Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 03 jul 2020, 17:53

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 94 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 22 jul 2010, 15:39 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Helmut, we gaan gewoon met zijn allen emigreren naar een land met een MS-positief klimaat, want die vieze hitte is voor mensen zonder MS een ellende soms, laatstaan voor de MS-ers.

Goed dat Vera energie en kracht terug krijgt. Dat placebo-en is toch maar een prima "medicijn". Veel sterkte en doe de groetjes aan Vera.... o nee, die zit zelf al weer achter de PC :mrgreen: Hee Vera, zet 'm op, we zitten hier met een spandoek voor je, hoor!

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 22 jul 2010, 16:29 
Ha ha, Koeweit is zo'n land. Zou het daar frisser zijn als hier?

Anders maar Jordanië, dat lijkt me minder heet, of niet?

In ieder geval, daar word je als MenS al gedotterd, als je dat wil.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 23 jul 2010, 12:01 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Anders heet Joost, ik ken een verhaal van iemand (een paar jaar geleden op MSweb dacht ik) die geemigeerd is naar Gran Canaria omdat hij daar geen last had van de hitte en zijn fysieke gesteldheid (lopen) daar beter is....

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 23 jul 2010, 13:31 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 03 mei 2010, 15:28
Berichten: 67
Woonplaats: Nijmegen
Hallo Joost

Ik zou niet naar Jordanië emigreren, want het is daar zeer heet. Ik ben daar in april geweest voor een sportieve uitdaging. Ik heb daar een halve marathon gelopen bij de dead sea marathon. Toen was het daar op het eindpunt al 30 graden. Ik hoop dat MS'er naar een behandeling ook nog kunnen halen ( het hoeft niet zo ver).

groetjes Helmut


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 02 aug 2010, 20:01 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 03 mei 2010, 15:28
Berichten: 67
Woonplaats: Nijmegen
Hallo allemaal

Het is nu ca 5 weken geleden dat Vera aan haar rechterzijde voor de 2e keer behandeld is.
De warme periode was wel moeilijk, maar ze heeft er nu toch weer zin in alles.
We gaan er weer op uit met de rolstoel. Ze heeft een nieuwe computerbril besteld en is veel activer.
De linkerhand wordt weer gebruikt.
de transfer is weer makkelijker van stoel naar rolstoel.
We moeten nog even geduld hebben voor de volgende behandeling, omdat de vaatchirurg met vakantie is.

Het is moeilijk meten de verbeteringen, maar hoe meet je dat, activeer zijn.

Je bent zo gouw vergeten hoe het praten was en het verslikken.
Hoe was dat ook weer.
Ze verslikt zich niet meer, dat is toch gewoon?

Ik weet niet hoe ik het moet opschrijven, het zijn allemaal kleine dingen die beter gaan.

groetjes Helmut


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 02 aug 2010, 20:16 
Zo is 't!
En het went zo snel... maar het blijft heel bijzonder!
Geniet! :P


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 02 aug 2010, 20:54 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Hallo Helmut

Ook jij en je vrouw bedankt voor jullie verhaal. Alle kleine beetjes zijn winst.
Ik hoop dat ik ooit kan roepen dat er verbetering is. eerst maar de verslagen van privatescan afwachten.

groet
Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 17 aug 2010, 11:26 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
hallo Helmut en Vera
hoe is het nu met Vera/met jullie? hopelijk gaan de kleine verbeteringen gestaag door?...
en weten jullie nu al een datum voor de tweede kant? spannend hoor
met belangstellende groet
marlene


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 22 aug 2010, 18:54 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 03 mei 2010, 15:28
Berichten: 67
Woonplaats: Nijmegen
Het is al weer een tijd geleden dat ik wat geschreven heb.

Vera is 1 juli behandeld rechts voor de 2e keer en links moet nog.
We wachten nog steeds op het verslag van de laatste behandeling en de mogelijkheid om ook links te laten dotteren.
Bij Vera is het niet mogelijk links normaal te dotteren, omdat ze de oversteek naar links mist.
Als zij links gedotterd wil worden moet dat door het hart heen. Bij de laatste keer zijn er 3D belden gemaakt om te kijken wat de mogelijkheden waren.
Ook de klep naar de rugwervel zit helemaal dicht.
Allemaal vraagtekens hoe verder?
We hebben bewust voor een beetje rust gekozen om alles een beetje te volgen.


Vandaag zijn we met de rolstoel naar st Walrick geweest, pannenkoeken eten. Dat is 5 km heen en ook weer teruglopen.
Ze was wel moe ernaar, maar het lukte nog om een transfer naar de stoel te maken.
Het is heel lang geleden dat we dit gedaan hebben. Dus de halve behandeling heeft al veel geholpen.

De vraag is nu moet je het risico nemen om ook links te behandelen, wat win je er mee. Als de doorstroming rechts goed is, hoeveel kun je winnen met de behandeling?

groetjes Helmut met allemaal vraagtekens??????????????


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 22 aug 2010, 20:44 
Hoi Helmut! Goed weer van je te lezen; ik hou 't allemaal bij hoor! Bij vraagtekens denk ik altijd (saai, maar helaas) aan dr. Beelen. Iets voor een second opinion? Spul opsturen? Kost niks (nou ja, een postzegel naar België dan..)

Goed, die vooruitgang; het zou heerlijk zijn als het nog een beetje beter was, toch?

succes!

Joost


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 94 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling