Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 mei 2020, 00:25

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 9 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 28 jun 2010, 12:29 
Offline

Geregistreerd: za 26 jun 2010, 15:56
Berichten: 12
Als je mijn blog wilt lezen met foto's, klik dan op: http://www.msvnhaarlem.nl/ccsvi_ervarin ... ingen.html

Andere mogelijkheid is het forum: http://msvnhaarlem.xsbb.nl/viewforum.php?f=12


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 29 jun 2010, 19:44 
Offline

Geregistreerd: za 26 jun 2010, 15:56
Berichten: 12
Wij zijn net terug uit Lingen en mijn man is 'gedotterd" door middel van ballooning in 4 aderen (venen, vaten ik weet niet zo goed hoe je ze noemt), 2 in z'n borst en 2 aan de linkerkant van z'n hoofd waarvan er 1 100% dicht was. Het contrastvloeistof wat ingespoten was om te zien welke vaten verstopt waren, vloeide helemaal niet meer door die ene jugularis (veen). De andere 3 waren ook behoorlijk dicht. Dit werd allemaal gedaan door 2 vaatchirurgen en gecoördineerd door Prescan. We houden natuurlijk een dagboek bij en alle vorderingen die er zijn ( http://www.msvnhaarlem.nl/ccsvi_ervarin ... ingen.html ).
Alle lof aan alle vaatchirurgen die deze ingreep doet! Naar mijn mening maakt het niet zoveel uit hoeveel ze er per keer dotteren, als ze het maar doen. Voor ons is dat het belangrijkste! We moeten elkaar in ieder geval op de hoogte houden hoe het gaat en elke neuroloog die daar geïnteresseerd in is hierover informeren. Dat is nu het allerbelangrijkste.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 29 jun 2010, 19:57 
Goed zo! Gefeliciteerd! Die vaten horen niet dicht of vernauwd te zijn. En nu maar hopen dat 't een beter gevoel gaat geven!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 08:50 
Ha Dijk, man en vrouw( ik ben de namen even kwijt) maar ik heb wel jullie dagboek gelezen, mooi omschreven, en flinke vernauwingen. Nu maar hopen op veel verbeteringen.
Maar inderdaad, de vaten horen niet dicht te zitten, hopelijk blijven deze ook goed open.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 11:01 
Offline

Geregistreerd: za 26 jun 2010, 15:56
Berichten: 12
Tja, Hugo is niet zo'n schrijver maar ik (Wendy) probeer hem te overtuigen dat het zo werkt en dat hij zijn vorderingen of tegenslagen op MOET schrijven, want mij valt natuurlijk wel het een en ander op. Bijvoorbeeld dat hij gisteren ineens weer met z'n vork in z'n linkerhand at (?) en dat deed hij onbewust. Hij tilt ook z'n linkerbeen hoger op en de stramheid verdwijnt langzaam. Hij is erg voorzichtig want ook hij durft het bijna niet te geloven, maar het gebeurt wel! Weet je het is in ieder geval een goede test om te zien wat er echt 'kapot' gemaakt is in je lichaam door ms en wat nog hersteld kan worden...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 30 jun 2010, 16:39 
En vergeet niet, het kan echt maanden en maanden duren voor je lichaam kan herstellen, dus de vorderingen in het begin zijn super gaaf, maar zegt niets over het verdere verloop. Sommige dingen zullen vast meer tijd nodig hebben, maar houd ons alstjeblieft op de hoogte.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 01 aug 2010, 10:59 
Offline

Geregistreerd: za 26 jun 2010, 15:56
Berichten: 12
zaterdag 31-7-2010
Deze week kreeg ik het operatiebericht binnen, het is intussen alweer vijf weken geleden dat de ingreep plaats vond en er heeft van alles plaatsgevonden zoals het wk voetbal, zelfs de tour de France is alweer passé.

Dus nu maar de tussenstand, zal ik maar zeggen. Het is een kompleet bericht en vertelt dat er een totale stenose in de rechter jugularis geconstateerd is. Het probleem hier is dat de stenose zeer hoog zat en zich niet zomaar liet verwijderen. Tot 3 atm werd het ballonnetje opgeblazen, een auto band is 2 atm., en zo na anderhalf uur werd er een doorgang gemaakt, wel maakt het bericht melding van een rest stenose die meer in het hersenbereik ligt. Verder is een stenose in de anonyma verholpen. Ik moet nog maar eens doppler hebben om te zien in hoeverre de bloedsomloop herstelt is. Wel heb ik het volle vertrouwen in de artsen die mij behandel hebben, een stenose is soms moeilijk of zelf niet te verwijderen, maar hoe gaat het nu met mij? Ik kan zeker zeggen dat die verlammende vermoeidheid voor drie kwart is af genomen, ook die stramheid is een heel stuk verbeterd, zeg voor iets meer dan de helft. Fysiek kan ik nog geen resultaten geven, het lijkt dat het lopen en evenwicht ligt verbeterd is maar daar kan ik vooralsnog geen geen echte conclusie aan verbinden. Wel na een goede afkoeling, zwemmen in de zee, gaat het lopen beter dan voorheen maar ik test dit alles nog en ik weet dat met de meeste ms patiënten beter gaat na een afkoeling, maar toch. Ik zie hoe dan ook , toch verbeteringen maar de vierdaagse zit er niet in.

Tot dusver gebruikte ik twee keer per week 44mg. rebif en dat heb ik na de ingreep niet meer gebruikt, na de ingreep heb ik geen medicatie gehad en ik heb ook geen nadelige gevolgen van de ingreep gehad. Dit is dan de tussenstand en als er wat meer te vertellen is, goed of slecht, zal ik dat zeker doen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 01 aug 2010, 11:32 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Hoi Hugo

Ik ben redelijk "nieuw" op het forum. Ik heb dus net jouw verhaal gelezen.
Klink goed en als er eens een winkeltje was waar ze geduld verkochten, wat zou dat winkeltje omzet hebben, al verkochten ze het maar met een onsje tegelijk.

Succes verder en wat fijn dat je ons op de hoogte houdt.

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 01 aug 2010, 22:59 
Offline

Geregistreerd: vr 15 jan 2010, 22:08
Berichten: 10
Dijk schreef:
Als je mijn blog wilt lezen met foto's, klik dan op: http://www.msvnhaarlem.nl/ccsvi_ervarin ... ingen.html

Verbeteringen dus. Dat is fijn. Wellicht heelt de tijd nog alle andere 'wonden'...

Maar ehm... SSCVI? is dat een woordspeling?


Groeten, Marian


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 9 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 8 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling