Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
http://www.ccsvi.nl/forum/

Behandeling Helmut bij Privatescan
http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=537
Pagina 7 van 10

Auteur:  Roos [ zo 22 aug 2010, 20:50 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Helmut bij Privatescan

Vera en Helmut,

Wat een gigantisch moeilijke beslissing. De vraag is of er risico aan een dergelijke behandeling (met omweg door het hart) kleeft. Dat zou ik het eerste willen weten als ik in jullie schoenen stond.
Heeft de specialist hiermee al eerder te maken gehad?

Verder lijkt het mij moeilijk te beoordelen of het behandelen van de andere kant nóg meer zal opleveren. Volgens mij is dat moeilijk tevoorspellen.

Ikzelf ben tegelijkertijd aan beide kanten gedotterd, dus ik kan niets zeggen over het eventuele verschil. Gelukkig zijn er anderen op het forum die wél in 2 stappen behandeld zijn en die zullen vast wel iets over hun ervaringen willen vertellen.

Vera en Helmut, heel veel succes!

En... had ik dat nu goed gelezen? 5 kilometer?? :D

Auteur:  Gast [ ma 23 aug 2010, 12:30 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Helmut bij Privatescan

Helmut,

Als dat door het hart gaan een probleem is dan zouden ze toch ook ipv via de linkerkant de katheter inbrengen, het via de rechterkant kunnen doen? Dus via de rechterkant de lies aanprikken?

Ik zou zeker een second opinion bij dr. Beelen aanvragen om te horen wat hij ervan vindt.

Auteur:  joge [ ma 23 aug 2010, 12:50 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Helmut bij Privatescan

Goede suggestie.

Veel verstand van de route van de (slag)aders heb ik niet. Ik vroeg Beelen daarom dus of hij door het hart ging; dat had ik zo begrepen. Nee, zei hij toen, ik ga wel door de 'voor-kamer' maar niet door het hart zelf. Dat is niet aan de orde.

Auteur:  helmut [ ma 23 aug 2010, 14:39 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Helmut bij Privatescan

Het probleem bij Vera is dat ze de left brachiocephalic vein mist.
zie het plaatje. de linker kant zit op het hart aangesloten.
Het plaatje heeft Joost een keer op CCSVI gezet en we zijn er erg blij mee.

Hoe het gedaan kan worden weten we nog niet, want we wachten nog op antwoord.
De vaatchirurg zij dat dit wel eens voorkomt, maar in zijn 20 jarige praktijk had hij pas 3 keer gezien
We wachten op het rapport en dan kan ook beter een second opinion aangevraagd worden met de juiste termen.

groetjes Helmut

Bijlagen:
Venen.JPG
Venen.JPG [ 20.34 KiB | 10876 keer bekeken ]

Auteur:  alphons [ ma 23 aug 2010, 16:22 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Helmut bij Privatescan

Das zeker een speciaal geval. Een second-opinion is niet echt aan de orde hier. In de literatuur worden dit soort afwijking ook beschreven. Kennelijk zijn mensen niet allemaal op dezelfde manier gebouwd. We weten dat prof. dr. Vogl een jugular mist. Wel typisch en misschien wel het beste bewijs dat vaat problemen en MS direct met elkaar te maken hebben.

Auteur:  Esme [ ma 23 aug 2010, 17:47 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Helmut bij Privatescan

Het katheter in het linkerbeen inbrengen, kan moeilijk zijn, omdat de behandelplanken (ze zijn zo hard en smal, dat "behandelbed" te veel eer zou zijn ;) ) allemaal ingericht zijn op links veel apparatuur en rechts plaats voor de behandelaar om met het gezicht naar dat van de patiënt toe te staan/zitten, monitors in de gaten te houden en te behandelen. De meeste mensen zijn rechtshandig en dus staan die gasten aan de voor hen voordeligste kant.

Maar om de patiënt nu ondersteboven, met het heufd op het voeteneind, te leggen, lijkt me nu ook weer niet zo handig :lol:

Hoe zit het met de paadjes via de arm? Het is niet de weg van voorkeur, maar zou je dan niet via een veilig pad door het hart heen kunnen? Ik heb begrepen dat je in sommige ruimten van het hart wel veilig kan fietsen en in andere ruimten niet. Boezems en kamers/ventrikels en zo, heb de klok wel horen luiden..... :mrgreen:

Of zelfs via de hals naar binnen piepen?

Auteur:  helmut [ ma 23 aug 2010, 21:29 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Helmut bij Privatescan

Hallo Esme

ik lees dat je er veel verstand van hebt. Maar ook dotteren via de arm is een probleem, omdat er dan een hoek van 30 graden met het dotterding gemaakt moet worden. die bocht is veel te scherp. Ik heb begrepen dat privatescan nog een optie gaat onderzoeken.
Vera blijft ook hier een speciaal geval. Ook de venen in haar linker arm zijn zeer dun, omdat die arm verlamt is.
Het valt een beetje tegen, want we hadden toch nog iets extra verwacht.


groetjes en bedankt voor de hulp met meedenken.

Helmut

Auteur:  helmut [ di 24 aug 2010, 10:17 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Helmut bij Privatescan

We hebben een telefoongesprek gehad met Privatescan over de verstopte klep in de ruggenwervel.
Dotterebehandeling zou hier te risico vol zijn, maar een optie met laser de klep behandelen (verwijderen?).
Het laseren word vaker bij kankerbehandeling gedaan en kan heel precies worden uitgevoerd.

wie weet er meer van? en waar kan ik iets vinden?

groetjes Helmut

Bijlagen:
ruggenw4.JPG
ruggenw4.JPG [ 52.41 KiB | 10760 keer bekeken ]
ruggenw2.JPG
ruggenw2.JPG [ 51.85 KiB | 10760 keer bekeken ]

Auteur:  robbie [ di 24 aug 2010, 10:52 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Helmut bij Privatescan

Hi Helmut,

Ik weet dat er op dit moment met laser geexperimenteerd wordt om de aderen die niet gedotterd kunnen worden te kunnen openen. (de cerebrale aderen bijvoorbeeld).

Ik weet niet hoe ver men daarmee is.....

Robert

Auteur:  Atthys [ di 24 aug 2010, 11:23 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Helmut bij Privatescan

Hallo Helmut,

Wat ontzettend spannend allemaal voor jullie. Ik hoop dat er gauw meer duidelijkheid mag komen en dat Vera goed geholpen kan worden. Deze onzekerheid is niet prettig.

Sterkte hoor.
Groetjes

Pagina 7 van 10 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/