Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 23 okt 2020, 01:12

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 28 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 17:57 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 17:47
Berichten: 6
Ook ik lees al lang mee op het forum en de website. Ik ben Tessa, 45 jaar, 10 jaar MS, vergevorderd stadium, klokje rond verzorging nodig. Ben bij Privatescan geweest voor diagnose en onderzoek. Was nog nooit in een privékliniek geweest, wat een feest. :lol: Erg spannend, erg drukke dag voor een bedpatiënt, aardige mensen, alles netjes geregeld, voor de inwendige mens en ook wat accommodatie betreft (deze bedpatiënt kreeg dus een bed om de wachttijd comfortabeler te maken en te kunnen rusten).

Dokter die de Doppler en het eindgesprek deed, was heel serieus, vriendelijk en nauwkeurig, legde veel uit, maar dat snapte ik niet allemaal meteen (lag aan mij, mijn energie raakte op). De dokter zei dat hij interessante dingen zag. Moest ik wel om lachen, mij kun je alles wijs maken. ;) Hij wees de vernauwingen, spataderen en ontstekingen aan en nog veel meer. Zijn advies aan zijn collega zou zijn dubbelzijdig "Joekoelaariesen" dotteren.

Dat vond zijn collega ook gelukkig en dus ben ik voor behandeling gegaan. De vaatdokter (ook al een heel aardige geduldige arts) wilde het in twee keer doen, want als het je overkomt dat jij net dat ene pechvogeltje bent dat restenose krijgt in 2 halsaders bij dubbelzijdige behandeling in één operatie dan ben je niet blij. :cry: Ik vond het wel jammer, maar veiligheid voor alles, dus niet bij stilstaan en gezellig nog maar een keer terug.

De behandeling ging goed en ik voelde me na een uur al "anders". Ik verbeter op veel fronten telkens hele kleine beetjes, ik oefen zelf telkens met mijn handen, voeten, armen en benen. Moet eraan denken om niet gewoontegetrouw te reageren (lawaaidoof dus bij meerdere geluiden afsluiten om niet gek van de "herrie" te worden, hoeft niet meer bijv. of die ene arm waar ik niets meer mee kon, kan ik nu wél bewegen). Horen jullie dat: ik kán zelf bewegen! Mijn lichaam moet nu wennen en herstellen en deze hete dagen gooien een beetje veel roet in het eten. :evil: Alle emoties die je maar kunt verzinnen, razen voorbij, niet makkelijk af en toe. Daarom helpt het om te lezen (luisteren) op dit forum en de website.

Ik ben heel blij dat ik de mogelijkheid had naar Privatescan te gaan. Ik zal proberen zo nu en dan een update te plaatsen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 18:06 
:P :P :P :P :P :P :P


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 18:17 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Moest ik wel om lachen, mij kun je alles wijs maken.

Tessa, hartelijk bedankt voor je verhaal, ik moest er even van slikken.
Zou me heel graag even willen verplaatsen in hoe je je nu voelt. Het moet toch fantastisch zijn om zomaar ineens je handen en voeten weer te kunnen bewegen :D

Ha, ze mogen je dan vanalles wijs kunnen maken, maar je voelt natuurlijk zelf wel dat er écht iets gebeurt!
Ik kijk met spanning uit naar je update en hoop dat je in de tussentijd allerlei nieuwe dingen mag ervaren. Geniet maar van je 'joekoelaariesen' :lol:

Hartelijke groet, Roos.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 19:05 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 03 mei 2010, 15:28
Berichten: 67
Woonplaats: Nijmegen
Hallo Tessa

Ik ben blij dat er meer mensen baat bij hebben en wens je sterkte en voldoende tijd om alles nieuw te beleven.
Een vraag is hoe lang geleden ben je gedotterd. Ik vindt he bevrijden nog steeds een moeilijk begrip, maar begin er langzaam in te geloven.

Veel geduld en sterkte en neem de tijd.

groetjes Helmut


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 01 jul 2010, 00:18 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 29 apr 2010, 15:37
Berichten: 108
Het worden steeds meer goede ervaringen. Tessa heel veel succes met de verdere verbeteringen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 01 jul 2010, 10:05 
Hoi Tessa, :D :D Wat een ervaring! Je was er wel erg slecht aan toe hoor, als ik het zo lees, en wat ongelooflijk fijn dat ze jou hebben kunnen helpen. Ik begrijp dat je nog maar op de helft van de bevrijding zit, heel veel geluk bij de andere helft en alle verbeteringen.

Astrid.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 14 jul 2010, 22:18 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 17:47
Berichten: 6
Waar is de herfst? Ik wil herfst, winter hoeft niet eens, maar herfst is toch wel het minste :(
Het weer gooit heel de boel in de war, voor veel mensen, maar zeker voor MS-ers. Word er gek van, ben zo slap als een vaatdoek, erg misselijk en duizelig, bah.

Nu de leuke dingen. Door de drukkende hitte ben ik vaak misselijk, maar ik kan nu wel beter overgeven dan voor behandeling. Geen gezellig verhaal misschien, maar voor mij scheelt het veel, want nu ga ik tenminste niet zowat dood als ik moet overgeven. Ik slik beter en ongelooflijk maar waar: ik heb (een beetje en heel voorzichtig) roomijs gegeten 8-) , terwijl ik voor behandeling me steevast verslikte als ik iets warms of kouds in mijn mond kreeg.

Ik oefen mijn armen en benen met elastieken die aan mijn bed-papegaai gebonden zitten , met balletjes en kinderspeeltjes oefen ik mijn handen in kracht en coördinatie. Ik kan nu met mijn linkerhand waar ik echt niets meer mee kon met alle 5 vingers iets best stevig vastpakken. Ik rek zo goed als ik kan mijn spieren en pezen, want die zijn allemaal verkort.

De ene dag oefen ik en rust de andere dag. Ik heb vaak spierpijn en dat is apart, gewone spierpijn , geen pijn in je spieren. Ik kan zelfstandig drinken uit een tuitbeker (zo´n beker met een deksel met klein zuigtuitje wat peuters hebben als ze nog niet uit een beker kunnen drinken) zonder dat ik de hele inhoud over me heen knoei of mijn eigen tanden uit mijn mond sla. Dat is weer een stukje zelfstandigheid terug, hoera.

Het duurt een tijdje, maar ik kan toch dit hele stuk in een paar keer zelf tiepen, zelfs mijn linkerhand kan met 2 vingers al `meedoen`. Ik ben best vaak kwaad dat het zulk slecht weer is voor MS-ers, mijn vooruitgang wordt er door geremd, maar je doet er toch niets aan :cry: Ik kijk uit naar mijn tweede kant dotteren, maar wil eerst mijn lichaam tijd gunnen om te wennen en om sterker te worden, want het is niet niks allemaal.

Het is een heel avontuur vinden jullie ook niet? Een kans op verbetering, wie had dat ooit gedacht, ikke niet in ieder geval :mrgreen:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 14 jul 2010, 22:34 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Tessa, eerst maar eens een mooie nazomer, dan heb je nog tijd om wat extra te oefenen. :)
Het wordt vast een prachtige herfst op deze manier!
Zet 'm op en veel succes.
Groetjes, Roos.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 15 jul 2010, 09:27 
Tessa, ik hoop dat je na de tweede bevrijding ook geen last meer hebt van de warmte, dat lees je toch regelmatig. Zodat je meer kunt gaan genieten. Wat prachtig dat er al, kleine, verbeteringen te melden zijn. Maar het zal een lange weg terug zijn. Ik bedoel dan, terug naar betere tijden.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do 15 jul 2010, 14:19 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 03 mei 2010, 15:28
Berichten: 67
Woonplaats: Nijmegen
Hallo Tessa

We zijn blij dat het zo goed met je gaat, ondanks de warmte. Hou de moed er in. Ik zie ook bij Vera dat ze veel last heeft van de warmte.
Maar ik zie ook langzaam verbeteringen. Ze zit nu weer uren achter de computer, wat ze lang niet heeft gedaan.
Ik heb wel vertrouwen, dat deze behandeling iets doet. We moeten alleen geduld hebben en veel oefenen.

groetjes Helmut


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 28 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling