Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu wo 25 nov 2020, 16:24

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 506 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 51  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 18 jun 2010, 14:52 
Net terug uit Belgie; dr. Beelen heeft me behandeld; ik bleek links en rechts voor 80-90% dicht te zitten. Allebei gedotterd onder lichte narcose. Geen centje pijn.
Later kom ik terug op eventuele verbetering. Op dit moment vind ik dat moeilijk. Ik voel me wel beter, maar ik heb dan ook bijna twee dagen op bed gelegen. Dus we gaan eerst meer weer eens 'normaal' doen.

Hulde aan dr. Beelen! 8-)


Laatst bijgewerkt door joge op wo 23 jun 2010, 07:36, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 18 jun 2010, 15:14 
Offline

Geregistreerd: zo 27 dec 2009, 14:41
Berichten: 65
Gefeliciteerd Joge met je bevrijding!

Ik kijk uit naar je volgende berichtje. Ik hoop voor je dat er veel verbeteringen optreden!

Groetjes, Tineke


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 18 jun 2010, 15:34 
Joge, hartstikke gefeliciteerd :)

Mooi dat je meteen ook geholpen bent, en nu maar hopen op veel verbeteringen.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 18 jun 2010, 15:45 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 29 apr 2010, 15:37
Berichten: 108
joge,

GEFELICITEERD, nu rustig aan de vordingen gaan ervaren.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 18 jun 2010, 17:42 
Oh, ik vergeet nog te vertellen dat ik mee ga doen met zijn onderzoek (waarin hij in zijn ingezonden brief aan refereert). Concreet betekent dat een aantal keren terugkomen op controle en telkens een uitgebreide vragenlijst invullen.

:oops: 'Er staan wel wat gevoelige vragen in' zei die. 'Oh, van die dingen heb ik ook last, dus dat vul ik ook wel in' :lol:


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 20 jun 2010, 10:11 
Het is nu zondagmorgen, ruim twee dagen na de ingreep door dr. Beelen. Vooraf hebben we nog over mijn verwachtingen gesproken. Ik zou al blij zijn als de progressie zou minderen. Gelukkig als het zou stoppen en blijven zoals het is. Alles wat daarbovenop beter zou worden en blijven vond ik meegenomen. Ik heb PPMS, dus ben voorzichtig qua verwachtingsniveau.

Ik ben wel met dubbele gevoelens naar Belgie gereden woensdagavond. De week daarvoor had ik m'n neuroloog van m'n acties verteld en hij vond het helemaal niks, wilde er ook niks van weten. Waarschuwde me voor complicaties van een gevaarlijke ingreep die onnodig is omdat het verband niet is aangetoond. Woensdagavond deed dr. Bob daar nog een schepje bovenop! Met die twee heren in mijn hoofd (alsof MS al niet genoeg is) reed is naar Belgie. Raar gevoel. Maar ik heb het stuur richting Zuid gehouden en m'n voet op het gaspedaal! Dit moet gebeuren, ik kan niet anders!

Hotel gezocht, samen met m'n vrouw naar de markt in Aalst, een borrel drinken op de goede afloop. Mooi en gezellig plein.

's Morgens de wekker op 6.00, we worden om 7.00 verwacht, want ik ben als eerste aan de beurt (dat bleek dus niet zo te zijn; door omstandigheden werd het 13.00 uur; dr. Beelen heeft zich DRIE keer verontschuldigd). Ik kreeg een superdeluxe eenperoonskamer op de dagbehandeling (had me opgegeven voor vierpersoons, ivm de kosten). Koelkastje, kluisje, flatscreen, douchekabine en PRIVACY !! Geweldig. Samen met m'n vrouw op bed liggen wachten. Assistent van Beelen kwam vragen of ik met het wetenschappelijk onderzoek mee wilde doen. De mevrouw van de Opname kwam langs om de papieren met de kleine lettertjes te tekenen. De verpleegkundige kwam langs voor de voorbereiding (liezen scheren, vragenlijstje, bloeddruk). Mijn bloeddruk was 12,5 over 7. Pardon? Het lijkt wel dat u zegt hoe laat het is! O ja, hier in Belgie zeggen wij dat zo. U in Holland zegt dan 125 over 70. Ohh!!

Klop, klop, ik kom u halen! Adrenaline springt door m'n lijf; ik ben nog nooit geopereerd, dadelijk krijg ik narcose... spannend. Maar het moment bleek nog een klein uurtje verderop; ik werd geparkeerd met bed en al in een 'wachtruimte' een grote schone bezemkast waar 8 bedden konden staan, met uitzicht op vier dubbele deur met daarachter, denk ik, allemaal apparatuur. Ik kan nog terug... neee, dat doen we niet. Netje blijven liggen en de patient spelen!

Eindelijk de rit naar de OK. Via een ronde gang (achter de ruitjes zijn allemaal operaties gaande) gaan naar kamer 7; druk gedoe daar. Ik kan me vooral het plafond herinneren. De anestesist vraag wat over het voetbal. Of Belgie ook meedoet vraag ik nog, onwetend, ik hou niet zo van voetbal. Hij voelt zich blijkbaar in de maling genomen. Hij gaat even een infuus (Baxtertje heet dat daar) inbrengen; ik waarschuw hem nog dat dat bij mij wel eens tegenvalt. Nee, geen probleem. Dus wel; ik zit hier nu met een mooie blauwe arm te typen. Overigens is dat het enige dat ik nu nog voel. De afdruk in m'n keel van de mayo-tube is bijna weg. Die tube krijg je in je mond tijdens de narcose om te voorkomen dat je stikt in je eigen tong. Ik word gewaarschuwd voor een pijnlijk vloeistof in het infuus. Auw! Go***............

Twee uur later wordt ik wakker in de uitslaapkamer; slangetje met zuurstof in de neus, automatisch oppompende bloeddrukmeter aan m'n arm. Verpleegkundige vertelt dat het allemaal in orde is. M'n herinneringen aan dit stukje zijn wat minder. Duf, ben ik nog. Ik voel een scherpe afdruk van de mayo-tube in m'n keel; dat is op dat moment eigenlijk het vervelendst.

Terug naam m'n chique kamer: Kus van m'n vrouw, een beetje suffen, controles door de verpleegkundige. Snel weer wakkerder. Bellen naar huis. dr Beelen komt langs. Het is allemaal goed gegaan. Alleen, ik bleek niet rechts dicht te zitten voor 50%, maar links en rechts voor 80-90%. Door te dotteren heeft hij dit opgerekt tot 14 mm. Hij heeft ook tijdens de ingreep de doorstroming voor en na gemeten, en het werkt nu weer goed. Nog even wachten tot half zeven en dan mag u gaan. Nog 20 dagen fraxiparine spuiten. Afspraak over drie weken. Ik dank hem hartelijk voor alles.

Terug naar hotel. Even later al wat gegeten. Heerlijk geslapen.

De volgende dag laat ik m'n vrouw zien hoe snel ik m'n vingers links weer kan bewegen. Met een grote grijs op m'n gezicht.

Wordt vervolgd...


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 20 jun 2010, 11:20 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Hallo Joge en vrouw,

Hartelijk gefeliciteerd met de ingreep!
Geweldig verslag heb je geschreven. Hartstikke fijn om stap voor stap te lezen hoe het allemaal in z'n werk is gegaan. Ik krijg er helemaal een blij gevoel van :D
Super dat dr. Beelen niet 1 maar 2 kanten heeft gedotterd.
Hopelijk kan je inmiddels óók je tenen zo snel bewegen :lol:

Hartelijke groeten, Roos.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 20 jun 2010, 11:26 
Dit berichtje heb ik vanochtend naar m'n collega's op het werk gestuurd; dan ben je meteen op de hoogte van de vorderingen na de operatie:

-----

Goedemorgen!

Nog wat in de war zit ik hier op zondagochtend achter de PC. M'n neuroloog vond het maar niks dat ik ging. 'Wat als het misgaat?'

Misschien heb je woensdagvond die uitzending van Een vandaag gezien, met neuroloog Bob van Oosten. 'Er is geen verband', 'het zijn allemaal psychologische effecten'. Je begrijp dat ik met dubbele gevoelens richting Belgie reed, die avond.

Maar nu zal ik je een overzicht geven van de 'psychologische effecten' van de ingreep, een greep uit de grabbelton van kleine en grote effecten:
  • IK BEN MINDER MOE !!
  • ik loop steviger, rechter
  • ik kan stilstaan zonder meteen moe te worden
  • ik zoek niet meer overal steun bij het lopen
  • in de winkel zoek ik niet meer overal een plek om op te kunnen zitten
  • mijn klapvoet is zo goed als weg
  • ik kan met een vol glas vlot door de kamer lopen zonder te knoeien
  • ik heb meer kracht in mijn linkerhand, kan m'n vork weer bedienen
  • de fijne motoriek in de vingers van m'n rechterhand is beter; Bach komt weer dichterbij
  • de kinderen zeggen dat ik minder 'slof'
  • B. zegt dat m'n oogopslag anders is, ik BEN ook vrolijker!

KORTOM: IK VOEL ME STUKKEN BETER !! LEVE DE PSYCHOLOGISHCE EFFECTEN !!

Van diverse kanten ben ik gewaarschuwd om niet te hard van stapel te lopen. Een dip na de ingreep schijnt gebruikelijk te zijn. Ik moet ook nog met de fysiotherapeut spierkracht opbouwen. Ik ben dus erg voorzichtig en probeer de neiging de ruimte die ik nu krijg volop te gebruiken, te onderdrukken.

Oja, vergeet ik nog te zeggen. Ik zat niet alleen aan de rechterkant dicht, maar ook links. Niet 50%, maar 80-90%. Dat al schijnbaar m'n hele leven (aangeboren vernauwing). Kun je nagaan! De schade die is ontstaan zal mogelijk in de loop der tijd verder verminderen.

Wat ik van de meeste neurologen vind hoef (en kan) ik hier niet (te) zeggen. Het is onverteerbaar dat ze deze behandeing voor 16.000 MS patienten buiten bereik houden met hun wetenschappelijk (?) geneuzel.

Wat ik van mijn Belgische arts vind mag ook duidelijk zijn!!!

Ik doen nog even rustig aan, maar ik hoop je snel weer tegen te komen; de eerste keer, volgens afspraak met Jos, in trainingspak.

Met vriendelijke groeten, en dank voor alle duimen, kaarsjes en andere aanvullende hulp! Love you!


Laatst bijgewerkt door joge op wo 14 jul 2010, 10:50, in totaal 2 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: zo 20 jun 2010, 12:21 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
jeetje joge

wat een heerlijk, superfijn, geweldig succesverhaal!
wat ben ik blij voor jou! - én voor alle MS-ers die evt een 'vertrouwensdipje' hadden na het 'wetenschappelijke geneuzel' van de afgelopen week...
geweldig joh! ontzettend gefeliciteerd!

geniet van wat je nú allemaal weer kan, en bereid je rustig aan voor op wat er nog meer aan goeds gaat komen.
this is just the beginning...
(en het geeft mij ook weer moed/hoop ;-))

lieve groet
marlene


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 20 jun 2010, 12:25 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 29 apr 2010, 15:37
Berichten: 108
Ja Joge,

Zo zie je maar. Als je maar je eigen pad volgt dan is dat veel meer bewijs dat iets goed is dan welk onderzoek dan ook gefundeerd of niet gefundeerd.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 506 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 51  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling