Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 16:09

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 11 jun 2010, 20:01 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 03 mei 2010, 15:28
Berichten: 67
Woonplaats: Nijmegen
Hallo Meertje


We wensen je veel succes in Polen.
Hou de moed erin en luister naar je lichaam.

groetjes en veel sterkte Helmut


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 jun 2010, 22:12 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Er wordt voor je geduimd en aan je gedacht hier in ons kikkerlandje.....veel succes.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 12 jun 2010, 07:04 
Offline

Geregistreerd: za 23 jan 2010, 18:22
Berichten: 41
Hoi Astrid,

Fijn dat je mij die steun geeft!

Wanneer vertrek jij naar Polen of ga je naar een ander land?
Ook jij heel veel succes en hoop dat je ook de bevrijding gaat ondervinden en dat je heel snel opknapt en baat erbij gaat krijgen!

Mijn neuroloog had een doorverwijzing naar een vaatchirurg gegeven als ik terug zou zijn uit Polen om op controle te blijven. Nou dat was dus niks en die vaatarts begon al gelijk de zoveelste MS patient die naar Polen is geweest en bij mij onder controle wilt blijven, ik kan niets voor u betekenen??
Hij zij letterlijk wij zijn gespecialiseerd op de slagaders en niet op de gewone aders, daarom moet je lekker op controle blijven in Polen want wij weten hier niets vanaf en kunnen het ook niet wat zij doen!
Te ingewikkeld en je moet je geen vasculaire aandoening laten aanpraten!!!!!
Nou Astrid ik werd echt verdrietig en boos en zei, sorry is het niet erg genoeg dat je al MS patient bent en weet dat je ook nog CCSVI hebt? En hoopt op snel resultaat?
Het filmpje wat ik bij had voor hem wilde hij nog niet eens naar kijken, was echt ontdaan door zijn uitspraak.

Dus terug te komen op jouw eerdere vraag, hoop ik dat jij meer succes hebt als je met de beelden naar een nederlandse vaatchirurg gaat als je terug komt met de diagnose CCSVI.
Ik zal dit eind juni met mijn neuroloog bespreken dat deze doorverwijzing geen succes heeft gehad en dat de vaatarts erg dominant was en me niet onder controle wilt houden, nou wat zeg je daarvan Astrid niet normaal toch. En dat ik lekker bij mijn neuroloog moest blijven.

Nou daar ga je dan met je goed gedrag en je voelt je al erg beroerd.

Nou meid maandag vertrek ik naar Polen en hoop op goed geluk in alles en met het geld!
Jij ook veel succes!!!!

Meertje


Laatst bijgewerkt door Meertje op za 12 jun 2010, 12:04, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 12 jun 2010, 08:32 
hoi meertje,

Ik kan mij echt helemaal jouw vertwijfeling voorstellen hoor. En de onzekerheid. je moet als patient nu ook wel erg veel zelf uitzoeken, jij bent echt een pionier.
Ik heb tot nu toe het geluk dat mijn neurologe erg meedenkend is. Helaas nog niet veel voor mij kan doen, maar wel bereid is mee te denken en contact te legeen met radioloog. Zij voert ook de gesprekken, dat hoef ik niet alleen/zelf te doen.

Ik ga donderdag, en kan niemand vertellen hoe zenuwachtig ik ben. ik ben er van overtuigd dat Zamboni gelijk heeft, al ver voor zijn verhaal heb ik de neuroloog gevraagd of ik geen vaatprobleem zou kunnen hebben.( ivm symptomen die erg veel lijken op dingen die ik van mijn vader ken, hij had vaatproblemen). Dus ondanks mijn gevoel, en overuiging ben ik zo onzeker over de uitkomst.

En dus begrijp ik echt hoe jij je moet voelen, maar ik denk dat het beter zal gaan met jou hoor, ze hebben alleen nog zoveel te ontdekken en leren. Het beroerde is vooral ook dat je constant moet denken: kan ik dit nog wel betalen.
heb je nog geprobeerd een en ander vergoed te krijgen bij de zorgverzekering?
En de meeste bedrijven hebben ook nog bedrijfsfondsen, waar soms nog wat mogelijk is. ( werk je nog?)

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: za 12 jun 2010, 11:26 
Offline

Geregistreerd: za 23 jan 2010, 18:22
Berichten: 41
Hi Astrid,

Ook ik kan me voorstellen dat je erg zenuwachtig bent om te gaan a.s donderdag!
Maar als je daar bent valt het best mee hoor, er zijn zoveel patienten in het hotel die allemaal hetzelfde moeten doorstaan net als jij. Je kunt erover praten en in mijn groep was er enorm veel steun en een luisterend oor. Ze komen vanuit heel de wereld.

Probeer rustig te blijven en en denk maar dat als ze de diagnose stellen dat je geholpen wordt en je bevrijd bent, dat is al heel wat Astrid.

Ik heb gelukkig ook een fijne neuroloog en hij heeft zelfs een toestemmingsbrief geschreven voor mijn zorgverzekeraar maar helaas krijg ik niets vergoed omdat het niet onder de gebruikelijke zorg binnen Nederland valt.
Mijn neuroloog had dit ook niet verwacht helaas dus moet nu gaan kijken wat mijn middelen zijn om uit te zoeken waarom ik me slecht voel.

Ik werk wel maar op basis van een 0 uren contract, dus bij mij gaat die verzekering helaas niet op.

Nogmaals heel veel sterkte meid en ik denk aan je als je daar bent okay!

Meertje


Laatst bijgewerkt door Meertje op za 12 jun 2010, 12:03, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 12 jun 2010, 11:34 
Ik ga overigens voor onderzoek naar privatescan, en daarna bekijk ik waar ik naar toe ga voor behandeling. het ligt eraan wat ze vinden, hoe het gesprek gaat, waar ik vertrouwen in heb. Dat kan dus Polen zijn, ( wordt dan eind juli/begin augustus) , Dusseldorf of misschien Belgie.

Ik duim maandag voor jou, doe jij dit donderdag maar voor mij.

Bij ons probeert Erik het ook nog via het bedrijfsfonds van zijn werk, ik weet niet of je vriend/man hebt, dat kun je ook nog proberen. En volgend jaar de belasting teruggave misschien?

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: za 12 jun 2010, 12:59 
Offline

Geregistreerd: zo 27 dec 2009, 14:41
Berichten: 65
Meertje,

Heel veel succes in Polen hoor. Het gaat helemaal goed komen met je hoor!!!!


Sterkte meid,

Tineke



Oh, Astrid, ik ben al heel hard voor je aan het duimen voor een gunstige uitslag. Ik denk aan je hoor, maar dat weet je wel.

Liefs, Tineke


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 12 jun 2010, 14:45 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
hai Meertje

nogmaals: heel zeker niet mijn bedoeling om luchthartig te doen over andermans financieen!! kan me voorstellen dat je klem komt als het toch op een nwe (betaalde) operatie aankomt! kan je evt niet lenen bij je familie of werkgever?
ik hoop echter inderdaad voor je dat er een andere verklaring is...
én dat je je snel beter gaat voelen.

je zal misschien nu al onderweg zijn: nogmaal goeie reis en heeeeeeeeeel veel succes en good vibes en hou je taai. we denken/duimen allemaal!

lieve groet
Marlene


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling