Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu wo 25 nov 2020, 16:36

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 21 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 02 dec 2010, 15:37 
Offline

Geregistreerd: di 20 apr 2010, 19:37
Berichten: 124
Woonplaats: Rotterdam
Ik zal me eerst even voorstellen: ik ben Willy en 57 jaar en heb sinds 5 jaar M.S.Vandaag is het een week geleden dat ik gedotterd ben door dr Beelen. Op woensdag middag waren we er naartoe gegaan en zaten we in hotel Ibis.Was vrij duur want we hadden ruim van te voren geboekt en het kostte 110,00 euro per persoon terwijl er buiten op een bord staat 89,00 maar omdat ze het druk hadden die week was het 110. Zonder ontbijt. Ik had een wekker bij me maar heb voor de zekerheid nog mijn man en mijn telefoontje ook nog op alarm gezet,ik was zo bang dat we ons zouden verslapen,dus we waren in ieder geval op tijd wakker en kwart voor 7 in het ziekenhuis. Daar aangekomen een nummertje getrokken, we waren natuurlijk de eerste met al die wekkers (mijn man verklaarde me voor gek) ik moest mijn legitimatie bewijs laten zien en toen vroegen ze of ik een 1 of 2 persoon kamer wou, 1 persoon moet je ongeveer 25 euro extra voor betalen. Boven aangekomen was een jonge vrouw Linda en haar man. Linda ging ook voor dezelfde behandeling, eerst kwam dokter Beelen even bij ons langs om kennis te maken en we moesten een jurk aan achterstevoren en wachten tot we gehaald werden. Ik was de eerste. Na 3 uur werd ik teruggebracht. Het was allemaal reuze mee gevallen, ik had wel pijn in mijn keel, maar dat bleek van een tube te zijn die ze in je mond doen als je onder narcose bent. Je moest een paar uur blijven liggen en mocht nog niks eten en drinken. 's Mmiddags kreeg ik een paar boterhammen en koffie, het verband werd eraf gehaald en het was wachten op dr Beelen. Ik had aan elke kant 85 procent een vernauwing daarna naar huis. Op weg naar huis 's avonds zei ik tegen mijn man, het is minder koud als op de heenweg he. Nou, zegt hij, het is veel kouder als op de heenweg toen zat je met je handschoenen aan. Ja dat is waar zei ik, dus ik had het minder koud vooral mijn handen. De volgende dag merkte ik nog niks nou heb ik het geluk dat ik het alleen aan mijn benen heb dus nog niet aan mijn handen en ogen,want ik hoor steeds van mensen dat ze gelijk verbetering hebben met hun ogen. Nu ben ik een week verder en merk nog steeds geen verbetering aan mijn benen, wel ben ik minder moe en heb warme handen en voeten en het 's nachts niet koud dus dat is al een hele verbetering en ik heb vanmorgen gelijk de badkamer schoongemaakt na het douchen, normaal moet ik eerst een half uur op de stoel gaan zitten om bij te komen van het douchen en dan heb ik nog het fut niet om iets schoon te gaan maken. Ook moet ik 's nachts minder mijn bed uit om te gaan plassen. Alleen ik heb nog wel pijn in mijn nek. In het begin durfde ik mijn hoofd niet meer te buigen omdat ik bang was dat ik het weer dicht zou drukken,stom he. Tot zover mijn verhaal. groetjes Wil.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 02 dec 2010, 15:55 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
dank je wel voor je verhaal
Al merk je nog niks aan je benen, je hebt in ieder geval meer energie en dat vond ik super.
En nou geduld hebben en dat is heel lastig want je moet eerst maar zien dat je geduld krijgt :) :)
veel geduld maar vooral veel vooruitgang toegewenst.... gebeurt het laatste dan heb je minder geduld nodig ;)

groet
Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 02 dec 2010, 16:07 
Offline

Geregistreerd: di 22 jun 2010, 14:43
Berichten: 35
Hai Willy

Gefeliciteerd met je bevrijding

Ik ben vandaag 2 weken geleden geholpen en merk nog niet heel veel.

Wat ik al wel merk heb ik op dit forum gezet en daar ben ik trots op.

Maar we moeten geduld hebben, daar ben ik niet zo goed in.

Zet 'm op en geniet van de kleinste dingen.

Gr Wilma :)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 02 dec 2010, 16:25 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Wat een mooi verhaal, Willy! Het hele hotel zal wel wakker geworden zijn van jullie 3 wekkers zo 's morgens vroeg :lol: Toch al echt goede verbeteringen, hoor 8-) We duimen mee voor nog meer verbeteringen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 02 dec 2010, 16:34 
Offline

Geregistreerd: di 20 apr 2010, 19:37
Berichten: 124
Woonplaats: Rotterdam
vanmorgen sprak ik mijn italiaanse neef en die had bij zamboni op de site gelezen(want ik vertelde hem dat ik ongeduldig was en nog niks merkte)
dat zamboni schreef, formule is ongeveer 1 maand per jaar dus als je 10 jaar M.S. heb dat je na 10 maanden goed resultaat gaat merken.dus ik wacht 4 a 5 maanden af


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 02 dec 2010, 16:57 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Fijn de je bent geholpen Willy; en al verbeteringen bemerkt.
Spannende tijden nu. Succes !

Ongeveer 1 maand per jaar ?; dan heb ik in totaal 30 maanden te gaan
(ik zit nu op 3 maanden). Als ik maar vooruitga dan is de toekomst geweldig !

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 02 dec 2010, 17:32 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
voor mij dus nog 18 maanden, oftewel 1,5 jaar!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 02 dec 2010, 18:09 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Nou, ik weet niet of ik heel vrolijk moet worden van het verhaal
25 jaar ms is 25 maanden is iets meer dan 2 jaar :shock:
Maar als ik het porsitief zie belooft het nog wat over 2 jaar ik zie er naar uit :)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 02 dec 2010, 21:55 
Offline

Geregistreerd: di 20 apr 2010, 19:37
Berichten: 124
Woonplaats: Rotterdam
ja maar als je leest over Joge en Job en nog vele andere ging het ook vlotter,dussssss volgens mij is dat bij iedereen anders.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 03 dec 2010, 05:19 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Hallo, even een reactie, zag dat ik werd genoemd door Willy. Wat mij betreft, ik heb de behandeling gedaan een jaar na diagnose en was nog redelijk goed op de been. Had wel last van spasticiteit en kon niet meer joggen of squashen. Ook kreeg ik steeds meer last van drop foot, het niet meer kunnen optillen van mijn voet bij wat langer lopen. Ik denk hoe eerder je de ingreep doet, hoe meer kans er is - want relatief minder schade opgelopen. Ik merkte bepaalde dingen meteen (helderder in hoofd, verdwijnen hoofdpijn) andere dingen later (verbetering balans, beter lopen) in de maanden erna.

Verder ben ik meteen na diagnose begonnen om zoveel mogelijk spierkracht en lenigheid te trainen. Veel mensen met MS zeggen dat, dat de rehabilitatie ook afhangt van hoe hard je eraan werkt. Op dit moment probeer ik iedere keer mijn grens ietsjes verder te verleggen. Ik hoop dat je snel iets gaat merken, maar ik vind de verbeteringen die je merkt, qua vermoeidheid al heel opzienbarend! Alleen dat al is al heel veel waard. Groeten, job


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 21 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling