Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Hallo allemaal

Het was een zware lange dag voor een MS patiënt, maar het is goed verlopen?!. Jammer is dat iedereen van binnen anders is.
De behandeling en informatie en verzorging was prima!!!!!
Alleen bij Vera was de rechter veen zo dun, dat deze niet in een keer voldoende opgerekt kon worden. Daarvoor moeten we nog een keer terug komen. De tweede tegenvaller was dat er geen verbinding tussen de rechter en de linkerzijde was.
De linker veen is rechtstreeks op het hart aangesloten. De vaatchirurg had dit in zijn 20 jaar ervaring slechts 3 keer mee gemaakt.
Er moet dan gedotterd worden via het hart wat extra risico's inhoudt. Daar moeten we nog over na denken.
De behandeling heeft om bovenstaande reden 2 uur geduurd en heeft daardoor het hele schema in de waar geschopt.
Het is nu wachten of er verbeteringen optreden.

ik wens ook alleen anderen veel goeds met de behandeling.

groetjes Helmut

Zo Vera en Helmut, daar zitten jullie dan weer met een heleboel vragen Zei de arts wel dat de opgerekte dunne voor verlichting kon zorgen? Door het hart heen dotteren? Ze gaan toch altijd door het hart heen vanuit je lies naar je halsaders of heb ik dat nu weer verkeerd onthouden?

Moet Vera eerst die dunne voor de tweede keer opgerekt krijgen voordat de andere kant eventueel gedotterd wordt? Ben wel benieuwd naar de CT-foto's (bij Robert zag het er wel spectaculair uit en als leek kan ik me voorstellen dat artsen daar giga veel op kunnen zien, zeker in 3D en als ze het kunnen draaien alle kanten op).

Je moet maar zo denken: het gaat nu zo snel met telkens nieuwe inzichten en ideeën om afwijkingen te zien en te behandelen dat het goed kan zijn dat er voor Vera ook een oplossing is/komt. Ik ga in ieder geval duimen voor Vera.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)

jee helmut en vera!
wat een verhalen toch weer!
en dus weer een nieuwe variant van bloedvat-constructie en behandel(on)mogelijkheden...
kan me voorstellen dat het julllie even duizelt.
hoe is het nu post-OK met Vera?
hou jullie taai, allebei, en doe rustig aan!
lieve groet
marlene

Hoi Helmut en Vera,

Fijn dat je meteen al schrijft hoe het verlopen is. Wij leven echt mee hoor. Het is niet niks wat jullie meegemaakt hebben en te horen hebben gekregen. Mocht Vera wel vandaag weer mee naar huis? Omdat het toch veel langer heeft geduurd dan verwacht.

Astrid

Helmut en Vera,

Bedankt voor jullie verhaal. Veiligheid boven alles!! Ik vind het een verstandige keus om niet ter plekke een 'alternatieve route' door het lichaam te bewandelen. Zoiets kunnen we alleen maar prijzen. Ik heb al vaker zitten staren op het vaatstelsel van de mens. En vind het bijzonder dat men zijn weg daarbinnen kan vinden. Gezondheid boven alles. We krijgen zo wel een goed beeld waarbij nog maar eens de relatie tussen bloedvaten en MS is aangetoond. Veel sterkte samen in deze spannende tijd.

Helmut en Vera,

Hou ons op de hoogte van deze bijzondere aanpak, heel interessant, maar voor Vera niet zo leuk.

Lilian

_________________
Gezonde mensen hebben vele wensen, ik heb er maar één.......

lieve helmut en vera

hoe is het met jullie vanochtend???
hoe voelt vera zich? hoe ziet ze eruit (kleur op wangen etc)? hoe gaat het?

zijn jullie een beetje bijgekomen van de berichten? de gedachten weer wat op orde?

ik wens jullie veel RUST!, geduld en wijsheid toe!!!! en HERSTEL!

lieve groet
marlene

Hallo allemaal

bedankt voor al de reacties. we houden ons rustig en wachten af.
wat me opvalt is, dat de stem van Vera beter wordt.
Ook zegt ze dat ze minder moe is.

Als ik alles lees, dan zijn er veel bezig met verschillende resultaten.
We wensen iedereen de rust om bij te komen.
Ik weet niet hoe ik het moet schrijven.

Binnenkort meer.


groetjes Helmut

Helmut,

Jij schrijft het prima! Laat Vera vooral de tijd nemen om uit te rusten, het is ook een emotionele tijd ernaar toe geweest. Ik zit er ook midden in, het voor het eerst erover lezen, je erin verdiepen, de hoop en ook de angst. Durf ik het aan, vinden ze wat bij mij, kunnen ze het behandelen...en dan nog de behandeling zelf.
Het is niet niks hoor.

Wij volgen dit forum, en zien echt wel als er weer wat staat over Vera.
Geniet maar van dit weekend, het wordt langzamerhand weer mooier weer, en hopelijk steeds meer verbeteringen.

Astrid

Vera en Helmut, alle sterkte toegewenst met alle onzekerheden, twijfel, hoop, optimisme, blijheid. Het is me daar een toestand, zeg. Een mens zou bijna vergeten dat dit `bevrijding` genoemd wordt

Je kunt niet veel anders dan samen er voor gaan, goed je verstand gebruiken, hulp en steun van anderen gebruiken (al was het maar om te `klankborden`), niets overhaasten, zorgen dat Vera haar rust neemt (vastspijkeren aan de bank desnoods), bijhouden in een dagboekje wat je merkt aan veranderingen, zodat je in geval van twijfel terug kunt lezen hoe het zit etc.....

Er zijn dus al verbeteringen....... dus een voorzichtige joepieieieieie van mij voor jullie

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet

(Karel Glastra van Loon 1962-2005)