Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 02 apr 2020, 01:45

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 05 dec 2009, 17:07 
gedeeltelijk en slordig vertaald.. beter volgt later

Hallo mijn naam is Marie Rhodes enwas de 2e persoon die voor CCSVI is behandels door Mike Drake, MD in Stanford. Ik heb SPMS en ben ziek vanaf 1991. Ik heb aangeboden om te hepen met deze facebook pagina vanwege de grote toevloed van emails. Ik schrijf al jaren op thisisms.com als mrhodes40 en heb al veel interessante medische literatuur op deze site ter discussie gezet. Onmiddellijk toen de nieuwe CCVSI posting werd gelanceerd door Joan in december 2008.
Ik wil nu even duidelijk wat zaken helder aangeven:
Dit nieuwe idee is tot op dit moment nog niet bewezen. Wetenschappellijk beleid vereist meer dan de thans beschikbare data om met enige zekerheid te kunnen zeggen dat dit de oorzaak van MS is. Voorts is het best mogelijk dat er een combinatie therapie zal komen waarbij zowel een immuun onderdrukkend middel als de bij CCSVI behorende behandelingen worden gecombineerd om een optimaal resultaat te bereiken. Op dit moment is het niet bekend of CCSVI de start is van MS en of het zich zal herhalen na behandeling of dat het voorgoed wegblijft. Persoonlijk gebruik ik op dit moment ook nog capoxone. Niemand raadt je op dit moment aan om je huidige medicatie te stoppen en je te laten behandelen voor CCSVI. Er is nog niet voldoende bekend over de behandeling noch of het zal helpen.
Echter ondanks het feit dat CCVSI nog niet de status van een bewezen therapie heeft is er al zeer veel en meer grondig onderzoek verricht dan menigeen suggereert ! Ik heb bij herhaling mensen horen roepen: “dit is maar één onderzoek” en dat is niet waar.

De feiten op een rijtje:

Het researchteam aan de Universiteit van Ferrara bestaat uit 8 man. Team wordt geleid door Dr zamboni maar er is ook, niet onbelangrijk, een neuroloog in het team: Dr Silvi.

Alle gepubliceerde studies kunnen worden ingezien op Foundazione Hilarescere (Dr Zamboni's site). Alle publicaties zijn geplaatst in vooraanstaande vakbladen Peer reviewed en zijn legitieme medische vakbladen
De eerste publicatie vanuit Ferrara was getiteld: "The Big Idea....". Dit beschreef de overeenkomst van cytokinen van statis zweren die voorkomen aan voeten met onvoldoende doorbloeding en de cytokinen van MS leasies. Dit betekent in andere woorden dat de immuun systeem cellen die worden aangetroffen in die zweren in de voeten komen overeen met de immuun systeem cellen die voorkomen in MS leasies. Omdat deze zweren aan de voeten worden veroorzaakt door geblokkeerde boedvaten wordt er gesuggereerd dat MS leasies misschien wel stasis ulcers zweren in de hersens kunnen zijn. Zowel in de voetzweren als de MS leasies wordt veel scahde veroorzaakt door het immuun systeem zelf dat probeert het aangetaste gebied te herstellen.
Bij MS leasies is er altijd van uit gegaan dat het immuun systeem alle schade veroorzaakt en date r sprake is van een overactief immuun system dat gezond weefsel aanvalt en kapot maakt terwijl immuun cellen eigenlijk geen geldige redden hebben om in dat weefsel aanwezig te zijn. Vanwege deze redenering is de aandacht in de behandeling altijd uitgegaan naar het stilliggen van het immuunsysteem, niet naar het stilleggen van de oorzaak, en ofschoon er een immuun reactie uitlokkende oorzaak werd vermoed is er nooit één bewezen.

Misschien is CCSVI wel de uitlokkende oorzaak, of misschien is er helemaal geen probleem met het immuunsysteem en als CCCVI is hersteld verdwijnen alle immuun irriterende zaken. Nieman weet dat op dit moment.
Het 2e onderzoek was geen “blinde studie” en genaamd: "Intracranial Venous Haemodynamics in MS". Er deden 89 MS patiënten aan mee en 60 controle personen. Het doelwas om iedereen te bekijken om vast te stellen of er enige bloedvat problemen waren te vinden bij de MS patiënten. Per deelnamer deed men 5 verschillende doppler onderzoeken en de resultaten werden bijzonder aandachtig bestudeerd. Tot ieders verrassing bleken ALLE MS patiënten bij minstens 2 testen afwijkingen te vertonen. Het was ook zo dat er niet 1 uniek doppler onderzoek was die door alle MS patiënten afwijkend werd getest. De afwijkingen waren verschillend bij alle patiënten. Het kon zo zijn dat men afwijking vertoonde bij test 1 en 3, en iemand anders afwijkingen had bij test 1 en 5…….of zelfs 2, 4 en 5. Van de controkle groep was er niemand die positief testte bij meer dan 1 doppler onderzoek en de meesten hadden helemaal geen afwijkingen.

De derde publicatie was "Doppler haemodynamics of venous return" en gaat tot op het detail in hoe alle tests zijn uitgevoerd en waar op te letten wanneer je de retour aderen vanuit het hoofd bestudeerd.
De vierde publikatie was "The Value of Cerebral Doppler Haemodynamics in the assessment of MS” en deze keer was het een anoniem (blinded) onderzoek .

De 109 MS patienten en de 177 controle personen van wie sommigen wel een neurlogische ziekte hadden kregen allemaal een nummer tegewezen om vervolgens d.m.v. doppler te worden getest zonder dat de bediener van de apparatuur wist wat de diagnose was. Het kon zowel iemand zijn met ALS of iemand met een vaatziekte of een MSpatient die ze aan het testen waren.
De genummerde testresultaten werden vervolgens beoordeeld door een vakkundig researcher om te zoeken naar afwijkingen en hoeveel afwijkingen per nummer. De researcher had geen kennis van wie of welke ziekte er achter een genummerde scan zat.

Na deze evaluatie werden de resultaten weer aan de desbetreffende personen en hun ziekten
gekoppeld.
Na die koppeling bleek dat alleen mensen met 2 of meer vaatafwijkingen MS patiënten bleken te zijn. Geen enkele persoon uit de controlegroep had meer dan 1 afwijkende test, de meesten hadden geen afwijkingen, zelfs niet diegenen met andere ziekten. Het is absoluut niet mogelijk dat de researchers kennis hadden van welke test van wie was of welke ziekte ze hadden.
De vijfde publikatie is die waar iedereen over praat en waarvan men wel veronderstelt dat dit zijn enige studie was. Deze studie was ook blind zoals de 4e studie.

In deze studie zaten 65 MS patienten en 235 controle mensen die soms vaatpatient waren, een neurlogische aandoening hadden en oude mensen. Ze hebben positief geprobeerd de controlegroep te laten bestaan uit mensen waarbij je vaatproblemen a la CCSVI zou kunnen verwachten. Belangrijk hier ook dat na de blinde doppler test van de MS patiënten met 2 afwijkingen een MRV is gemaakt. Behalve dat hadden ook enkelen uit de controlegroep een MRV nodig zodat daar gecontroleerd kon worden op stenosis (vernauwing)
Het blinde gedeelte had exact dezelfde uitkomst als bij de vorige studie. Alleen MS patiënten haaden 2 afwijkende doppler tests. Na opheffing van de anoniemiteit bleek dat van alle MRV’s die waren uitgevoerd dat er alleen bij de MS patiënten sprake was van vernauwing in de bloedvaten in de hals.
Er zijn sindsdien meerdere publikaties geweest inzake gerelateerde issues zoals ijzer deposits en collateral circulation. Vandaag 25 november het Liberation Treatment document is gepubliceerd met veelbelovende resultaten bij 65 mensen bij wie de vernauwing is verholpen 2 jaar geleden.

Er is ook een “blind” doppler onderzzoek dat binnenkort wordt vrijgegeven van Jacobs neurological uit Buffalo bij diverse honderden patiënten gebruikmakend van het zamboni protocol. Al gehoord commentaar van Dr Guttman, een top US neuroloog, is dat de resultaten Zamboni’s theorie volgen.
Een niet blinde studie door Marian Simka in Polen op 8 patienten was ook 100 %



But the question I posed earlier was whether the facts of this work support the often repeated "This is only one study, and only one researcher." Or another comment by a doctor "This work was unblinded. They may have unconsciously "found" it in MS patients because they expect it to be there." Or another comment "There is no way that he can have gotten 100% because nothing is 100% in MS." Do these seem accurate to you?

All of these comments diminish the importance of this new work by pretending it is less well done and far less conclusive than it is IMHO. The totals of patients seen are in the hundreds, not a few dozen as most "preliminary" studies are. The work on the doppler evidence of reflux was rigorously blinded and controlled. I mean that by the time you have included people that are old, people with heart disease, vascular disease and other brain disease, you tried pretty hard to trick yourself into finding "2 abnormals" in people who don't have MS. Also, by the time you have seen a hundred patients with something in research, it is common knowledge that as the numbers go up, your percentage will stay in the same ball park.

At this point in time my opinion is that the first question this new model raises has been to a good degree answered: do people have stenosis if they have MS? The answer is probably yes. Note: this doesn't mean every Tom Dick and Harry at your corder doppler lab can find it! They have to know how to look.

But the important question is does this cause MS and will treatment help? The answer to that question is unproven and really preliminary at this point in time. The results of the liberation procedure out today are very promising, but replication is needed by many more people.

SO that is my initial offering, I hope it answers some questions about CCSVI."


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: di 08 dec 2009, 14:54 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Bas, ik heb mijn poging naar info@ccsvi.nl gestuurd.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 08 dec 2009, 14:57 
Bedankt Esme dan kunnen de webmasters Ton & Alphons verder aan de slag


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: di 08 dec 2009, 22:38 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:39
Berichten: 9
Woonplaats: Headville
Citaat:
. Tot ieders verrassing bleken ALLE MS patiënten bij minstens 2 testen afwijkingen te vertonen. Het was ook zo dat er niet 1 uniek doppler onderzoek was die door alle MS patiënten afwijkend werd getest. De afwijkingen waren verschillend bij alle patiënten


WOW ;)

_________________
Afbeelding
Ooit zal ik zeggen: ik heb MS.......gehad!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling