Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
http://www.ccsvi.nl/forum/

bas: pompoenen veld
http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=47
Pagina 3 van 4

Auteur:  Job [ ma 16 aug 2010, 06:13 ]
Berichttitel:  Re: bas: pompoenen veld

Sterkte Bas!

En die pompoenen lusten ze rauw hier in Canada!

Auteur:  bas [ vr 29 okt 2010, 10:49 ]
Berichttitel:  Re: bas: pompoenen veld

Luctor et Emergo

Gisteren gebruik gemaakt van het aanbod van een in Italië opgeleide Doppler operator in NL om mijn beide jugularissen even te laten controleren. De laatst geplande controle in België kon niet doorgaan wegens een ongeplande ziekenhuis opname in NL. Bovendien scheelt het een paar uur autorijden.

Er zal nog een hoop moeten worden geluctord voor dat er sprake kan zijn van een blijvend emergo if ever !

Helaas is er geen goede flow meer aanwezig aan beide zijden. De rechter stent is weer verstopt door trombose ondanks het strakke anti stollings beleid wat op advies van Beelen en onder toezicht van de STAR Trombosedienst is ingezet. Ik heb een keurige en constante INR (stollingswaarde) van 2,5.

De andere jugularis die door Beelen zo vakkundig met een cutting balloon was geopend is ook weer dichtgeklapt.

Jammer genoeg is Beelen nog een weekje met vakantie om goed overleg te kunnen voeren.

Ik begin te wennen aan het idee dat sommige vaatproblemen zoals vanaf de geboorte over een grote lengte te smal uitgevoerde jugularissen misschien (nog) wel niet kunnen worden hersteld.

Bovendien zijn er meer dan 30 redenen waarom bloed kan klonteren of te dik zijn. Misschien eens een hematoloog opzoeken ?

Gek genoeg zit ik wel lekker in mijn vel vandaag !!!!!!!

Auteur:  robbie [ vr 29 okt 2010, 11:29 ]
Berichttitel:  Re: bas: pompoenen veld

Jeetje Bas, da's niet zo mooi :(

Merk je ook dat verbeteringen stagneren???
Voor zover ik weet is mijn stentje nog open (check eind Mei 2010), ik wil Maart 2011 weer een check.

Ik hoop dat er een oplossing komt voor je...

Robert

Auteur:  CCSVI [ vr 29 okt 2010, 11:38 ]
Berichttitel:  Re: bas: pompoenen veld

Wat een bericht, Bas. Zit de boel nu weer net zo dicht als voor de behandelingen of is er nog wel iets meer doorstroming? Nog een geluk dat je je nog wel goed voelt. Had/heb jij nu ook Azygos-problemen die al dan niet verholpen zijn? Heel veel sterkte in ieder geval, we gaan weer duimen....

Auteur:  alberdien [ zo 31 okt 2010, 13:28 ]
Berichttitel:  Re: bas: pompoenen veld

goh, ik hoop voor je ,dat het toch op een of andere manier nog open kan, en open kan blijven.

toch vreemd he, met dat bloed, dat het dan toch weer is gaan dichtzitten, ondanks de bloedverdunner.

ja, met het bloed, zou ik toch wel een beetje willen uitzoeken, als ik jou was!.

hoe dat nou kan???.....

gelukkig voel je, je goed!

Auteur:  bas [ zo 31 okt 2010, 21:46 ]
Berichttitel:  Re: bas: pompoenen veld

De letterlijke uitslag van het Doppler onderzoek was:

rechter v jugularis interna: stent goed zichtbaar, de stent lijkt getromboseerd, met nog enige pendelflow in een smal kanaaltje. Direct na de stent (dus hoger in de hals) is het vat gecollabeerd (dichtgeklapt) zonder flow. Dit geldt voor de liggende en zittende houding.
rechter v vertebralis(alternatieve route): normale flow.
linker v jugularis interan: proximaal is het vat open met enige pendelflow, iets distaal van de schildklier is het vat gecollabeerd zonder flow. Ook weer in beide houdingen hetzelfde beeld.
linker v vertebralis:(alternatieve route) normale flow.

Even afwachten wat de vaatspecialisten (NL+B) voor eindconclusie aan deze bevindingen gaan verbinden.

Hé het is Halloween vandaag............misschien ga ik nog op zoek naar een pompoenenveld.

Vanmiddag voor het eerst in een half jaar weer zelf auto gereden; ging best goed, morgen dus maar zelf naar de fysio toe en dinsdag de neuroloog.

Auteur:  robbie [ ma 01 nov 2010, 10:17 ]
Berichttitel:  Re: bas: pompoenen veld

Bas,

Als er boven de stent een vernauwing zit, kan ik mij zo voorstellen dat er door de verminderde flow rommel iin de stent blijft hangen (maar ik ben geen dokter)

Robert

Auteur:  Atthys [ ma 01 nov 2010, 12:57 ]
Berichttitel:  Re: bas: pompoenen veld

Sterkte Bas. Ik hoop ook dat je snel weer geholpen kunt worden. Toch goed om te horen dat je voor het eerst in een half jaar weer zelf auto hebt gereden!

Groetjes Astrid

Auteur:  bas [ za 27 nov 2010, 10:59 ]
Berichttitel:  Re: bas: pompoenen veld

Gisteren in België ( in tegenstelling tot Nieuwegein) vastgesteld dat de linker jugularis nog mooi open staat met een goede flow maar de stent rechts vrijwel helemaal is afgesloten door intimahyperplasie, een reactie van spierweefsel in de vaatwand op de stent. Het vat boven de stent staat goed open. Optie 1 is borstkast/nek open en een vervangend vat er in, optie 2 is een beklede stent in de oude stent aan te brengen. Hierbij wordt wel eerst de rommel er uit gehaald en afgezogen voordat de beklede stent er in komt. Kans op succes is 50-60 %. Optie 1 is nog al een ingreep omdat je hart voor 10 min wordt stilgelegd maar dan nog maar afwachten hoe de aanhechting van het vervangende vat zich gaat gedragen . Ook daar kan weer intimahyperplasie gaan optreden. Maandag moet ik laten weten wat ik wil. Inmiddels hebben ze een zorgbemiddeling opgezet die probeert de kosten onder te brengen bij de NL zorgverzekeraar. Het schijnt dat door nieuwe Europese regelgeving ook niet spoedeisende ingrepen uitgevoerd buiten Nederland zonder meer moeten worden vergoed.

Auteur:  robbie [ za 27 nov 2010, 15:54 ]
Berichttitel:  Re: bas: pompoenen veld

Bas,

Keuze 2 lijkt mij de goede, 1 kan dan altijd nog.....maar ik heb makkelijk l*llen, ik ben jij niet....

Sterkte met de te maken keuze,..

Robert

Pagina 3 van 4 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/