wij willen hierbij Yvonne Geiss, Bart (kleine), ccsvi.nl, msweb en alle andere mensen op het forum heel erg bedanken!!

Karin :D


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ruud in Frankfurt
BerichtGeplaatst: zo 02 mei 2010, 10:51 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:14
Berichten: 41
Gefeliciteerd Karin en Ruud :)

Citaat:
voornamelijk via deze site en het liet me niet meer los


Zo zijn er stiekem toch nog veel mensen (zonder actief te zin op het forum) die de stap maken om te gaan voor de "bevrijding" :!:

Geniet.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ruud in Frankfurt
BerichtGeplaatst: zo 02 mei 2010, 14:26 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Gefeliciteerd ,

Ik vind het geweldig om te horen dat ook de mensen die alleen lezen de knoop door hakken en er voor gaan !
Succes met alle verbeteringen.
Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ruud in Frankfurt
BerichtGeplaatst: zo 02 mei 2010, 15:09 
Gefeliciteerd Ruud en Karin!

Heel fijn dat jullie je ervaringen delen.
Hopelijk gaat het vanaf vandaag alleen nog maar bergopwaarts!

Inge


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Ruud in Frankfurt
BerichtGeplaatst: zo 02 mei 2010, 15:12 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Het lijkt me toch zo onwerkelijk dat je gelijk na de behandeling al verbeteringen bemerkt, super gewoon. De behèhèhèrgen op, de páháhaden in, vooruit met frisse moed... :lol: 8-) Zet 'm op, Ruud (en Karin ook een beetje vanzelfsprekend).

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ruud in Frankfurt
BerichtGeplaatst: zo 02 mei 2010, 15:18 
Fantastisch Karin & Ruud! Dat er nog maar heel veel meer moois voor jullie mag gebeuren!! :D


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Ruud in Frankfurt
BerichtGeplaatst: vr 02 jul 2010, 16:53 
Offline

Geregistreerd: vr 30 apr 2010, 15:11
Berichten: 5
Nog voor de behandeling op 29 april j.l. had Ruud nog een afspraak staan met een vaatchirurg in Tilburg.
Op 11 mei j.l. zijn we daar voor het eerst geweest. Hij kende CCSVI helemaal niet, maar
vond het heel interessant. Hij vroeg om de papieren e.d. van Frankfurt en daarna heeft
hij een duplex onderzoek voor de halsaders aangevraagd. Vandaag kregen we de uitslag en
de ader bleek weer vernauwd te zijn (naar 2.3mm.). De slagader heeft de ader op dezelfde plaats (volgens mij)
weer ingedrukt. Hij adviseerde om weer contact met Frankfurt op te nemen of het misschien weer
gedotterd kon worden. Hij is een beetje sceptisch over een stent, omdat de kans bestaat dat de
de ader verstopt kan raken. Hij heeft ook een verwijsbriefje geschreven, misschien vergoedt de ziektekostenverzekeraar wat.
Hij is heel geinteresseerd en ook de vrouw die het onderzoek deed. We hebben ook een CD van het onderzoek gekregen.

Het is vervelend dat de ader weer vernauwd is, maar het kan ook de verklaring zijn waarom de verbeteringen niet
verder doorgezet hebben. Wij gaan Dr. V. binnenkort maar eens mailen met dit bericht. Misschien is een stent
voor Ruud de oplossing. Zijn er al MenSen met goede ervaringen betreffende een stent?

Wordt vervolgd... Karin


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ruud in Frankfurt
BerichtGeplaatst: za 03 jul 2010, 10:37 
Karin, het is echt vervelend dat er alweer vernauwing zit. Wel ontzettend gaaf dat Tilburg zo meeleeft en meekijkt. Dat is toch een voorzichtig begin. Ik heb wel eens gelezen dat het meerdere malen dotteren ook de vernauwing kan opheffen, dus misschien kun je dat overwegen ipv nu al een stent plaatsen.
Ik zou ook contact opnemen met Dr Vogl hierover, hij zal wel advies geven.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Ruud in Frankfurt
BerichtGeplaatst: za 03 jul 2010, 12:21 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Ruud en Karin, was er voor jullie reden om aan te nemen dat de ader weer dichtgeklapt was? Met andere woorden: merkte Ruud dat zijn verbeteringen terugvielen naar voor de behandeling?
Met alle respect voor jullie arts in Tilburg en natuurlijk waardering voor het feit dat er actieve interesse is voor de CCSVI van Ruud, is het de vraag of de apparatuur, software en de kennis en ervaring van deze arts met echo-Doppler aan de afvoeraderen voldoende zijn om een betrouwbare diagnose te kunnen stellen voor CCSVI. Maak die arts maar warm voor een cursus bij Zamboni.....dan kan Tilburg ook meedoen om MS-/CCSVI-patiënten snel te helpen :mrgreen:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling